老年患者家庭照顾者喘息服务研究进展

洪伊荣 何朝珠 谢春燕 胡婷婷 许娇 冯林美 肖林燕

(南昌大学第一附属医院，江西 南昌 330006)

世界卫生组织(WHO)数据显示2014年全世界60岁以上人口有8.14亿,2050 年将达到20亿〔1〕，我国2017年底60岁以上老年人口已达2.4亿,占总人口的17.3%〔2〕，预测2015～2050年,我国老年人口总量呈递增趋势，其中2020～2030年增长速度最快，至2050年预计有4.98亿老年人口〔3〕。《“健康中国2030”规划纲要》提出建立完整的健康产业体系，养老服务是重要内容之一。随着社会老龄化加剧，老年患者数量不断增加〔4〕，养老问题十分严峻，他们的家庭照顾者也承受着巨大的照顾负担，并且空巢化、少子化等因素造成家庭照顾者数量减少，导致其照顾任务繁重，甚至对老人产生虐待倾向和行为〔5～7〕，尤以失能失智老人的家庭照顾者为甚，他们的照顾需求正逐年增加。喘息服务是当下养老服务的一个新模式，既能让家庭照顾者从繁重的照顾负担中暂时脱身，又能给老年患者提供专业照护，对接人口老龄化形势下老年患者及其家庭照顾者照顾需求，一定程度上可缓解老龄化趋势带来的压力，推进健康老龄化。本文就老年患者家庭照顾者喘息服务的研究进展进行综述，以期为我国开展喘息服务、开发养老服务健康产业提供借鉴。

1 相关概念

1.1家庭照顾者 美国的《家庭照顾者支持法案》指出家庭照顾者是与被照顾者有血缘关系，在居家环境中为其提供一系列经济保障、情感需求和基础的生活照料的人〔8〕。曾莉等〔9〕将老年人家庭照顾者定义为无偿为60岁及以上有照顾需求的老年人提供生活照顾、情感支持或经济帮助的照顾者。

1.2喘息服务 喘息服务又称短期照顾，起源于20世纪70年代美国的去机构化运动，主要针对身心障碍儿童家庭，20世纪80年代服务范围被扩展至失能、老弱和临终患者及其家庭照顾者。Hanson等〔10〕认为喘息服务是一种为脆弱的老年人及其家庭照顾者提供信息、教育和情感支持等需求，使家庭照顾者得到短暂休息的服务。有些地方，家庭照顾者的支持团体援助和专业护理培训也被视为喘息服务〔11〕。美国国家喘息网络和资源中心(ARCH)对喘息服务的定义较为全面，即为有特殊需要的儿童或成人的照顾者提供有计划的或紧急的服务,使其有一段时间不承担照顾责任，从而使照顾者、被照顾者和(或)家庭系统的健康状况得到显著改善〔12〕。

2 服务涉及人群

2.1服务对象 使用喘息服务的老年患者及其家庭照顾者主要是失能、失智老人家庭，涉及的病种有老年痴呆症〔13,14〕、获得性脑损伤〔15〕、骨骼肌肉系统疾病(如关节炎、残疾)和循环系统疾病(如心脏病、脑卒中、高血压)〔14〕等。此外还有部分精神病患者〔16〕，但该类患者及其家庭照顾者很少能享受喘息服务，因为护理难、费用高。

2.2服务提供者 喘息服务提供者主要是医务人员、志愿者和社会工作者，前者拥有护理和健康照顾的专业背景，后两者部分经过培训。Ackerman等〔17〕调查了126家喘息机构发现，仅有53%的服务提供者接受过培训。Ackerman通过喘息教育和支持工具(REST)培训班对服务提供者进行培训，发现其喘息服务知识和信心在培训前后有显著差异。ARCH 2015年提出了未来喘息服务研究的6个领域，提高喘息服务提供者能力便是其中之一。服务提供者专业照顾能力的培养在今后的研究中应引起重视，以更好地为老年患者及其家庭照顾者服务。

2.3使用服务的家庭照顾者类型 Smyer等〔18〕按照顾负担、健康状态将家庭照顾者分为4类，分别是：①耗竭(身体和情感上精疲力竭)；②维持日常状态；③自身需动手术或生病；④没有找到合适的照顾者。不同类型的家庭照顾者，对喘息服务的看法和使用途径有很大差异。身心耗竭者为保护老人免受他们情绪和身体上的暴力而选择喘息服务；维持日常状态者则继续忍受照顾负担带来的身心压力，但是他们积极与社区机构联络并寻求支持；自身需动手术或生病者将喘息服务视为自身健康出现危机而无可替代照顾者时的一种应急策略；最后一类喘息服务消费者，常依赖于正式的照顾来源。van Exel等〔19〕则按使用需求将家庭照顾者分为3类，即：①需要并寻求服务；②需要但不寻求；③不需要。前两类家庭照顾者承受着沉重的照顾负担。

2.4服务支持者 喘息服务支持者主要是政府。美国致力于发展家庭照顾者社会支持体系，通过立法为老年人及其照顾者提供法律保障，建设资金主要来源于政府和长期护理保险〔20〕。澳大利亚把喘息服务列为老年人照顾体系的重要组成部分，通过完善立法、财政支持和专业考核来确保喘息服务的提供有制度、经济和质量保障〔20〕，费用因服务类型而异，政府支付大部分〔21〕。我国台湾将喘息服务列为长期照顾体系的一部分〔22〕，对符合喘息服务的轻、中度失能者政府每年最高补助14 d，重度失能者21 d，每日1 000元〔23〕。我国多数省市出台了相关条例和标准促进喘息服务的开展，地方财政拨款支持，但面临资金缺乏、无政策引领和专业管理机构等问题。

3 服务模式与内容

Hildebrandt〔24〕指出喘息服务并无固定模式，它可能提供家庭或医疗机构内的照顾，也可能是医疗、社交和各种服务项目混合的照顾，喘息服务大体可分机构式、日间照料和居家式喘息3类。机构式喘息服务主要形式是疗养院或医院短暂留住照顾，服务项目有专业护理、休闲旅行、家庭照顾者专业护理技能培训等〔25,26〕。日间照料式喘息服务主要提供社会的、维持性的和保健的服务,服务内容与机构式喘息相似，而后增加了由Watkins等〔26〕为老年痴呆症者提供的夜间留宿服务。居家式喘息服务是由专业护理人员到老年患者家中，代替家庭照顾者提供短期的居家照顾，服务内容有个人护理(如沐浴、翻身、拍背、服药管理、鼻饲等)、轻度家务劳动、陪同就医、陪伴等〔27,28〕。

随着老龄化问题日趋明显，国内近几年出现了以互联网等信息技术为平台，由医院注册护士利用业余时间通过“线上申请、线下服务”模式为患者提供上门的互联网+护理服务，个性化的居家护理服务，减轻了家庭照顾者的负担〔29〕，其某种意义上是居家喘息服务的延伸，但是相比机构提供的居家喘息服务，其专业性和安全型更高。居家喘息服务既为老人提供上门服务，又协助其就医，某种程度上具有医养护一体化的特点。

4 服务评价与效果

喘息服务效果评价方式多种多样，根据性质不同可分为质性、量性或混合性评价；根据使用时间不同可分为使用前、使用中、使用后的阶段性评价。评价指标包括家庭照顾者的焦虑、抑郁、照顾负担、健康状况、生活质量和服务带给老人的益处(如认知、身体功能改善)等。ARCH在1998年开发并于2002年修订的一种评价喘息功效工具，通过测量家庭照顾者在喘息生命周期的3个时间段(使用前、使用中、使用后)的幸福指数来评价喘息服务效果，内容包括家庭照顾者压力水平、健康问题、参与所需社交娱乐活动的机会、将老人安置于家庭外护理的可能性等〔30〕。Ackerman等〔17〕经ARCH许可后，将该工具修改成一个以照顾者变量为重点的自我报告调查问卷，除上述内容外，还增加了服务使用前、中因压力产生的12种与健康有关症状(如头痛，肌肉紧张或疼痛)的数量这一指标，结果发现服务使用中家庭照顾者压力水平、健康问题、将老人安置在家庭外护理的可能性比使用前、使用后更低，参与所需社交娱乐活动的机会则更多；服务使用中因压力产生的12种与健康有关症状的数量比使用前低，这说明家庭照顾者的幸福指数在使用中会提高。涂骁玲〔31〕通过自制问卷从服务的内容、时间、提供者、质量、减轻负担程度和改善健康程度6个方面调查使用者的满意度以评价服务效果，家庭照顾者对服务大体上是比较满意的，其中改善健康状况最突出。

5 服务利用需求现状及其影响因素

喘息服务总体使用人数呈上升趋势，然而利用现状并不令人满意，受到很多因素影响。澳大利亚喘息服务使用人数从2003～2004年的20 500人增加到2007～2008年的31 500人，但使用时间从平均每名用户每周12.1 h 降至10.5 h〔32〕。美国对喘息服务的需求很高，约有3 420万成年人在照顾50岁以上的人〔33〕。我国台湾喘息服务在施行数年后使用人数逐年增加，但仍未达到核定使用人数，总体利用率较低〔22〕。为提高民众的认知及使用率，李姿莹〔28〕把喘息服务作为护生长期照顾课程的一部分，探索喘息服务方案与长期照顾课程的成效。Vecchio等〔34〕发现65岁以上失智老人的家庭照顾者对喘息服务的利用率比其他用户更高，老年痴呆症患者的家庭照顾者对喘息服务的需求比肌肉骨骼病症患者高5.3倍，比循环系统疾病患者高7.7倍〔14〕。这些研究表明，当老人认知受损时，家庭照顾者对喘息服务的需求可能会增加，随着老年痴呆症患者人数增加，家庭照顾者对喘息服务的需求也可能增加。

综合近10年的多篇文献发现〔4,10,13，14,31,35～40〕，信息障碍是影响老年患者家庭照顾者使用喘息服务的主要原因，包括不知道服务存在、不了解或误解服务用途、缺乏服务进展信息共享以致无法信任服务提供者等。此外还受到家庭照顾者和老年患者自身情况、服务提供机构照顾质量的影响，前者如家庭照顾者休息意识(与照顾负担、健康状况有关)、有无替代照顾者、愧疚感、使用体验、经济、个人发展需求、居住地、宗教信仰、老人身体状况和养老金等因素，后者主要包括服务质量、护理安全性、医疗设施、申请程序繁琐等因素。信息透明是保证喘息服务持续开展的关键，如果能够公布喘息服务流程与进展，可以提高家庭照顾者对服务的安全感，进而提高喘息服务利用率。

6 现存问题

6.1忽视家庭照顾者的情感需求 喘息服务提供者往往不会处理老年患者与其家庭照顾者之间的关系问题，从而加剧照顾者的内疚感，尤其是重视传统“孝”文化的中国，强调家庭奉献与照顾长者的责任，这可能会阻碍家庭照顾者使用机构式喘息服务，而更倾向于使用居家式喘息服务。Mcswiggan等〔40〕通过质性访谈了解到家庭照顾者认为服务提供者只关注老人的需求，而不给他们提供支持，但这种服务方式又普遍被接受，因为确保老人照顾得当是他们最关心的问题。Salin等〔25〕调查了使用机构式喘息服务的家庭照顾者与护士合作的经历，发现护士在照顾者使用喘息服务决策中起关键作用，当两者有良好的合作关系时，照顾者会相信老人能被照顾好，因而能安心休息。因此，服务提供者应结合老年患者家庭背景和家庭照顾者性格特征，给予家庭照顾者情感支持，回应他们未满足的需求，减少其使用服务的愧疚感。

6.2缺乏有效的喘息知识和信心度量工具 目前尚未有有效的评价服务提供者喘息知识和信心度量的工具。未来的研究应侧重于建立衡量喘息服务提供者能力标准(纳入主、客观标准)的有效工具，来保证喘息服务培训质量研究测量的一致性，提高使用者对服务提供机构的信任感。客观的指标应包括喘息服务提供者的个人背景、压力水平和健康状况(如心率、血压、压力激素水平)、照顾日程规划能力、沟通能力、行为管理能力；主观的指标应包括喘息角色定位、尊重和保护隐私意识、关注其压力的产生等〔17〕。提高服务质量是使用喘息服务的家庭照顾者的普遍呼声，喘息服务培训应确保服务提供者拥有提供临床护理所需的知识和技能的能力，能够满足家庭的需要。

6.3服务交接的风险性 家庭照顾者使用非居家式喘息服务时，需把老年患者从熟悉的住所转移到陌生的环境，其过程充满风险〔41,42〕。Willoughby等〔42〕的研究证实了使用喘息服务的老人比定居于养老院的老人发生过早死亡的风险更大。因为服务交接过程具有交接分散、服务提供者与家庭照顾者沟通不足、临床医生职责界定不够明确等特点，使用喘息服务也无须记录个体疾病和身体功能状况的详细信息，而评估非居家式喘息服务的潜在危险需要检查照顾过程和结果，包括服务的多个阶段(如入院、住院和出院)和因素(个人，家庭照顾者，服务提供者)。因此要降低服务风险，需为接受非居家式喘息服务的老年患者提供全面的生物心理社会学信息，记录老年患者使用服务前后的疾病特点和身体情况，实施入院、交接和出院的标准化程序，确保使用服务进出安全。

6.4信息共享问题 信息障碍作为阻碍老年患者家庭照顾者使用喘息服务的主要因素，极大地影响了家庭照顾者使用喘息服务的信心。随着“互联网+医疗”的发展，运用智能化信息技术可以解决使用者与服务提供者双方信息交流不畅、信息闭塞等问题。因此，可以依托互联网信息技术，整合社区老年患者与家庭照顾者家庭基本信息和服务机构服务情况的信息网络资源，建立喘息服务管理信息系统，促进家庭照顾者与服务提供者信息互通共享，让家庭照顾者及时了解老年患者在机构或居家的情况，消除服务使用者的疑虑。

综上，国外喘息服务体系相对成熟，服务模式、法律政策和资金支持都比较完善，但仍有需要改进的地方，如信息障碍、服务缺乏灵活性、服务质量有待提高、关注被照顾者感受不足和服务交接充满风险等。我国对喘息服务的研究相对较少，仅台湾和大陆发达地区实施，喘息服务的发展和推广需要不断探索，需在借鉴国外成功经验基础上，健全相关政策，扩充服务资金来源，组建专业管理机构提供喘息服务培训、考核和安排，建设网络信息工程，开展适合我国的喘息服务，开发相关健康养老服务产业，为建立健全我国老年患者的家庭照顾者支持体系提供借鉴，减轻照顾负担，为解决我国老龄化问题提供新的有效途径。