心血管疾病患者及家属参与预立医疗照护计划体验的Meta整合

王佳琪，李沪生，王一焱，吴静

(上海中医药大学 护理学院，上海 201203)

截至2019年底，我国心血管疾病(cardiovascular disease，CVD)患者死亡人数达458万人，居于城乡居民疾病死亡构成比第1位[1]。CVD患者及家属相关疾病风险知识匮乏[2]，对不良预后缺乏心理准备；国内医务人员也很少与其讨论死亡话题[3]，导致CVD患者死亡准备不足，无法选择符合自身目标及价值观的医疗措施。家属在医疗决策中的参与也缺乏科学指导，进一步加重疾病照护负担。预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)是指在患者意识清晰且具备决策能力时与医务人员、家人等进行有关价值观、未来治疗偏好的沟通过程[4]，旨在帮助患者在严重疾病、慢性病期间得到与其目标及价值观相一致的医疗照护。多项研究[5-6]表明:ACP可有效改善患者及家属疾病风险认知能力，减轻临终医疗决策带来的巨大心理压力，特别适用于CVD临终照护领域。目前，国外该领域已展开相关质性研究，为全面了解该群体参与ACP的感受和体验，本研究采用Meta整合的方法对纳入研究进行整合分析，为国内制定相关实践方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献纳入和排除标准 文献纳入标准为:(1)研究对象:由临床医生明确诊断为各类CVD的患者或其家属。(2)研究内容:CVD患者或家属参与ACP的感受、体验或评价。(3)研究情景:患者或家属参与过由第三方发起或引导的ACP沟通。(4)研究方法：质性研究。文献排除标准:非原始文献；无法获取全文或数据不完整的文献。

1.2 文献检索策略 计算机检索MEDLINE、PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、ProQuest、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方等中英文数据库中关于CVD患者及家属参与ACP体验的相关质性研究， 检索时限从建库至2022年4月。英文检索词包括:heart failure/cardiac failure/chronic heart failure/CHF/Heart disease/coronary artery disease/cardiovascular disease；caregivers/parents/family/relative/next of kin/spouse；advance care planning/advance directive*/ACP/advance care plan*；qualitative study/qualitative research/narrative study；experience/needs/perceptions/feelings。中文检索词包括:心力衰竭/心脏病/心肌梗死/心肌病；体验/需求/认知/感受/质性研究；预立医疗照护计划/预前照护计划/生前预嘱/预先指示/预立自主计划；亲属/家人/照护者/配偶/亲戚等。

1.3 文献筛选和资料提取 由2名具有循证学习经历的研究者独立筛选文献，并进行交叉核对，如果对纳入文献有异议，咨询第3名研究者讨论决定。资料提取内容包括:作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、研究目的、主要结果等。若有数据缺失，通过邮件与作者联系加以补充。

1.4 文献方法学质量评价 由2名研究者交叉核对评价结果，必要时与第3名研究人员讨论决定。依据澳大利亚JBI循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准[7]评估纳入研究的方法学质量，评价内容共10项，分为A、B、C 3个等级。完全满足10项标准为A级，部分满足为B级，完全不满足为C级。本研究纳入A、B级文献，剔除C级。

1.5 Meta整合 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的汇集性整合方法进行结果整合[8]。

2 结果

2.1 文献筛选结果 根据检索策略检索数据库获得相关文献531篇，剔重后获得文献403篇。排除文献341篇；阅读题目及摘要后初筛，排除研究内容不符文献55篇。阅读全文后，最终纳入Meta整合文献7篇[5-6,9-13]。

2.2 纳入文献基本特征及质量评价 研究的方法学质量评价等级均为 B 级，6篇研究[5-6,9-12]在条目1(哲学基础与方法学是否一致)评价结果为不清楚，所有研究在条目6(是否从文化背景、价值观角度说明研究者自身状况)及条目7(是否阐述研究者对研究的影响，或研究对研究者的影响)评价结果为否，所有研究均通过伦理审查委员会批准。纳入研究基本特征见表1。

表1 纳入文献基本特征(n=7)

2.3 Meta整合结果

2.3.1 整合结果1:个性化ACP可缓解负性情绪,明确临终意愿

2.3.1.1 类别1:ACP可缓解负性情绪,明确临终意愿 患者及家属肯定ACP的重要性(进行生前预嘱十分重要[10])，认为ACP能够明确未来治疗需求(这次谈话让我意识到我想要什么，我不想要什么[13])；及下一步的时间安排(现在可以把时间用在陪伴朋友及家人身上，而不必担忧那些不该担忧的事情[5])。同时，多数患者认为ACP可减轻自身压力，使他们感到平静(我不再感到疑虑，因为在感到害怕前，我已经知道了所有结果[11])；也减轻了家属的心理负担(我不想使我的家人感到压力，让他们处在一个需要为我做决定的处境中[5])。此外，家属认为提前进行ACP讨论能够纠正对于患者临终意愿的错误理解(原本我认为已知道了他的愿望，但进行特定的临终问题讨论，使得这些愿望变得更加真实[11])。

2.3.1.2 类别2:对ACP具有个性化需求 患者对于ACP具有个性化需求，在讨论时机方面:有些患者认为尽早进行ACP讨论更稳妥(我希望早一点，在手术前进行讨论，你永远不会准备好，除非你需要准备好[11])。而有的患者则认为不必过早进行ACP讨论，应关注当下(我不想过早地进行这些讨论，谁知道明天会发生什么[11])；此外患者担忧随病情、时间变化，先前制定的ACP计划可能不符合临终状态的需求(你不会知道需求是什么，除非到了那个时刻[12])。因此，ACP讨论时机应按患者及家属需求决定，而不必预设时间。在参与对象方面:有患者更倾向于独自参与ACP，而不愿给家人造成不良影响。(当我无法照顾自己的时候，就让我离开吧，我永远不想让家人为我做这个决定[10])。但大多数患者认为与家属分享病程经历及感受对ACP讨论有益(这样的分享使得我对我们的共同经历有了更清晰的认识，对我们双方都很有帮助[11])。此外，家属的看法在ACP制定中也起到重要的作用，甚至能够影响最终的ACP结果(对我来说，我的儿子对这件事的看法很重要[13])；(我参与不是因为病情，而是我六个月前过世的父亲也选择参与[12])。家属也愿意参与ACP讨论中以在关键时刻作为行动指南(我们需要这些材料，以防在情况糟糕时，我们看起来不像个白痴[13])。

2.3.2 整合结果2:对ACP存在刻板印象，缺乏情感、信息及经济支持

2.3.2.1 类别3:对ACP存在刻板印象，拒绝相关讨论 部分患者认为谈论ACP意味着疾病恶化，不愿进行ACP讨论(如果进行讨论，我会觉得病情已经恶化到了那个点[9])；进行ACP讨论会加重焦虑情绪使他们感到无法应对(我对于这种富有压力的环境应对不好，如果可以选择避免，我就会这样选择[9])；(本身怀孕就压力很大，还要增加一件这样的事;哦，天哪，不[9])。此外，由于恐惧，患者常回避相关讨论:认为不进行ACP讨论，就什么也不会发生(我可能会拒绝承认未来会发生什么，所以我并不需要写下相关信息[5])。

2.3.2.2 类别4:缺乏ACP相关信息、情感及经济支持 患者缺乏专业信息支持，是阻碍ACP实行的主要因素(做这样的决定我感觉我是个外行，我了解的不够多[5])。其次，家属感到缺乏情感支持:没有人真正理解他们的真实感受(在外讨论是没有意义的，没有人与他病情相同[6])；不知从何处获取帮助(面对一个病重的人却不知道该怎么做，这令人感到害怕[6])，缺乏临终表现相关知识更加深家属无助感(他是否要变得冰冷了？我们不知道该怎么做[6])。有家属表示仅了解癌症患者临终照护知识，而缺乏终末期CVD患者的相关信息[6]。此外，国外ACP费用高昂，降低了低收入患者群体的参与意愿(制定生前预嘱需要大约100美金，这太昂贵了，你甚至可能还要请一位律师来进行准备[5])，患者渴望得到优惠以减少经济负担(如果早点参与，就给一些手续费用的优惠，这是应该考虑的[5])。

3 讨论

3.1 重视我国人群特点，科学评估患者及家属偏好，实施个性化ACP 本研究结果显示:患者ACP讨论时机偏好各异且随病情、时间变化，推荐动态评估患者偏好进行时机选择。然而，国内CVD患者受传统观念、症状较轻或家属未告知病情等情况影响，对预后缺乏了解，往往不愿谈及死亡话题。此外，CVD患者人群异质性较大，其预后、生存期具有难测性[14]。与癌症患者需尽早进行ACP[15]不同，CVD国际指南未明确ACP实行时间，仅建议在情况危急之前进行讨论[16]。这要求医护人员应在动态评估患者偏好的基础上；严密观察患者病情变化，与患者及家属保持密切沟通，及时展开ACP讨论。在家庭因素中，有些患者认为家属在场有益，但也有患者担忧ACP增加家属压力，不愿家属在场；而家属则渴望得到相关信息以作为行动指南。我国CVD人群受 “孝亲文化”影响，家属在医疗决策中参与度较高，患者自主意识薄弱，往往未有机会表达自身意愿[16]。医护人员应发挥沟通桥梁作用，以家庭为单位建立沟通平台，鼓励患者表达自身意愿，增进家属对患者临终意愿理解度，共同提升患者生命质量。

3.2 认知偏差、缺乏信息、情感及经济支持阻碍ACP实践发展 本研究整合结果显示:患者将ACP等同于病情恶化，感到心理负担过重而不愿进行讨论；而参与ACP的患者则认为负性情绪改善，临终意愿得到明确。可见参与ACP有益，而对ACP的认知偏差影响患者参与。既往研究[17]显示：国内传统文化忌讳提及死亡话题；且ACP未纳入国内安宁疗护体系，缺乏实践经验，我国民众的ACP认知水平普遍较低。此外，与癌症患者不同，国内CVD患者往往认为自身疾病可控，对疾病具有难测性、预后不明确等缺乏正确认知[14]。社会媒体及相关医疗机构应加强ACP宣传，同时普及疾病预后知识，提升CVD患者ACP认知水平。本研究整合结果显示:缺乏疾病信息及情感支持造成焦虑、无助。因工作负荷重[18]，国内ACP信息及情感支持面临医疗人力资源紧张的现实阻碍。医护人员可优化信息传递方式，利用科普绘本、影视资料及移动健康APP等方式为患者提供信息支持[19]；可改良当前终末期患者诊疗程序，将ACP嵌入常规诊疗流程，逐步介绍相关理念，并适时提供情感支持也益于缓解相关问题。此外，目前我国安宁疗护体系具有投入少、缺乏政策支持、相关法律法规不完善等特点[20]，不利于ACP推广。解决此类问题需政策制定者及司法机关结合国情提供支持。

4 小结

本研究通过质性研究的Meta整合，系统总结了CVD患者及家属参与ACP的体验，深入探讨了CVD患者及家属参与ACP的积极作用、面临的困境及解决方案。虽然本研究纳入的文献均来自于欧美发达国家，其结果在文化背景上缺乏多样性，但仍然能在一定程度上反应CVD患者及家属参与ACP的体验与期望。在后续研究中，应结合我国人群特点，加强ACP相关知识宣教，通过不同专业人员通力合作，为患者及家属提供多方面支持，以促进符合国内实际情况的ACP相关实践的发展与完善。