基于保护动机理论的IST再生障碍性贫血患者健康教育方案*

郭 洁，赵 馨，黄雪丽，李昕砾，张 清

(1.天津医科大学护理学院 300070；2.中国医学科学院血液病医院/中国医学科学院血液学研究所/实验血液学国家重点实验室/国家血液系统疾病临床医学研究中心/细胞生态海河实验室,天津 300020)

再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭综合征，该病病情重，进展快，病死率高。针对没有同胞供者的年轻患者和>40岁的患者，免疫抑制治疗(insulin shock therapy,IST)是首选治疗方案[1]。在IST期间可能发生血清病反应，会有发热、超敏反应和关节疼痛等表现，易发生感染和出血等严重并发症，而合并感染是再生障碍性贫血者死亡的主要原因之一[2]。保护动机理论由美国学者ROGERS等[3]在健康信念理论基础上创立的，它强调患者对疾病及治疗不良反应的威胁性评估和对自我能力的应对评估2个过程进行认知，从而激发自我保护动机，主动参与自我管理。目前，针对再生障碍性贫血患者临床中多采取对症护理措施[4]，患者被动接受健康指导，未主动参与治疗及护理过程，可能导致不必要的不良反应，影响疗效[5-6]。本研究在保护动机理论指导下，运用德尔菲法专家咨询法构建行IST的再生障碍性贫血患者健康教育方案。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究共纳入15名长期从事血液内科临床、护理及护理管理的专家对本研究所构建的再生障碍性贫血患者健康教育方案进行评价。纳入标准：(1)具备大学本科及以上学历；(2)中级及以上的技术职称；(3)具备10年以上相关工作经验；(4)对本研究有所了解并自愿参与本研究。半结构式访谈纳入了15例再生障碍性贫血患者，15例患者均将或已经IST，其中男6例，女9例；年龄19～63岁，平均37.47岁；5例患者处于行IST前阶段，4例患者正在进行IST，6例患者已完成IST处于疾病恢复期。

1.2 方法

1.2.1成立研究小组

研究小组共有6名组员，包含了血液内科医师、护理管理者及护理骨干。其中2名具备副高级以上职称，3名具备中级职称，1名具备初级职称；博士研究生1名，硕士研究生4名，本科1名。各成员按工作任务分工，包括文献查阅、半结构访谈、专家函询问卷设计、材料的整理和数据分析。

1.2.2文献回顾

研究小组应用中国知网(CNKI)、万方医学网、中国生物医学数据库(CBM)、PubMed、Web of Science、SCI等数据库，检索再生障碍性贫血、自我管理、德尔菲法及保护动机理论等相关文献，涉及类型包括指南、综述、专家共识、系统评价及随机对照试验等。

1.2.3半结构式访谈

1.2.3.1访谈对象筛选标准

以目的抽样的方法，选择拟行IST前、中、后3个阶段的再生障碍性贫血患者进行访谈，逐一纳入，样本量以不再出现新主题为饱和。

1.2.3.2访谈过程及方法

结合文献检索结果，拟定患者在治疗、护理及心理等方面的访谈提纲。访谈过程由固定的2名访谈人员共同完成，一名负责访谈，另一名负责记录并补充提问。访谈开始前，向受访者说明访谈目的，并签署知情同意书。访谈时间控制在30～45 min，并对访谈内容进行全程录音，随时记录受访者的表情及动作。

1.2.3资料收集及整理

将录音资料转录及整理，反复阅读访谈记录，提取有重要意义的陈述，对重复的观点进行编码并分类，写出详细的描述过程，再缩减形成框架，返回至受访者处进行求证。2名访谈人员共同对访谈资料进行核对和分析，避免主观偏倚。

1.2.4方案初步构建

研究小组通过阅读文献和对半结构访谈的结果进行总结和讨论，依据保护动机理论为框架，将所得主题与保护动机理论7个维度相对应，初步形成包含2个一级指标，7个二级指标，29个三级指标的行IST再生障碍性贫血患者的健康教育方案初稿。

1.2.5设计专家函询问卷

在前期形成的健康教育方案初稿的基础上，设计并形成第1轮专家函询问卷。问卷包括3个部分：(1)问卷介绍：陈述本研究的背景、意义、函询目的及问卷填表说明；(2)专家情况：专家一般资料及对本次函询内容的熟悉程度和判断依据；(3)问卷的主体：专家采用Likert 5级评分法对所构建健康教育方案的每个条目进行重要性和可行性评价，并设有修改意见栏和增加条目栏。

1.2.6实施专家函询

本研究于2021年3-4月通过发放纸质问卷或电子邮件实施2轮专家函询。第1轮函询后，研究小组梳理专家所提意见并修改后，制订第2轮函询问卷，再次对所有条目进行评判。2轮函询至少间隔2周进行，确保函询的有效性。当2轮函询专家意见趋于一致时，函询结束。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 半结构访谈结果

本研究共访谈至第15例患者便无新增的主题出现，资料达到饱和，终止纳入。根据对谈话内容进行总结，得出4个主题，分别关于知识缺乏、危险因素、战胜疾病的信心、支持系统，可与保护动机理论中认知中介过程相对应，进而构建健康教育方案。

2.2 函询专家一般资料

本研究共邀请函询专家15名，包括2名医生和13名护理专家，2轮专家人员一致。其中男1名、女14名。年龄33～59岁，平均(46.53±8.59)岁；文化程度：博士1名(6.67%)，硕士3名(20.00%)，本科11名(73.33%)；职称：高级职称3名(20.00%)，副高级职称3名(20.00%)，中级职称9名(60.00%)；工作年限12～39年，平均(25.40±9.31)年。

2.3 专家的积极程度

专家的积极程度用函询问卷的有效回收率和专家提出的意见数量来表示；2轮专家函询问卷有效回收率均为100%，部分专家对条目提出修改意见。第1轮中有7位(46.7%)专家提出修改意见，第2轮中有3位专家(20.00%)提出修改意见，其余专家意见趋于一致。

2.4 专家权威程度

权威程度由专家权威系数(Cr)表示，根据专家对函询指标判断依据(Ca)和专家对指标的熟悉程度(Cs)决定。专家对指标的熟悉程度赋值为：很熟悉0.9，熟悉0.7，一般熟悉0.5，不熟悉0.3，很不熟悉0.1；判断依据和影响程度赋值详见表1。Cr=(Ca+Cs)/2，结果见表2。

表1 函询专家指标判断依据量化表

表2 专家权威程度系数

2.5 专家意见的集中程度

专家意见的集中程度由赋值均数、标准差和变异系数(CV)来体现，2轮函询专家对一、二级指标的重要性赋值均数分别为4.13～4.87分和4.20～4.93分，CV分别为0.07～0.19，0.05～0.18。2轮三级指标的重要性和可行性的赋值均数分别是3.53～4.80分和3.80～4.80分，CV分别为0.08～0.17和0.07～0.14。2轮函询结果均符合赋值均数>3.5，CV<0.25的筛选标准，第2轮专家函询结果见表3。

表3 行IST治疗再生障碍性贫血患者健康教育方案三级指标第2轮函询结果

2.6 专家协调程度

专家对指标评价的协调一致程度由肯德尔协调系数(Kendall’sW)来描述[6]。2轮函询各三级指标的重要性及可行性的Kendall’sW分别为:第1轮0.503、0.406，第2轮0.559、0.414，见表4。

续表3 行IST治疗再生障碍性贫血患者健康教育方案三级指标第2轮函询结果

表4 2轮专家函询Kendall’s W

2.7 健康教育方案的构建

本研究经过2轮德尔菲法专家函询，确定了行IST的再生障碍性贫血患者健康教育方案，该方案的一、二级指标对应保护动机理论核心内容，专家对依托该理论指导的三级指标评价意见一致。构建了包含2个一级指标、7个二级指标、31个三级指标的健康教育方案。

3 讨 论

3.1 构建方案具有临床意义及科学性

再生障碍性贫血病程长、易复发，IST方案可改善造血功能，提高治疗疗效[7]，治疗期间由于免疫系统薄弱，极易产生严重并发症。保护动机理论作为新型的干预手段，在糖尿病和心血管疾病等基础性疾病中都取得了不错的效果，提高了患者自我护理能力。近年来，已有研究对再生障碍性贫血患者实施有针对性或集束化管理的护理措施，对患者的心理、饮食及已发生并发症进行对症处理[8-9]，但患者未主动参与到诊治过程中。有研究表明[10]，患者主动了解疾病知识，参与分享经验交流，可明确坚持治疗和遵医行为的重要性，提高患者的依从性。本研究依据保护动机理论，通过组织患者积极参加访谈，讨论总结患者在治疗过程中的实际需要，围绕该理论的7个要素构建方案，能激发患者对自身的保护动机，引导主观能动性，充分认识到自我管理的重要性，引起患者反自身变化。同时对防范和解决治疗及康复期间的各种问题提供管理方案，满足了患者对治疗及健康维护的需求，为提高患者自我管理能力奠定基础。

3.2 专家函询结果具有可靠性

德尔菲法的关键环节是正确遴选函询专家。本研究函询专家长期从事临床医疗、护理及护理管理等工作，均能够从专业角度对函询内容提出宝贵意见和建议。有研究表明，函询应答率>80%表明专家积极性较高[11]，2轮问卷有效回收率均为100%，说明专家的积极程度很高。Cr>0.8表示专家对研究内容有较大把握，权威程度高[12]，2轮专家均Cr>0.8，表明专家权威度较高。当指标的赋值均值>3.5，且CV<0.25时[13]，提示专家对函询内容意见较集中，本研究三级指标中各条目的重要性及可行性赋值均值>3.8，且CV<0.14，说明专家评价一致性较好。此外，用Kendall’sW说明专家对指标评价的协调程度，Kendall’sW取值在0～1之间，数值越接近1说明专家的评价一致性越高[14]，且P<0.05说明专家意见协调程度高。本研究2轮Kendall’sW均较高，且P<0.001，由此可见专家意见协调程度较高。构建的健康教育方案专家函询意见统一，具有可靠性。

本研究以保护动机理论为基础，应用德尔菲法专家函询构建的行IST的再生障碍性贫血患者健康方案，包含2个一级指标、7个二级指标、31个三级指标。经检验，专家积极程度和权威程度较高，方案内容科学、可靠，可为患者及护理人员提供理论指导框架，为提高患者自我管理能力奠定基础。未来将进一步开展临床应用研究，对该方案的可行性和有效性进行检验。