家长互助组织介入智力障碍群体帮扶的现状与路径分析*——以长沙市唐氏综合征家长互助中心为例

湖南师范大学 李咏琴，许宇，谢佳宁

一、研究背景

维护残疾人权利是社会公平的应有之义。改革开放以来，我国经济建设、社会发展和利益格局发生了深刻变迁，残疾人社会保障也经历了从无到有、不断完善的过程。在政策支持下，我国实现了对残疾人社会保障的普惠与兜底，但残疾人数量庞大且需求复杂，有针对性的分类精准帮扶政策相对不够完备，这既是未来残疾人社会保障发展的重要方向，也是本研究想要探讨的重点。

此次研究以长沙市唐氏综合征家长互助中心唐果之家（下称唐果之家）为对象。唐果之家是长沙市首个针对性帮扶唐氏儿童的民间非营利性公益组织。组织创办者为一位唐氏儿家长，通过网络了解到成都唐氏综合征家长互助组织，前往学习运营经验，并与几位唐氏儿家长联合，在岳麓区残联、区妇联和社区的帮助下，于2014年登记注册了家长互助组织——唐果之家。

唐果之家以家庭为单位进行组织，不采取会员制，而是进行简单登记，自成立以来有信息记录的家庭达800户以上，长沙地区近300户。加入组织的渠道多以网络、家长推荐、社区推荐和政府推荐为主。目前组织实际提供服务的家庭数量在100户左右，活跃的家长数量未过半。但活跃家长会被组织发掘并培养成家长骨干，以协助组织运营。

唐果之家以长沙地区组织为主体，在湖南其他市县分别成立家长小组。如株洲、郴州、怀化和娄底等，这些地区由家长骨干作为志愿者组织活动，形成地区的核心力量并辐射周边地区。唐果之家主组织目前有三位常驻工作人员，分管行政、财务及教育培训三模块。主组织负责项目设计、活动筹款以及对家长小组的服务提出指导框架，家长骨干进而结合实际情况在当地家长小组负责具体活动的执行和与当地家庭的链接。组织的日常及活动运营费用与托养机构大体相似，主要通过申请基金会或政府购买项目以获得资金，还有一部分则来源于社会公众筹款、企业援助等。唐果之家服务内容主要包括两个方面：一是基础家庭互助活动，即家庭之间通过集体活动实现“抱团取暖”，获得心灵慰藉、家长的教育理念与能力培训支持；二是社区融合活动，让家长把孩子们带出家门，走入人群，与他人进行互动，该活动主要通过融合课堂和户外活动两种形式开展。

二、文献回顾

我国政府在2006年第二次全国残疾人抽样调查中，对“智力残疾”进行了定义：指智力显著低于一般人水平，并伴有适应性行为的障碍。AAIDD于2002年将智力障碍定义为一种障碍行为，其特征是在智力功能以及适应性行为两个方面存在显著限制。尽管各国智力障碍的定义有所差异，但其侧重点是一致的，都将智力与适应性行为作为重要的考量因素。根据文献检索发现，我国对智力障碍的研究始于20世纪70年代的医学领域；80年代后，相关研究增多，其成因、治疗及预后成为重点。进入90年代，心理学逐渐介入其中，随着时间的推移，教育学、行为科学、社会学等相继参与其中，对智力障碍患者的研究越来越受到社会各界的重视。

有关智力障碍患者的帮扶方式的研究则是21世纪以来的新话题。在我国，残疾人的安置帮扶主要通过以下几个方面实现：一是推行托养服务：自2007年中国残疾人联合会于广州召开“全国智力和精神残疾人托养服务工作会议”，强调开展托养服务的必要性和重要性以来，托养服务的发展取得显著成效（远婧，2020）。至2019年年底，全国范围内共计残疾人托养机构达9941家，已惠及残疾人22.4万人次。机构托养服务在获得快速发展的同时也存在亟待解决的问题，例如供给质量低、不全面，服务人员不专业，服务资源匮乏等。二是倡导社会工作介入。2006年《中共中央关于构建社会主义和谐社会若干重大问题的决定》提出要建设宏大的社会工作人才队伍，自此社会工作作为一股活跃的力量逐步遍及各个领域。社工介入也成为残疾人帮扶的重要方式之一。社会工作以利他主义为指导，以助人自助为原则为智力障碍患者提供个性化的服务。社会工作者将每个患者看做一个独特的个体，并通过个案工作的方法研究每一个服务对象的需求，挖掘他们的潜能（乔艳芳，2019），通过专业的技巧和方法，社会工作介入残疾人帮扶已得到广泛的认可。三是推广社区服务。对于作为智力障碍患者主要生活场所的社区而言，社区服务的方式也发挥了重要作用。社区化服务是针对封闭机构化服务的一个相对概念，是指依托社区环境与资源开展服务，让智力障碍人士能够像正常人一样在社区生活，促进其社会融合（谢莹，2018）。在我国，机构托养虽然逐渐兴起，但其服务的人群仍然有限，并且针对我国大部分的智力障碍患者仍停留在“家门”层面的现状而言，社区化服务的方式对于他们具有更为重要的意义。社区是社会的缩影，是智力障碍患者的回归之处，因此充分利用社区资源与其他主体开展合作是安置智力障碍患者的有效途径（全桂红，2011）。

除此之外，家庭也是智力障碍患者研究的重点。家庭作为个人社会化的基本途径和重要场所在智力障碍人士的成长过程中扮演了重要角色。近年来，学界对于智力障碍患者家庭的研究多集中于家校合作、家长负担等方面，而对于家长互助组织的构建研究较少。学者孟春芳在其研究中着重探讨了特殊儿童家长参与其教育的现状、影响因素以及改进策略，她指出特殊儿童家长很少参与其子女的教育，但实际上与普通儿童的家长相比，他们对于参与其子女教育有更高的期待和需求。这表明，在实际情况与家长需求之间存在明显的矛盾，故此她提出建议——构建家长互助发展链，以加强家长与家长之间的互助协作（孟春芳，2019）。关于智力障碍患者家长的经济负担及其心理压力也是学者们关注的重点，他们认为智力障碍儿童的父母通常面临巨大的挑战，并且父母的教养能力与教养压力呈显著的负相关（陈旻然、孙圣涛，2020）。从智力障碍患者家庭所面临的困境来看，构建家长互助组织是具有可行性与必要性的。

综上所述，历览相关文献，发现有关智力障碍患者的研究一直是学者关注的重点，关于智力障碍患者的生活现状、帮扶方式以及家庭生存等的研究不在少数。机构托养、社工介入以及社区参与等帮扶方式也在不断完善、渐趋成熟，但是作为心智障碍患者心灵依托的家长在其中可以发挥的作用甚少有研究，家庭互助组织的模式在心智障碍患者帮扶中可发挥的作用也有待发掘，因此我们以家长互助为研究对象，探讨心智障碍群体的帮扶模式不失为一条可行之路。

三、组织存在的意义与价值

（一）组织以家庭为单位，服务对象不受限制

唐果之家由多个有唐氏儿的家庭组成，对自身的定位是“资源链接方”“协调方”。组织以家庭为单位，通过与外界资源的对接，以多次活动的方式对每个家庭进行教育知识的输入和照护能力的建设，如邀请特殊教育专家开展培训、组织家长座谈会等，以实现对孩子的帮扶。该模式避免了服务对象上的局限性。在服务对象的选择上，一般心智障碍群体的托养机构和康复机构由于受到资金、人才、场地等因素限制，实际上多以轻、中度心智障碍者为主要接收对象，重度患者则采取转介。家长组织与托养机构相比所具备的天然优势就在于情感因素，对于这类弱势群体的家庭来说，机构的专业资质虽然重要，但情感链接与慰藉显然对于家长来说更具号召力。比如家长们往往在特殊教育学校中通过孩子而相互认识，建立了一个关系圈，如果其中有人愿意站出来组织与领导，那么剩余的家长就自动成为了拥护者，同时这样的关系圈是具有辐射效应的，家长之间互相引荐，就能使互助组织不断壮大。家长作为需求者和倡导者的双重身份具有很强的说服力，且这种家长互助的模式在我国较为新颖，也容易吸引更多的关注。

（二）培训家长挖掘需求，照护方式更加精准

家长作为唐氏综合征患者最亲密的交流对象，建立了紧密的情感链接，能够比外来的工作人员更快地进入角色，更为顺利地与孩子进行沟通交流，更好捕捉与评估孩子自身的需求。将自己的思考反馈给组织进行方案设计，形成一个高效而直接的服务改进方式，这是家长组织最显著的优势。现有的托养机构多是隶属于更大的托养组织系列，其提供的服务在内容和流程上都自有一套标准以惠及所有的学员，但服务供给受主、客观条件限制，针对性有限，难以完美符合托养对象的需求。家长组织在这一过程中的责任就在于明确与突出家长在照护过程中的重要地位，进一步聚合不同的资源以建设家长的能力，让他们学会如何有效地思考，挖掘孩子的需要，规范地照护患者，使得整个流程更具针对性和精准度。

（三）帮助家长依托情感，照护过程更加稳定

家庭是孩子最熟悉、最稳定的生活环境，许多患者受智力限制，独立的家庭生活对于他们来说就是最重要和最基础的任务，在家庭中的不断学习对他们来说是需要不断坚持的环节。家长出于情感的驱动，天然地存在着更高的能动性，为了孩子的未来生活有所保障，会更加积极地对孩子进行训练，是患者发展过程中不可或缺的力量，也使照护和培训的过程更加稳定，产生较为稳固的训练效果。托养机构则在这一点上有所缺失，其运营状况和发展前景很大程度上依赖于机构负责人的能力和理念规划，且机构提供的服务多为日间照料，如果患者在家中没有得到家长及时的“复习”，其能力反倒可能退化，而家长组织通过对家长的培训得以有效规避这一点。

（四）运营自由度高，发展革新限制较少

家长互助组织作为新兴的模式出现，有关部门对其并未深入关注，因此给予的相关优惠政策和帮扶措施也还有待完善，但也意味着组织自身受到的制度条件限制较少，在实践中可操作空间大。此外，家长互助组织并未像当地托养机构一样属于系列的地方分支，而是独立运作，也就可以更加自主地尝试更多的革新方式，运作较为灵活。唐果之家现阶段提出了“IEP计划”（个别化教育计划）的方案，在此过程中，家长（小组）依靠组织可以与外界的学校、社会支持方（如专家、社工）、教育部门等建立关系，组织也依靠家长来收集更多患者的发展状况，有助于统合数据进行分析，为相关方提供更加直接的信息以进行制度设计和实践措施。

四、发展优化路径

（一）困境

1.组织运营资金不足，来源渠道十分有限

唐果之家的运营资金主要来源于政府购买与公益众筹两方面。但实际上每年从政府处获得的资金十分有限，仅为组织运营所需资金的三分之一左右，且多以组织申请基金会项目的形式获得，残联对于唐果之家也无补助；除政府方以外，资金的另一个重要来源则是社会公众筹款，例如九九公益众筹等。除此之外，企业间或提供援助，例如为唐果之家项目的实行提供启动资金等。总体而言，对于组织的运营及其生存而言，其资金的来源渠道十分有限，资金总额也难以缓解组织发展的后顾之忧。

2.组织活动形式主义，缺乏可持续性

唐果之家成立的初衷是建立唐氏综合征家庭的支持平台，推动患者家长抱团取暖，因此不同于各托养机构因区招生的原则，唐果之家对于其服务对象并没有特殊的限制条件。其服务对象分布十分广泛，但这也成为影响唐果之家开展活动的一大重要因素。由于地域分布较为分散，其活动的开展难以具备统筹性，工作人员在开展活动时无法同时兼顾每一个家庭的时间和距离因素，导致活跃家长的数量不高。据负责人统计，组织现提供服务的对象户数在100左右，但实际在服务实施过程中，活跃对象未过半。除此之外，工作人员在活动设计上也未兼顾各个家庭的需求，活动设计比较零散，目的性不够明确，久而久之，导致活动流于形式。

3.组织核心力量薄弱，骨干家长有待培育

核心力量不足是唐果之家进一步发展所面临的一大问题，主要表现在两个方面，一是组织内人员配置有待完善：唐果之家现有工作人员七人，其中骨干人员三人，剩余四名工作人员多为新伙伴，加入时间有限，工作能力有待提高；二是地方骨干家长储备不足：唐果之家的服务已拓展至全省多个地区，但由于地方条件不足，地方组织难以注册，其家长也只能以志愿者的身份开展活动，缺乏有效的保障。近年来，核心家长的支柱作用促进了家长组织的迅速发展，但另一方面，其发展也存在隐患，当地的核心家长一旦因故退出，通常就会导致接力棒的传递断代，甚至影响地方组织的生存。虽然唐果之家现已关注到该问题，并且有意识地在培养和储备新的家长骨干，但总体而言，由于年轻家长的孩子较小以及生活压力较大，这一过程并不十分顺利。

4.组织与其他参与主体交流较少，联动乏力

唐果之家是一个以家长相互抱团取暖、相互支持为目的的家长互助组织，其活动的开展也多以抱团取暖活动和社区融合活动为主，但随着组织内孩子的长大，组织的服务方向也有所转变。组织现阶段正处于关键的转型期，欲开展系统的转衔服务（幼小转衔与职业转衔），这也对组织提出了更大的挑战，需要联合多方面的力量。然而现阶段，唐果之家虽与各方存在交流，也开展了合作，但其联系较为单一，与某些领域如企业的合作时间并不长，也缺乏持续性。因此，广泛搭建与各参与主体的资源链接，加强合作，是组织当前需要解决的重要问题。

（二）出路

1.拓宽资金来源，深化企社合作

资金紧缺一方面是由于来源渠道少，支持力度少；另一方面则与组织自身有关，在组织运营过程中并没有积极主动地寻找资源，同时也没有稳定强大的团队对资金的来源进行维护。针对该问题，组织应当积极扩展资金的来源渠道，一方面，可以充分发动家长，家长团体是一个领域广泛、人脉众多的团体，家长内部资源运用得当可以为组织解决活动场地、人力等多方问题。二是组织工作人员改变思路，由被动的“等资源”变为主动的“找资源”，积极与企业联络。在我国现行政策背景下，企业除了自身经济发展以外，也必须承担一定的社会责任。对于使用残疾人的用人单位，国家也给出了一定的税收优惠政策。因此加强组织与企业的合作是一个互利共赢的选择。一方面，企业可以为家长组织的生存发展提供资金援助、为组织内具备就业条件的唐氏综合征患者提供就业岗位，另一方面，家长组织内具有就业需求与就业能力的孩子可以进入企业工作，填补企业特殊岗位的空缺，并帮助企业实现社会效益，减轻税收负担。

2.创新服务内容，开展转衔服务

2020年是组织发展的关键转折点，是组织发展模式转变的重要分水岭。2020年以前，组织以资源为导向，以申报基金会项目为主要形式开展服务，服务过程中缺少对服务对象需求的准确把控，在一定程度上导致服务内容“华而不实”、流于形式。2020年12月，唐果之家启动了组织规划，对组织的发展方式进行了调整，决定以需求为导向，实践为基础，对组织的服务方式进行重新定位，并进一步确立了组织的发展愿景——建立唐氏综合征家庭支持平台，基于本土发展创新性服务，推动倡导与议题的话语权的实现。

从这一角度出发，组织内工作人员对服务对象重新进行需求调查，了解到心智障碍群体转衔服务的缺失，故决定从幼小转衔与职业转衔两个方面来开展系统的转衔服务，并推动政府购买转衔服务。现阶段，组织围绕这两个方面已开展了多次活动，例如进行家长赋能培训，从思维的方面改变家长的传统理念，让家长在孩子入学与就业方面做更加充实的准备；其次，组织围绕入学与就业设计相关课程，并将目的意识与过程意识贯穿其中。除此之外，组织于今年三月份召开论坛，以资源整合方的身份搭建起了多元多方参与的平台，邀请不同领域的专家为心智障碍患者的品质化生活的构建出谋划策。转衔服务的推行标志着组织从以资源为导向向以需求为导向的服务模式的转变，有利于推进组织工作的系统化、专业化与实用化。

3.加强职工培训，扩大人才队伍

工作人员在服务过程中所发挥的主观能动性是组织得以存活和发展的重要因素。现阶段组织在人才方面所面临的主要问题是力量不足，对此建议组织加强人员培训，将员工中新生力量转化为重要力量。同时注意转变工作人员的思路，提升工作人员的主动性。而对于人才储备问题，这既是长远之计也是当务之急，地方组织发展断层与核心家长接力断代的问题现已出现，在现有家长资源难以转化为核心力量的条件下，建议将地方组织“合法化”，将地方业余组织转化为正式组织，并对其进行专业化的管理。

4.加强合作交流，促进资源整合

目前，唐果之家已经初步搭建起了一个多方互助、资源共享的合作平台，吸纳了学校、专家、教育部门、社会组织、企业、家庭等多个领域的力量共同为心智障碍患者的未来出谋划策。在这一过程中，家长组织扮演资源协调者的重要角色，而如何充分利用各方资源也成为服务有效开展的重要条件。现阶段，各相关方在推动转衔服务中进行了初步合作，各主体充分发挥各自领域的优势，有力地推动了转衔服务的开展。然而，如何高效利用各种资源仍是组织需要考虑的重要问题。各主体间的合作源于转衔服务，但不应仅限于转衔服务，家长组织作为资源协调者应充分发挥其优势将各种资源进行有效整合，搭建起人才资源库，将各种资源的取用灵活化。例如特教学校除了为转衔服务的实施提供评估、监督以外，还可以为家长组织培训家长骨干，与此同时，家长组织也可成为学校的实习基地，为特教学校的学生提供实习机会等。