叙事医学在社区糖尿病患者管理中的应用*

杨 琦 顾洪安 王书军

1 社区糖尿病患者管理现状

糖尿病是社区患者较常见的一种慢性疾病，《中国2型糖尿病防治指南(2017年版)》[1]显示，我国成年人糖尿病患病率为10.9%，发病年龄趋于年轻化，40岁以下患病率高达5.9%[2]。这类疾病一旦确诊难以完全治愈，需要长期或终身服药，甚至注射胰岛素；同时患者还需要面对生活方式的改变，承担额外的医药费用，一旦血糖长期控制不佳，还会出现累及多器官、多系统的并发症。患者的主要问题不仅局限于生理层面，更体现在情感与心理层面、意志层面，如伴有情绪困扰，出现恐惧、焦虑、忧郁、自责与无助等[3]。糖尿病使患者生活质量降低，寿命缩短，病死率增高，因此应进行积极和主动防治。

作为我国医疗服务体系的重要构成机构，社区卫生服务中心在慢性病管理方面起到了愈来愈重要的作用，对糖尿病患者的综合管理、血糖水平控制及预防并减少患者出现严重并发症等方面都有着积极作用[4]。

目前，在分级诊疗制度下，社区糖尿病患者管理模式是以全科医生为主体，负责患者诊治、转诊及病情评估；同时，配备护士及公共卫生糖尿病管理条线人员进行患者随访，负责患者档案建立及完善。有研究表明，该模式能够提高患者血糖控制率，减少并发症[5]。但周平南等[6]调查发现，该模式实施患者的管理过于单一，缺乏针对性，忽略了患者用药依从性问题。

相较于综合性医疗机构，社区卫生服务中心的门诊患者多以辖区内居民为主，与其他的糖尿病健康教育者相比，社区临床药师在服务专业性、及时性方面具有明显优势[4]。在为患者提供诊疗服务的过程中，社区药师能够很好地注意到某些危险信号，如急性足部问题、频繁低血糖和糖尿病危象等，并在患者需要时提供适当的药学服务[7]。笔者前期论证表明，社区药师通过提供包括患者用药教育、定期药学随访、参与患者治疗方案制定和临床用药评价等措施，有助于社区糖尿病患者的综合管理，并能有效提升糖尿病患者的治疗效果与生存质量[8]。

2 叙事医学在社区糖尿病患者管理中的价值

糖尿病作为一种基础代谢性疾病，其病因复杂，影响其发生、发展和转归的因素中除了生物遗传因素外，心理社会因素也起着重要作用[9]。传统的治疗模式中，治疗的重点在于患者疾病相关治疗指标的改善，而叙事医学是以倾听患者的疾病经历，通过共情与反思，从而与患者建立成一个感知病痛的共同体[10]，为医疗服务提供了新的模式。

自20世纪90年代起，我国医院的药学服务模式由“以药品为中心”逐步向“以患者为中心”转变。药学服务的要求不仅仅是为患者提供用药支持，更应该重视患者的身心健康，提高患者生存质量。

一项调查表明，叙事医学以临床与护理为两大发展领域，并在医院的各个科室都有所实践[11]。同时，医患之间的沟通与共情，患者的诉求与意愿，这是贯穿在整个医疗过程中的，叙事医学也应贯彻于患者的医疗全程[12]。社区临床药师对糖尿病患者管理措施主要包括患者用药教育、定期药学随访、参与患者治疗方案制定和临床用药评价等。药师通过叙事医学模式，对患者的过往病史和疾病治疗过程中遇到的困惑进行了解，从叙事中发现疾病“危险信号”，通过叙事干预患者治疗，让患者对糖尿病的防治有系统了解，从而提高了患者对糖尿病的认知和合理用药依从性，提高其自我管理能力。国外一项针对血液透析患者用药依从性的研究，药师采用叙事方式和传统方式对患者进行访谈，结果表明，叙事性访谈提示患者需要进行更多的沟通，有助于提高用药依从性[13]。

3 基于叙事医学的社区糖尿病患者管理模式探索

在糖尿病患者管理中引入叙事医学理念，首先要思考的问题是叙事医学工作能做什么，能帮助药师管理患者工作中解决哪些问题，这也是建立该管理模式的理论基础。药学服务中对于药物治疗的合理性评估，不仅仅局限在患者指标数据的变化，还应当关注患者及患者家属的心理状态。随着叙事医学的广泛应用，由此衍生出的“叙事药学”概念也出现在我们的视野中，2019年12月31日在药事网登载了一篇题为《叙事药学——倾听患者擅自停药背后的声音》的文章，以亲身体会展现了在临床工作中药师所经历的困惑与收获。叙事医学模式能够弥补医患之间知识信息、文化背景等方面的差距，协助提高沟通效果。

3.1 从建立平行病历衍生平行药历

近年来，政府开始逐渐认识到社区药师在糖尿病等慢性疾病患者管理方面的优势。上海市卫生健康委员会自2016年初率先开展上海市社区临床药师在职规范化培训工作，截至2019年已培训300多名学员，取得了良好成效[14]。越来越多的药师，从调剂角色向临床过渡，药学门诊也应运而生。

在参与临床的过程中，中国药学会医院药学专业委员会推荐国内的药历格式包括基本情况、病历摘要、用药记录、用药评价这几个方面。在叙事医学中我们了解到医生可以通过患者叙事，建立一份标准病历之外的“影子病历”[3]，即平行病历，来了解患者身心特点，药师则可以通过与患者沟通，来建立一份平行药历。将平行药历融入现行的药历之中，药师通过书写患者临床用药的感受，给予患者更多的空间去诉说药物对其产生的影响，弥补在就诊期间医师可能忽略的个体差异；观察药物治疗过程中可能出现的情绪反应，如对于药物不良反应的担忧，对于药物治疗效果的悲观等。在患者的平行药历中，药师记录患者用药的主观感受及患者的主要需求；对于用药依从性较差的患者，通过患者自诉，患者间交流叙述，来发现潜在的用药问题，如生活方式的问题、专业知识不足等。

3.2 用药日记及圆桌讨论

案例1：男性患者，60岁，2型糖尿病史3年，随访资料显示，自诉规律服药并运动饮食调节。但病程3年，就已经出现糖尿病足部并发症，且有视物模糊情况出现。在与患者的交流中，笔者发现，该患者对疾病相关危害认识不足。患者陈述道，自己在网上查了很多内容，觉得自己病情并不严重，而且网上说这些药都有一定的“毒性”。自己在电话随访中说了谎，其实已经自行停药，主要依靠运动和饮食控制。

这个案例提示我们，要鼓励患者或者患者家属以文字的形式记录在用药过程中的心得体会，可以包括用药的困惑、服用后的感受等，形成用药日记。药师通过这类记录收集患者服药数据，从而制定个体化的治疗方案。例如，根据用药情况记录及病情转归，联合家庭医生为患者选择适宜的降糖药物，通过对患者家庭情况和饮食习惯的了解，指导患者制定合理的糖尿病饮食计划；根据患者疾病程度及自身体能状况，制定相应的运动计划。用药日记是对平行药历的补充，一方面协助药师了解糖尿病患者自我管理情况，对药物治疗效果的反思；另一方面是对糖尿病患者的自我约束，进而提高用药依从性。

针对罹患同一疾病的患者，临床上医生通过定期举行圆桌会议来鼓励患者叙述自己患病以来的生活变化，对疾病的自身看法以及治疗经过等[15]，在这样的过程中，患者们能够互相安慰鼓励，而医师在其中纠正错误的认知，有利于医患良好协作。结合这一临床模式，笔者以糖尿病自我管理小组的形式，开展自诉活动，患者分享优秀自我管理的方式，通过群体倾诉减轻患者的心理负担。

3.3 个体化患者管理模式的建立

随着慢性病管理工作在社区的开展，社区卫生服务中心为辖区内居民增加健康档案管理及慢性病管理，实行家庭医生签约服务。通过叙事，让患者拥有话语权，在叙述的过程中发现导致疾病控制不佳的原因，从而建立针对患者的个性化档案，其中包括基本情况、疾病病历、用药情况及心理变化情况[16]。有研究表明，随着治疗的进展，患者的情绪压力水平得到改善，同时血糖情况也有所好转[17]。因此，通过叙事医学模式全面了解患者躯体及心理的状况，可以为患者制定完善的个体化用药服务方案。

3.4 提高药学服务的质量

社区患者多以常见病、慢性病为主，对于糖尿病等疾病存在认知上的不足，进而影响到患者的用药依从性和治疗效果。常规用药教育是让患者被动接受药品使用信息，效果并不理想，相关研究表明，叙事医学教育模式能够有效降低中高危糖尿病足患者血压水平，有效控制血糖，并提高足部知识掌握率[18]。通过让患者相互交流控制血糖的方式，药师作为倾听者，记录过程并发现可能引起疾病病程变化的潜在原因，如不良生活习惯、重复用药情况等，保障药物治疗的适当性、有效性、安全性。

3.5 增进社会对社区药师的认可

案例2：女性患者，65岁，2型糖尿病史2年。笔者邀请其参加糖尿病管理小组，患者答复：“你们好好发药就行了，看病这些你们又不懂。”在家庭医生的劝说下，参加了两次自管小组活动，患者之后就诊会主动找到笔者，咨询用药问题。患者的焦虑情绪得到缓解，疾病认知水平、用药依从性也有所提高。

通过这个案例，利用叙事的模式，鼓励药师走出药房，与患者沟通交流，消除观念的偏见，从而获得患者的信任。

由于患者对“药师”职业理解还局限于“调配发药”阶段，患者的信任度不足，社区药学服务工作进展缓慢。叙事医学能够提高医患沟通的有效性[19]，有助于培养人文思维，构建和谐医患关系。将“叙事”引入药学服务，对药师深入临床工作有积极的意义，从而进一步赢得患者的信任。

4 叙事医学在社区糖尿病患者管理中的不足与反思

4.1 患者对药师参与患者管理的认知度缺乏

在社区医疗中，患者用药教育的主体主要是医生和护理人员，药师发挥的作用有限，针对人群也主要是门诊取药患者。患者咨询的问题多数围绕在某个药品是否有供应，而非药物治疗本身。社区药师被动式的窗口服务，工作模式的单一，忽略了药学服务“以患者为中心”的本质，工作态度较为生硬，也不利于与患者建立良好关系，从而模糊了患者对“药师服务”工作的概念。

4.2 药师叙事能力亟待提高

叙事医学作为实践医学的一种方式，较少在社区医疗行为中体现，相关的培训及临床实践接触不足。社区临床药师在加强专业理论学习的同时，更应重视叙事能力的培养。通过经典案例学习，开展“药师科普”，融入患者的用药故事；在与患者及患者家属交流的过程，认真倾听并善于总结，在阅读和倾听的基础上，书写平行药历。同时，定期开展医护药小组医案讨论，通过角色扮演，更好地体会叙事医学的思路，有助于叙事能力的培养。

4.3 患者随访及药师管理工作困难

目前，在社区药师中，大多数为兼职临床工作，以门诊药学工作为优先，占用了大量的时间。自我管理小组活动次数不足，与患者交流沟通的时间少，后期资料整理缺乏对问题的缜密思考和深刻剖析，这些问题都对糖尿病患者的管理稳定性造成了影响。通过院部层面鼓励临床药师专职化服务，完善相应的考核奖惩制度，提高药师工作积极性。

5 结语

叙事医学为社区慢性病患者的管理提供了新的方向和手段，该工作模式体现了以患者为中心的医疗理念，从而提高了患者对医疗工作的满意度；将药学干预与公共卫生工作中慢性病患者的管理结合起来，使药学服务始终贯穿其中，在目前新医改背景下，能更好地发挥药师积极的作用。

叙事医学作为一种医学实践模式，作用于药学问诊、咨询、教育、监护等环节中，药师秉持着“以患者为中心”的沟通理念，积极询问患者病史病情，耐心倾听患者的故事，讲解糖尿病防治知识，能够帮助患者改变不合理的认知和生活方式，提高其生存质量。

通过叙事医学理论在社区糖尿病患者药学服务中应用的探索，从而作为社区药学人文建设的切入点，拓展叙事医学的临床领域。药师可以加强自身叙事能力的培养，在药学门诊中强化叙事技能的实践，与医护共同实现叙事医学的全医疗流程实践。