刘丹菊 ,敬 洁
随着人口老龄化程度的不断加剧,截止到2018年全球痴呆人数已经达到3600万,我国目前痴呆人数已超过900万[1]。老年性痴呆又称阿尔茨海默病(AD)是进行性神经系统退行性疾病[1],可分为早期、中期和晚期三个阶段[2]。晚期患者出现语言、运动功能减退和严重的认知功能障碍,日常生活完全不能自理,严重影响生活质量[3]。目前临床护理中的心理干预[1]、行为疗法、音乐疗法[3]和延续护理[4]等更关注早中期患者的症状管理和生活质量的改善,较少考虑到晚期痴呆患者的功能局限性和心理需求。合十礼护理是一种专门针对晚期痴呆症患者开发的多感官护理项目,近十多年来,国内外一些学者开始了对合十礼护理的研究,证实该项目可以满足晚期痴呆患者的心理需求,改善生活质量。现就合十礼护理的概念、内涵、特点和国内外研究现状综述如下。
1.1 合十礼护理的概念合十礼源自印度,原意是流行于柬埔寨、老挝、缅甸、泰国4个东盟佛教国家的见面拜礼,最初仅为佛教徒之间的拜礼,后发展成全民性的见面礼[5]。Namaste意为“合十礼”,意味着“尊重内在的精神”。Namaste Care译为合十礼护理或合十礼照护,最早在2007年的一篇文献[6]中被提及,该项目旨在通过治疗性触摸/按摩、音乐和生命故事等,为晚期痴呆患者提供有意义的活动。合十礼护理由老年顾问乔伊斯.西玛德在美国开发,是通过舒适的环境和充满爱的触摸方式来改善生活质量,后逐渐丰富为多感官护理,可以帮助社交孤僻、缺乏团体活动、严重认知障碍、沟通障碍和日常生活中需要得到照顾的人[7]。
1.2 合十礼护理的内涵合十礼护理结合了多感官模式,由中至晚期痴呆患者的家人和朋友或照顾者提供,也可以由受过专门训练的护理员完成,实施方式多样[8]。最初的计划是以人为中心,以感官为基础,每周7天,每天2小时,安排在安静的房间,布置包括柔和的灯光、舒服的音乐和芳香气味[7]。通过有意义的活动和爱的触摸,提供一个以人为本的方法来满足痴呆症患者及其照顾者的需要[9]。活动以欢迎仪式开始,具体内容包括生命故事、照片、信件、日记、音乐及充满爱意的触摸,如面部清洁、涂乳液、指甲护理、手部/足部按摩等。
1.3 合十礼护理的特点合十礼护理是一项创新计划,是一种针对晚期痴呆患者的多成分干预措施,具有针对性强,成本较低的优点,最早在老年生活保健中心进行[7],后逐步在护理之家、长期护理机构、疗养院[10]、社区、医院和临终关怀机构实施。合十礼护理内容灵活,变通性强,实施简单,成本较低。该项目的价值是使患者受益,改善人际关系。通过这个项目的引入,人们开始转向于关注以人为本,以关系为基础的护理文化[11]。特别是老年痴呆症患者的临终合十礼护理计划,挑战了老年痴呆症患者是一个“壳”的误解;提供了一种使用五种感觉的整体方法;提供积极的沟通方式和情感反应;改善了家庭、朋友与痴呆患者的沟通和关系。
2.1 合十礼护理的适用性晚期痴呆症患者通常会丧失记忆,无法动弹,感官剥夺且日常生活完全不能自理,社会互动的需要及参加有意义的活动的需要不能被满足,有必要专门为他们设计护理内容[12]。Simard等[7]提出合十礼护理主要适用于改善晚期痴呆患者及其照顾者的生活质量,可以在多种场所进行,包括家庭环境中。该项目最初应用对象为阿尔茨海默病和晚期痴呆症患者,后来扩大到其他身体和认知有问题的患者,如徘徊、易怒、激动、行为失控、沟通困难及服用精神药物的患者[9]。英国一项研究第一次探索在家庭环境中使用合十礼护理,认为这样可以以不同的方式促进社会化,改善社会参与和减少社会孤立[13]。然而将家庭参与付诸实践是具有挑战性的,家庭照顾者参与的障碍包括年龄、工作和家庭因素等,对此一项在荷兰疗养院进行的定性设计提出以家庭为中心,提供培训和指导是优化家庭参与的重要途径[14]。
2.2 合十礼护理的有益性合十礼护理对晚期痴呆患者是有益的,主要包括改善生活质量、减轻抑郁症状、减少激越行为和疼痛、降低用药成本等。加拿大一项用于评估合十礼护理的可行性、可接受性和初步有效性的设计采用定量和定性相结合的混合方法[15],第一阶段与8~10例患有中至晚期痴呆症的社区老年护理人员进行小组研讨会,以调整合十礼护理内容方便实施;第二阶段,10~20名照顾者接受培训,并在家中实施调整过的合十礼护理方法。评估的内容包括生活质量、对合十礼护理的看法、自我效能和照顾者负担。这项计划的可行性研究在加拿大两家长期护理服务中心进行,对31名居民在参与合十礼护理前和6个月后的疼痛症状、生活质量和药物成本进行了评估,结果在接受合十礼护理后,参与者的疼痛和生活质量得到了改善,药费也降低了[16]。
在伊朗德黑兰的一个项目探究了合十礼护理对25例晚期痴呆女性患者生活质量的影响,结果显示患者生活质量得到了改善,但由于样本量少,还需要进一步的扩大样本来验证研究结果的普遍性[17]。一项针对231例患者的整群随机对照试验在荷兰进行,结果显示在晚期痴呆患者的生活质量上,合十礼护理比常规护理更有效,且社会总成本更低,但文章提到了统计的不确定性[18]。2015年一项行动研究评估了合十礼护理方案对疗养院中晚期痴呆患者的精神行为症状及疼痛的影响,结果显示在强有力的领导、充足的人员配备和良好的医疗护理下,合十礼护理可以改善生活质量,但它不能替代良好的临床护理[19]。
合十礼护理是作为对晚期痴呆症患者需求的实践回应而发展起来的。一篇综述评估了晚期痴呆患者使用这些活动的证据,包括使用芳香气味,与动物和玩偶互动,使用各种形式的音乐、柔和的灯光、各种形式的触摸/按摩和感官干预等,提到该领域的论文有限,但将这些活动纳入晚期痴呆症患者的合十礼护理有很好的证据基础[20]。澳大利亚一项个案报告中提到艾格尼丝,她成为了合十礼的“奇迹”[21]。当合十礼护理以一种缓慢的、充满爱的方式给予她触摸时,她停止了哭泣,在生命的最后几个月里舒适地坐在房间里,合十礼护理计划对改善她的生活质量和死亡质量提供了帮助。
2.3 合十礼护理研究的广泛性合十礼护理的研究仍在起步阶段,探索性研究居多,研究范围比较广泛,主要包括理论的完善、教育计划的探讨、质性研究等。
英国一项研究探索了合十礼护理的实践经验、内容组成和实施面临的挑战,认为合十礼护理可能对晚期痴呆症患者的生活质量有益,并受到从业者的高度重视,但理解并不一致,实际执行情况也千差万别[22]。因此为了保证高质量试验,进一步的理论完善和指南开发很有必要。英国另一项研究进行了合十礼护理干预的描述、指南和培训包的开发,设计出一份16页的指南,该指南描述了干预的界限以及如何实施,还保留了合十礼护理干预的灵活精神,值得研究者参考[23]。
加拿大研究者[24]对为期2天的合十礼护理教育计划进行了调查和访谈,结果大多数参加过培训的人将该计划评为优秀,表示理解了合十礼护理的目的,学会了一些合十礼护理的基本要领,访谈数据也显示参与者对合十礼护理持积极态度。由此可见,使用教育计划,可以帮助启动合十礼护理。
美国一项定性研究对参加过合十礼护理项目的14人进行采访,共确定了六个主题,包括避难所、改变经历、积极时刻和觉醒等[9]。英国研究者对医护人员进行定性访谈[25],确定了与住院痴呆症患者建立关系困难和在急症医院中接受合十礼护理的益处两个主题,提示合十礼护理使用感官和痴呆患者联系和交流,向痴呆患者展示他们被关心和重视,对晚期痴呆患者有益。
目前有3种为晚期痴呆症患者提供有意义活动的非药物干预照护方案,分别是多感官治疗、园艺体验和合十礼照护,可以减少患者的心理行为症状,提高生活质量[3]。国内关于音乐疗法[26~28]、人文关怀[29]等在改善中晚期痴呆患者激越行为、生活质量、睡眠障碍、认知功能等方面的研究较多,但合十礼护理的干预性研究较少。毛瑞舒[30]借鉴国外的经验,对2例晚期痴呆患者进行了合十礼照护干预,包括干预前准备、欢迎和结束仪式、有意义的活动(擦脸,手部按摩,音乐,回忆盒子等)。在干预前后分别对患者的主要照顾者进行问卷调查,记录患者的生活质量、激越行为、疼痛状况及抑郁情况,共计追踪调查14周,结果干预后2例患者的四项指标都有所改善。
痴呆是一种进行性疾病,病程平均8~10年,最长可达15年左右,晚期表现为记忆力完全丧失、失语、失能,存在不同程度疼痛和精神行为问题,呈现难以逆转的损害并依赖家人照料[30],会严重影响患者的生活质量。理想情况下,当痴呆症患者接近生命的尽头时,护理应该关注舒适、尊严和生活质量[2]。合十礼护理项目,虽起步较晚,但至今已有多项相关研究做基础,认为该项目可以改善晚期痴呆患者的生活质量、疼痛和激越行为。作为一种变通性强,实施简单,成本较低的照护方案,合十礼护理既不需要大量的开支也不需要增加人员,就能让晚期痴呆患者及其照顾者获益[31]。目前,合十礼护理应用于晚期痴呆患者的研究大多是小样本研究,且缺乏长期的确切效果评估。未来的研究可借鉴国外的研究经验,扩大样本量,尽量采用双盲的随机对照试验,延长干预时间,提高研究质量,探索和实践合十礼护理方案在我国晚期痴呆患者中的应用效果。