基于云随访管理平台的居家自我管理模式在直肠癌taTME术后患者中的应用效果观察*

袁春艳，杨邦翠，柏丹，李权林，范雨诗

南充市中心医院（川北医学院第二临床医院）胃肠疝外科 四川南充 637000

直肠癌是临床常见恶性肿瘤，其中中低位直肠癌发病率约占所有直肠癌的60%～80%[1]。目前，手术切除仍是治疗中低位直肠癌的主要手段。经肛门全直肠系膜切除术（transanal total mesorectal excision，taTME）是基于经自然腔道内镜外科手术理念发展而来的术式，对于中低位直肠癌患者而言，taTME可获得更良好的手术视野，减少盆丛神经损伤，同时实现“根治”和“保肛”这两大目标，避免了永久性造口和减轻患者心理压力[2]。但约90%的患者在taTME术后存在排粪次数增多、排粪不尽感、大便失禁等低位前切除综合征（low anterior resection syndrome，LARS）症状，给患者日常生活带来严重困扰[3-4]。taTME术后患者在医院治疗时间较短，而肛门功能的恢复却需要长期、科学的评估指导和康复训练[5]。因此，为直肠癌taTME术后患者提供连续性的医疗干预十分必要。随着“移动互联网+”技术的发展与成熟，远程医疗逐渐成为慢性疾病健康管理的新型模式，可满足患者对疾病诊疗、在线咨询、康复指导等的医疗服务需求[6]。本研究基于云随访管理平台构建针对直肠癌taTME术后患者的居家自我管理模式，以期提高患者居家自我管理能力，改善肛门功能，从而提高患者的生活质量，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年4月至2021年4月于南充市中心医院胃肠疝外科行taTME的93例直肠癌患者为研究对象，采用随机数字表法分为对照组（n=48，给予常规护理）与观察组（n=45，在对照组基础上给予基于云随访管理平台的居家自我管理）。两组一般资料比较差异均无统计学意义（均P＞0.05），见表1。本研究经南充市中心医院医学伦理委员会同意。所有患者对该研究知情，并签署知情同意书。

表1 两组一般资料比较

表1（续）

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：（1）确诊为直肠癌；（2）年龄18～75岁；（3）单一病灶；（4）肿瘤下缘距肛缘距离≤10 cm；（5）随访资料完整。排除标准：（1）有盆腔或肛周区域手术或造口术史；（2）合并精神疾病或认知功能障碍；（3）随访过程中肿瘤局部复发或全身多发转移。

1.3 方法

1.3.1 对照组 给予常规护理，即住院期间由责任护士进行围手术期健康教育，包括饮食指导、活动指导、排粪指导、心理教育等；出院时，由责任护士建立患者电子档案，记录患者联系方式、手术情况、出院时肛门功能等，并邀请患者加入“微护之家”微信群；出院后，通过电话或微信回访，追踪患者肛门功能恢复情况及康复训练实施情况，督促患者定期门诊复查，连续干预6个月。

1.3.2 观察组 在对照组基础上给予基于云随访管理平台的居家自我管理，具体如下：

（1）组建云管理小组：组建包括2名医师、6名护士、2名造口治疗师、2名营养师、2名设备工程师的云管理小组。医师主要负责制定随访方案及居家自我管理方案，评估术后恢复情况等；护士负责收集患者资料，并利用云随访管理平台推送排粪指导、饮食指导、功能锻炼、肛周皮肤护理等相关信息；造口治疗师协助制定居家自我管理方案，开展线上视频教学；营养师负责制定饮食管理方案，对患者进行营养不良风险评估；设备工程师负责维护系统，更新平台信息。

（2）云随访管理平台（APP）的构建：该平台包括医疗端和患者端。①医疗端：由6个版块组成，即病案管理、随访资料、医护团队、健康教育、医患沟通、肛门功能评估。病案管理模块与医院电子病历信息系统连通，可随时查阅患者既往就诊资料；随访资料模块涵盖患者出院后所有随访信息及待处理问题；医护团队模块包括随访团队的人员组成、个人介绍及负责内容等；健康教育模块可定时推送疼痛管理、营养食谱、盆底功能锻炼、排粪指导、肛周皮肤护理、特殊病例分析等信息；医患沟通模块可进行医患线上答疑；肛门功能评估模块详细记录术后每次肛门功能评估结果。②患者端：患者利用身份证号进行平台注册及认证，界面包括基本信息、并发症诊断、居家自我管理知识、每日提醒、肛门功能评估及并发症护理。

（3）基于云随访管理平台的居家自我管理方案：①患者收案，出院前1天按收案标准将患者收案，指导患者关注指定微信公众号，并于云随访管理平台进行首次注册。②分级管理，患者于云随访管理平台患者端填写自拟的《云访视自评表》，内容包括排粪情况、盆底功能锻炼情况、肛周护理情况，患者对照示例图片勾选内容，随访团队依据患者线上提交的资料判断患者肛门功能及并发症严重程度，进而实施三级管理，即一级管理（患者自我管理）、二级管理（护理专科门诊管理）、三级管理（医疗专科门诊管理）。③医学随访，小组成员依托云随访管理平台对患者进行医学随访，利用移动终端采集患者每日盆底功能锻炼情况、排粪情况、全身评估等监测数据，所有随访记录均上传至云随访管理平台。④随访评价，小组成员在系统辅助决策支持功能的协助下对医学随访结果进行人工评价，包括形成Williams分级数据、排粪日记等。⑤复诊提醒，医师依据患者病情制定复诊方案，云随访管理平台会按预先设置定时推送复诊提醒信息。⑥并发症管理，医学随访所采集到的患者资料、肛门功能分级、复诊检查结果等会依据会诊业务规则自动触发相应科室会诊流程，出现涉及2个以上专科的临床问题时则由云随访管理平台自动触发多学科会诊流程，经小组成员及医务部审核通过后，可邀请多学科专家会诊，确定最佳治疗方案及转诊流程。⑦患者结案，对符合结案标准的患者予以结案。持续随访6个月。

1.4 观察指标

1.4.1 自我护理能力 干预前、干预6个月后采用自我护理能力（exercise of self-care agency，ESCA）量表[7]评价患者的自我护理能力，包括4个维度，即自我概念、自护责任感、自我护理技能、健康知识水平，共43个条目，均采用5级评分法，得分越高代表自我护理能力越强。

1.4.2 肛门功能 干预前、干预6个月后采用LARS评分量表[8]评价患者的肛门功能，该量表包括气体失禁、液体失禁、排粪次数、排粪密集、排粪急迫这5个维度；无LARS对应总分0～20分，轻度LARS对应总分21～29分，重度LARS对应总分30～42分。

1.4.3 生活质量 干预前、干预6个月后采用欧洲癌症研究与治疗组织生存质量问卷（EORTC QLQC30）[9]评价患者的生活质量，该量表包括功能维度（躯体功能、社会功能、认知功能、情绪功能、角色功能），症状维度（疲劳、疼痛、恶心呕吐），单项测量项目（便秘、腹泻、呼吸困难、食欲下降、睡眠障碍、经济困难）及总体健康水平，共30个条目，均采用4级评分法，其中症状维度及单项测量项目得分越高代表生活质量越差，功能维度及总体健康水平得分越高代表生活质量越好。

1.5 统计分析

选用SPSS 26.0统计学软件对数据进行处理。计量资料以（）表示，组间比较行t检验；计数资料以[n(%)]或（n）表示，组间比较行χ2检验或Mann-WhitneyU检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 自我护理能力

干预前，两组ESCA评分（自我概念、自护责任感、自我护理技能、健康知识水平各维度评分及总分）比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。干预6个月后，观察组ESCA各维度评分及总分均高于对照组，差异有统计学意义（均P＜0.05）。见表2。

表2 两组干预前后ESCA评分比较 分，±s

表2 两组干预前后ESCA评分比较 分，±s

组别观察组（n=45）对照组（n=48）tP自我概念干预前13.8±2.9 14.2±2.7 0.235 0.814干预后18.8±3.4 15.3±2.5 5.128＜0.001自护责任感干预前9.6±2.6 9.5±3.0 0.096 0.924干预后14.2±2.7 10.7±3.2 4.221＜0.001自我护理技能干预前20.7±3.8 21.3±3.3 0.390 0.969干预后26.4±3.5 22.8±2.9 6.289＜0.001健康知识水平干预前24.8±3.1 24.9±2.8 0.071 0.943干预后30.5±3.5 26.2±3.4 4.431＜0.001总分干预前69.1±8.9 70.0±9.3 0.049 0.978干预后90.1±9.8 75.2±8.5 15.393＜0.001

2.2 肛门功能

干预前，两组LARS的严重程度比较差异无统计学意义（P＞0.05）。干预6个月后，观察组LARS的严重程度较对照组轻，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组LARS的严重程度比较 n（%）

2.3 生活质量

干预前，两组EORTC QLQ-C30评分（功能维度、症状维度、单项测量项目、总体健康水平）比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。干预6个月后，观察组的功能维度评分，症状维度评分，总体健康水平评分及单项测量项目的便秘、腹泻评分均优于对照组，差异有统计学意义（均P＜0.05）；两组单项测量项目的呼吸困难评分、食欲下降评分、睡眠障碍评分、经济困难评分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。见表4。

表4 两组干预前后EORTC QLQ-C30评分比较 分，±s

表4 两组干预前后EORTC QLQ-C30评分比较 分，±s

指标功能维度躯体功能时间 观察组（n=45）对照组（n=48）t P社会功能认知功能情绪功能角色功能干预前干预后干预前干预后干预前干预后干预前干预后干预前干预后75.5±10.1 82.3±9.2 60.1±7.3 73.4±8.3 72.4±9.1 77.6±7.3 67.3±8.4 77.3±10.4 64.8±12.8 78.9±13.5 74.4±11.5 76.2±8.4 59.6±8.2 63.2±7.1 71.9±10.3 73.1±6.8 68.1±9.6 70.2±8.4 65.2±10.5 69.8±11.0 0.069 3.689 0.135 7.231 0.129 2.887 0.058 5.038 0.063 5.112 0.945＜0.001 0.893＜0.001 0.918＜0.001 0.966＜0.001 0.962＜0.001症状维度疼痛疲劳恶心呕吐干预前干预后干预前干预后干预前干预后30.2±8.4 18.9±8.4 40.8±12.0 32.2±12.5 23.9±6.1 8.9±3.2 29.4±7.7 27.2±10.8 41.4±11.3 52.6±17.4 22.4±7.9 13.2±4.8 0.212 17.599 0.118 35.287 0.225 12.632 0.843＜0.001 0.926＜0.001 0.821＜0.001单项测量项目便秘腹泻呼吸困难干预前干预后干预前干预后干预前干预后29.9±4.3 21.1±4.9 29.8±4.0 19.6±3.1 19.0±3.6 13.5±5.8 30.3±4.6 24.3±4.4 30.4±3.1 22.4±5.7 18.4±3.5 14.2±4.5 0.060 3.028 0.197 3.991 0.442 0.468 0.953＜0.001 0.843＜0.001 0.660 0.642

表4（续）

3 讨论

taTME改变了肠道正常的解剖结构和生理功能，患者术后会出现大便失禁、排粪次数增多等肠道症状，且由于居家康复期间缺乏有效的医疗服务支持，患者需应对各种肠道症状带来的困扰[10]。因此，提高taTME术后患者居家自我管理能力具有重要的意义。传统延续性护理方式如门诊随访、电话随访或家庭随访，干预时间有限，连续性也较差，患者较难从中获益[11-12]。因此寻找有效的延续性护理方式，以提高taTME术后患者居家自我管理能力，是临床护理工作者面临的挑战。

本研究基于云随访管理平台构建针对直肠癌taTME术后患者的居家自我管理模式，以期提高患者居家自我管理能力，满足患者居家康复的需求，结果显示干预6个月后观察组ESCA各维度评分及总分均高于对照组，提示基于云随访管理平台的居家自我管理模式有助于提高患者自我护理能力。医护人员可借助云随访管理平台，持续对患者进行健康教育，向患者提供肠道症状自我护理的相关知识，强调自我护理的重要性；此外，患者将居家期间的食谱、运动、排粪日记、肛周护理等信息通过文字和图片形式录入平台，护士监督患者每日打卡，并及时纠正其错误行为，通过干预不断提高患者自我护理的能力，促使其积极进行自我管理，增强自我管理信心，从而形成良性循环。

LARS是taTME术后常见严重并发症，发生率较高。窦若虚等[13]采用回顾性队列研究对taTME术后患者进行随访（中位数17.2个月）发现，重度LARS发生率为48.1%（26/54）。LARS的发生严重影响患者的生活质量。本研究观察组给予基于云随访管理平台的居家自我管理模式干预6个月后，LARS的严重程度较对照组轻。基于云随访管理平台的居家自我管理模式充分发挥了专科护士的优势，以分级管理的方式对患者肛门功能康复进行科学、有效的管理，医护人员可提醒患者定期进行盆底功能锻炼、每日记录排粪情况，且监测结果可即时上传云随访管理平台，自动生成随访曲线，当出现异常情况时自动发送预警信息至医疗端；医护人员可根据患者动态数据在平台上予以及时反馈，提出针对性建议，定期对患者的康复情况进行个体化分析，有助于改善肛门功能。郭庆等[14]研究显示，taTME术后患者生活质量普遍降低，这或与排粪次数增多导致频繁如厕，大便失禁污染衣服、产生异味等因素有关。基于云随访管理平台的居家自我管理模式改善了患者的肛门控便能力，从而提高了患者生活质量。本研究结果显示，观察组的生活质量优于对照组，提示基于云随访管理平台的居家自我管理模式可改善患者生活质量。

综上所述，基于云随访管理平台的居家自我管理模式有利于改善taTME术后患者的自我护理能力、肛门功能及生活质量。然而本研究也存在一定不足，例如干预时间较短、样本量较少。今后我们将延长干预时间、扩大样本量、完善干预模式，进一步探究基于云随访管理平台实施的居家自我管理模式的长期应用效果。

利益冲突声明 全体作者均声明不存在与本文相关的利益冲突。