口腔癌皮瓣移植患者病耻感现状及影响因素分析

曹亚玲 崔金锐 胡琴 李蕾 杨静 田思维

口腔癌是头颈部常见的恶性肿瘤，是全球第6大常见癌症[1]，也是我国一种常见的头颈部恶性肿瘤，手术根治加同期皮瓣修复的手术已成为临床治疗的主要方法。病耻感主要指患者由于自身所患疾病而被与正常人区分对待，难于被接纳而受到周围人的排斥，从而使其产生强烈的羞耻心理[2]。口腔癌造成患者咀嚼、吞咽、呼吸和言语等部分生理功能不可逆性损坏，降低患者生活质量[3]，且口腔癌皮瓣移植术后面部疤痕、言语不清晰、咀嚼或吞咽行为的改变等都会导致患者产生病耻感，不仅加重疾病的危害，也可能导致患者心理和社会方面出现不健康状态，形成恶性循环[4]。研究显示，癌症患者的病耻感可能与患者个人因素[5]、自我效能[2]、自尊[6]等相关，不过口腔癌和其他癌症有明显区别，且口腔癌皮瓣移植手术对患者外观影响大，所以需要单独研究。口腔癌皮瓣移植患者病耻感的研究处于起步阶段，本研究通过相关量表调查，了解口腔癌皮瓣移植患者病耻感的现状及其影响因素，为制定有针对性的干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年1月至2020年12月在武汉市某三级甲等医院口腔颌面外科病房行口腔癌切除+皮瓣移植手术术后的患者为研究对象。纳入标准：行口腔癌切除+皮瓣移植手术；年龄≥18岁，病情稳定；知情同意并愿意接受调查；发音清晰。排除标准：调查时癌症有复发或转移；合并其他恶性肿瘤。本研究获得华中科技大学同济医学院附属同济医院伦理委员会审批，审批编号：TJ—IRB20210843。

1.2 调查工具

（1）一般资料调查表：由研究者自行设计，包括研究对象性别、年龄、文化程度、居住地、居住方式、婚姻状况、就业情况等社会人口学资料，以及病变部位、出院时间等与口腔癌相关的疾病资料。

（2）社 会 影 响 量 表（Social Impact Scale，SIS）：该量表由Fife等[7]于2000年 编 制，Pan等[8]于2007年翻译成中文版，被广泛用于癌症等慢性病患者病耻感的测量。SIS包括24个条目，采用Likert 4级评分法，从极不同意到极为同意分别赋1～4分，条目均分为1～4分。评价标准：条目均分在1.00～1.99分定义为低水平，2.00～2.99分定义为中等水平，3.00～4.00分定义为高水平，分数越高说明患者感受到的病耻感越严重[7]。该量表在本研究的Cronbach’sα系数为0.81。

（3）一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES）：选用王才康等[9]于2001年翻译、修订的中文版GSES进行调查，该量表主要测量个体对自身解决和处理问题的能力[10]。该量表包括10个条目，采用Likert 4级评分法，从完全不正确到完全正确分别赋值为1～4分。总分为10～40分，分数越高，说明个体的自我效能感越强[11]。评价标准：总分10～20分为低水平自我效能，21～30分为中水平自我效能，31～40分为高水平自我效能。该量表在本研究的Cronbach’sα系数为0.87。

（4）Rosenberg自尊量表：该量表中文版由季益富等[12]引进、翻译，主要用于评定个体关于自我价值的总体感受[13-15]。该量表有10个条目，采用Likert 4级评分法，从非常符合至很不符合分别赋1～4分，总分为10～40分。评价标准：分数越高，说明自尊程度越高[16]，≥25分为高水平自尊，<25分为低水平自尊。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.81。该量表是我国使用率最高，应用最为广泛的自尊测量工具。

1.3 资料收集方法

在调查前对研究者进行统一培训，严格按照纳入和排除标准选择调查对象，调查以电话随访的形式进行，使用统一的指导语进行介绍，电话随访时由调查人员口述各个条目内容，患者根据自身情况回答的方式进行收集。本次调查共电话随访179例患者，有105例患者完成有效随访，有效随访率为58.66%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 23.0对数据进行统计学分析，计量资料以均数±标准差表示；采用方差分析对患者病耻感进行单因素分析；采用多元线性回归分析对病耻感的影响因素进行分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 口腔癌皮瓣移植患者病耻感情况

在有效随访的105例患者中，有男性73例、女性32例，年龄为21～76（49.4±11.8)岁。SIS条目均分为（2.13±0.44)分，即口腔癌皮瓣移植患者整体病耻感处于中等水平，其中16例（15.2%）患者病耻感为低水平，89例（84.8%）患者病耻感为中或高水平。

2.2 口腔癌皮瓣移植患者病耻感的单因素分析

不同性别、年龄、文化程度、居住地、是否独居、婚姻状况、就业情况、出院时间、病变部位的患者的病耻感得分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；不同一般自我效能、自尊水平的患者的病耻感得分比较，差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.3 口腔癌皮瓣移植患者病耻感的多元回归分析

以病耻感条目均分为因变量，以一般自我效能、自尊水平为自变量，进行多元逐步回归分析，α入=0.05，α出=0.10。自变量赋值为“一般自我效能：低水平=1，中水平=2，高水平=3；自尊水平：低水平=0，高水平=1”。多元逐步回归分析结果见表2。

3 讨论

3.1 口腔癌皮瓣移植患者整体病耻感处于中等水平

口腔癌皮瓣移植手术对患者面部形象及口腔功能改变较大，面部畸形、发音不清、咀嚼或吞咽困难等会导致患者产生不同程度的病耻感。本次调查中，15.2%的患者病耻感为低水平，84.8%的患者病耻感为中或高水平，与刘永琴等[17]和徐芳芳等[18]的研究结果相似，提示口腔癌皮瓣移植患者的病耻感现状不容乐观。调查员在与患者的沟通交流过程中，部分患者反馈，出院后因感觉羞耻可能长期闭门不出，畏惧他人眼光，因吐词不清而不愿与人交流，出现悲观情绪等，说明这些患者的病耻感对其术后人际交往和正常生活产生了不同程度的负面影响。有研究学者认为，女性在情感领域得分低于男性[19]，女性患者对面部细节较男性患者更为重视[20]，但本次研究结果证明，口腔癌皮瓣移植患者病耻感无性别差异，这可能与口腔在面部的特殊部位以及口腔的复杂功能有关，口腔癌皮瓣移植术后面部畸形、发音不清、咀嚼吞咽困难等问题是直接暴露给他人的，是患者日常生活中无法回避且必须面对的问题，所以无论男性或女性患者均极易产生病耻感，迫切需要采取措施改善相关问题，后续需要继续开展调查并持续关注口腔癌皮瓣移植患者术后病耻感的变化轨迹，进一步评估口腔癌皮瓣移植患者病耻感问题。

3.2 口腔癌皮瓣移植患者的一般自我效能和自尊水平是病耻感的独立影响因素

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口腔癌皮瓣移植患者的一般自我效能水平越高，其病耻感程度越低；口腔癌皮瓣移植患者的自尊水平越高，其病耻感程度越低，提示需要关注口腔癌皮瓣移植患者的心理调适能力。自我效能指个体对自己实施和完成某个行为目标或应付某种困难情境能力的信念，是人们对自我行为能力的认知和评价[21]。自尊是一种自我价值感、力量和成功的感觉，或者是作为一个个体的自我感觉和他想成为的个体之间的区别[22]，自尊心强的人能更好地适应消极的环境，并通过应对机制控制自己的情绪[23]。患者对疾病的适应程度取决于其身心弹性[22]，在患者住院期间，应注意识别其积极心理因素，通过干预增强患者的一般自我效能[24]，培养正向的自尊水平[25]，从患者自身着手，调动患者积极性，帮助患者形成积极的自我认同以应对病耻感问题，从而改变护理结局[26]。

3.3 降低口腔癌皮瓣移植患者病耻感水平的干预策略

首先，重视口腔癌术后口腔基本功能的恢复，是降低口腔癌皮瓣移植患者病耻感的前提。口腔癌术后的吞咽障碍会导致误吸、肺炎、营养不良、心理和社会交往障碍[27]。在口底、舌根和口咽部的肿瘤可明显影响患者的语音清晰度。其次，护士需要重视患者的病耻感，可运用社会影响量表动态评估口腔癌皮瓣移植患者的病耻感，发现问题及时给予干预。目前，对于口腔癌皮瓣移植患者的病耻感干预缺乏具体、可行且有效的方法。叙事护理[28-29]、尊严疗法[30-32]等能帮助缓解癌症患者的个体心理痛苦[33]，降低患者的病耻感水平。叙事护理指护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践[29]，可在口腔癌患者叙事护理过程中注重增强患者的自我效能，培养自尊心，有针对性地改善口腔癌皮瓣移植患者的病耻感程度。家庭层面，可引导患者家属参与患者的治疗过程，帮助家属建立支持意识和支持能力。社会层面，可鼓励患者和家属参与社会活动，开展口腔癌俱乐部、健康大讲堂、口腔癌患者功能锻炼操等社会活动，帮助患者逐步适应正常的社会生活，达到从个体、家庭、社会等各个层面改善患者病耻感程度的目的。

4 小结

口腔癌皮瓣移植患者术后病耻感水平较高。患者的一般自我效能和自尊水平是口腔癌皮瓣移植患者病耻感的独立影响因素。医务人员应重视口腔癌皮瓣移植患者术后的心理状态及口腔基本功能的恢复和重建，采取有针对性的干预方法，降低患者的病耻感水平，提高生活质量。