痴呆恐惧的研究进展

2022-11-22 10:58姜志容陈春会
四川精神卫生 2022年5期
关键词:痴呆症患上阿尔茨海默

龙 祥 ,姜志容 ,青 敏 ,陈春会 ,龙 霖

(1.川北医学院附属医院,四川 南充 637000;2.川北医学院护理学院,四川 南充 637000;3.南充市中心医院,四川 南充 637000*通信作者:龙 霖,E-mail:945729847@qq.com)

痴呆症是一种由脑功能障碍所造成的脑部退行性神经系统疾病,记忆和认知功能衰退是其主要特点,症状严重时会干扰患者的日常生活,阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型[1]。痴呆症多发生于65岁及以上的老年群体,随着人口老龄化的加剧,痴呆症的患者数量也不断增加,因而越来越多的人担忧自己在未来会患上痴呆症,这种感知痴呆症威胁的情绪反应被称为痴呆恐惧,广泛地存在于成年人中,尤其是老年人群[2]。既往研究显示,过高的痴呆恐惧水平会引起焦虑、抑郁等一系列心理问题,进而使个体减少健康促进行为,出现回避就医的情况,降低主观幸福感和生活质量,严重者甚至产生自杀意念[3-5]。痴呆恐惧给人们造成了极大的负面影响,因此,需重视痴呆恐惧现状及相关影响因素,采取针对性的干预措施,以提高人们的整体健康水平。目前,国内外对痴呆恐惧的研究逐渐增多,主要集中在对痴呆恐惧的现状和影响因素的调查。本文通过对痴呆恐惧的概念、发生率、影响、相关因素、评定工具和干预措施进行综述,以期为后续研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 资料来源与检索策略

于2022年7月,计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、PubMed和Web of Science数据库,检索时限为建库至2022年6月30日。采用主题词检索,并辅以人工检索,追踪拟纳入文献及其参考文献,筛选出痴呆恐惧的相关研究。检索主题词:痴呆恐惧(Fear of Dementia/Dementia phobia)、痴呆担忧(Dementia anxiety)、痴呆忧虑(Dementia worry)。中文检索式:SU=痴呆恐惧or痴呆担忧or痴呆忧虑;英文检索式:(((Fear of Dementia[Title/Abstract])OR(Dementia phobia[Title/Abstract]))OR(Dementia anxiety[Title/Abstract]))OR(Dementia worry[Title/Abstract])。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准:①研究内容涉及痴呆恐惧的概念、发生率、影响、相关因素、评定工具和干预措施;②可获取全文的中英文文献。排除标准:①重复文献;②质量较低的文献。

1.3 文献筛选与质量评估

文献筛选工作由4位作者严格按照文献纳入与排除标准合作完成。第一和第二作者按照检索策略将检索出的文献导入EndNote,并剔除重复文献;第三和第四作者逐一阅读文献的标题及摘要进行初筛,剔除与研究内容不符的文章;由4位作者分别仔细阅读全文进行筛选并对其进行质量评估,文献质量存在争议时,征求指导老师的意见。文献整体内容质量较好,但同质性较差,不适合用于Meta分析,故仅作定性描述。

2 结 果

2.1 纳入文献基本情况

初步检索出中英文文献共280篇,包括中文文献49篇,英文文献231篇。通过剔除重复文献,阅读文献标题、摘要及全文后,最终纳入文献35篇。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图Figure 1 Flow chart of literatures screening

2.2 痴呆恐惧的概念

痴呆恐惧也被称为“预期性痴呆”“痴呆忧虑”,这一概念最早由Cutler等[6]于1996年提出,用“预期性痴呆”一词描述中老年人对认知功能下降的恐惧,个体认为这是患上痴呆症的预警信号,这种现象在阿尔茨海默病患者的亲属中尤为明显。Kessler等[2]将这一概念进行整合,使用了“痴呆忧虑”一词,并将其更广泛地定义为对感觉到的痴呆症威胁的情绪反应,这种反应是由情感因素(如恐惧、焦虑)和认知成分(如联想、思维图像、信念)组成的多维概念,是对可能患上任意类型的痴呆症的担忧,程度从轻度担忧到严重恐惧或焦虑,可发生于各个年龄阶段或不同认知状态的个体中。

2.3 痴呆恐惧的发生率

一项涉及五国的调查研究表明,在60岁以上的人群中,法国有47%、西班牙有35%、美国有32%、德国有30%、波兰有20%的受访者恐惧患上阿尔茨海默病[7]。Arai等[8]对2 500名 20岁以上的日本成年人调查显示,62.1%的受访者担心将来会患上痴呆症。Zeng等[9]对中国五个城市的2 000名成年人的调查显示,76.6%的受访者表示对患阿尔茨海默病存在恐惧心理。以上研究提示,痴呆恐惧普遍存在于不同国家的成年人中,各国应重视对痴呆症的科普教育,提高居民对痴呆的认知水平,采取正确的预防措施,以降低痴呆恐惧的发生率。

2.4 痴呆恐惧的影响

研究表明,对痴呆症的适度恐惧会引起人们的关注,从而有助于建立健康的生活方式预防痴呆症,但痴呆恐惧水平过高,则会使健康促进行为减少,当个体认为痴呆是衰老过程中不可避免的现象时,这一消极态度会使个体对预防痴呆的兴趣降低,易出现回避就医等情况[4]。此外,Cui等[5]对成年人痴呆恐惧与自杀意念的相关性进行研究,结果显示,痴呆恐惧可独立预测自杀意念,可能是因为个体担心患上痴呆症而成为他人的负担,进而产生自杀意念。以上研究提示,过高的痴呆恐惧水平会引起个体心理与行为问题,甚至产生自杀意念。医护人员及社区工作人员应重视痴呆恐惧水平较高的人群,根据个体实际情况采取干预措施,降低痴呆恐惧水平。

2.5 痴呆恐惧的相关因素

2.5.1 人口学因素

影响痴呆恐惧的人口学因素包括性别、年龄和受教育程度等。既往研究表明,女性的痴呆恐惧水平高于男性[10-11]。女性的预期寿命较男性更长,客观上面临更高的痴呆症患病风险,且女性有更多机会参与对痴呆症患者的护理,对疾病引起的不良后果更为了解,从而担心患上痴呆症。Bowen等[12]研究显示,40岁以上人群的年龄和痴呆恐惧水平之间呈倒U型曲线关系,痴呆恐惧水平随着年龄的增加而升高,在70岁左右达到峰值,之后逐渐下降。可能是因为患痴呆症的风险随着年龄而增加,且具有遗传倾向,中年人和老年初期的个体有机会作为痴呆症患者的主要照顾者,感知到患痴呆症的威胁更大;而高龄老年人对未患上痴呆症感到庆幸,从而痴呆恐惧较低。有研究表明,受教育程度越高,其痴呆恐惧水平越低[1]。受教育程度越高的个体,能获取更多的痴呆症知识,并采取一定的预防措施,进而调整痴呆恐惧心态。但也有研究结果与之相反,Moon等[13]研究显示,受教育程度越高的个体痴呆恐惧水平越高,可能是因为他们了解痴呆症后,对患上疾病的不良后果以及目前尚无治愈痴呆症的方法而感到担忧,从而痴呆恐惧水平较高。不同年龄阶段和受教育程度对个体痴呆恐惧的影响有待进一步研究。

2.5.2 家族史

Kinzer等[14]采用痴呆症忧虑量表(Dementia Worry Scale,DWS)进行调查,结果显示,有痴呆症家族史的个体DWS评分高于没有痴呆症家族史者,表明痴呆症的遗传性加剧了个体的痴呆恐惧水平,这与Lee等[15]的研究结果一致。有痴呆症家族史的个体了解到自己可能具有痴呆症的遗传风险因素,且在照顾痴呆症患者时自己也可能面临健康问题,进而对痴呆症产生高度关注,并对自己患上痴呆症感到焦虑不安。因此,医护人员应重点关注有痴呆症家族史的人。

2.5.3 认知因素

研究显示,主观记忆问题程度越深,痴呆恐惧水平越高[15]。担心患上痴呆症的人,即使没有客观的认知障碍,也可能会越来越关注主观认知功能下降的迹象和症状。当人们感觉认知退化并发生主观记忆抱怨,或者表达阿尔茨海默病无法治愈并会带来严重负面后果的无望感时,会加重他们的恐惧和担忧情绪[16-17]。

2.5.4 心理因素

吴欢等[1]对社区老年人的调查结果显示,自尊水平越高的老年人,其痴呆恐惧水平越低。自尊是个体对自我的评价,自尊水平较高的个体能够更加积极乐观地面对困境,进而降低痴呆恐惧水平。焦虑和抑郁是常见的负性情绪,且与痴呆恐惧密切相关。心理健康状况较差的人对周围的环境更加敏感,且对未来产生更多的悲观情绪,包括对可能患上痴呆症的担忧[18]。Kessler等[19]研究表明,焦虑、抑郁水平与痴呆恐惧水平呈正相关。Ostergren等[20]研究显示,抑郁症严重程度与感知阿尔茨海默病威胁的水平呈正相关,当抑郁症状引起与认知相关的问题时,可能被误解为痴呆症状,导致高水平的痴呆恐惧。

2.5.5 社会文化因素

研究表明,与年龄相关的负面刻板印象会增加痴呆恐惧的严重程度[21],当自我感觉衰老和认知衰退时,正常的衰老可能会被错误地解释为痴呆症迹象,从而加剧痴呆恐惧,同时也可能增加老年人对与年龄相关的刻板印象威胁的易感性。此外,痴呆恐惧还与宗教信仰以及社会文化背景有关。Roberts等[22]研究显示,当人们为了情感和社会支持而参与宗教活动时,可能会降低痴呆恐惧水平。部分中国老年人在宿命论和孝道文化的影响下,认为自己一定会患上痴呆症并成为家人的负担,故加重了痴呆恐惧程度[18]。特定文化群体对痴呆症的负面看法不仅会增加该人群对这种疾病的恐惧,还影响其接受早期筛查和寻求治疗。因此,需根据不同的文化背景采取针对性措施,减少消极刻板印象对人群的影响,为人们提供更多的社会支持。

2.6 痴呆恐惧的评定工具

2.6.1 单项问题评定

少数关于痴呆恐惧的研究采用单项问题进行评定,如“你是否会担心患痴呆症”,通过回答“是”或“否”评定受访者对患痴呆症的担忧[23]。这种评定方式简单快捷,方便获得答案,但无法准确评估痴呆恐惧的程度。也有部分研究采用“你对发展成痴呆症有多担心”“你对在有生之年患上阿尔茨海默病有多担心”等单项问题进行评定,采用4级或5级评分[24-25]。这种评定方式虽然能在一定程度上评定痴呆恐惧的程度,但无法准确评定痴呆恐惧的心理因素。

2.6.2 痴呆焦虑量表

十项痴呆忧虑量表(10-item Dementia Worry Scale)由Kessler等[19]基于以往的痴呆恐惧评定工具和其他健康担忧评定工具编制而成,可评定痴呆忧虑的强度、频率、情绪基调以及日常相关性。该量表共10个条目,各条目的计分方式不同,如:部分条目采用Likert 4级评分,从“完全不担心/强烈不同意”到“非常担心/强烈同意”,分别计1~4分;部分条目采用Likert 5级评分,从“从不”到“总是”,分别计1~5分。各条目得分需要进行标准化处理后再计分,评分越高,说明痴呆担忧程度越深。Bowen等[12]采用该量表进行调查,该研究中量表的Cronbach’s α系数为0.92,信效度较好。虽然该量表的条目数较少,但需要将条目得分进行标准化处理后再计分,故在进行数据分析时会增加工作量。

DWS由 Kinzer等[14]于2011年编制,共15个条目,2016年修订为12项版,用于评定个体对痴呆症的主观担忧以及痴呆症有关健康焦虑的频率、严重程度和可控性。采用Likert 5级评分,从“完全不是我”到“非常像我”,分别计1~5分,评分越高说明痴呆焦虑程度越严重。该量表的Cronbach’s α系数为 0.91,三周后重测信度为 0.89。Roberts等[26]于2021年对该量表进行改良,用“阿尔茨海默病和相关痴呆症”替代原量表中“痴呆症”的表述,其他方面保持不变,结果显示,改良版痴呆症忧虑量表(Modified Dementia Worry Scale,MDWS)表现出良好的内部一致性,Cronbach’s α系数为0.95。两个量表在心理测量特性及对痴呆恐惧评定程度相似,但MDWS在第4周和第8周的重测信度比DWS更高,提示MDWS较DWS可能更适合用于纵向研究。

痴呆症焦虑量表(The Dementia Anxiety Scale,DAS)由Verhaeghen等[27]于2000年对成年期元记忆量表(The Metamemory in Adulthood Scale,MIA)中的焦虑分量表进行删减后形成,可评定个体对痴呆症的焦虑或担心。该量表共5个条目,采用Likert 5级评分,从“非常同意”到“非常不同意”,分别计1~5分,该量表的内部一致性良好,Cronbach’s α系数为0.83。

感知阿尔茨海默病威胁量表(The Perceived Alzheimer’s Disease Threat Scale)由 Roberts等[28]于2000年编制,可评定受访者认为自己在未来发展成阿尔茨海默病的可能性、对患上阿尔茨海默病的担忧程度及患病后在情感和经济上的压力情况。该量表共7个条目,包含感知可能性、担心和后果3个维度,采用Likert 5级评分,从“不太可能/不担心/压力有点大”到“很有可能/非常担心/压倒性的压力”,分别计1~5分。总评分为各条目评分之和,评分越高表明个体感知到的威胁越大,该量表的Cronbach’s α系数为0.78。

2.6.3 痴呆恐惧量表

痴呆恐惧量表(The Fear of Dementia,FOD)由Page等[29]于2019年编制,该量表共35个条目,包括负担和损失、生活质量、感知到的社会和认知功能的损失3个维度,采用Likert 5级评分,从“不关注”到“非常关注”,分别计1~5分,评分越高表明个体对痴呆症的恐惧程度越高,该量表的内部一致性良好,Cronbach’s α 系数为 0.97,两年后重测信度为0.96。FOD可用于评定受试者对阿尔茨海默病和其他痴呆症的恐惧程度,且该量表与衰老焦虑以及五大人格特征中的神经质因子有较强的相关性[29]。

痴呆恐惧量表(Fear of Dementia Scale,FODS)由Lee等[30]于2020年编制,适用于65岁以上老年人群。该量表共19个条目,包括认知、社会和躯体3个维度,其中认知维度包括“痴呆前驱症状的直接体验”和“痴呆初步认识”2个因子;社会维度包括“家庭负担的担忧”和“羞耻感”2个因子;躯体维度包括“躯体反应”1个因子。采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”,分别计1~5分,评分越高表明个体痴呆恐惧的程度越深。总量表的Cronbach’s α系数为 0.927,各维度的 Cronbach’s α系数为0.849~0.923。徐瑞等[31]对FODS进行汉化,删除“我害怕得痴呆症,因为这可能导致经济困难”这一条目,并将认知维度的2个因子整合为1个因子,命名为“痴呆症的体验与认识”,修订后的中文版FODS内容效度指数为0.934,各条目内容效度指数为0.857~1.000,Cronbach’s α系数为0.893,重测信度为0.854,信效度良好,可应用于我国社区老年人痴呆恐惧的评定。

阿尔茨海默病恐惧量表(The Fear of Alzheimer’s Disease Scale,FADS)由French等[32]于2012年编制,该量表共30个条目,包含一般恐惧、身体症状和灾难性思维3个维度,采用Likert 5级评分,从“从不”到“总是”,分别计0~4分,评分越高表示个体对诊断为阿尔茨海默病的恐惧程度越深。FADS具有良好的内部一致性,Cronbach’s α系数为0.94。FADS是针对阿尔茨海默病恐惧程度评定的量表,不可用于评估对其他类型痴呆症的恐惧。张宇涵等[33]对FADS进行汉化,并应用于社区老年人,结果显示,中文版FADS的Cronbach’s α系数为0.934,分半信度为0.750,内容效度为0.940,具有较好的信效度,可在我国文化背景下评定社区老年人的痴呆恐惧水平。

2.7 干预措施

认知行为疗法(Cognitive behavioral therapy,CBT)是以心理学中的认知行为理论为指导,对一定对象的心理活动、个性特点或心理问题等进行干预,使之产生向预期目标转变的过程[34]。CBT中的行为激活对于减少个人包括痴呆恐惧在内的健康焦虑有着十分重要的作用。An等[35]采用改良的团体CBT对中国老年人进行每周8次、每次60 min的面对面随机对照干预试验,结果表明,与没有接受干预的对照组相比,改良团体CBT明显减少了试验组对痴呆症的恐惧和文化偏见。目前,与痴呆恐惧相关的干预研究较少,未来需开展多种干预方式、大样本的研究,以期探索有效的干预措施。

3 小 结

综上所述,痴呆恐惧的影响因素包括人口学因素、家族史、认知因素、心理因素、社会文化因素,其中部分影响因素的研究结果还存在争议,需要进一步探索。痴呆恐惧的评定量表近年来逐渐增多,我国已经将FODS和FADS进行汉化,且中文版量表在我国人群中具有良好的适用性,为国内研究者开展对人群痴呆恐惧的研究提供便利。目前,我国对痴呆恐惧的研究多集中在社区老年人中,今后可扩大人群范围,了解不同年龄阶段人群的痴呆恐惧水平及影响因素,积极寻求有效的预防和干预措施,以降低痴呆恐惧的发生率。

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