脑卒中失能老人及其主要照顾者病耻感的质性研究

柯 珂，贺娟凤，汪 维

（华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北武汉，430030）

脑卒中又称“脑血管意外”、“中风”，是由脑血管病变引起的一过性或永久性脑神经功能障碍疾病［1］，具有患病率高、致残率高、死亡率高的特点［2］。中国脑卒中的发病率已经超过379/10万，位列世界第一，每年约190万人因脑卒中而死亡，脑卒中已经超过肿瘤及冠心病，成为我国居民首位死亡原因［3］。我国脑卒中首次发病者有2/3是老年人，致残率约为75%，脑卒中后失能的发生率为38.2%～62.8%，偏瘫率高达30%［4］。有研究［5］表明，处于失能状态的老人，在照护需求、康复护理和心理需求等方面更加突出，其中心理需求中的心理疏导需求占65%，陪同需求占61%。而失能这一应激性作用导致老年人在社会角色、家庭职能和自身躯体功能等方面发生改变，进而会使老年人出现严重的心理障碍，影响其生活质量［6］。

病耻感是指“被剥夺全部社会认可资格的个人情况”，其本质是把一个整体或正常的人贴上标签、做上标记，标志着他们是不同的，导致他们在别人眼中贬值，被广泛地诋毁，是一种广泛的、消极的、刻板的社会现象［7］。据研究［8］报道，超过80%的卒中后幸存者表示曾遭受过中重度的病耻感，而年龄在50岁以上的脑卒中患者病耻感水平高于50岁以下的脑卒中患者［9］。脑卒中失能老人由于伴有不同程度的身体功能障碍，对照护的需求量大，导致主要照顾者需承受来自心理和经济的双重压力，引起主要照顾者的“身心负担”，而出现不良情绪［10］。然而，主要照顾者不良的认知行为和态度，会降低主要照顾者的生活质量，最终影响患者的早期康复［11］。目前，我国对病耻感的研究多倾向于脑卒中患者，而对脑卒中失能老人及其主要照顾者这一群体的心理问题关注较少。因此，本研究采用面对面深度访谈法，旨在了解脑卒中失能老人及其主要照顾者病耻感的形成过程，以期为医护人员制定有针对性的心理护理和全面有效的干预措施提供理论依据，改善患者及其主要照顾者的心理健康水平，提高脑卒中失能老人及其主要照顾者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般对象

本研究采用目的抽样法，选取2020年6月—12月在武汉市某三甲医院老年科住院的脑卒中患者及其主要照顾者作为研究对象。老年脑卒中患者纳入标准：①年龄≥60岁；②老年失能评估量表（EDAS）［12］得分＜195分；③经CT或核磁共振成像（MRI）确认并符合1995年全国第4次脑血管病学术会议制定的脑卒中诊断标准［13］；④神志清楚、具备一定的表达能力且愿意接受访谈者。排除标准：①沟通障碍无法获取信息者；②病情严重无法配合者；③合并严重实质性器官病变者或肿瘤患者；④患有传染性疾病者。主要照顾者纳入标准：①符合纳入标准病人的非正式主要照顾者，为其配偶、子女、其他亲属或陪护；②照顾患者时间≥3个月；③年龄≥18岁；④具备正常的认知和活动能力；⑤自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①伴严重躯体疾病或精神疾病者；②药物滥用者；③患有传染性疾病者。为获取更广泛、更丰富、更多样的访谈信息资料，尽量选取人口学背景特征多样的人群。样本量确定以受访资料的信息饱和，没有新主题呈现为标准。

最终确定样本量为26例，其中患者13例，主要照顾者13例。13例患者中，年龄60～93岁；职业：均为离退休；男7例，女6例；文化程度：小学3例，初中及高中6例，专科及以上4例；婚姻状况：已婚8例，丧偶5例；失能程度：轻度3例，中度6例，重度4例；照护模式：居家照护8人，机构照护3人，社区照护2人。主要照顾者13人中，年龄30～60岁；婚姻状况：均为已婚；照顾时间6～36个月；男5人，女8人；文化程度：小学2人，初中及高中5人，专科及以上8人；职业：离退休3人，护工2人，技术人员3人，商业人员2人，服务人员3人；与患者的关系：夫妻3人，父子1人，父女2人，母子2人，母女3人，陪护2人。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法：以质性研究中的现象学方法为指导，本研究通过面对面半结构式深入访谈。首先通过查阅相关文献初步拟定访谈提纲，访谈2对脑卒中失能老人及其主要照顾者后，调整访谈提纲，随后邀请3名心理护理领域专家进行了两轮修订，形成正式访谈提纲。实际访谈中可调整提纲顺序，保证访谈顺利进行。本研究通过医院伦理委员会审核通过，访谈本着自愿、保密和方便的原则。

脑卒中失能老人访谈提纲：①“当您得知自己患有脑卒中时想法如何？”“您愿意告诉别人您患病的经历吗？”②“请谈谈您失能后有过被歧视的经历吗？”“会不会因为需要被照顾而觉得低人一等？”③“患病后身边的人对您的态度有什么变化吗？”“您是如何面对这些变化的？”④“您认为大众怎么看待脑卒中后失能老人？”⑤“目前最担心的问题是什么？”。主要照顾者的访谈提纲：①“当患者诊断为脑卒中时，您的感受如何？”②“当患者因为脑卒中而丧失自理能力时，您有什么想法？”“对您造成了哪些影响？”③“他/她患病后，您有过被歧视的经历吗？”④“身边的人因此对您的态度有变化吗？”“您是如何面对这些变化的？”⑤“您认为大众如何看待脑卒中后失能老人？”⑥“您还有什么补充的吗？”。当患者和主要照顾者感觉难以回答或偏离访谈目的时，将会采用引导式提问促进访谈的顺利进行，访谈地点选择病房多功能室，每次访谈约30～40 min，现场做笔录和录音，访谈结束后，对访谈信息进行编号，避免信息泄露，24 h内将录音内容转化为文字。

1.2.2 质量控制：访谈小组资质：①访谈者和记录者具有本科及以上学学历、护师及以上职称；②前期均已接受质性研究相关培训，并完成相关考核。访谈前，与研究对象进行沟通，取得受访者的同意，向研究对象详细解释本研究的目的及方法。告知患者及其主要照顾者将采用编码取代名字，采取保密形式，且告知研究对象研究资料仅供研究使用，并签署知情同意书。访谈中避免诱导受访者，灵活调整访谈顺序和方式，适时采用倾听、互动等访谈技巧。本研究采取现场全程录音，研究者倾听并对访谈内容给予记录，同时记录研究对象的非语言性表达，如语气、语调、表情、动作等，对含糊不清的内容及时询问明确并记录，同时对受访者的感受进行澄清，再次确认，不断循环提问和证实，直到资料的采集出现饱和为止。

1.2.3 资料分析方法：每次访谈后24 h内将访谈录音内容逐句转换成文字，并结合访谈时受访对象的表情、动作等相关信息，用Colaizzi现象学资料7步分析法［14］进行分析，包括反复阅读转录信息、提取有意义的关键信息、对重复出现的信息进行编码。由两人分析收集资料，研究者将生成的编码分组，形成潜在的主题。然后，研究者对生成的潜在主题进行多次审查和修订，以形成内部一致的主题。最后，研究者对确定的主题进行命名。为保护隐私，患者及其主要照顾者分别用编号R1—R13、T1—T13表示。

2 结果

通过对26例脑卒中失能老人及其主要照顾者访谈录稿的阅读、分析、编码，提炼出3个主题，9个副主题，分别是认知归因（标签认可、行为异常、他人态度、社会支持缺乏）、负性情绪反应（自责与内疚、感知异常歧视、自杀信念）、非适应性行为应对（回避社交、隐瞒病情）。

2.1 认知归因

2.1.1 标签认可：多数受访者及其主要照顾者表示提到“中风”这个名称会遭受歧视，令其感到难堪。T5：“不愿意别人说他中风了，会让我觉得也受到了歧视。”R6：“我害怕周围的人议论我是不是中风了，不想听到这个词。”R4：“以前看到一个朋友中了风之后，就跟植物人一样，受到家属的嫌弃，没想到自己也中风了，肯定也会遭人嫌弃的。”

2.1.2 行为异常：脑卒中失能老人往往存在不同程度的功能障碍，包括偏瘫、偏盲、言语障碍、精神障碍和认知障碍等，本研究中有7名受访者表示意识到自己的异常行为后而感到羞愧。R1：“就是上个月吧，老伴说你怎么把家里的水杯给摔了，我也不知道怎么回事，当时就觉得怪不好意思的。”然而，主要照顾者会因为这些异常行为影响日常生活而产生负面情绪。T2：“自从我妈中风之后，她时而清醒时而糊涂，有时闹起来整夜都不睡觉，真拿她没办法（叹气）。”T3：“我的爸爸有次竟然在地板上大小便，太不可思议了，想想他曾经是那么爱干净的一个人，怎么会变成这个样子（摇头）。”

2.1.3 他人态度：卒中后所致残疾给患者带来明显的外形改变、口齿含糊等问题，使患者不能很好地融入社会，尤其是高龄患者往往被认为是社会的负担，这些问题引起的社会歧视也会增加患者的病耻感［15］。本研究中有12名受访者表示身边的人会对他们产生无端鄙夷，甚至嫌弃的行为。T10：“老伴患病以后，街坊邻居也不来我们家了，跟我也疏远了。”R3：“我不能控制大小便，有时会弄到床上，儿子就非常嫌弃（叹气）。”R7：“以前我的朋友经常约我出去，自从得了病，再也没人约我了。”R8：“平日里都是小沈在照顾我，因为吃喝拉撒都要靠她，她有时不耐烦还会吼我（哽咽）。”由此可见，脑卒中失能老人主要受到来自家人、邻居、朋友、主要照顾者等不同人群的排斥。

2.1.4 社会支持缺乏：研究［16］表明，社会支持水平较低的患者病耻感水平更高。在本研究中，8名主要照顾者认为脑卒中失能老人认知和行为能力受损，于是减少其与外界的接触，从而减少其社会交流，因此对患者采取一些消极的态度和行为。T5：“她现在走路都走不了，还想着出去玩，我们做儿女的每天要上班，哪有时间推轮椅带她出去？（皱眉）”T10：“她说话讲不清楚，记忆力也不好，我要她待在家里，怕她出去走丢了。”R12：“每天待在家里发呆，也没人跟我说说话，心里老觉得憋得慌。”T11：“我照顾老太太有一年多了，她的子女住得远，除了过节过来看一下，平时连电话都很少打，老太太经常一个人翻看他们小时候的照片。”由此可见，部分家属对脑卒中后失能老人的关怀明显不足，更加重了患者的孤独感。此外，主要照顾者因为照护需求量巨大而导致社交受限，而产生不良情绪。T3：“每天照顾他都停不下来，根本没有时间跟朋友聊天见面，这天天跟他待在一起，感觉自个儿快整出抑郁症了。”因此，医护人员应加强疾病的相关知识宣教，密切关注脑卒中失能老人及其主要照顾者的心理状态，提高社会支持水平。

2.2 负性情绪反应

2.2.1 自责与内疚：本研究中有15名受访者都表达了自责与内疚感。有研究［17］显示，脑卒中发病与病人不良生活习惯有关，如吸烟、饮酒、饮食不均衡、缺乏运动等。脑卒中失能老人可能将患病归因于不良生活方式，从而感到自责与内疚，产生病耻感。R7：“我以前就爱吃大鱼大肉，好不容易生活条件好了嘛，谁知吃出了这个毛病，后悔都来不及了。”脑卒中失能老人还可能因为疾病导致家庭经济负担和生活负担的加重而自责。R3：“得了这个病之后，经常要去医院，花了不少钱，我姑娘挣个钱也不容易，是我拖累了她啊！（哭）”R13：“你说得什么病不好，偏偏中风了，大小便还得老伴帮忙，我太没用了，心里难受（眼里含着眼泪）。”此外，主要照顾者认为其在生活中疏于对老人的照护，未能尽早发现老人的异常行为而耽误治疗，而感到自责。T3：“刚开始老听他说头晕，我想着是他睡眠不好引起的，总是让他白天多睡一会，哎，没想到是中风的前兆，要是早点带他去医院就不会是现在这个样子了，都怪我！”这种不良情绪会导致脑卒中失能老人及其主要照顾者长期处于自责与愧疚的负性情绪当中，因得不到释放和疏导，最终危害身心健康的发展。

2.2.2 感知异常歧视：有研究指出，人们与卒中患者进行社会交往活动时也会带有排斥情绪反应和贬低歧视行为［18］。在本研究中，13名受访者表示其受到过被排斥的经历，而主要照顾者因为跟脑卒中失能老人有关系而受到歧视。T2：“妈妈患病后情绪很不稳定，有时大喊大叫，我总怕别人笑话我，说我母亲是个神经病。”R10：“我走路有点跛，他们就会用很奇怪的眼神看着我。”R11：“我吃饭吃不了，得靠护工喂，有时弄到身上和地上到处都是，她嘴里就神神叨叨地念着，让我觉得很没面子。”R9：“养老院有次举办重阳节活动，我推着轮椅想参加，结果却被几个老太太笑话，说你的腿都这样了，就别折腾了。”

2.2.3 自杀信念：有研究［19］结果显示，老年人自杀意念发生率为11%，高病耻感的老年人其自杀意念也越高。在本研究中，有8名话受访者表示其痛苦不堪，甚至有自杀的想法。R5：“这样活着太痛苦了，死了就解脱了。”R8：“我自己什么都做不了，跟个废人一样，还经常被人嫌弃，这样活着有什么意思（哭）。”R4：“这个病花了他们很多钱，要是死了就不用再拖累他们了（低下头）！”T2：“吃喝拉撒都是我在照顾，像这样下去，我快要崩溃了。”T6：“他经常发病，不管他又不行，住院费太贵了，我快承受不住了，可我还有家庭和孩子啊，有时想想活着太艰难了（掩面）。”脑卒中失能老人由于身体功能的障碍导致社会和家庭角色发生变化，导致其对生活产生悲观态度。此外，主要照顾者因为生活质量的下降和经济生活的压力而产生绝望的情绪，因此，护理人员应理解并给予一定的心理支持，帮助患者及其主要照顾者走出心理困境。

2.3 非适应性行为应对

2.3.1 主动回避：有研究［20-21］表明，脑卒中患者害怕受到排斥，因而采取隐瞒病情、减少与外部社会接触，甚至是完全退出社交场合的回避策略，从而保护自己的自尊心。脑卒中失能老人由于身体功能的障碍引起家庭以及社会角色的改变，导致患者及其主要照顾者难以接受卒中后的现实，不愿同他人进行社会交流，产生主动回避社交的行为。且脑卒中具有高致残、高复发等特点，导致脑卒中失能老人需要反复入院治疗，加上对疾病预后的未知性，使得患者及其主要照顾者不得不承受巨大的心理和经济压力，而采取回避就医的行为。有研究［22］指出，52%有病耻感的失能患者不寻求医疗保健，而采取回避的社会行为，不仅严重影响患者的身体健康，还会降低其生活质量。在本研究中，13名受访者表示不愿意参与社交或者就医。R10：“我以前总喜欢跟朋友出去打打麻将，现在行动不方便，即使他们打电话来邀我，我也懒得出去了，说到底就是怕人家笑话。”R8：“不愿意亲戚朋友过来看我，家里臭烘烘的，我自己都受不了，更何况别人。”R1：“我头痛的时候就想吃点药，不想去医院，免得花钱。”T11：“每次带他去医院要花很多钱，也不知道这个病到底治不治得好，我觉得去药店开点药就可以了，没必要去医院。”此外，主要照顾者因为需要长期照护失能老人，导致生活质量明显下降，从而不愿意与他人进行交流，尽量避免与他人接触。T2：“天天照顾她，感觉自己像个保姆一样，每天都快累死了，不愿意让朋友看到我这种状态。”

2.3.2 刻意隐瞒：脑卒中患者更加容易产生自卑心理，害怕别人知道自己的病情而故意疏远，为了避免受到他人歧视，而采取隐瞒病情的行为［23］。在本研究中，11名受访者表示不会将病情告诉他人。R4：“我才不会告诉别人我中风了，我又不是傻子？”R3：“看到她们都健健康康的，我心里就不是滋味，不想让别人知道我得了病。”R10：“我是不会跟别人讲我中风了的，就算现在腿不方便要用轮椅，我也只说是摔了一跤造成的。”主要照顾者还因害怕被他人责怪而遭受歧视，从而出现隐瞒病情的行为。T12：“我不会告诉别人他中风了，还不是怕别人在背后对他指指点点，而且我也怕别人在背后说我没有照顾好他啊！”

3 讨论

3.1 促进机体重建

在本研究中，访谈对象常常因为身体功能的障碍和自理能力的下降，导致社会和家庭角色的改变，而在人际交往过程中受到排斥，无法接受卒中后残疾的现实，从而产生自责、羞耻甚至自杀等负性情绪，最终影响脑卒中失能老人康复的动力和功能恢复。因此，帮助脑卒中失能老人努力去适应身体功能的变化，促进其功能恢复，建立个体重建尤为重要。朱蓉蓉等［24］通过小组模式的丰富环境训练可以有效改善脑卒中恢复期患者病耻感水平，增加患者康复的信心，提高生活质量。因此，医护人员可针对脑卒中失能老人建立个体化康复治疗护理，成立包括康复师、治疗师、护士在内的丰富环境训练小组，对住院期间的脑卒中失能老人进行感觉功能训练、运动功能训练和社会交往训练，让患者在训练过程中，通过相互观摩、学习和交流，增加康复训练的信心，建立正确的认知态度，以降低病耻感水平。有研究［25］表明，在患者住院期间，在医护人员的监督下，康复训练效果明显，但在患者出院后，由于康复指导和督促的缺乏，导致多数患者出院后锻炼依从性明显下降甚至中断，最终影响康复效果。

居家照护是我国失能患者最主要的照护模式，主要由家庭成员（配偶、子女和兄弟姐妹）或雇请的护工照顾失能患者［26］。本研究中大部分脑卒中失能老人以居家照护为主，多数主要照顾者为家庭成员，不仅缺乏相关的专业知识，还承担着来自照护脑卒中失能老人和抚养子女的双重压力，给整个家庭带来了沉重的负担，因此提供有效的延续性护理较为关键。朱达斌等［27］通过对出院后的脑卒中患者进行互联网+微信平台的远程康复指导，能有效地改善患者出院后自我康复的执行情况，提高患者自我管理行为和功能锻炼的依从性，促进功能障碍的恢复。因此，针对出院后的脑卒中失能老人，医护人员应提供新型延续性护理模式。通过建立脑卒中失能老人康复治疗微信公众号和微信群，微信公众号主要定期推送脑卒中相关知识和健康教育，例如脑卒中危险因素的管理、服用药物的注意事项及不良反应、脑卒中并发症的预防等；微信群为患者提供咨询和个性化的指导，提高主要照顾者的照护能力，例如录制照护者康复锻炼视频、指导照护者家庭支持系统、鼓励患者及其主要照顾者之间互相交流与学习。鉴于部分脑卒中失能老人不会甚至无法使用智能产品，故延续性护理的实施主要通过指导和监督主要照顾者来完成。

3.2 提高心理弹性

本研究将脑卒中失能老人与其主要照顾者的访谈内容进行比较发现，大多数脑卒中失能老人及其主要照顾者普遍存在自责、感知歧视甚至自杀信念等负性情绪。严丹君等［28］研究表明，焦虑、抑郁等负性情绪不仅会影响老年人的生活满意度，还会影响老年人疾病的治疗和恢复。Zhang等［29］研究表明，心理弹性越好的脑卒中恢复期患者越能够保持相对稳定的心理状态，使其能与外界保持积极互动。因此，医护人员应该重视脑卒中失能老人及其主要照顾者的心理状况，针对此类人群应提供有效的情感支持和人文关怀，提高其心理弹性，来降低病耻感的水平。冀小飞等［30］通过对结直肠癌造口患者进行接纳承诺疗法的护理干预，结果发现能有效缓解患者的病耻感。接纳承诺疗法［31］是基于积极心理学、基本认知科学、基本独特哲学的一种现代认知疗法，强调接受和正念，而非取代错误思想，重点在于引导个体拥抱痛苦，接受“幸福并非人生常态”的观念，从而提高个体面对逆境的能力。因此，在患者住院期间，医护人员可通过指导患者及其主要照顾者进行正念呼吸、播放脑卒中失能老人的积极康复视频、组织病友交流会、鼓励患者互相吐露心声等方式来促进内心的接纳。积极语言“HAPPY模式”是具有正向肯定，提出指向未来的建议和有目标效果的行为的语言，负向肯定他人、不相信他人、带有恶意的言语禁说或者不说［32］，王容等［33］将该沟通模式应用于与老年肿瘤患者的沟通上，结果发现观察组心理痛苦评分低于对照组。因此，医护人员可在护理此类患者时运用积极语言“HAPPY”沟通模式与患者进行沟通与交流，对患者及其主要照顾者的配合及时给予肯定和表扬，为患者提供舒适轻松的沟通环境。倪菀景等［34］通过叙事护理干预让患者叙述疾病故事，使得患者负性情绪得以宣泄，从而降低了患者的病耻感，提高患者的社会心理适应水平。卢威男等［35］通过共情护理倡导医护人员与患者进行换位思考，从内心深处体验患者的痛苦，从而掌握患者被尊重和被关怀的心理需求，可有效缓解患者的病耻感。因此，医护人员可以采用叙事疗法和共情护理对其实施人文关怀，重视感知患者及其主要照顾者的情感及情绪状态，鼓励患者讲述其患病历程，鼓励主要照顾者表达其内心的负性情绪。通过使用心理痛苦温度计评分表［36］评估其心境和认知，引导患者及其主要照顾者重新对自身进行定位，正确认识和分析他人对自己的评价，缓解因错误认知带来的困扰，引导其心理认知重构，从而提高其心理弹性。

3.3 指导积极应对

受中国传统文化的影响，国人倾向于隐瞒患病和社交回避的情况［37］。本研究中，部分脑卒中失能老人及其主要照顾者存在回避就医的行为，这可能与此类人群对疾病的认知不足导致对疾病的转归产生悲观的想法以及对住院费用的担忧有关。邹明英［38］通过对脑卒中偏瘫患者实施个案护理管理，发现能有效提高脑卒中偏瘫患者的疾病知识的知晓率和治疗的依从性。因此，基于脑卒中失能老人的需求，在患者住院期间，医护人员应根据制定的疾病的诊治方案，实施“一对一”的个案护理管理服务，出院后个案护理管理小组成员可采用电话随访的方式进行个案护理管理干预，从而加强健康教育，提高其对疾病的认知水平。目前，已有部分慢性病纳入医保范围［39］，因此建议医疗保险等相关部门根据脑卒中失能老人对医疗保险的服务需求，将脑卒中常用药品及康复项目纳入医保范围，以缓解患者及其主要照顾者的经济压力，从而提高治疗的依从性。此外，本研究访谈结果显示，大多数患者及其主要照顾者都存在隐瞒病情和回避社交的行为，这可能是因为此类人群都有过遭受他人歧视的经历。李杨等［37］研究结果表明消极行为反应会加重患者的心理负担，减少寻求社会帮助。然而隐瞒病情与回避社交的行为属于消极行为反应，因此，医护人员应促进脑卒中失能老人及其主要照顾者建立积极的应对方式，如指导其建立生理应对机制，包括瑜伽、艺术、物理疗法、呼吸训练和肌肉放松等，指导其建立认知应对机制，包括正念减压、认知重组和冥想、音乐疗法等；指导其建立环境应对机制：与自然接触、与宠物亲密接触等，这与国外Harrington等［24］关于压力、健康与应对的研究结果一致。

3.4 加强社会支持

蒋丹等［40］研究显示，社会支持水平越高，脑卒中恢复期患者的心理健康水平也越高，使其越能够适应疾病带来的家庭和社会角色的变化。然而本研究访谈结果显示，大多数访谈对象因为受到来自他人的歧视，导致社会支持不足甚至缺乏，使脑卒中失能老人及其主要照顾者处于孤独闭塞的环境中，负性情绪长期得不到释放和疏导，严重影响了脑卒中失能老人及其主要照顾者身心健康的发展。这可能是由于社会公众和主要照顾者对疾病的认知不足，对残疾人存在偏见有关。有研究［41］表明，人们总会优先选择具有良好的社交能力的人结交，即避免与具有不良社交能力的人交朋友。因此，社会媒体应该关注脑卒中失能老人及其主要照顾者，利用电视网络及广播等加大对脑卒中知识的普及，呼吁社会群体关爱脑卒中失能老人，消除社会歧视与偏见。医疗机构可通过新媒体途径，如公众号、微博、线上课堂等，宣传脑卒中相关疾病知识。医护人员应向患者及其主要照顾者讲解疾病治疗的新进展，定期开展脑卒中预后康复知识宣教的讲座。廖君兰等［42］通过研究同伴支持的自我肯定训练，让患者与周围病友相互交流共性问题，彼此间形成互惠互助的良性循环，最终降低了患者的社交压力和负性心理。因此，建议医护人员采用同伴支持干预，通过小组同伴支持的形式，帮助患者获得归属感及价值感。

本研究访谈结果显示，部分患者还会受到来自家庭成员和主要照顾者的歧视，家庭成员或主要照顾者应给予脑卒中失能老人充分的理解和支持，经常陪伴患者，耐心倾听和照顾患者［43］，鼓励患者参加社会活动，降低其心理压力。此外，本研究中主要照顾者也存在内疚、被歧视甚至悲观绝望等心理反应。有研究表明，患者的病耻感与家庭照护质量呈一定的相关性，家庭照护质量越高的患者病耻感越低［44］。祝梦婷等［45］通过实施陪伴者压力管理方案可有效缓解陪伴者的压力反应，有助于减轻患者及其陪伴者的病耻感。因此，医护人员还应关注主要照顾者的认知及情绪反应，通过鼓励主要照顾者叙述患者患病后的看法，主动与主要照顾者进行互动与交流，了解其真实的内心感受，运用情绪治疗法对其不良情绪进行疏导，同时指导其通过书写日记、阅读疗法、音乐疗法等进行正确减压，以减轻主要照顾者的生理和心理压力，避免其生活质量受到影响，使主要照顾者以积极健康的心态对脑卒中失能老人实施高质量的照护，有利于降低脑卒中失能老人病耻感的发生，促进其疾病的早期恢复。

综上所述，本研究通过对26名脑卒中失能老人及其主要照顾者进行深度访谈，发现脑卒中失能老人及其主要照顾者存在不同程度的病耻感，病耻感的认知归因会引起脑卒中失能老人及其主要照顾者出现一系列负性情绪，而负性情绪的发生会导致其做出非适应性的行为反应。因此，医护人员和社会工作者应高度重视脑卒中失能老人及其主要照顾者病耻感的问题，深入了解脑卒中失能老人及其主要照顾者内心的真实感受，积极帮助该人群进行机体重建，提高此类人群的心理弹性，指导其建立积极的应对方式，增强对此类人群的社会支持力度，从而降低其病耻感的水平，促进脑卒中失能老人及其主要照顾者心理社会功能的恢复，提高脑卒中失能老人及其主要照顾者的生活质量。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。