主动脉夹层术后患者出院时心理体验的质性研究

张玉芬，汪 晖，胡凯利，黄宛冰，王怡萱

（1. 华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉 430030；2. 华中科技大学同济医学院护理学院，湖北 武汉 430030）

主动脉夹层（aortic dissection）是指由于各种原因导致的主动脉内膜、中膜撕裂，血液流入，致使主动脉腔被分隔为真腔和假腔的病理状态[1]。主动脉夹层手术复杂、难度大，术后并发症多，对患者的身体和精神都可造成不同程度的创伤[2-3]。有研究发现，接受急诊手术的主动脉夹层患者创伤后应激障碍达31.5%[4]，出院后近32%的患者存在抑郁、焦虑、恐惧等心理困扰[5]，严重影响患者的心理健康。出院时心理干预是进行心理问题识别、预防及治疗的关键环节，良好的出院准备可以促进患者从医院向家庭过渡，减轻患者的不良情绪，从而提高患者治疗依从性，降低其再入院率[6-7]。然而主动脉夹层患者的出院准备度普遍低于其他心血管疾病患者[8]，在出院阶段缺乏后续康复治疗的信心与能力，进而产生焦虑、担忧等情绪，导致出院后生活质量下降。因此，深入了解主动脉夹层患者出院时的心理体验，将有助于引起医护人员对患者心理健康的重视，通过规范、系统的心理干预协助患者应对相应的心理问题，能够增强患者出院后战胜疾病、融入生活的信心，从而提高生活质量，对其健康结局产生积极作用。此外，目前国内外研究主要聚焦于主动脉夹层患者的围术期护理，且以调查和干预性研究为主，较少关注患者出院时的心理体验。本研究采用现象学研究方法，深入了解主动脉夹层术后患者出院时的心理体验，以期为医护人员制订有针对性的心理干预策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，于2021年4-6月选取武汉市某三级甲等综合医院心脏大血管外科中主动脉夹层术后患者作为研究对象。纳入标准：①经主动脉计算机断层扫描血管造影（computed tomography angiography，CTA）诊断为主动脉夹层；②年龄18～80 岁；③经过支架置入手术或外科手术治疗；④具有良好的语言表达和沟通能力；⑤自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①生命体征不稳定；②合并其他重要脏器功能严重损害等。研究样本量以受访者资料信息饱和为标准。本研究最终纳入20 例主动脉夹层术后患者，一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料（N=20）

1.2 方法

1.2.1 制订访谈提纲研究者在文献回顾、课题小组讨论及与心脏大血管外科专家讨论的基础上，结合研究目的初步拟定访谈提纲，根据预访谈结果修改后形成正式访谈提纲，内容包括：①您可以谈谈此时的心理感受吗？②您目前最大的担心是什么？③您未来有什么打算呢？或您对未来有没有什么想法呢？④出院后您知道怎么进行自我照顾吗？请具体描述一下。⑤您之后希望得到什么样的支持与帮助呢？请具体描述一下。访谈问题根据提纲视具体访谈情况稍作改动。

1.2.2 资料收集方法本文采用描述性现象学研究，其有利于准确理解患者的真实经历和内心世界[9]，能够体现出心理体验的主观性和动态性。采用半结构式深度访谈法收集资料。访谈时间为主动脉夹层术后患者出院当日晨，访谈地点选在单独诊室，尽量保证访谈期间患者处于一个安静、舒适的环境。访谈前，研究者向受访者作正式自我介绍，说明研究的目的、意义、内容和方法。访谈过程中，研究者运用提问、倾听、回应、追问及重复等技巧，观察并记录受访者的语气语调、面部表情和肢体动作等。研究者以一种轻松、自然的方式结束访谈，最后感谢受访者的支持与配合。访谈时间为40～60 min，每例受访者访谈1次。访谈由2名研究者负责，1 名负责对受访者进行访谈并记录田野笔记，另1名负责对谈话内容进行同步录音。

1.2.3 资料整理与分析每次访谈结束后24 h 内，由2 名研究者将访谈录音逐字逐句转化为文本，反复倾听录音并不断相互核对与检查，结合整理田野笔记，保证转录文字的完整性和准确性。资料收集和资料分析同步进行。所有访谈资料使用NVivo 12 Plus软件进行管理。采用Colaizzi 7 步分析法[10]进行资料分析，具体步骤为：①仔细阅读所有的访谈资料；②摘录有意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇总，寻找有意义的共同概念；⑤将主题与研究现象联系并进行完整的描述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将所得的结果反馈给受访者进行求证，确保结果的准确性。

1.2.4 质量控制方法访谈前，具有丰富质性研究经验的护理专家对研究小组成员进行统一的质性研究方法和访谈技巧培训。正式访谈前，对3 例受访者进行预访谈，根据受访者的反馈情况，适当修改访谈提纲和访谈方式。访谈过程中，研究者不断进行质性研究方法学习，反思其访谈策略，同时进行个人反思，避免主观化。采用研究人员合众法，所有访谈资料由2 名研究者进行转录、阅读、分析和提炼主题，提高资料的可信度。2 名研究者之间的不同意见，则通过研究小组相互讨论、检查资料的可信度等予以解决，形成最终主题，同时接受第3名专家督导。

1.2.5 伦理原则研究人员在访谈前强调患者可以随时终止或退出访谈而不影响患者的治疗和护理，并向患者承诺保护其个人隐私。所有患者使用字母和数字替代。征得患者同意后签署知情同意书。本研究获华中科技大学同济医学院医学伦理委员会批准（伦理编号：S132）。

2 结果

2.1 主题1：正性心理体验的激发

2.1.1 乐观与坦然部分主动脉夹层术后患者谈及当前的想法，表示能够做好自己的心理建设，保持乐观的心态。P10：“反正我自己也想控制自己，随便什么东西尽量往好的方面去想，这一点我还是非常清楚的。”另外，有的主动脉夹层术后患者能够摆脱疾病带来的极度恐惧，去坦然接受。P20：“我当然会想我可能会死掉啦，但我也不怕……我都能够很坦然地面对死亡。”

2.1.2 眷恋与期待谈及昔日热爱运动的自己，主动脉夹层术后患者心里充满对过往的眷恋与怀念，表达了其对恢复以往生活的期望。P10：“我以前喜欢跳舞，广场舞啊、交谊舞啊，（我）都会跳，现在就是跳起舞来很吃力，（目前运动）主要就是散一下步啊，慢慢地走。”P18 表达了她对未来医疗保健行业发展的期待和希望：“……但是我想，现在医疗发展得这么好，以后肯定会有很好的预防措施和治疗措施的。”P20：“未来我肯定想努力改变这个现状，因为我儿子还不大，我老婆还那么贤惠（微笑）。”

2.1.3 信任与感谢主动脉夹层术后患者对医护人员表示信任、肯定与感谢，这促进了医患间的良好沟通，在一定程度上保证了患者的治疗依从性。P5：“第1个，我们的医学技术挺发达，第2 个呢，我来得比较及时，好像有这个运气，第3 个就是（医护人员）看护，看护得好。”P18：“我希望我的管床医生，出院之后能交代我用药的方式，然后就是谢谢他（语气郑重），谢谢我的主刀医生，还有李医生。”

2.2 主题2：负性心理体验的困扰

2.2.1 恐惧与害怕部分主动脉夹层术后患者由于缺乏疾病知识、经历多次复发等原因，出现恐惧和害怕心，造成一定心理负担。P9：“在生活中也没碰到过这种病（主动脉夹层），怕自己要死了。”P12：“……会不会再有复发，我真的怕了，这个三四年的时间就折腾了3次了（已经复发3次）。”

2.2.2 焦虑与抑郁部分主动脉夹层术后患者对疾病未知领域或回归家庭生活等方面表示出不同程度的焦虑与抑郁。P12：“这个东西（主动脉夹层）我也搞不清楚了，但是我又不是研究这些，可是我又很着急。”P14描述患病以来对生活失去了希望：“人像一个废物，我现在（哽咽）感觉人生的下半生完了。”P18 则因为疾病的遗传性而出现情绪崩溃：“医生说有50%会遗传给小孩……然后我很崩溃（患者久久不语、眼中含泪）。”

2.2.3 愧疚与无奈部分主动脉夹层术后患者因为自己的家庭角色和患者角色冲突而产生愧疚和无奈。P9：“为了家里人，我也很想能完全康复再回去，不然回去了也只能拖累（家人），那回去还有什么意义啊。”P15：“我现在这个年纪，上有老，下有小，除了自己顶着，也没有别的办法了。”

2.2.4 无力感与不确定大部分患者表现出对昂贵治疗费用的无力感，也有部分患者表达出对疾病治疗与康复的不确定。P8：“（我已经）花了那么多钱（了），因为这个（主动脉夹层）手术（费用）不是几万，动则就那么多钱。”P12：“这个（疾病）将来怎么办？这个肺能不能恢复？能恢复到什么样我心里也没底（皱眉）。”

2.3 主题3：人生重大转折的心理应对

2.3.1 珍惜生命多数患者病情凶险，自我感知能力和医护人员宣教都让其意识到自己在生死一线，从而明白生命的珍贵。P1：“（我就）想着健康最重要嘛，我还这么年轻，人没了就什么都没了嘛，花多少钱都得把命救回来。”P6：“（我）现在是第二次生命嘛，要好好珍惜。”

2.3.2 向下比较经过一段时间的反思，部分患者会寻找一个低的参考标准来评价自己的病情，使自己看上去比实际要好，从而让自己的消极心态得到缓解。P1：“我这个好像是最轻的Ⅲ型嘛，好像最严重的是Ⅰ型，Ⅰ型就是那种半边（半侧）身子（身体）动不了的那种。”

2.3.3 转移重心初次患病的经历让部分患者为了工作而忙忙碌碌的脚步停了下来，重新进行思考和定位。P1：“以后的工作类型就需要重新选择，生活方式的调节嘛，（我）不会像以前那么拼命了，像加班、熬夜这种的。”P18 认为将生活重心放在陪伴家人上面更为重要：“我（要）在有限的时间内，跟自己的家人多在一起，多陪陪他们（眼眶湿润、哽咽）。”

2.4 主题4：居家自我管理意识的唤起

2.4.1 反思自省能力增强患者自我反思能力的增强能够让其明确自我管理的责任，唤起正确自我管理的意识。P3 表示自己觉察到错误管理血压的严重性：“我（平时）血压有点高，又不喝药，就依靠生活（调理），该吃的吃，不该吃的不吃，我这病情一发，我就知道错了，单靠生活（管理）是不够的。”P7 觉得要改掉之前的不良习惯：“（我）之前就是抽烟、喝酒，有时候还熬夜，（现在）酒是不能喝了，烟也不能抽了。”

2.4.2 自我照顾认知提升多数患者对于自我照顾认识有了提升，知晓应该改变不良生活习惯。P1：“（自我照顾就是）吃饭要少油少盐嘛，吃饭要吃六分饱嘛，多运动、减肥嘛……吃降压药、降脂药，定期复查。”P10：“（自我照顾）最起码的，（就是）不吃辛辣的呀，可能少熬夜吧，自己要多关注病情，在网上查一下资料啊。”P18：“（自我照顾要）控制心率、不熬夜，然后就是控制血压，最重要是心情要放松，不能太急躁。”

2.5 主题5：多维度社会支持的渴望

2.5.1 医护人员的支持主动脉夹层的并发症多、管理复杂，在饮食、活动、用药等方面需要特别注意，而大多数患者缺乏疾病相关知识与健康知识，其渴望从医护人员那里获得专业的支持与帮助。P6：“这个（置入的）支架，后期（应该）怎么维护？以后血管长好了，这个支架能不能取下来？”P12 表示对肾衰竭饮食的困惑：“我现在是个特殊情况，要补充营养吧，又要注意肾，好多东西不能吃，血压又高，所以我不知道该就哪一方面，你们教教我吧。”部分患者在血压控制不当的情况下，不清楚用药剂量，如P8：“我每天都是按时吃（降压）药的，（血压）控制不了的时候，我就不知道（降压）药该怎么吃了。”还有患者在血压测量结果上存在疑问，如P6：“测血压的时候，前1 s量的跟后1 s量的相差二十多，或者左手跟右手相差二三十多，我就困惑，怎么会相差这么多？”

2.5.2 家庭的支持部分患者目前能从家庭环境中得到充足的精神支持，从而缓解焦虑、紧张、害怕等不良情绪，增强战胜疾病的信心。如P9：“说实话，要是别的（人的）老婆早跑了，（我老婆）真是不容易！”P17：“女儿叫我不要担心这，不要担心那，不要胡思乱想，我心里就舒服一些。”也有少数患者从家属身上得到的支持不充足，进而加重了不良心理。P4：“他们年轻（子女和孙辈）我们年老，区别大了，他们不理我，我也想不理他们，唉！（叹气）”

2.5.3 同伴的支持患者通过和病友沟通病情，能够找到认同感，减少疾病孤独感，从而减轻恐惧、害怕等情绪。P14：“我们那里有个这种病（主动脉夹层）的，他做了（手术）六七年了，（现在）蹦蹦跳跳的，六七十岁，状态蛮好。”P19：“（我）刚开始可能怕后期有什么后遗症呐什么的，后来和隔壁病友之间沟通啊，就没有那种心理了（恐惧）。”但也有患者由于同伴与患者不匹配而存在同伴支持不足。P18:“虽然我和旁边床的（病友）都是得了主动脉夹层，但是医生说我的病情比较特殊，是遗传变异导致的马凡（马凡氏综合征），感觉跟我情况不同的人我不会聊太多。”

3 讨论

3.1 引导主动脉夹层患者正性心理体验的唤醒和负性心理体验的转化以促进患者心理健康访谈结果显示，大部分主动脉夹层患者都存在恐惧、焦虑、抑郁、愧疚等负性心理体验，与Chaddha 等[5]的研究结果一致，这可能与缺乏疾病知识、角色冲突及经济压力有关。负性心理体验是指机体频繁体验消极情感状态的个体倾向[11]，致使机体系统功能紊乱、行为失调。负性心理体验会影响主动脉夹层患者的疾病治疗和日常生活，降低其生活质量。唐敏[12]的研究发现，应用Roy 适应模式的护理干预能改善主动脉夹层患者的焦虑、抑郁等负面情绪。访谈结果还显示，部分患者在经历重大疾病后激发出积极情绪，表现为眷恋过往、期待未来、乐观看待及坦然面对等。与陈园园等[13]、朱洁婷等[14]研究结果相比，本研究还深入了解了患者的正性心理体验，为医护人员从积极心理视角进行心理干预提供参考依据。有研究表明，正性心理体验可以缓冲压力对免疫系统的有害影响[15]。且唐楠等[16]的研究表明，正性心理体验是心血管疾病介入术后疲劳的影响因素，可以积极干预心理，提高积极心理品质，以降低术后疲劳。针对主动脉夹层患者的心理体验现状，临床护理人员可采用个性化心理干预，不仅要关注消极情绪的改善，而且要重视积极情绪的培养，鼓励患者调整心态，提升其主观幸福感。

3.2 重视主动脉夹层患者创伤后成长的积极心理体验与应对以协助患者继续成长经历重大创伤后，有些患者会患上创伤后应激障碍（posttraumatic stress disorder，PTSD），在一定程度上影响其生活质量。然而在经历创伤后，大多数患者还会出现创伤后成长（posttrau-matic growth，PTG）。根据Tedeschi 等[17]构建的PTG 理论，PTG 是指个体经历具有创伤性的情境或负性生活事件所产生的积极心理变化。本研究中，主动脉夹层患者在经历此次重大疾病后个人得到了成长，主要表现为珍惜生命、向下比较及改变生活重心等积极心理应对，这与刘清玄等[18]研究结果一致。但由于本研究没有对PTG 进行深入挖掘，结果中只呈现部分内涵，因此下一步会将主题聚焦于PTG，进而重点了解患者的积极心理变化，有助于医护人员开展针对性的心理干预，减轻患者心理负担，改善患者生活质量。王芳等[19]研究指出，心血管疾病患者采取的积极应对方式越多，其获得PTG的可能就越大。对此，医护人员应为患者提供个性化社会心理支持，同时，家庭成员及朋友也应给予患者鼓励与支持，协助患者尽快适应自我、在逆境中成长。

3.3 增强主动脉夹层患者反思自省能力和自我照顾认知以加快回归社会自我管理是个体积极参与自我照顾，以改善自我行为和自我舒适为目标的过程，包括膳食、锻炼、生理指标监测、服药以及症状管理等[20]。本研究发现，部分主动脉夹层患者能够在患病后反思其日常生活的误区，包括血压控制不当、嗜烟嗜酒、作息不规律及缺乏锻炼等。此外，患者能够掌握自我照顾的基本注意事项，如控制体质量、控制血压心率、情绪管理等。高血压是主动脉夹层常见的原因之一[1]。发病前患者并不重视高血压，血压控制并不理想，尤其是中青年群体[21]，这可能与其缺少时间进行自我管理有关。随着主动脉夹层日趋年轻化，中青年患病率大大增加，如何控制理想血压成为了一个难题。有研究指出，实施自我管理教育，提升个体健康素养，能够提高中青年患者对高血压的自我管理能力[21-22]。另外，有研究报道，体重指数与主动脉夹层的死亡率呈正相关，吸烟可能会加强两者的相关性[23]。由此可见，高血压、肥胖、吸烟等因素与主动脉夹层的死亡率息息相关，并且很大程度上依赖于患者的自我管理能力去改变。因此，为患者提供有针对性的自我管理教育，有利于患者增强反思自省能力、提升其自我照顾认知及强化其自我管理意识，从而促进患者回归社会。

3.4 强化主动脉夹层患者多维度的社会支持系统以满足患者的心理支持需求社会支持是指家庭、亲友、同学或社会其他组织对个体精神和物质上的关心、安慰和帮助。良好的社会支持系统可增强患者正性应对能力，从而提高其心理弹性水平，促进心理健康[24]。本研究结果指出，部分主动脉夹层患者存在社会支持不充足的情况，具体包括医护人员支持、家庭支持和社会支持。Haakseth 等[25]研究显示，主动脉夹层患者在手术后的数年中都遭受身体和心理上的创伤，有必要对这些患者的康复情况进行前瞻性评估，并制订预防和支持策略，提供支持性护理服务。也有研究表明，主动脉夹层患者对社会心理支持有巨大的需求[26]。因此，医护人员可以提供多方面、多渠道的健康指导，如借助电话、微信、App 等信息化手段对主动脉夹层患者进行疾病知识、安全用药、血压控制等多方面的远程支持；指导家属多与患者沟通，给予积极倾听、正面请求改变等沟通技巧，减少家庭冲突与矛盾，建立良好的家庭支持环境；组织同伴支持模式健康教育，以提高患者的治疗依从性，减轻其不良心理情绪。此外，还可以充分利用互联网优势，实现医院-社区-家庭的联动管理模式，满足主动脉夹层患者的居家需求，提高其生活质量。

4 小结

本研究采用描述性现象学研究深入了解主动脉夹层术后患者出院时的心理体验，共提炼出5 个主题，包括正性心理体验的激发、负性心理体验的困扰、人生重大转折的心理应对、居家自我管理意识的唤起、多维度社会支持的渴望。主动脉夹层术后患者出院时心理体验具有正性、负性体验共存的特点，部分患者会出现创伤后成长，能够反思自省，有一定的自我照顾认知，但同时存在多方面的心理支持需求。因此，医护人员应同时关注患者正性与负性心理体验，采取规范、系统的心理干预，促进正性体验的产生与负性体验的转化，鼓励患者树立战胜疾病的信心，协助患者在逆境中成长，提供针对性的自我管理教育，建立良好的社会支持系统，增强患者心理健康水平。同时，医护人员应积极发展延续性护理，寻找适合中国特色的护理模式，以提高主动脉夹层患者的生活质量，改善其健康结局。本研究的研究对象仅来源于武汉市1 家三甲综合医院，今后还需纳入不同地区、不同级别医院的主动脉夹层患者以增加样本的代表性。此外，本研究仅在出院时对患者进行访谈，建议后续研究可以在主动脉夹层患者术后恢复的不同阶段开展质性访谈，了解患者的心理变化过程，为医护人员制订护理方案提供参考依据。