田莎,陈梦帆,胡雨婷,袁慧玲,李秋,符嘉骏,田雪飞
1.湖南中医药大学中西医结合学院,湖南 长沙 410208;2.湖南中医药大学中医学院,湖南 长沙 410208;3.湖南中医药大学医学院,湖南 长沙 410208;4.湖南中医药大学人文与管理学院,湖南 长沙 410208
根据世界卫生组织国际癌症研究机构(International Agency for Research,IARC)2020年最新统计的全球1 929万例癌症病例数据,发现全球恶性肿瘤的患者的发病率和死亡率与过去几年比较正成逐年上升的趋势。因此,科学性地研究有效可行的恶性肿瘤治疗愈后方案,并在医学院校开展肿瘤疾病教学以培养肿瘤学科医学人才至关重要。
目前为止,肿瘤治疗主要是利用外科手术、化疗、放疗及免疫疗法等现代西医治疗法。这些西医治疗手段大大提高了恶性肿瘤的治愈率和患者的生存率,但术后并发症及早期治疗副作用等问题却严重影响着患者的日常工作和生活质量。中医药的使用在我国拥有着悠久的历史,其在肿瘤的防治方面也有相关记载,研究表明[1],中医药物的使用在改善患者早期临床生理症状、延长生存周期、提高患者生活质量和降低放化疗毒副作用等方面较西医治疗更优。在中医整体观念的指导下,中医理论与现代医学治疗技术的结合,也正逐步推广应用于肿瘤诊断和防治[2]。
“叙事医学”这个名词诞生于2001年,由美国哥伦比亚大学医学院著名的内科学教授丽塔·卡伦首先提出[3]。叙事医学的本质是将叙事文学与医学结合,通过文学叙事医学认知生命、疾苦、死亡的意义。在传统的肿瘤病教学模式下,培养学生对患者的人文关怀和同理心方面存在短板,因此将叙事医学引入日常肿瘤病教学对于培养医学知识渊博、治疗技术过硬和人文关怀深切的肿瘤病学人才具有积极的指导意义和实践价值。
国外相关研究人员将叙事医学的发展阶段划分为叙事医学教育萌芽时期和叙事医学时期[4]。叙事医学的萌芽时期是1972年至2000年期间,在多重国际政治背景下,美国部分医学高校学者致力于提高医学生的共情能力及培养其人文素养,随着学者们对叙事医学教育理论研究的不断深入,叙事医学正逐渐应用于现实临床教学。丽塔·卡伦于2006年出版的专著《叙事医学:尊重疾病的故事》是研究该学科领域的奠基之作,此书不仅从理论层面解释了何为叙事医学,为什么要学习和教授叙事医学,也为研究叙事医学理论夯实了基础。2009年,哥伦比亚大学宣布设立叙事医学硕士学位,这标志着学生将首次系统学习叙事医学理论,叙事医学教学体系逐渐完善。2010年9月,以医学史和人文学为主题的课程被英国伦敦国王学院设为医学生的必修课程,以该课程为契机来培养加强医学生的心理反思、移情、共情等与叙事医学有关的能力。
近年来,随着国外叙事医学教育的快速发展,国内部分学者也开始致力于研究适合我国现阶段医学院教学的叙事医学教育。国内首批布局叙事医学教育的医学院校通过不断强化叙事医学教育的核心意识和形态理念,完善本校叙事医学及其附属专业学科的建设,加强学校叙事医学教育学科师资队伍培训,促进叙事医学教育与临床实践技能、技术、技巧等各个方面相互渗透的多种学科教育手段,多层面、全方位、有重点地逐步提高我国叙事医学教育水平,开拓出属于我国现行医学教育下的“新道路”。医疗机构方面,提高医护人员本能的人文关怀能力、医患对诊疗方案共同的协商决策能力、将病情告知病患或其家属表达能力、病史询问和采集技巧思维上的逻辑能力、医务团队协作协商处理诊疗问题的能力。在社会层面,以成立医患俱乐部,开展叙事医学论坛等多种形式来促进医学人文与医学临床工作的有机融合,使其在医生群体中逐步推广[5]。我国应该以医学院校及医疗机构为重要主体推广进行医学人文实践的教育。除此之外,医学人文教育和人文关怀也要被作为另一个侧重点参与组建我国高等医学院校思想教育。我国医学类院校学生自身道德修养和政治教育将成为医学生德育的一个环节,这将在我国医疗体系改革和医疗卫生事业的发展中占据一席之地[6]。
上海癌症康复俱乐部是于1989年成立的首个全国癌症患者自救互助的公益组织,其极具人文关怀的组织管理和运营模式,为我国医疗俱乐部的建立和发展提供了宝贵的可行性经验。叙事医学作为极具临床参考价值和现实意义的人文医学课程,为我国医学院校人文教育的“扎根落地”提供了从理论到实践的契机。2018年9月,国家卫生健康委正式确定“十三五”临床住院医师规范化培训教材《叙事医学》被成功立项,这也标志着叙事医学课程的教育教学迈出了阶段性的一步。目前,人文医学教学实践应用方面越来越被国内高等教育科研机构及各类医疗机构承认和高度重视。
2011年11月4日,北京大学医学人文研究院首次召开叙事医学的座谈会。2012年,北京大学肿瘤医院首次召开了有关叙事医学问题研究的小组专题会议,此次小组会议主要解决了对叙事医学实质理解上的问题,并且特别强调开展叙事医学的有效途径之一是加强医患双方沟通和相互理解。此次会议更提出叙事能力培养应成为医学教育的一个重要的组成环节。此外,国内多家高等医学院校已经开始将叙事医学理论结合传统医学教学进行教改实践,并逐步在医生群体中推广应用[7]。
在悠久的中医药文化发展历程中,叙事医学的理念始终贯穿其中。中医学以人——自然——社会为医学模式,以自然科学为主体,与人文社会科学等多种学科相交融,强调不管是个体自身,还是人与自然、人与社会都同样是一个不可分割的自然性有机整体,治疗中强调身心同治、形神共调,符合叙事医学中所蕴含的生物-心理-医学模式。再者,纵观历代名医名家现存于世的医案医话,都充满着深厚的人文特色和对医生品德修养及医患关系的思考,注重个体化和反思性[8]。有文献记载明代医家罗知悌病案,四川一僧人因念母而情志郁结,遂成癥积,罗知悌诊病后初未开药,嘱其回家探母并饮食休养,归来后以桃仁承气汤峻下,病得愈[9]。癥积类似于现代医学的肿瘤相关性疾病,宋末元初医学家罗知悌运用身心并治的方法来治疗癥积,这充分体现了叙事医学其所蕴含的以人为本的核心理念。从例子中可以知晓,叙事医学理念本就存在于肿瘤病学当中,肿瘤病学并不仅仅是一门教导如何解决肿瘤病的学科,其中还有着叙事医学内涵,在教学中,肿瘤病学的叙事医学理念也会潜移默化地改变学生观念。
我国现阶段医生培养和临床工作模式都存在着重理论技能而轻人文关怀的不足,刚进入医疗岗位的医生在临床工作中往往会忽视医患沟通和人文关怀的重要性[10],虽然在现代肿瘤病学的相关教科书中并未蕴含已成系统的叙事医学内涵,但叙事医学理念慢慢在课堂中得以体现。中医重视“望、闻、问、切”四诊,在本科的教学中强调医生与患者的交流,尤其是问诊中的交流。问诊能够帮助医生有效地了解到患者的整体状况,同时获得能够有助于病情诊断的相关资料。在问诊过程中,医生对患者的人文关怀能够使患者情绪更为平静,使身体脏腑气机不受情绪波动的影响,更利于医生对病情的诊治。随着医学进步,社会对医学人才提出更高要求,传统的“以教师讲授为主”“教师为中心”的课堂教学方式正面临改革,课堂核心以学生为中心,更好地激发学生主动学习的学习动力。叙事医学在课堂中采取学习基础理论、分享叙事医学代表性故事、叙事技巧训练的方式,充分体现“因材施教”的教育原则。课程教授的内容也有叙事学相关知识,运用启发式、讨论式、探究式、辩论式、情景模拟等侧重师生互动、生生互动的形式,突出学生的主体地位,提高其参与度[11]。
我国现阶段对医患沟通和人文关怀的忽视也将降低患者对医院治疗的心理依从性,增加对医生工作的不信任感,从而直接影响患者的治疗效果和后期治疗、预后康复效果。在叙事医学理念的指导下,医生认真倾听患者的困苦和忧虑,使患者充分感受关怀和尊重,拉近了医生和患者精神情感上的距离,有利于构建和谐融洽的“绿色”医患关系。崔文伟等[11]研究表明,叙事医学能够显著促进患者对疾病和知识的掌握,降低患者疼痛率,并有效改善患者内心焦虑,提高患者后期生活质量。曹敏等[12]研究显示,乳腺癌根治术的患者,在患程中加入叙事医学干预的科学方法来宣泄不良情绪,随着疗程的推进,患者身心状况和生活质量都有所改善和提升。
中医在内伤病因中有对七情内伤的描述,七情内伤是指七情过激引起的内在脏腑功能失调,从而引起机体产生疾病。《素问·阴阳应象大论》有云:“人有五脏化五气,以生喜怒悲忧恐。”中医认为人的七情与脏腑精气相关,过度的情志变化会引起脏腑的气机升降失常,从而影响到肿瘤病的愈后效果,在肿瘤病的治疗过程中患者的情绪会有很大的波动,因此合理调控患者情绪也能够更好地辅助肿瘤病的治疗。中医重视七情在疾病发生发展中的作用,因此也十分重视对患者的人文关怀,患者的心理状态会影响到肿瘤的治疗效果,中医从七情角度切入对肿瘤病进行辅助治疗,对肿瘤的愈后也有一定的积极作用。
中西医结合肿瘤学已经通过中西医的优势互补在肿瘤诊治上取得了突破性进展,在多项研究显示出叙事医学重要作用的同时使叙事医学加入中西医结合肿瘤病学领域,能够证明叙事医学在中西医结合肿瘤发展具有巨大的推动作用。
Charon教授指出,医生在临床工作中除了了解患者的疾病之外,还应该充分了解疾病所承载的故事,倡导医学向人性化方向发展。我国叙事医学的本土化发展,要以培养医生倾听、反思、共情的叙事能力为目标,最终引导学生在临床上将理论与实践有机结合[13]。教师在中西医结合肿瘤病学的课程教学过程中贯穿“以患者为中心”的主线,可以引导学生走进肿瘤患者的内心世界,探究其真实的生理、心理和社会状态,同时培养学生善意、共情和倾听等人格特质,并加强对学生的医学伦理学教育和正确精神价值观的引导[14]。中医学强调“以人文本”,重视人的主体作用,同时也重视人的自然属性和社会属性,在心理特征方面也尤为关注。患者心理状态的变化会影响疾病的发展趋势,好的情绪会使疾病向好的方向发展,更有利于疾病的愈合,疾病好的趋向更能使患者保持良好的情绪,进而形成一个良性循环。中医对患者情绪的重视,能够使学生在本科教育期间就开始重视患者心理,更好地与患者共情,并给予患者适宜的心理疏导,找到适合患者的治疗方案。中医主张将人作为一个整体进行研究,在辨证论治的过程中需要对患者有充分的了解,通过“望、闻、问、切”四诊合参判断病位、病性、病势。其中,中医重视主诉在辨证论治中的作用,通过患者的主观描述来得出客观的结论,这样能让患者得到最合适的治疗。
有相关研究表明,叙事医学的应用对提高医学生和医生的医患沟通技巧、共情能力、形成反思性思维和锻炼写作能力具有一定的积极作用[15]。通过叙事医学的相关教育能够让医学生正视生命和死亡,加深其在人生感知层面和对晚期肿瘤患者临终关怀及姑息治疗的理解。若在本科教育阶段就已在肿瘤病学课程间接受了系统的叙事医学教育,那么学生在未来长期的临床工作中就能密切关注患者的心理感性诉求和情感变换表达,在适宜时刻主动给予患者安慰和鼓励,在各个角度和患者深度共情,建立互相理解、互相信任、互相帮助的和谐医患关系[16]。
叙事医学在中医学的问诊中有较为明显的体现。明代医家张介宾在《景岳全书》中将问诊的内容归纳为“十问篇”,经后世清代陈修园改为“十问歌”,通过对患者寒热、汗出、饮食、排泄等方面的询问对患者所患疾病做出判断。掌握正确的问诊技巧能够使学生了解到患者的一般情况、现病史、既往病史以及个人生活情况,也能从询问中感受到患者的心理状态,最后通过本科时期的基础知识积累来选择合适的诊治方式。
叙事医学相关教育在高校中的逐步发展,也对教师提出了更高的要求。这表明教师不仅需要具备扎实的肿瘤病学预防及诊治等专业知识,也要具备深入理解叙事医学的内涵和引导学生将叙事医学应用于临床的能力。在中医学的本科教学中也对教师的临床问诊经验提出了较高的要求。拥有丰富的临床经验才能在众多的病例中找到能够引起学生共鸣的案例,并根据学生的反馈及时调整教学方式。
循证医学自20世纪90年代引入我国后被广泛应用于临床诊疗和科学研究中[17],循证医学强调运用调查研究结果结合医生临床工作所积累的专业技能和实践经验,从实际出发,做出最佳的临床决策和制定最优的恢复方案[18]。在肿瘤学教学的过程中,将叙事医学的概念和循证医学的方法进行互补结合,既能够促进学生对肿瘤学前沿科学领域和研究进展方向的了解,也能提高学生在临床中解决问题的能力,用客观、清晰的数据评选出中西医结合治疗恶性肿瘤的最佳诊疗方案,进一步提升学生对肿瘤治疗疗效可信赖度和学科自信度。
叙事医学主要接纳循证和叙事。从叙事医学角度来看,客观证据的丰富度不能代替主体情感意志的支撑。叙事医学开辟了疗身与疗灵,疗人与疗亲,救助与陪伴,技术决策与人文决策的双轨临床路径。
叙事医学的本质诉求是建构医生与患者之间的“情感-道德共同体”。由此可见,肿瘤研究的“天花板”是“身-心-灵”,这无法以客体化、大数据、数学模型的思维包揽一切,只有个体化的故事、隐喻、哲思等叙事医学方法的介入才能抵达“灵性”的高度。因此,在肿瘤这一特区里,无法简化单纯用临床流行病的大数(群体)原则来从单方面归纳和总结,这就为叙事医学与循证医学的“一体化”提供了互相融合的空间。但是如何在临床路径上将两者整合,甚至融合,还需要肿瘤科医生在循证医学与叙事医学的多个方面开展进行双向的研究和探索。
医学生在高校的学习以教师授课为主,老师的水平、授课方式对学生的专业素养以及实践能力都有着巨大影响,因此,想提高学生叙事能力就必须有一支具有高叙事能力的师资团队,而建设这样一支团队首先要改变老师的教育理念,使其认识到叙事医学在该学科的重要性。叙事医学是可以影响到医患关系甚至是医疗效果的,是医学伦理关系的重要体现,学校开展相关的叙事医学讲座,加强教师与前端叙事医学高素质人才的交流,不断提升教师的叙事能力,让教师将叙事医学融入教育实践,培养高叙事能力医学人才。
4.3.1 强化学生人文关怀的培养
肿瘤因其疾病的特殊性,患者大多伴有身心的创伤。恐惧、焦虑、后悔和抑郁都是恶性肿瘤患者常见的负性情绪[19],其负性情绪的产生主要来源于诸如疼痛、消瘦、乏力等肿瘤本身所导致的躯体痛苦,化疗、放疗等治疗手段所带来的副反应以及因治疗费用而产生的沉重经济压力和因社会支持体系不完善所造成的孤独及对死亡的恐惧和忧虑。在中医的七情内伤的病因中,过度恐惧伤肾,过度忧思伤脾,脾为后天之本,气血生化之源,《脾胃论·脾胃盛衰论》有云:“百病皆由脾胃衰而生也”,肾为先天之本,也是五脏六腑之本,脾气的虚衰会使运化能力失调,肾气不足也会影响到机体的气机协调,所以在肿瘤的诊治过程中调节患者的负面情绪也尤为重要,患者保持积极的态度能使身体气机维持相对稳定,从而促进机体脏腑功能恢复,使肿瘤愈后更佳。因此,将叙事医学加入到肿瘤病学的课程教学中对于以后学生缓解患者以上心理具有重要作用,所以在逐步提高肿瘤认知领域和诊治技术的基础上,应伴随不断强化对医学生健康人文关怀精神的培养。学校应在科学统筹医学基础课程的同时树立以学生为本,为志愿服务团队配备老师和临床一线医护人员,运用现阶段的新型教学手段进行理论知识和实操技能结合的创新型训练,并运用当代心理学理论和中医情志疗法对肿瘤患者进行积极可行的沟通交流和心理疏导,让学生在志愿服务过程中陶冶叙事医学中所蕴含的人文情操、医者情怀和生命关怀。
4.3.2 开展平行病历的写作和交流
平行病历是指由医生或医学生共同撰写的一种病历形式。它不同于现行规定下的标准化病历,更重视运用非技术化且更具口语化的语言记录医患之间在治疗疾病过程中的故事以及其背后的人文观察和反思[20]。鼓励学生将临床所见所闻的真实案例通过撰写平行病历的形式将展现,定期组织开展班级病例分享和讨论,通过了解肿瘤患者的故事与经历,激发学生参与临床工作的积极性,提高个人成长的成就感,促进学生向医生角色方向更好地转变。
4.4.1 建设叙事医学指导下的临床带教模式
在笔者平常的临床带教过程中发现,学生可以近距离地观察和学习优秀临床医生对于恶性肿瘤患者制定的中西医治疗方案和运用的医患沟通技巧,这能让学生更便捷有效地学习西医对于肿瘤领域前沿先进的检查治疗技术,以及中医调变理念及辨证论治的思想。在肿瘤病学的叙事医学教育中可以高度运用带教模式,由运用叙事医学于临床的优秀医生带教,让学生在观察中汲取经验,通过和患者的交流和沟通深入地理解患者的生理、心理状态和精神世界,通过撰写平行病历、精细阅读、分享讨论和自我反思,重视自我临床技能水准和医德医风的“树人”培养,最终形成在叙事医学指导下的肿瘤诊疗思维。
4.4.2 构建叙事医学读书分享会
精细阅读,又称叙事情境理解力,是指医生在临床工作中倾听、解释、回应故事的能力。丽塔·卡伦将文学叙事学基础理论中如何对故事进行构建、讲述、理解的方法应用于精细阅读,提出框架、形式、时间、情节和意愿为精细阅读五要素,为精细阅读材料的主体内容和主题分类选定了明确方向。对于缺乏临床工作经验的医学生来说,文学创作可以让学生更好地近距离感受到现实工作和生活中遇到的人的情绪起伏,塑造自己的价值观,模拟真实的外部世界所表达出的可感、可见的真实人际关系[21]。基于叙事医学基本情感价值理论体系,笔者在2017-2021学年间开展叙事医学实验课程,并在学校大学生活动中心设立了有关医学人文的公共书柜供学生阅读,在柜书籍有《大流感:最致命瘟疫的史诗》《伟大的医生》《尊重疾病的故事》等国内外约185本医学类人文书籍。通过精细阅读与生、老、病、死等不同文学情节、体裁有关的文学作品,使学生从课外阅读中,间接体会人类生命周期中给人所带来的真切的痛苦和恐惧的真人真事。参与课程的学生通过每两周一次的读书分享会,与同学们齐集一起各自分享、表达自己日常阅读过程中的所思所感,会后总结阅读记录集。这些活动将支持和鼓励即将走向临床岗位的医学生对分享的案例进行批评,从而更好地将真情实感融入进以后的工作日常中,帮助患者寻找积极生存的现实意义[22]。
4.4.3 成立叙事医学实验课程的开展俱乐部
随着人文医学的不断发展,叙事医学读书分享会不应该简简单单囿于校内,应该使教学活动与课外实践相结合,将叙事医学理念融入中西医结合俱乐部,学校、医院、俱乐部三位一体。这是一个服务性、互助性和公益性的组织,吸引患者来俱乐部分享交流,寻求帮助,开展主题讲座。学生在俱乐部中充当服务的角色,能真正地接触到患者群体,聆听患者心音得以从另一个角度去洞察、思考和理解患者的疾病故事和内心世界,潜移默化地将叙事医学落于实践。俱乐部还可以开展相关叙事医学讲座,以学生为主要参与对象,让学生能了解叙事医学的重要性。通过俱乐部平台让每一位患者从中获益,让社会了解病友的心声及康复的重要性,让人文医学系统化、专业化并渗透到肿瘤诊疗的全程管理之中,同时,学生在俱乐部实践时也能充分了解到叙事医学理念,掌握叙事医学内涵[23]。
叙事医学引入中西医结合肿瘤病教学也可通过课外教学活动,使学生能接触到并且能让其在这种活动的参与过程中理解到叙事医学内涵。
学校附属医院现已与俱乐部密切合作,邀请各科室医生为自愿参加的患者、患者家属以及会员每两个月提供一次医学知识科普讲座,2020年来已累计开展30余次。讲座内容主要围绕两部分:一是关于肿瘤的基本理论知识。讲座医生通过通俗易懂的语言,为会员讲述肿瘤的生发过程、治疗方法、康复、预防事项等有关内容。二是患者及其家属的心理咨询疏导等人文关怀。授课的医务人员以肿瘤学理论为立足点,为患者及其家属解答肿瘤求医过程中会遇到的问题,从而更好地寻求帮助,解决与自己和解的问题,勇敢面对现状,积极接受治疗。
我院许多患者见证了抗癌俱乐部从无到有甚至不断壮大的历程。许多抗癌明星患者还积极地献言献策,给予俱乐部很多宝贵的建议。这些建议,不仅为各俱乐部提供了进步的空间,也为后来的患者传达了更好的治疗信念。
这种医疗模式的成功主要取决于三方面原因:第一是高度重视患者及其家属的心理进程,使生命存在的价值意义更好地扎根在患者心中;第二是积极部署将叙事医学融入临床治疗的模式,在促进疾病治疗的同时,也坚定了患者积极治疗的意志;第三是俱乐部、学校、医院三方开展紧密合作,投入足够的治疗成本,并将成本转化为成果,为患者提供治疗的基本保障。
但是目前,俱乐部只是初具模型,要想长期有效地在现行社会环境下发展,就必须不断探索、完善和进步[23]。
目前,我国现行叙事医学教育尚处于起步和探索的阶段,虽然有部分前端院校已经开始了叙事医学教育的实践,但我国还未完全将叙事医学教育落于实地。在医学教科书中,没有系统的叙事医学内容,在医学院校的教育模式中也仍保持着“重学业,轻人文”的烙印,人文课程也缺少统一的布局规划。医学人文教育与基础医学、临床医学教育严重脱节。缺少以培养学生叙事医学理念为目的的人文医学课程,可能会导致医学生在未来临床工作中面对医患关系时缺乏处理经验,使他们难以精准地把握医学专业实践与人文的联系,最终也导致他们难以适应“生物心理-社会医学”模式。不难发现现如今我国医学生医患沟通能力和医学叙事能力亟待提高,现状堪忧。笔者期望:第一,加强培养高校医学生叙事医学的能力,既要强调广义上的人文医学熏陶,又要使人文关怀和人文临床技能“并驾齐驱”。第二,丰富教学内容,培养学生将病例转化为叙事的能力,学会倾听患者内心的想法、记录患者治疗过程、分享自己疾病的感受,学会共情,学会关怀,学会善于感染。建立新的临床诊疗模式,进一步反馈于临床实践。第三,开展多元化的教学活动,克服叙事医学理论和实践环节的脱离的弊端,以附属医院、俱乐部、志愿服务等为依托平台,提高医学人文上的张力,延续我国人文情怀的生命力。