慢性病患者健康信息规避行为影响因素及规避策略定性系统评价*

冯凤翔 任慧玲 王军辉 蔡妙芝 赵嘉玮 王巍洁

(中国医学科学院/北京协和医学院医学信息研究所/图书馆 北京 100005)

1 引言

慢性病也称慢性非传染性疾病(Noninfectious Chronic Disease，NCD)，是指长期、不能自愈、几乎不能被治愈的疾病[1]。2020年《中国居民营养与慢性病状况报告》显示，社会经济发展和卫生服务水平的提高使得慢性病患者生存期变长，我国慢性病患者数量正在不断上升，因慢性病死亡的比例持续提升[2]，适应终生慢性病已成为许多人面临的现实问题。疾病过程长期无法治愈可导致损伤或残疾，并会对个体功能和生活方式产生持续影响[3]，慢性病患者健康信息接触是一个长期而持续的过程，其健康信息行为对健康结果的影响也更为显著。对慢性病群体的健康信息行为进行研究，实施对策干预，有助于改善群体健康信息状况。

用户健康信息行为对大众健康相关决策能力具有很大作用，如寻求信息的程度、所咨询信息源的权威性以及所获得信息可信性等因素都直接影响健康信息资源池大小和质量，进而影响健康信息相关决策[4]。因此个人信息行为(或不作为)直接影响其特定疾病(如糖尿病)的日常经历以及最终健康结果[5]。早前研究通常聚焦信息搜寻行为，即个体会采取积极的信息行为来满足自身信息需求[6]，较少关注消极信息行为[7]。但实际上，尽管以往研究证实健康信息寻求和获取在个人判断和应对一些危及生命的疾病诊断和影响方面发挥着核心作用[8-9]，但并不是每位患者都进行信息搜寻或寻求信息支持，用户会回避接受某些信息，即存在信息规避行为。这种健康信息规避行为可能会导致患者减少对疾病和生活的总体控制感[10]、增加改变健康行为的感知障碍[11]、加重疾病状况[12]、减弱医疗效果[13]等。本文采用定性系统评价方法，对纳入的慢性病患者健康信息规避行为相关研究进行综合总结，梳理慢性病患者健康信息规避行为影响因素及规避策略，以探索改善慢性病群体健康信息行为的方法。

2 资料与方法

2.1 研究方法

本研究采用定性系统评价方法,针对慢性病患者健康信息规避行为这一研究问题,系统检索后纳入符合要求的定性研究文献并对其进行客观评价分析，从而得出结论[14]，为慢性病相关参与者基于实际情况进行健康决策提供较为可靠的依据[15]。

2.2 文献纳入与排除标准

2.2.1 纳入标准 针对慢性病患者健康信息规避行为的研究文献较少，但对其健康信息行为的研究较多，且在这些研究中通常会涉及患者健康信息规避现象。因此纳入主题为慢性病患者健康信息行为相关研究，研究内容需涉及慢性病患者健康信息规避行为，研究地域不限，研究发表时间为2001年1月1日—2022年1月25日，研究语言为中文和英文。

2.2.2 排除标准 排除文献范围包括：研究对象为非慢性病患者文献；新闻、摘要等与研究无关的文献；研究内容不涉及健康信息规避行为的文献；仅对他人研究结果进行总结或梳理的综述性或观点性文章；重复发表的文章。

2.3 文献检索

2.3.1 数据库选择 根据研究需要，选取国内外收录较全的全文数据库及医学数据库。中文数据库包括中国知网、中国生物医学文献数据库(SinoMed)和万方医学网，英文数据库包括Web of Science和PubMed；检索时间限定为2001年1月1日—2022年1月25日。

2.3.2 检索策略 根据不同数据库检索特点，设计适合的检索式。检索词内容涉及慢性病、信息行为、健康3部分，组配方式为(信息行为 AND 健康 AND 慢性病)，检索字段限定为“标题或关键词”。其中信息行为的中文检索词为信息行为、信息规避、信息回避、信息搜寻、信息查找、信息获取、信息检索、信息偶遇；英文检索词为“information behavior”“information avoidance”“information seeking”“avoid information”“information search”“informationret rieval”“information encounter”。慢性病的中文检索词为慢性病和常见慢性病(如糖尿病、心脏病、高血压、慢性肾炎、慢阻肺等)；英文检索词为“chronic disease”“chronic illness”“diabetes”“heart disease”“hypertension”“chronic nephritis”“COPD”等。健康英文检索词为“health”。对有明确慢性病主题分类的数据库如PubMed和SinoMed，优先采用主题检索。检索后通过搜索满足纳入标准的论文参考列表、阅读相关综述文章及邮件获取等方式，补充遗漏样本，以减少出版偏倚对结果的影响，提高检全率。需要说明的是，由于语言限制，外文文献调研主要针对英语发表的文献，可能会遗漏部分非英语文献。

2.4 文献筛选

文献筛选工作采用ENDNOTE 20软件由3位研究者分别独立完成。首先根据文献纳入与排除标准，对3位研究者进行统一培训，其中两位研究者对检出文献背对背独立筛选，两人分别逐篇阅读检出文献的题目、关键词、摘要等内容，独立对每篇文献是否纳入、排除或不确定进行标记。筛选完成后，对于标记结果不一致的文献，由第3位研究者进行判断，第3位研究者为领域内专家，专家对判断不一致及标记为不确定的文献进一步阅读全文后进行判断，最终确定纳入评价的文献。

2.5 信息提取与分析

阅读纳入评价的文献后，根据研究目的确定从文献中所需提取的基本信息，提取内容包括作者姓名、发表时间、所在国家或地区、患者类型、样本数量和研究方法，并提取有关慢性病患者健康规避行为影响因素和规避策略的关键信息进行编码，借鉴艾文华、胡广伟和赵宇翔等[15]对健康信息规避行为影响因素的研究进行影响因素指标编码；借鉴姜婷婷、权明喆和魏子瑶[7]研究进行规避策略指标编码；对于无法确定的影响因素或规避策略则由研究组成员查阅相关文献后讨论增设指标；为提高编码准确性及客观性，降低编码误差，编码工作由3位研究人员分别独立完成。编码完成后再对不同研究中的相同因素进行归纳总结，最后进行综合阐述与讨论。

3 结果分析

3.1 文献纳入结果

依据文献检索策略共收集相关文献5 422篇，导入ENDNOTE 20软件中进行处理。去除重复文献后获得文献4 303篇，经过文献筛选纳入文献6篇，并通过参考文献阅读方式补充纳入文献2篇，最终共纳入8篇有效文献。纳入文献发表时间均在2010年之后，共计9 703个独立研究样本对象，见表1。

表1 纳入文献标识

3.2 文献质量评价

每项研究的质量由两位研究者独立使用关键评估技能计划工具[25]进行评估，评价方法同文献筛选方法相似，两位研究人员进行背对背评价，对于评价结果不一致的地方由第3位研究者，即领域专家进行再评价，最终讨论达成共识。该工具旨在评估定性论文，而本次审查包括定性和定量论文，参考Holton S、Kirkman M和Rowe H等[26]研究，对该工具进行适当调整，共包括以下质量标准：明确的研究目标；适当的研究方法；适当的招募策略；考虑道德问题；适当的数据分析方法；明确声明发现；有价值的研究，每个标准都有一个“Yes”或“No”的答案。采用调整后的关键评估技能计划工具对文献进行质量评价，由于评价指标在文献中均较为明确，评价过程中研究者未产生分歧。其中编号2的文献仅对数量结果进行说明未进行数据分析，编号6的文献由于研究方法局限，未说明是否对研究对象进行隐私保护或征得其同意，经研究者讨论认为两项“No”答案均在评价可接受的范围内，因此8篇文献均符合纳入标准，见表2。

表2 研究质量评价

3.3 慢性病患者健康信息规避影响因素及规避策略

对于信息规避影响因素体系的划分，国内外已有许多相关研究，根据Howell J L和Shepperd J A[27]提出的信息规避量表及不确定性减少理论[28]、压力应对机制[29]等理论基础，本文将慢性病患者健康信息规避因素归纳为个体、认知、情感、情境4个层面，并在编码过程中讨论增设了感知焦虑和认知不协调两个影响因素指标。最终编码得出慢性病患者健康信息规避行为共14个指标，其中影响因素指标10个，规避策略指标4个，见表3。

表3 慢性病患者健康信息规避影响因素及规避策略

4 讨论

4.1 个体层面

在影响慢性病患者规避行为的个体层面，较低的健康信息素养更有可能导致慢性病患者的健康信息规避行为。同时性别、年龄等个人因素也会对患者行为产生不同影响，但目前尚未形成统一结论。例如性别因素影响在不同研究中呈现出不同结果，4号文献研究表示女性和受过高等教育的患者比男性和受教育程度低的患者更关心健康相关信息；6号文献研究中也称女性更积极地管理个人健康和寻求健康信息。5号文献研究则显示较年轻、性别为女性、负债较多、收入较低、在使用和理解信息方面有困难的参与者更有可能回避信息。年龄因素在不同研究中也呈现出不同结果，但由于研究量较少，无法合并效应量进行相关偏倚性分析，得出普适性结论，今后应当对不同研究之间结果的异质性等进行具体分析。

4.2 情感层面

多项研究分析结果表明，感知焦虑会导致慢性病患者产生健康信息回避行为，例如2号文献研究中某抽烟患者表示看了吸烟对身体危害的信息只会更焦虑，因此不愿看相关信息；3号文献研究中认为，过多的健康信息会让人焦虑害怕的患者占全部样本的39.57%。有学者将这一因素归纳为消极情感，但情感离散论认为每一种离散的情绪都与一种特定认知评估相关联，这些认知评估可以指导判断和协调反应。不过对于消极情感的相关研究结果很难达成一致[6]，因此本研究未将感知焦虑概括归纳为消极情感，其属于消极情感的一种，但其他消极情感如恐惧、悲伤、失望等对慢性病患者健康信息规避行为的影响尚需研究证实。

4.3 认知层面

当个体出现认知不协调、感知到自身所拥有信息处理资源不够，或感知到信息存在的威胁和风险性时，倾向于回避这些健康信息。例如3号文献研究中有15.74%的样本不想获取与其认知冲突的健康信息；1号文献研究中糖尿病患者在电视上接触预后信息时，受现实条件制约，感知自身缺乏足够的信息处理资源时会选择不看电视；3号文献研究中37.45%的样本认为公开谈论健康信息会泄露个人隐私。值得注意的是，除个体认知外，研究中还发现有部分人存在信息缺失现象，即没有意识到自身有寻求信息的需要。这种“不认知”有时可能会导致患者出现严重的相关并发症，因此在消费者健康信息行为的背景下，大众可能在更早期阶段就需要援助，即认识到自身需要信息并能更好地及时认识到信息相关性和潜在有用性的过程。为了最大限度地减少“不认知”的潜在负面影响，需要努力预防、识别和解决此类人群中的认知缺失问题，确保其及时获得所需信息。

4.4 情境层面

信源可信度是慢性病患者关注较多的健康信息回避因素。有研究显示最受信任的3个健康信息来源是医生、家人和朋友，最不可信的来源为广告、电视和互联网。因此良好的医患关系对于满足患者健康信息需求具有重要作用，同时互联网信息可及性和极低的接触壁垒使其成为患者最大的健康信息来源，卫生保健人员应该鼓励患者在互联网上寻找信息，提供可靠的参考网站，提升信源可信度。政府应加大对药品广告、健康网站等的监管力度，以减少虚假广告信息对公众的影响，为患者营造可靠的健康信息环境。个体人际社会资源和社会决定因素会影响慢性病患者的健康信息行为。当患者感知到较少的社会支持时会倾向于回避健康信息；5号文献研究显示受社会决定因素影响，癌症患者可能会产生信息回避行为。了解社会和交流影响因素对回避的影响对于医疗接触至关重要，因为医生和健康教育工作者必须充分认识可能导致患者逃避治疗和影响生存所需信息的因素。未来研究需要面向更多样化的种族、民族和社会经济背景的人群，更深入地探索这些问题，特别注意这些关系的交叉性质。

5 结语

本文通过对慢性病患者健康信息规避相关文献进行研究，总结梳理慢性病患者健康信息规避行为影响因素和规避策略。结果显示，虽然通过各种来源寻求健康相关信息，长期以来一直被认为是促进患者获取疾病治疗和生活方式调整知识的一种机制，但是受多种因素影响慢性病患者往往会在健康行为中采取多种策略对健康信息进行规避，常见的规避策略有屏蔽信息源、延迟获取信息、转移注意力和否认信息4种方式。涉及具体健康信息场景时，慢性病患者对健康信息的回避方式又是多种多样的，从而导致不同健康结果。尽管本研究讨论这些因素对慢性病患者信息回避行为具有影响作用，但不意味存在这些影响因素便一定会引发信息回避行为，如许多研究样本寻找和使用慢性病相关信息，是其对相关并发症的焦虑和对死亡的恐惧导致想要改善未来身体状况。且发生健康信息规避行为，对结果的影响也不能一概而论，虽然目前研究多聚焦于如何减少慢性病患者健康信息规避行为以改善健康状态，但信息规避有时也可帮助患者减少不必要的焦虑或保持原本愉悦的状态，最终结果影响需视个体具体情况而定。研究中还发现慢性病过程对健康信息态度和寻求技能都产生了消极影响，同时对健康信息的态度与健康信息相关技能之间存在正相关关系，因此应培养患者对健康信息的积极态度，并进行相关技能培训，以提升长期慢性病患者的健康信息素养。互联网成为未来获取健康信息的主要来源，提高患者对互联网健康信息的评估能力，也是提升健康信息素养的当务之急。