开展患者关怀行动提升结核病防治综合服务质量

刘二勇 陈明亭 周林 孟庆琳 王静

随着社会的进步和医学事业的发展，医疗服务模式从“以治病为中心”正在向“以健康为中心”转变。人不仅仅是一个生物体，更重要的是一个具有心理、社会、文化和精神特征的综合有机体。“以患者为中心”的医疗健康服务，正在医疗卫生服务体系中实施和体现。2021年，我国提出全面开展“以患者为中心”的全流程、全周期、全方位的结核病患者关怀行动，以全面提升结核病防治综合质量，提高患者满意度[1-2]。世界卫生组织也非常重视以患者为中心的综合治疗和预防，并将其列为2035年终止结核病策略三大重要支柱措施之一。

一、结核病患者关怀的涵义

“以患者为中心”(patient-centered)的理念最早在20世纪60年代，由英国精神病学家米歇尔·巴林特(Michael Balint)提出[3]。1983年，美国佛罗里达州的湖岸地区医疗中心首次把以患者为中心的概念付诸实践。1988 年,美国Picker 研究所提出了“以患者为中心医疗服务”的具体定义[4]。我国“以患者为中心”的理念是在1996年11月全国卫生工作会议上提出的，并在中国医科大学附属第一医院首次实施，原卫生部于2005年全面开展以患者为中心的医疗服务模式[5]。“以患者为中心”指的是从患者的需求出发，尊重和理解患者的价值观和感受，为患者提供便捷的就医途径，与患者进行有效的沟通，并提供健康教育信息，帮助患者协调医疗资源，并保证患者获得高质量的医疗服务，在情感、心理、生理及营养上支持和指导患者，引导家人和朋友积极参与帮助患者战胜病魔[3-5]。

2006年，世界卫生组织首次提出了“以患者为中心”的国际结核病患者关怀理念，提出规范各级医疗卫生人员对结核病患者的诊断和治疗管理，减少社会对患者的歧视，增加患者对结核病防治的认识[6]。对结核病患者的关怀，不仅仅体现在医疗卫生人员为患者的诊疗服务上，还包含为患者提供精神的、心理的支持。2012年，我国结合国际结核病关怀标准和理念，出版了第一版《中国结核病患者关怀手册》。2020年我国在第一版的基础上进行了修订，编写了第二版《中国结核病患者关怀手册》,提出了“以患者为中心”的结核病患者关怀就是从患者的需求出发，把以患者为中心的思想贯穿到“筛诊治管”的各个环节，切实解决患者在就诊过程中遇到的实际困难，把方便留给患者，控制患者医疗费用，避免患者“因病返贫、因病致贫”情况的发生；并提出结核病患者关怀核心是通过广泛动员社会资源，建立全流程、全周期和全方位的结核病患者关怀体系，实现结核病患者就诊、检查、诊断、治疗和管理的全流程高质量的诊疗服务和关怀患者全覆盖，提高患者的生命质量和治疗依从性，减轻患者经济负担。患者关怀体系主要内容包括：提升结核病患者“筛诊治管”全流程的诊疗服务，使患者实现全周期管理；建立结核病患者支持网络，为结核病患者提供人文关怀服务；减轻患者负担，为贫困患者提供救助服务。

二、我国结核病患者关怀的工作进展

20世纪90年代,我国开展了世界银行贷款中国结核病控制项目(简称“卫生V项目”)，是我国结核病防治史上具有里程碑意义的项目，其核心是率先大规模实施现代结核病控制策略。该项目以及时发现并彻底治愈传染性肺结核患者为重点，对发现的传染性肺结核患者(包括重症涂阴患者)给予免费治疗并在治疗的全过程实行直接面视下督导服药管理。2001年10月，国务院办公厅下发了《全国结核病防治规划(2001—2010年)》，其核心目标是在全国范围全面实施现代结核病控制策略。“十二五”和“十三五”全国结核病防治规划都把围绕控制传染源作为核心的防治措施，要求一切以患者为中心，通过患者发现、治疗、管理等实现全方位为结核病患者服务。

除了为患者提供结核病诊疗及管理服务以外，我国开展了多项结核病患者人文关怀及为患者减轻家庭经济负担的试点。2003—2011年，利用非政府组织开展结核病心理支持试点，为6个省20个县(区)确诊肺结核患者抗结核治疗期间提供心理疏导。2006—2012年，开展流动人口结核病防治试点，为29个省75个地(市)的198个县(区)流动人口中结核病患者提供免费诊断和治疗，提供交通、营养补贴和心理支持。2006—2012年，开展结核分枝杆菌/艾滋病病毒双重感染防治试点，强化结核病与艾滋病防治机构间的合作，在16个省68个地(市)的143个县(区)落实结核分枝杆菌/艾滋病病毒双重感染患者一站式服务。

中国国家卫生健康委-盖茨基金会结核病防治项目也开展了提高医疗保障水平、减轻患者经济负担的探索。项目一期(2009—2012年)首先探索了使用项目经费和基本医疗保险资金结合减轻耐药结核病患者负担[7]，项目二期(2012—2016年)示范性开展了提高基本医疗保险报销水平，增加医疗救助，提供交通和营养补充的做法，项目三期(2016—2021年)则在全国3个省推广了上述做法，通过医保先行、财政兜底的做法，提高了肺结核患者的保障水平，减轻了经济负担[8-9]。

尽管前期在患者关怀方面积累了一些经验，但是除了免费药品由中央经费支持以外，多数人文关怀经验探索为项目资金支持，覆盖面不够广，同时项目结束后，缺少可持续性的经费支持，未形成有效的可持续发展的工作机制。

三、开展结核病患者关怀，提升结核病综合服务质量

(一)全流程高质量诊疗服务和全周期管理活动

高质量的诊疗服务涉及结核病可疑症状者筛查(筛)、结核病精准诊断(诊)、结核病规范治疗(治)、结核病患者的全周期管理(管)。通过高质量的诊疗服务，提高服务可及性和患者满意度。提供“筛诊治管”的机构包括基层医疗卫生机构、非定点医疗机构、结核病定点医疗机构。全流程高质量诊疗服务和全周期管理包括的内容如下。

1.提高筛查能力，早发现早诊断结核病患者，提升主动筛查能力：结核病患者首诊结核病定点医疗机构比例仅为6.9%，社区和非定点医院医务人员结核病诊断意识和能力不足是患者诊断延误的主要因素[10]。因此，需要开展综合医疗机构医务人员、定点医疗机构和基层医疗卫生机构相关人员的结核病防治培训，包括结核病临床诊断和鉴别诊断、影像诊断、实验室诊断和病例登记报告等，提升诊断能力；推广应用数字健康和人工智能辅助等筛查技术和结核病诊断技术；提高首诊医院筛查能力，实现肺结核患者发现关口前移，提高患者发现，减少患者就诊延误。

2.应用新型诊断技术，设立诊断小组，减少患者误诊和漏诊：“十三五”结核病防治规划评估中，病原学阴性患者诊断质量的专项调查结果显示：49.5%的患者仅依靠胸部X线摄片(简称“胸片”)做出诊断，未开展病原学检查。符合病原学阴性患者诊断流程和依据的比例也仅为45.1%。病原学检查对于肺结核的诊断和鉴别诊断很重要。要积极推广应用结核病病原学检查手段，提高患者送检痰标本的质量。应用新型技术，提高结核病病原学阳性检出率。同时提高病原学阴性肺结核诊断质量，严格执行《病原学检测阴性肺结核诊断流程》，每个县建立病原学阴性肺结核诊断小组，诊断小组至少应由3名以上医师组成，其中应包括结核内科、检验人员和放射科中级职称(或高年资医师)及以上医师。病原学阴性肺结核的诊断应严格按照诊断要点进行，由肺结核诊断小组共同讨论定诊。

3.严格结核病处方管理，规范诊治：“十三五”结核病防治规划评估中的标准抗结核治疗方案使用专项调查结果显示，利福平敏感病原学阳性肺结核患者标准抗结核治疗方案的使用率为91.5%，足量用药比例仅为79.2%。因此，要加强对临床医生开展岗前及岗后结核病培训，包括结核病标准化治疗方案，特殊人群结核病及并发其他疾患诊疗，以及抗结核药物不良反应的预防、识别和处理等；实行抗结核药品住院医师、主治医师、主任医师用药处方权限的分级管理；对于接受治疗的结核病患者，在治疗期间由临床医生和药学人员为其提供全疗程的药学关怀。

4.为患者搭建快捷就诊通道，实现结核病患者全周期管理：结核病患者全生命周期管理，指的是以结核病的生命周期为主线，所有医疗卫生机构围绕结核病患者的健康需求，为患者提供健康咨询、诊断、治疗和管理的便捷服务。在基层医疗卫生机构通过“互联网+结核病防治工作”模式，采用传统和数字健康相结合的方式，将人工智能阅读肺结核胸片技术和患者管理系统等应用于基层，联通基层医疗机构与县级结核病专科医院和疾病预防控制机构。同时，不同机构之间的诊疗信息互通，实现乡镇、县级医疗机构与省市级医疗机构信息一体化，避免患者重复检查，缩短定诊时间。患者确诊结核病服药管理期间，实现与管理医生和上级定点医院、疾病预防控制信息实时更新与互动，从而实现以结核病患者的全生命周期为主线，所有医疗卫生机构围绕结核病患者的需求，从结核病筛查、就诊、检查、诊断，到预防、治疗和服药等不同阶段进行连续的全过程的管理和服务，实现结核病患者精准便捷的全生命周期健康管理新模式。

(二)开展结核病患者健康教育、心理支持、人文关怀活动

建立结核病患者支持网络，通过传统和新型网络媒体，由心理咨询师、志愿者、护士、健康教育人员、社区医生、愈后患者等，为患者提供信息、心理、营养和物质等支持，为患者提供全方位关怀，实现肺结核患者关怀全覆盖。

1.为社会大众和患者获取结核病知识创造便捷通道：随着医学模式的发展，信息支持在改善患者诊疗体验和健康结局、促进患者疾病应对策略等方面起着至关重要的作用，满足个人信息需求对一些与健康相关的结果具有积极影响[11]。多项研究提示，提供高质量的信息支持能帮助患者了解疾病相关知识，缓解其在治疗决策中的焦虑情绪，提高自我管理能力，促进康复并提高满意度[12-13]。

信息支持就是针对患者的信息需求，为患者提供健康教育和培训，帮助患者解决问题[14]。对患者的信息需求设计，需要从患者体检和(或)可疑症状开始，到对患者就诊途径的正确指引、如何预约医生，再到告诉患者在哪里治疗、居家治疗是否可行，用通俗语言教患者药物有关知识、患者服药可能发生的不良反应、发现后如何处理、患者治疗过程的监测和随访、营养心理支持等，以及利于患者和患者家庭的现行法律和政策、社会支持等。信息和教育干预需持续患者整个诊疗过程。

因此，在患者关怀体系中，需要对患者支持的信息进行系列的设计，针对诊疗过程中不同环节患者需要了解的问题，提供权威的途径为患者提供信息，避免患者被不同渠道得到的不正确信息误导。

2.成立患者心理情感支持小组，给予患者心理疏导和人文关怀：大量研究显示，多数结核病患者承受着巨大的心理压力和精神痛苦，其心理健康水平和社会支持低于普通人群，存在比较明显的心理问题甚至患有精神障碍，其不良心理状况，造成机体免疫力下降，影响了结核病的治疗和康复[15-16]。结核病患者的心理支持尤为重要，通过共情、信任、鼓励和关怀等，帮助患者提高自尊心，从而有助于应对生活中的心理压力和挑战[1]。通过成立支持小组或由经过培训的人员以一对一咨询的方式开展，对心理支持小组进行规范化培训，提升心理支持的能力；支持小组可以由志愿者、护士、健康教育人员、社区医生等组成，也可以通过咨询员、社区工作者或受过培训的人员主持心理和情感支持活动，由接受过培训的耐药结核病社区护士或卫生工作人员协助主持活动[16]。

3.同伴支持：同伴支持是指具有相同年龄、性别、生活环境和经历、文化和社会地位或由于某些原因使其具有共同语言的人在一起分享信息、观念、情感或行为技能的教育形式[17]。同伴支持目前已经广泛应用于健康领域，如糖尿病、艾滋病、精神疾病等，且已经被证实有着积极的作用。

在同伴支持方面，我们要发现合适的已经治愈康复的患者，对他们提供培训，使之成为同伴支持者(社区同伴/患者专家)，以朋友和教育者双重身份，从诊断到治愈整个阶段对每例患者进行支持和健康教育，并与正在接受治疗的患者进行交流。从患者视角，同伴支持可以大大降低长时间接受治疗带来的精神和心理负担，同时给他们提供技能应对和处理结核病相关羞辱和歧视。

4.营养支持：营养不良不仅是结核病发病的高危因素，也是结核病病情加重或进展的因素之一，如果患者确诊结核病时伴有营养不良，其死亡或结核病复发的风险增加，所以，结核病的发生、发展及预后都与营养有关。在营养支持方面，与专业营养机构合作，对结核病患者进行营养需求评估；借鉴新疆为结核病患者提供营养早餐的做法，探索针对结核病患者的营养包，为患者提供个性化的营养指导，从小范围试点到逐步推进，争取获得相关支持。

(三)开展结核病患者贫困救助活动，减轻患者负担

结核病是一种与贫困密切相关的疾病，因贫致病和因病返贫的情况时有发生[18]。尽管各国为结核病患者提供免费治疗或医疗保障，但在实际诊疗过程中，获得表面上免费的结核病诊断和治疗服务可能实际支出非常昂贵，出现家庭灾难性卫生支出的情况时有发生[18-19]。在印度南部的一项调查显示，有31%的肺结核患者家庭发生了灾难性医疗支出[19]；而我国在宁波市的一项调查显示，超过2/3的利福平耐药肺结核患者家庭发生了灾难性医疗支出[20]。肺结核患者诊疗费用有将近1/3发生在到达定点医院之前，超过50%的家庭因肺结核发生灾难性支出，超过90%的耐多药患者家庭发生灾难性支出。医疗保险能降低但不能杜绝家庭灾难性卫生支出的发生[21]。

治疗开始时，志愿者或者社区医生应该对患者的经济来源与状况进行评估，以对需要救助者最大程度地提供支持。支持的方式包括：与基金会、爱心企业、非政府组织、保险机构等广泛合作，开展社会救助活动；提高结核病诊疗费用医疗保险报销比例，降低患者医疗负担；落实国家医保局和财政部发布的《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》(医保发〔2021〕5号)，把肺结核列入门诊慢特病范围，参照住院管理支付政策。为结核病患者提供物质支持，包括为结核病患者提供爱心满满、“内含”丰富实用的关怀包，提供现金补助和营养餐等。同时可以探索患者完成结核病治疗服药疗程获得现金激励的方法。物质支持可提升结核病患者的依从性，对结核病的规范管理、治疗效果也有明显的促进作用[22-24]。

四、结论

开展患者关怀行动就是要真正做到“以患者为中心”，时时处处为患者着想，为患者提供方便、快捷、高效、温馨的医疗服务，通过广泛动员社会资源，建立全流程、全周期和全方位的结核病患者关怀体系，实现结核病患者就诊、检查、诊断、治疗和管理的全流程高质量的诊疗服务和患者关怀全覆盖，提高患者生命质量和治疗依从性，减轻患者经济负担，全面提升结核病防治综合质量，助力终止结核病目标的实现。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突