庹 焱
(上海市医事团体联合管理发展中心 上海市护理学会,上海200040)
随着社会的老龄化、高龄化,认知症患者群体快速扩大。这使认知症成为一个日益受到关注的社会问题。认知症患者从确诊到离世的平均生存期较长。因此,在目前医学尚无较好方法治愈或逆转认知症的情况下,患者往往需经历、体验一个较为漫长的退行性变化过程。在此过程中,患者的认知功能、生活能力和身体机能等均会随着病程的发展而不断衰退[1]。该过程平均5~8年,有的更长甚至十几年。让患者在较长的生存期内尽可能地保持生活质量和生命尊严是一件具有挑战性的工作。在此过程中,认知症患者需要有人在身边不断地关注他们、理解他们,并提供各种支持和服务。这些人,我们称之为照护者。认知症照护者群体也非常庞大,他们同样也遭遇着各种困境。越来越多的人已认识到,认知症照护者群体也同样需要关心、帮助和支持。这也是他们能够为认知症患者提供良好服务的基本条件。
WHO于2000年发布的《建立老年人长期照护政策的国际共识》中给出了“长期照护”的定义:即由非正式照护提供者(家庭、朋友或邻居)及专业人员(卫生、社会和其他)开展的活动系统,以确保缺乏自理能力的人能根据个人的优先选择保持最高可能的生活质量,并享有最大可能的独立、自主、参与、个人满足和人格尊严[2]。该定义认为长期照护应由多方面协调行动、共同提供。这其中包括患者的家人、亲友、卫生工作者(如医护人员)及辅助护理人员(如护理员、家政人员)等。这些人共同组成一个协调的照护系统。按照定义,认知症照护者一般可分为正式照护者和非正式照护者两类。正式照护者是指家庭保健医护人员和其他受过专业训练的付费护理人员。非正式照护者又称为家庭照护者,是指基于血缘、亲缘或姻缘关系,能够无偿向认知症老人提供照护服务的家庭成员。一般所指的照护者,即认知症老人的主要照护者,是指诸多照护者中最主要的那个人,其承受的压力往往最大、遭遇的困境也最多。目前,国内外认知症老人的照护者大多是患者的亲属(包括配偶、兄弟姐妹、成年子女等)[1]。而一些居住在养老院、护理院等机构中的认知症老人,其主要照护者则为养老护理员或医疗护理员。
2.1 家庭照护者的主要压力源
2.1.1 照护工作本身带来的压力①照护时间过长。认知症患者的病程少则一两年,多则5年、10年,甚至更长。且在此过程中,部分患者除智力日渐衰退外,生理机能良好。与其他老人相比,认知症患者往往需要全天24 h看护,照护者需要付出更多的时间与精力。长期面对患者及相关环境,照护者的压力会不断蓄积,最终可导致其身心崩溃,无法承受。②难以应对的精神行为问题。认知症老人的一些特殊症状行为(如拒绝进食、更衣、洗澡,重复吃东西、昼夜颠倒、随地大小便、重复问问题、游荡、性行为异常、攻击他人等)会给照护者带来巨大压力,使得照护工作难以顺利进行。照顾者还需时刻预防和应对老人跌倒、噎食等各种风险事件。③患者病情的不断发展。认知症患者的病情往往呈渐进性发展,无论提供多好的医疗照护条件,患者的病情还是会越来越严重,照护的工作量和难度也会逐渐增加。照护对象能力的不断衰退,常会给照护者带来严重的挫败感,使之产生较大的心理压力。与老人患病前有共同生活体验的照护者往往难以接受老人患病前后的变化,这种印象上的极大反差也被照护者们解读为照护过程中自我情绪失控的重要原因。值得注意的是,绝大多数认知症老人并未完全丧失认知功能,故照护者的压力感知和负面情绪可传导给患者,对其病情产生消极影响[3]。
2.1.2 经济方面的压力疾病治疗、照护工具及辅助设备购买,以及居住环境改造等都会增加认知症患者的家庭开销,使部分家庭面临巨大的经济压力。且为了更好地实施照护,部分家庭照顾者不得不频频请假,甚至放弃工作或事业发展,导致家庭收入进一步减少、经济压力加重。
2.1.3 社会方面的压力认知症照护者往往缺乏属于自己的时间,很少甚至没有与朋友聚会的时间,更没有休闲活动。部分家庭还会因照料患者而导致婚姻关系、亲子关系等受到影响。此外,目前社会对认知症患者尚不够友好,相关宣传和科普工作也有待提高。这也导致部分认知症患者家属认为家人罹患认知症是一件难以启齿的事,并故意隐瞒、遮掩家人患病的实事,进而增加了其社交压力。一些缺少社会支持的独立照护者,也将承受更大的压力。但随着整个社会对认知症的逐步了解和接纳,相关压力也会逐渐减少。
2.2 正式照护者的压力源对于正式照护者而言,照护认知症老人虽是一份工作,但同样也会面对很多压力。各类正式照护者中,护理员是最直接的照护人员。以下就以护理员为例阐述正式照护者的主要压力源。
2.2.1 照护工作本身带来的压力同家庭照护者一样,护理员也需面对照护工作本身带来的压力。相关研究显示,国内养老护理员平均文化程度不高,接受的认知症相关知识和照护技能培训较不足[4]。在此情况下,长时间的照护和老人经常出现的各种精神行为症状等均会对护理员造成较大压力。同时,工作经验、照护知识及技能水平等均会对其压力感知产生影响。
2.2.2 个人生活与职业发展方面的压力目前,社会对于认知症照护工作缺乏应有的认同和尊重,致使很多照护人员对职业的未来缺乏信心,在一定程度上易产生不良影响,也影响了年轻人从事相关工作的意愿。同时,部分护理员来自不同的城市,需面临住房、交通、经济等各方面的压力。即便是住在患者家中或相关机构内,护理员也需面对与家人分离等带来的压力。
2.2.3 认知症患者家人的质疑有些认知症患者家属因对疾病知识不了解,当发现老人病情出现恶化、生活能力进一步减退时,会将责任归咎于照护者,指责、抱怨其未能尽心照顾。家属的不理解或质疑,一方面会引起照顾者的不愉快,另一方面也增加了其身心压力。
诸多压力均会对认知症照护者的身心健康产生不良影响。如心中的郁闷长期无人倾诉、低落的情绪总是得不到疏解、患者的问题常常不知如何应对时,照顾者往往会感到沮丧和无助,很容易出现心理问题。
3.1 抑郁抑郁是认知症照护者最常见的不良情绪[5]。由于长期照顾认知症老人,照顾者持续处于一种精神紧张的状态,心理负荷较重,容易导致抑郁。具体表现为显著而持久的心境低落、感到悲伤或情绪低落、食欲减退和体质量减轻、疲劳加剧、思维迟缓以及难以思考等。
3.2 焦虑由于认知症表现为认知功能下降和不同程度的精神症状,照护者往往无法与患者进行正常的沟通,且照护过程中还要随时面对一些突发事件[6]。认知症照护工作本身会消耗大量的体力和精力,如不能及时休整和调节,照顾者很容易出现焦虑和烦躁情绪,表现为做事缺乏耐心、效率低下,并出现易激惹、紧张、担心、害怕、坐立不安,甚至有头晕、心悸、呼吸急促、腹痛腹泻等生理症状。同时,照护者的烦躁情绪也会对认知症老人产生负面影响,甚至诱发老人出现异常行为。
3.3 挫败感从认知症病情的发展特点来看,无论照护工作多么细心周到,照顾者依然会面对认知症老人各方面功能不断衰退、症状不断发展、各项能力逐渐丧失的现实。这些现状会使照护者对照护工作的价值产生怀疑、产生挫败感,感到严重失落。
3.4 愤怒部分照护者会因缺乏认知症相关疾病知识而不能正确理解患者出现攻击性行为的原因,且想到自己的照料非但没有换来患者和家属的感激,反而遭到辱骂和攻击,易出现愤怒情绪,并产生敌对思想、生理反应及适应不良的行为等[7]。同时,照护人员的愤怒情绪也会产生危险的后果,导致其在语言或行为上虐待认知症老人。
3.5 强迫症状长期照顾的精神压力,加之社交活动减少、人际沟通能力下降、心理问题不能及时得到疏导等,使照护者容易产生强迫症状,表现为对于自己刚做过的事产生怀疑、疑虑不安,反复检查等。
4.1 提供相关信息和专业培训应通过科普信息等帮助照护者了解认知症疾病特征及获取相关资源和寻求帮助的途径。还应向其定期提供专业培训,使之了解疾病知识、提升照护技能,能够识别认知症老人各种问题的诱因,并采取正确的应对策略。相关科普和培训活动有助于提升照护者的照护的信心,降低挫败感,提高照护品质。照护者应掌握的基本照护技能主要包括以下4方面。①能够应对患者的某些行为症状:切记不要与患者发生争论、喊叫,不要斥责或强迫患者做某件事,即使这件事对其非常必要。②能够应对患者的记忆力减退:患者忘记事情时要温柔地提醒,而不要批评。批评只会使事情更糟糕。③必要的生活照护技能:包括协助不同严重程度的认知症患者穿衣、吃饭、清洁等。④要学会适时地表扬和鼓励认知症患者。
4.2 提供心理支持和喘息服务应组织专业人员为认知症照护者提供有效的帮助和支持,如心理辅导、长期支持及心理治疗等。并可通过提供相应的喘息服务以缓解照护者的身心压力。喘息服务,是指由主要照护者以外的人士对患者提供暂时照护,而让主要照护者得以短暂休息的服务[8]。喘息服务涵盖了一系列多元的服务,可以在患者家中提供,也可在日间照护中心或社区活动中进行[9]。喘息服务的提供者可以是经培训或未经培训的员工或义工,服务时间可长可短,几个小时或几周,根据实际情况开展。喘息照护可以提前计划,在紧急情况时也可未经计划临时进行。
4.3 经济支持关于长期照护的财政支持,很多发达国家已进行了一系列的政策探索,通过政府出资有效缓解了部分患者的家庭经济压力。近年来,我国大力推进的长期护理保险政策,也在缓解认知症老人家庭经济负担方面做出了有益尝试。
4.4 帮助照护者学会自我调适①建立正确认知。认知症照护者必须清醒地认识到:认知症照护工作对任何人来说都是很困难的,自己虽然不完美,但正在尽力做到最好;有些事是照护者无法控制的;长时间照护认知症患者出现不良情绪是常见的,很多照护者都会面临此类问题。②控制情绪。照护者要能够控制自己的情绪,当感到沮丧、情绪难以控制时,在保证患者安全的情况下,通过休息一会儿、做深呼吸等让自己放松,时刻提醒自己患者并不是故意的,待调整好情绪后再继续工作。③多途径需求帮助。指导照护者通过咨询医师、查阅书籍、参加培训班、浏览专业网站或相关新媒体平台、加入相关支持性团体、与朋友或家人讨论认知症等多种途径进行自我调适;使其认识到不需要什么事情都一个人扛,要学会寻求帮助,只有自己好了才能更好地照顾他人。提醒照顾者注意休息、花些时间与朋友相处,努力保持自己的兴趣爱好,规律饮食、适当锻炼、定期检查身体等。
4.5 帮助照护者学会适当地倾诉与发泄当出现不良情绪难以自我调适时,鼓励照顾者主动寻求专业性支持团体或亲友的支持。可通过与亲友聚会或活动,倾诉工作和生活中的压力,获得情感上的支持,使负面情绪得以及时宣泄。
4.6 帮助照护者学习自我放松技巧帮助照护者寻找适合自己的放松技巧,如听音乐、跑步、冥想、唱歌、旅游等,或在专业人员指导下进行呼吸放松训练、肌肉放松训练及正念训练等。也可以通过手机端的各种新媒体平台获取放松音乐或呼吸训练的方法等。
合理、科学的照护能够有效延缓认知症的发展。全面了解认知症照护者的压力及情绪反应,是为其提供相应支持、提升照护质量的基础。在此基础上构建良好的社会支持系统,帮助认知症照护者维护好自己的身心健康,才能更好地承担起照护任务。这对于解决认知症照护这一日趋严重的社会问题是非常重要且必要的。