马丽娟,黄晓燕
(1. 复旦大学附属肿瘤医院,上海 200032; 2. 复旦大学护理学院,上海 200032)
卵巢癌是女性生殖器官最常见的3 大恶性肿瘤之一,病死率居妇科恶性肿瘤之首[1]。但由于其早期一般无特异性表现、发病隐匿,绝大多数卵巢癌患者在诊断时已存在局部或远处转移播散,5年生存率仅约为46%[2]。虽然现在临床通过手术、化疗、靶向治疗、中医药等多种手段延长患者的生存期,但仍有70% 晚期卵巢癌患者会复发[3]。研究发现,复发性卵巢癌绝大多数不能被治愈,患者会出现不同程度的癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence,FCR),其中有49% 的患者复发恐惧明显[4],对其生活质量造成严重影响。目前,国外已经开展了多种癌症患者复发恐惧的相关研究,而国内对复发恐惧的研究主要集中在乳腺癌领域[4],较少针对复发率极高的卵巢癌。因此,本通过对卵巢癌患者复发恐惧的影响因素及干预措施进行综述,旨在为帮助卵巢癌患者降低复发恐惧水平、提高护理质量提供参考依据。
复发恐惧指患者因为疾病在身体同一部位或其他部位复发及发展引发的恐惧、焦虑和担心的心理状态,和对疾病复发难以控制的看法[5]。较低水平的癌症复发恐惧被认为是正常的情绪反应,可以帮助患者进行自我病情监测与照顾,提高对癌症复发的警惕性。但是高度担心癌症复发会影响患者的心理健康,增加患者的不良情绪[6],导致患者治疗依从性降低[7],甚至产生睡眠障碍、抑郁、注意力和记忆下降等不良事件[8]。有些患者因为恐惧癌症复发,出现了一系列的社交回避行为[9]。复发恐惧已被确定为卵巢癌特有的症状和患者报告中普遍存在且严重的一种预后[10],与患者生活质量下降有关[11]。宿婷等[12]的研究结果显示,不同癌症类型患者的复发恐惧程度存在差异,乳腺癌和卵巢癌位列第一和第二。提示医护人员应该及时关注患者的心理差异,尽力满足患者的身心需求,减轻其恐惧程度。
卵巢癌患者复发恐惧的影响因素较多,多数学者在关注卵巢癌患者生存时间的同时,也会重视其心理健康水平。了解卵巢癌患者心理健康的影响因素有助于及早识别患者是否存在复发恐惧和复发恐惧程度,能够为患者提供针对性的干预措施,帮助患者降低复发恐惧水平及复发恐惧发生频率。
2.1 年龄研究表明,年轻女性患者复发恐惧水平更高。一项系统综述表明,高学历年轻女性容易出现复发恐惧[4]。一方面,年轻女性更加重视的身体形象、性行为等方面受生殖系统恶性肿瘤的影响较大[13],患者会担心疾病进展情况。另一方面,年轻女性对生活的期望与老年女性不同,其大多在成家立业的关键时期,对今后自身工作、养育子女和子女未来发展等方面存在担忧,害怕癌症复发对工作和家庭造成负面影响;而老年患者的生活阅历较年轻患者丰富,心理承受或抗压能力更高。
2.2 临床特征
2.2.1 临床分期癌症分期反映疾病的严重程度,分期越高,患者复发恐惧水平越高[14]。马艳红等[15]对157列卵巢癌患者进行癌症复发恐惧现状调查,结果提示患者的病情越严重,其对癌症复发的恐惧越严重(P<0.05)。大部分中晚期卵巢癌患者会通过各种途径得知自身的癌症分期,由于疾病可能已存在远处转移,患者会出现各种癌症相关症状群,严重者会影响饮食及睡眠。另外,治疗复发癌症意味着家庭需要承受更多的经济负担,也导致患者更加关注疾病进展、对癌症再次复发的恐惧感进一步加重[16]。
2.2.2 临床症状一项系统综述[17]结果表示,身体症状与对癌症复发的恐惧之间存在关联。复发恐惧增加与新出现的或现有的由癌症导致的症状(尤其是疼痛)有关[18],症状增多且程度加重,会降低患者的治愈信心,使恐惧和焦虑水平升高。
2.3 治疗手段Krok-Schoen等[19]对4 259例癌症患者调查发现,卵巢癌化疗患者的复发恐惧程度较高。患者术后需要进行多次化疗和复查随访,化疗会导致部分患者出现严重的副反应,使患者在身体和心理上遭受痛苦,致使患者在很长一段时间内不能忘怀;同时化疗反应会使患者产生心理负担,担心治疗效果是否能够达到预期和疾病是否会复发。李秀杰等[16]的研究结果提示,复发性卵巢癌患者不同于初发患者,会对化疗所引起的副反应心有余悸,产生恐惧心理,间接影响后期的治疗效果。
2.4 应对方式应对方式是指个人在遇到环境突变时采取的有意识、有目的的认知行为处理方式[20]。积极应对方式主要表现为患者选择坦然接受疾病,通过各种活动转移自身注意力,如与他人交谈、寻找解决问题的方法、宣泄情绪释放压力等[21]。研究发现,积极应对方式可以帮助卵巢癌患者正视疾病,有利于患者寻求和接受社会支持,有助于患者提高治疗效果、改善疾病预后和负性情绪、降低复发恐惧水平[15];反之,如果患者采取吸烟、喝酒、回避等消极应对方式,其复发恐惧程度会高于采取积极应对方式的患者(P<0.05)[20]。林郁清等[22]对需要放化疗住院的141 例患者调查发现,不同焦虑评分的癌症放化疗患者人群的恐惧疾病进展心理功能失调发生率差异有统计学意义(P<0.05)。临床医护人员应予以重视。
2.5 社会支持社会支持通常是指人们在面对应激事件时得到家庭成员、社会成员(如亲戚、朋友、同事、邻里等)在精神上或物质上的支持和照顾帮助,是具有被爱护和尊重能力的系统[20,23]。其中,配偶、子女和父母的支持和同情是最有效的,社会支持越好,患者复发恐惧的心理程度越轻[24]。钟春霞等[13]对176 例卵巢癌患者调查发现,卵巢癌患者家庭韧性与癌症复发恐惧评分呈负相关(P<0.001),即家庭韧性越好,患者癌症复发恐惧水平越低。这与多项研究[25-26]结果一致。卵巢癌患者可通过家人的鼓励和陪伴和与家属亲友交谈,改善自身不良心理状态、降低复发恐惧水平[27];也可通过参加专业癌症支持小组开展的活动或健康教育,促进自我能力控制、获得心理支持、提高生存质量。Maheu 等[28]的研究结果表示,团体干预可使癌症患者获取更有效的情感支持,帮助其建立应对疾病的社会支持系统和应对癌症复发恐惧。
复发恐惧是癌症患者最常见的心理反应之一。及时了解、评估癌症患者的复发恐惧的心理影响因素,给予有针对性的护理干预措施,如提供相应的心理疏导、鼓励患者采取积极的应对方式,能帮助患者改善转归、减轻心理负担、减少复发恐惧的发生[29]。
3.1 认知-存在团体疗法(cognitive-existential group therapy,CEGT)CEGT 指的是医护人员用支持性手法与患者一起重新评估观点以及对患者认知进行重建,使患者正确了解和认识疾病、挖掘自身潜在能力、采取积极健康的方式应对疾病,同时帮助患者寻找生活的意义[30]。CEGT最初应用于乳腺癌患者,之后研究者逐步将其应用于其他妇科生殖系统肿瘤患者。研究者表明,采取积极的CEGT 干预措施可以减轻患者的恐惧程度[31]。Walker 等[32]对46 例乳腺癌、10 例卵巢癌患者进行为期6周的CEGT干预(包括疾病相关概念的介绍、危险因素的识别、应对复发恐惧技能的教学、情感控制及表达的方法等)后发现,CEGT 在一定程度上能够帮助患者缓解由癌症所带来的痛苦和不良反应,同时降低患者的复发恐惧水平。杜妍等[33]将患者分为对照组(n=52)和观察组(n=52),对照组患者接受常规护理、观察组患者接受CEGT,结果发现,观察组患者干预后的焦虑、消极应对方式、肿瘤复发恐惧感评分显低于对照组(P<0.05),心理适应能力、积极应对方式评分均高于对照组(P<0.01);同时观察组患者干预后消极应对方式、肿瘤复发恐惧感评分均低于干预前(P<0.05),积极态度、积极应对方式评分均高于干预前(P<0.05)。
3.2 支持性团队表达疗法(supportive expressive group therapy,SEGT)SEGT 是一种在团队的支持下进行的干预方法,包括促进情感表达、利用社会支持面对生存危机,目前主要用于处理癌症患者所面临的情绪、人际关系、当前生存问题[34]。SEGT 最早广泛用于乳腺癌患者。Goodwin 等[35]于2001年将其用于卵巢癌晚期患者。研究发现,SEGT能够帮助患者增强应对癌症恐惧心理,促进患者和医护人员之间的沟通与相互理解[32]。这与Kissane 等[36]的研究结果一致。Her⁃schbach等[29]的研究结果显示,SEGT和CEGT均可降低癌症患者的恐惧进展,对降低卵巢癌患者的复发恐惧水平均有益。Walker等[32]的研究结果也提示,SEGT能增加患者疾病治愈的信心,鼓励并帮助患者勇敢地面对自身复发恐惧,提高应对和处理问题的能力,从而更好地接受疾病。
3.3 正念减压疗法(mindfulness-based stress reduc⁃tion,MBSR)MBSR 是以正念为基础的一种通过正念冥想、瑜伽、身体觉察等方式,有效减轻个体压力、加强情绪管理、提高患者身心调节能力的一种系统的冥想训练方法[37]。目前,MBSR 已被广泛应用于管理癌症幸存者复发恐惧。董雷雷等[38]的研究结果发现,MBSR 不仅能帮助卵巢癌患者减少化疗引起的症状群,还能帮助患者缓解复发恐惧的焦虑、抑郁情绪,进而提高患者的生存质量(P<0.05)。正念干预的有关研究较多、适用人群广泛,但国内运用MBSR 对卵巢癌患者进行干预的研究较少。此外,MBSR 干预周期较长、频率高,导致患者依从性较差,建议通过互联网视频的方式给予患者方便、快捷的护理服务。
卵巢癌患者普遍存在复发恐惧。国外对卵巢癌患者复发恐惧的研究较多,主要是复发恐惧的影响因素和相关干预方法,但研究对象多为白种人,且主要集中于带癌生存2年或以上的卵巢癌患者。其研究结果是否可以推广到其他种族人群或生存期较短的患者,还有待进一步验证。国内对复发恐惧的研究尚处于起步阶段,缺乏特异性的测量工具和完整的流行病学数据,且干预性研究较少。后续研究可对不同时期的卵巢癌患者的复发恐惧及其影响因素进行进一步研究,制订符合我国人群特点的护理干预措施,以期降低卵巢癌患者的复发恐惧水平。