社区老年慢性阻塞性肺疾病患者对基于移动医疗的健康教育需求的质性研究

唐玲 郭爱敏 俞杰 陈颖

慢性阻塞性肺疾病（以下简称慢阻肺）已经成为一种严重危害人类健康的常见慢性病，给患者及其家庭和社会带来沉重的负担。老年人群是该病的高发人群，2018 年我国肺健康全国流行病学调查表明，随着年龄增长，慢阻肺患病率显著上升，60～69 岁人群的患病率为21.2%，而70 岁以上人群患病率高达35.5%[1]。重视慢阻肺的早期预防，开展广泛的健康教育及规范的社区管理，可有效延缓慢阻肺进程[2]。但是由于目前社区经费及医护人力资源不足，传统的社区慢阻肺健康教育多以口头宣教、开展健康教育讲座以及发放健康教育手册为主，总体而言效果不佳，主要表现为老年患者无法一次性准确理解并掌握疾病相关知识，加之缺乏督促和及时的指导，时间一久又回归原本不健康的生活方式[3]。做好老年慢性病患者的健康管理，可助力“健康中国”建设，国家卫生健康委员会明确提出要增加老年护理相关服务模式[4]。移动医疗因便捷、经济成本低等特点逐渐成为医疗卫生领域健康干预的新选择，也为社区慢阻肺健康教育提供了新途径。移动医疗是指利用移动通信设备提供医疗服务和信息[5]。智能手机是目前最常见的移动通信设备[6-7]。移动医疗的形式主要包括使用手机应用程序、云平台、远程监控系统和大数据分析技术[8]。在新冠肺炎疫情背景下，更多的老年人接触并使用网络，促进了基于移动医疗的远程健康教育的开展。但是，目前移动医疗软件在定位与开发上未充分重视老年群体，社区老年慢阻肺患者对基于移动医疗健康教育的使用意愿、需求以及偏好尚不清晰。本研究旨在探究社区老年慢阻肺患者对此类健康教育内容及形式的需求，以期为今后开发更适合老年慢阻肺患者的远程健康教育软件提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究已获得北京协和医学院护理学院伦理委员会审核批准。采用目的抽样法，选取2020 年9 月至2021 年5 月在北京市某社区卫生服务中心签约家庭医生服务（即1 名家庭医生与1 名社区护士绑定组合为其签约的患者提供包括诊疗、随访、教育一体化的健康管理，同时利用“身边医生APP”协助预约就诊、及时沟通、推送健康信息等）的12 名慢阻肺患者为研究对象。纳入标准：①经三级甲等医院呼吸科医师明确诊断为慢阻肺；②年龄≥60 岁，意识清楚，具有一定的理解和语言表达能力；③可熟练使用智能手机；④自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：①既往或目前存在认知和精神障碍而不能配合研究；②有严重心、肝以及肾功能损害等合并症；③研究过程中自动退出。样本量以受访者访谈内容重复出现且不再有新的主题析出为标准[9]。受访者一般资料详见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

在查阅文献[10-11]、课题组成员以及社区医护专家讨论的基础上拟定访谈提纲。首先对2 名患者进行预访谈，根据初步访谈的结果进一步修改形成正式访谈提纲。主要内容如下：①您平时使用智能手机搜索过与慢阻肺有关的信息吗？最关注哪个方面的信息？为什么？②您觉得使用智能手机学习与慢阻肺有关的健康信息这个方法可行吗？如果认为不可行的话，您的理由是什么？③您使用“身边医生APP”获取健康教育信息吗？如果在这款软件中呈现与慢阻肺相关的内容，您有什么需求及建议？

1.2.2 资料收集方法

应用质性研究中的现象学研究方法，采用半结构式访谈法收集资料。访谈开始前通过电话联系符合纳入与排除标准的患者，说明本研究的研究目的、意义及方法，获得其同意后约定访谈时间及地点。在社区卫生服务中心的活动室进行一对一访谈，确保访谈环境安静、舒适且不被打断，访谈前签署知情同意书并征得受访者同意，对访谈内容进行录音。访谈过程中适当使用追问、澄清以及反问等访谈技巧，并积极鼓励患者说出内心的真实感受及想法，确保资料的正确性及完整性。每次访谈时间为20～30 min，研究对象用编号形式呈现以保护患者隐私。

1.2.3 资料分析方法

访谈者在访谈结束24 h 内将录音资料逐字逐句转为文本资料，使用Colaizzi 7 步分析法[12]进行资料分析，同时借助Nvivo 11 plus 中文版软件对文本资料进行编码及分析，最终得出结果并归纳提炼出主题[13]。

2 结果

2.1 主题1：基于移动医疗的健康教育的使用需求

2.1.1 无使用需求

利用智能手机应用软件学习慢阻肺相关的健康知识需要具备一定的互联网操作能力，但是部分患者年龄较大，视力、听力、记忆力等生理功能下降，对于新事物的接受能力较弱且缺乏学习的兴趣，日常生活中使用互联网仅限于微信等社交软件，对于新出现的健康教育方式持否定态度，更愿意接受传统的健康教育方式。P1：“用网比较少，我用手机主要是打电话和微信，可能因为上了岁数，好多功能我都不爱学。”P2：“这些网络软件我不太感兴趣，我就用微信比较多，基本都是看信息，其他的我也不会，我手机上几乎没有那些（手机APP），我根本就不会用。”P8：“我不太需要，我一般更愿意自己找健康类的书来看，上网查更麻烦，还要学。”P7：“这些健康有关的信息我一般都自己看药物说明书，或者看电视、看报纸，还有医院发的单子或者听广播，原来医院也有健康讲座。我很少使用手机，所以也不需要用这个软件，我从思想上就觉得这东西对人身体有害，大部分人都因为这个近视了。”

2.1.2 愿意尝试

目前我国社区医生工作负荷较重，面对患者的诊疗时间有限，部分患者有过利用网络搜索慢阻肺相关知识的经历并且表示愿意使用该类软件。P3：“（知识）从大医院了解得很少，从社区医院了解得也少，主要是每次看病时间都挺紧的，开完药就得走了，咱们的家庭医生都很难有时间跟我细说，更不用说是大医院的医生了，只能有时候自己上网查一查，要是能有个专门的软件还挺方便。” P9：“除了慢阻肺，我还有冠心病和糖尿病这些，我都下了专业的手机软件，我可以很方便地学习到一些知识，但是慢阻肺我还没有找到，要是社区提供就更好了。”P11：“网上查找是方便，但是质量参差不齐，我自己分辨不清哪个是正确的，哪个是权威，反正就全都看一下，我觉得哪个比较可行，我就估摸着看，要是有专业的软件那我就省事了。”

2.2 主题2：基于移动医疗的健康教育的内容需求

2.2.1 慢阻肺的病理生理与临床基础知识

大多数老年慢阻肺患者对疾病的病理生理知识及临床基础知识尚不了解，需求度较高。P2：“慢阻肺属于支气管扩张吗？听说气管扩张还会导致气道狭窄，我没念过医学，所以我对这个一直没想通。”P3：“其实我觉得可以彻底介绍一些关于慢阻肺是怎么形成的？和肺气肿、哮喘的区别，我觉得多了解一些比较好。”

2.2.2 慢阻肺的药物知识及治疗最新进展

在患者的认知范围内，治疗疾病最重要的是药物治疗，他们最关心的是治疗慢阻肺最有效的药物以及治疗疾病的最新方法。P11：“我了解慢阻肺是不可逆的，所以我常常上网看吃什么药能缓解。”P1：“我特关心这个药，因为我害怕吃完药以后对我这个病的副作用太大，我就想了解怎么能避免药的不良反应。”P5：“我最关注的就是药物了，比如思力华、信必可，还有就是关于药我想能不用就不用，药物让气管扩了，每天都用是不是就没效果了。”P4：“因为我觉得我的病不是很严重，感觉这个病能治，所以我想了解一些国内或者国外治疗的最新进展。”P9：“我比较需要了解一些新药，分享一些比较好的治疗方法和药物的最新进展，还有一些最新的设备，最好能及时一点告诉我们。”

2.2.3 肺康复指导

大多数患者表示并未听社区医生介绍过肺康复相关知识，部分患者仅了解腹式呼吸并保持每日散步的习惯，但是对于系统的肺部康复知识仍然十分缺乏。P9：“我没听过肺康复，这方面可以教一教，就像我手机和手表（手机自带的健康APP）会提醒我去做腹式呼吸和吹哨式呼吸，感觉效果还不错。”P6：“我需要一些指导，比如说呼吸方面的锻炼，如果社区医生可以教教我们就更好了，我现在就在家自学针灸和经络，可能拍打经络也是一种健身法吧。”P5：“在家很少做康复锻炼啊，不了解，社区医生也很忙，没人教我也不会啊。”

2.2.4 病情急性加重时的处理

患者对于如何处理呼吸道症状的急性加重情况仍存在困惑。P1：“我最想知道的是我严重了该怎么办，上次在路上突然发作了，我还挺慌的，不知道怎么处理。”P5：“实际上现在有些症状呢我可以自己诊断出来，喘了、呼吸不上来，马上就得用万托林，或者我感觉不太好的时候用这个药，只要一喷就能顶过去，至于还要做什么我就不清楚了。”

2.2.5 慢阻肺的安宁疗护

慢阻肺晚期主要表现为症状的频繁发作、生理功能逐渐丧失以及病情不断恶化[14]，给患者带来严重的健康损害和心理负担。患者对此普遍感到担忧与恐惧，但是对于安宁疗护的知晓率普遍很低。P2：“反正我听以前街坊说过，这个慢阻肺挺可怕的，那个人是去年春节前死的，死之前也挺痛苦的，就是上不来气，感觉怪吓人的，不知道我以后会怎么样。”P11：“当我再老一点不行的时候，就想死得痛快点，要是喘不上气，切开气管，那个受罪了，我就是想到时候能有什么办法减轻我的痛苦，可千万别让我遇上这件事啊。”

2.3 主题3：基于移动医疗的健康教育的功能需求

2.3.1 动态评估知识掌握情况

对患者来说他们并不了解自身慢阻肺健康知识的掌握程度，需要清晰地知晓自己的知识盲区。P11：“慢阻肺啊，我还真不知道我需要啥知识，因为我只知道慢阻肺是治不好的，肺功能不行了，要吃药。”P6：“慢阻肺的知识零散着了解了一些，但要说出具体的来，可能除了吃药、腹式呼吸，（其他）还真不知道了。”P7：“慢阻肺现在基本不影响我的正常生活，但是这方面的信息我还是会关注的，就是不知道我有没有看全面，需要考考我才知道。”

2.3.2 针对性地解答疑问

社区老年慢阻肺人群的文化程度、健康知识掌握情况、学习需求等方面差异较大，患者需要得到有针对性的解答。P1：“你给我推送的一些药物知识，我以前没吃过也没用过的话，我就不会看也不会关注。”P9：“每个人的需求都不太一样，因为我是理工科出身，对很多东西希望能够深究它的原理，所以我对一些软件的要求就是内容比较全面，理论要好，比如现在慢阻肺这些药，它主要是扩张支气管，我就想知道它的原理，这样我可能更信服，一般的人往往不需要知道这个。”P3：“网上健康教育啊，我平时不看也不爱看，都是老一套，腹式呼吸、戒烟啊，没有什么新鲜的，对于我来说就想平时生活、保健方面的知识知道得多一点。”P12：“关键是要有针对性，刚好跟我这个症状像，内容要简洁，不要说英文还有专业的东西，我们也不懂。”

2.3.3 社区医务人员的在线指导

除了接收慢阻肺相关的健康信息，大多数患者都希望当存在疾病方面困惑时可以得到社区医务人员的专业性、及时性的指导，并表示由社区医务人员发布的专业性指导可以提高其对健康信息的认可度并增强依从性。P7：“我比较缺乏这些知识，所以我有时候就爱问咱社区医生，他们会跟我说。有时候想到一个问题，也不能立马去社区吧，时间一长就忘了。”P9：“虽然放在手机上了，但是，这内容我还是听咱社区大夫的，他怎么说我就怎么做，而不能是像一般老百姓一样在上面（手机软件）随便说点什么，（使人觉得）不太可信。”P10：“我觉得这必须是医生的指导，比如是医院的专家来负责写内容，以他的角度来说我觉得更可信、更客观，权威机构会给大家信任感，有了信任度，我就认可他说的话。”

2.3.4 反复多次的指导与随访

大部分的老年患者由于记忆力、理解能力下降，康复知识需要社区医务人员反复多次讲解才能完全掌握。P2：“去看病，医生让我要锻炼，要怎么呼吸，回去我就忘了，怎么也学不会，到现在也不会，可能要反复教很多遍吧。”P12：“我现在一身病，吃药太多了，年纪大了记性不好，常常愁这么多药怎么吃，要是能天天提醒我就好了。”P4：“隔段时间社区打电话，通知我们老年人体检做肺功能，还会问问我们在家的情况，给我们讲一些注意点，需要多一些这样的随访，让我觉得社区很关注我的病。”

2.4 主题4：基于移动医疗的健康教育的设计需求

2.4.1 软件界面简洁、操作简单

慢阻肺的患病人群以老年人居多，能够熟练使用手机软件的老年患者极少，大多数人都存在不同程度的使用困难，希望软件的设计更加简洁，方便操作。P1：“其实吧，我也不是经常用（顺手对手机APP 进行了实际操作），要是直接在这（微信）点一下，就可以看就好了，不要弄得太复杂，步骤少一点，不然我找不到。”P7：“我平时就是看看公众号上推送的信息，自己一般也不主动去找，（手机APP）点这点那的太复杂，怕弄错，希望像公众号那样可以直接看。”P10：“有些软件使用起来还是挺困难的，看到弹出那个窗口什么的，有些还需要你回答问题，这些挺麻烦，所以尽可能减少弹窗吧。”

2.4.2 内容以文字加图片为主

对于健康教育内容的推送形式，大多数老年慢阻肺患者更倾向于文字结合图片的形式，便于老年人思考和理解。P9：“文字就行，反正我能看懂，就是别说太多你们的专业术语，就说些咱们老百姓容易理解的。”P10：“文字吧，这个阅读的快慢是由我自己决定，另外呢也有时间允许我自己思考，比如看着这条我有点疑问或者说不怎么理解，我看文字就会停几秒都无所谓，而视频就不行。”P3：“还是文字加图片好，年纪大了反应迟钝，另外年纪大了爱琢磨了，看看图片、看看文字可以好好想想，看视频就一带而过，重复看又浪费时间，文字可以看得明白。”

3 讨论

3.1 坚持基于移动医疗的健康教育方式与传统的社区健康教育方式并行

从访谈的结果来看，尽管访谈者均可以熟练使用智能手机，但仍有老年患者对基于移动医疗的健康教育没有使用需求，他们更愿意采用自行阅读药物说明书和纸质宣教资料、看电视、听广播、参加社区举办的健康教育讲座等传统的健康教育方式。分析原因可能是当下的老年群体并非是伴随着移动通信技术成长的一代人，他们需要通过学习来适应技术的发展和社会环境的改变，由于受教育水平、认知能力、个体性格和喜好等因素的影响[15]，部分老年患者对新技术缺乏兴趣，不需要且不愿意接受基于移动医疗的健康教育。改变老年人的性格和长期形成的习惯并不容易，教会老年人快速使用手机应用软件也非易事，应当充分尊重老年患者的需求，坚持传统教育方式与新型教育方式并存。2020年国务院印发的《关于切实解决老年人运用智能技术困难的实施方案》中也明确提出应持续推动充分兼顾老年人需要的智慧社会建设，坚持传统服务与智能创新并行，切实解决老年人在运用智能技术方面遇到的困难[16]。2019 年7 月国家出台的《健康中国行动（2019—2030 年）》[17]也指出，研究将慢阻肺患者健康管理纳入国家基本公共卫生服务项目，为慢阻肺高危人群和患者提供筛查、干预、诊断、治疗、随访管理、功能康复等全程防治管理服务。因此，社区卫生服务中心应建立有效的慢阻肺健康教育管理路径，针对不同使用需求的患者提供个性化的教育方式。

随着互联网进一步向中老年群体渗透，有互联网使用经历和需求的老年群体会不断增加。基于移动医疗的健康教育的内容、功能和形式设计等方面应注重适老化设计，如内容准确、简短且通俗易懂，尽可能简化操作，最好做到一键操作，界面无广告弹窗，让老年患者切实体验到基于移动医疗的健康教育带来的便利和优点，以促使该群体主动、持续地使用移动医疗资源。此外，社区卫生机构可以通过微信公众号、网站等官方平台进行移动医疗的宣传、推广，研究表明，权威机构发布的健康教育内容不仅可以增加患者的信任感，而且有利于增强其用药及康复的依从性[18]。

3.2 注重基于移动医疗的健康教育内容的针对性和更新

本研究发现，社区大部分老年慢阻肺患者十分关注药物的作用机制、长期用药是否耐受以及药物的不良反应等信息，并且更加关注新药物的研制及药物治疗的最新进展。此外，很多患者对于肺康复相关知识十分陌生，对于如何科学有效地进行规范化肺康复需求较高。与既往赵纯红等[19]的研究结果相似，即社区慢阻肺患者对于药物的使用方法和肺康复指导的需求度较高。本研究中部分患者谈到对于慢阻肺终末期的恐惧，并表达了想要知晓如何安然度过终末期的需求。针对安宁疗护，我国的研究人群大多集中在癌症患者，对晚期慢阻肺患者的研究较少。刘小英[20]的研究表明，与未接受安宁疗护健康教育的患者相比，接受过安宁疗护健康教育的重度慢阻肺患者的生活质量更高且疾病负担相对较小。目前慢阻肺患者对于安宁疗护的知晓率很低，社区医护人员的安宁疗护意识尚弱，且受到传统文化及历史影响，安宁疗护等支持性治疗不易被患者及其家属接受。因此，社区卫生机构可以利用移动医疗软件及时更新并上传教育资源，加强有关“优逝”的宣传，给渴望舒适、安然度过生命末期的患者提供一种选择。

此外，基于移动医疗的健康教育并不是将传统的健康教育内容直接放置于手机屏幕上，这并不符合网络图文形式可以将大量信息以简短精练的方式传播及碎片化阅读的特点。基于移动医疗的健康教育材料应具备自身的独特性，如标题准确、传播内容简短、多用图片展示、排版美观、及时更新等[21]。基于移动医疗的健康教育应为患者提供简单易懂、全面及时的健康传播材料。

3.3 利用基于移动医疗的健康教育协助优化社区家庭医生签约服务模式

自2009 年起，我国出台了一系列政策文件开始积极探索家庭医生责任制。2016 年国务院、国家卫生健康委员会等部门制定了政策全面推进该服务模式并大力推进“互联网+”签约服务，提升了家庭医生签约服务规范管理水平及签约居民的就医可及性[22]。社区护士是家庭医生团队的重要成员。本研究表明，社区老年慢阻肺患者与自己的家庭医生团队建立了充分的信任关系，十分认可团队工作。但是目前，全科医生及社区护士人数相对不足，健康管理工作多、负担重[23]。基于移动医疗的健康教育可以辅助家庭医生团队根据患者的知识盲区推送有针对性的健康知识，便于患者就诊后进一步深入学习，从而更好地进行居家自我健康管理，同时也节约了面对面进行健康教育的时间。家庭医生团队还可以根据最新发布的指南等资料制作健康教育材料并进行及时的线上推送，利用信息化手段为社区老年慢阻肺患者提供低成本、高质量、可持续、有针对性的健康教育。研究显示，在互联网领域发展多元化的背景下，我国护士在强化慢性病管理、提高老年人照护质量等方面发挥着重要作用[24]。社区护士也可利用移动医疗平台与患者及时沟通，解答患者疑问，协助老年患者从被动地等待帮助向积极主动地采取健康行动转变。

4 小结

本研究采用半结构式访谈方法，深入分析了社区老年慢阻肺患者对基于移动医疗的健康教育的需求与建议。不断提高社区老年慢阻肺患者的疾病认知及自我管理能力是一项长期且持续的工作，在移动医疗快速发展的今天，针对老年慢阻肺患者开发界面简洁、一键操作、可实时反馈的健康教育平台，有助于提供有针对性、持续性的健康教育和指导，增强患者的治疗依从性，提高其疾病的自我管理能力。