唐珏,郭瑜洁,阙文倩,赵静怡,苏晓琴,季红娟
(1.南通大学医学院 护理学院,江苏 南通 226001;2.南通大学附属医院 康复医学科,江苏 南通 226001)
据统计[1],我国处于工作年龄(20~59岁)的新发癌症患者人数达179万,居全球第一。重返工作是癌症患者在康复过程中关心的主要问题,它是指个体因某种原因离开工作岗位后,重新返回原有或类似工作[2]。重返工作是癌症患者向康复迈出的重要一步,对个人和社会都具有重要意义[3]。然而,癌症患者在重返工作过程中常面临着身体、心理社会适应不良及应对资源缺乏的问题[4]。目前,国内外尚缺乏针对此问题的干预研究。因此,本研究以课题组前期构建的理论模型为基础[5],运用前期编制的量表[6],开展结构性访谈和德尔菲专家咨询,初步形成系统、规范的癌症患者重返工作适应性干预方案,为未来研究者开展可行性和预试验研究提供指导。
1.1 形成干预方案草案 课题组成员采用范围综述的方法[7-8],对促进癌症患者重返工作的干预研究进行归纳、总结、分析。研究[9]发现,当前的干预研究根据干预内容可分为:运动、心理、职业和多学科干预四类;运动锻炼、健康教育、职业咨询、制定工作计划以及结合运动和职业的多学科干预能促进患者重返工作。课题组前期基于扎根理论研究方法构建了癌症患者重返工作适应体验和应对资源理论模型[5]。该模型指出,癌症患者重返工作的适应性体验是其利用优势资源重建自我的过程,包括专注康复、重建效能、调整规划三个阶段。由此,本研究以专注康复、重建效能、调整规划三个一级范畴为干预主题,结合以文献回顾的结果、癌症患者内外部优势资源等二级范畴作为具体干预内容,经小组讨论,初步形成干预方案草案;包括3个主题的干预内容:专注康复、重建效能、调整规划;干预方式、纳入和排除标准、评价指标及评价时间等。
1.2 开展结构性访谈修订干预方案
1.2.1 设计访谈问卷 访谈问卷根据干预方案草案制定,分为医护人员、患者及家属两个版本。患者及家属版本的封闭式问题为各干预内容是否合适;医护人员版本的封闭式问题包括:各干预主题、干预内容、形式、时长、纳入排除标准、评价指标及评价时间是否合适;开放式问题均为:“您认为此干预方案还有哪些需要补充或注意之处?”。
1.2.2 选取研究对象 采用目的抽样法,患者纳入标准:(1)确诊为恶性肿瘤,疾病分期为Ⅰ~Ⅲ期;(2)目前已完成常规治疗,疾病无进展、无远处转移;(3)治疗前有工作,目前尚未返回工作岗位;(4)18~59岁;(5)知情同意;(6)知晓自己的病情;(7)认知功能完好,具有一定读写及理解能力。排除存在精神障碍、精神疾病史或合并其他严重并发症者。当患者符合上述标准,其家属纳入标准:认知功能完好,具有一定的读写及理解能力;知情同意。临床护士/医生纳入标准:(1)在肿瘤相关科室工作5年及以上;(2)护师/住院医师及以上职称;(3)知情同意。排除标准:(1)轮转护士/医生;(2)进修护士/医生;(3)实习生、规培生或研究生。
1.2.3 开展访谈 选择双方交谈方便、不受干扰的地方,获得受访者知情同意后,以一对一、面对面的形式开展访谈。访谈过程中研究者耐心解答受访者的问题,访谈完整理相关意见,修订干预方案草案。
1.3 开展德尔菲专家咨询论证干预方案
1.3.1 遴选专家 专家纳入标准:(1)从事肿瘤护理、护理心理、社会人文研究,肿瘤相关科室的护理管理及临床医学专家;(2)副高及以上职称;(3)本科及以上学历;(4)10年及以上工作经验;(5)知情同意。
1.3.2 拟定咨询问卷 结合干预方案和咨询目的拟定咨询问卷,每轮咨询邀请专家采用Likert 5级评分法对干预方式、纳入排除标准、干预评价时间、评价指标、各干预主题及内容的合适程度进行赋分,并收集其建议。
1.3.3 实施咨询 通过面对面或电子邮件向各位专家发放咨询问卷。第1轮咨询结束后,整理专家意见,纳入合适程度赋值均值>4.0分且变异系数<0.3的条目,修订干预方案草案,并形成第2轮专家咨询问卷。如此循环,当专家意见趋于一致时,咨询结束。
2.1 结构性访谈情况 访谈至第50名研究对象时,资料已达饱和,其中包括14名癌症患者、12名家属、12名临床护士、12名临床医生。根据访谈结果开展小组讨论,接纳以下意见修订干预方案:干预过程中(即干预6周时)增加一次干预指标测评;对于纳入排除标准,由于不同临床分期的患者均有可能康复,因此删除疾病分期;干预内容中,为避免引起患者不良情绪,将“鼓励患者反思导致自身患癌的个人原因及调整方式”改为“鼓励患者反思不利于自身康复的因素及调整方式”。此外,在开放式问题的访谈中,有医务人员提及癌症患者的心理状况可能受其疾病及康复状况影响,干预期间应特别关注其心理状况,必要时辅以心理咨询,小组讨论后采纳此建议,团队成员招募心理咨询师或心理学专家;有患者和家属认为该方案还应提供经济支持,由于该建议与本研究目的不符,小组讨论后不予采纳。
2.2 德尔菲专家咨询情况 对15名专家进行2轮咨询后,其意见趋于一致,咨询结束。
2.2.1 专家一般资料 来自福州市的专家1名、南通市的专家10名、泰州市的专家4名;从事肿瘤护理研究的专家3名,护理心理学专家2名,社会人文学专家1名,护理管理专家7名,临床医学专家2名;12名专家为副高职称,3名为正高职称。
2.2.2 专家积极程度与权威程度 专家积极程度以问卷有效回收率及专家提出的意见数量表示。2轮咨询均发放问卷15份,回收有效问卷15份,有效回收率均为100%,专家积极性较高。10名(66.67%)专家共提出22条建议。权威系数(Cr)为判断依据系数(Ca)与熟悉程度系数(Cs)的平均值,本研究2轮专家咨询Ca为0.933,Cs为0.813,Cr为0.873,专家权威性较高。
2.2.3 专家意见集中程度和协调程度 第1轮专家咨询,各条目合适程度评分为3.53~4.93分,变异系数为0.052~0.230,肯德尔和谐系数为0.340(χ2=132.616);第2轮专家咨询,各条目合适程度评分均数为4.33~5.00分,变异系数均≤0.144,肯德尔和谐系数为0.404(χ2=175.628),均P<0.001。
2.2.4 专家咨询结果 根据第1轮咨询各条目得分及专家建议,小组讨论后对干预方案进行以下修改:(1)各干预主题分别添加“有基础、有信心、有规划”。(2)增加“干预目的”和“干预方式”两项。(3)干预内容:“专注康复”中,删除合适程度赋值均值≤4.0分的“向患者介绍治疗等疾病相关知识”和“鼓励患者写康复日记”两个条目。同时,专家指出该主题还应帮助患者制定健康管理计划并监督其执行,培养其自我健康管理能力,帮助患者建立全面康复的信念。因此,对其余条目进行合并、细化,增加条目“与患者签订康复契约,增强其健康管理的依从性”。“重建效能”中,进一步细化各条目,增强其可操作性,并增加“自信心训练”的干预内容。“调整规划”中,增加条目“根据医护人员建议,鼓励患者主动与家人、同伴、领导同事等交流,积极寻求重返工作支持”。干预评价指标中,增加“心理弹性测评量表”。
2.3 形成“重建自我”癌症患者重返工作适应性干预方案 修订后的干预方案详见表1。具体实施要求:(1)干预形式。采用面对面(一对一)与线上(微信)相结合。(2)干预对象。纳入标准:确诊为恶性肿瘤;已完成常规治疗,疾病无进展、无远处转移;治疗前有工作,目前尚未返回工作岗位;年龄为18~59岁;认知功能完好,具有一定读写和理解能力;知晓自己的病情;知情同意并自愿参加研究的患者。排除标准:存在精神障碍或精神疾病史、合并其他系统严重并发症、同时参加其他相关研究项目者。(3)干预时长。根据患者自身情况和需求制定个性化干预,干预总时长为3个月。(4)干预评价时间。干预前(基线)、干预中(干预6周时)、干预后(干预12周后)。(5)干预评价指标。运用癌症患者重返工作适应性量表[6]、汉化版重返工作自我效能问卷[10]、心理弹性量表[11]、癌症患者生命质量测评量表[12]、工作能力指数调查表[13]测评患者重返工作适应性、自我效能、心理弹性、生活质量及工作能力。
表1 “重建自我”癌症患者重返工作适应性干预方案
3.1 “重建自我”癌症患者重返工作适应性干预方案具有一定的科学性 本研究以课题组前期构建的“癌症患者重返工作适应体验和应对资源理论模型”为基础,通过小组讨论和文献回顾,形成干预方案草案。通过开展结构性访谈,充分了解研究对象的意见,修订干预方案。其次,本研究选取的15名专家均来自三级甲等医院或高等院校,专家积极性较高,对本研究较为关心;其工作年限均超过十年,拥有副高及以上职称,工作经验丰富,专家咨询的权威系数为0.837,咨询结果较为科学。通过开展2轮专家咨询,对干预方案进行充分论证;其中第2轮各条目合适程度得分的变异系数均≤0.144,表明专家们意见较为统一;此外,运用肯德尔和谐系数表示专家对条目的一致性评价,其差异均有统计学意义(均P<0.001),且肯德尔系数第2轮大于第1轮,说明专家们对各条目的意见趋于一致,此干预方案具有一定的科学性。
3.2 “重建自我”癌症患者重返工作适应性干预方案的实施思考 该干预方案的实施需要医生、护士、患者及其家属、同伴、同事等人员的协同配合。该方案实施前,医务人员应与患者充分沟通,全面评估患者生理、心理等情况,并与其建立长期信任关系。实施该方案时,医务人员应充分考虑患者的情况和需求,制定个性化的干预方案;同时,医务人员应动态评估患者的躯体、心理健康状况,必要时灵活调整干预内容。此外,课题组发现,癌症患者利用优势资源重建自我、适应重返工作的体验包括的专注康复、重建效能、调整规划三阶段始终贯穿于整个康复过程;因此,实施干预时,医务人员应同时推进三个主题的干预内容,帮助患者平衡躯体、心理及社会健康,更好地实现全面康复。
本研究基于课题组前期构建的理论模型,开展结构性访谈和德尔菲专家咨询,构建了“重建自我”癌症患者重返工作适应性干预方案,架构合理,结果可靠,内容科学实用。但由于研究水平等限制,对部分内容的讨论和分析可能存在一定偏差。未来课题组将开展可行性和预试验研究,进一步完善该方案。