医务人员对患者报告结局实施体验的Meta整合

汪秧秧 刘于 张玉敏 余鹏蕾 黄明倩

(1.华中科技大学附属同济医院护理部，湖北 武汉 430030；2.华中科技大学护理学院，湖北 武汉 430030)

近年来，随着共享医疗决策概念的提出，医患双方被认定具有同等的权力做出治疗决定，这种新型医患关系模式的前提在于双方信息交换、分析与理解，因此，如何获得基于患者自身感受的信息成为了研究关注的重点[1]。为了更好的评估基于患者角度对自身健康状况以及疾病治疗的主观反应，美国食品和药品监督管理局(food and drug administration,FDA)提出了患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)的概念，PROs是指未经过医生或他人解释，直接来自于患者的有关疾病症状、社会功能、健康相关生活质量等结局信息[2]。通常，这些信息将通过患者报告结局测评工具(patient-reported outcome measurements,PROMs)来进行有效、系统的收集。临床研究[3-4]发现，系统的收集PROs信息可以促进疾病症状的感知，监测疾病治疗反应、做到以患者为中心的沟通。然而，实际上患者报告结局及其测评工具的临床利用率并不高，在临床环境的推广遇到很多障碍。医务人员作为患者报告结局实施的利益相关者之一，其对于患者报告结局的发展至关重要。目前，国内研究中积极构建具有适用于中国文化的患者报告结局测评工具，为了更好地帮助患者报告结局及其测量工具在临床环境中发挥作用，我们需要探究国内医务人员对患者报告结局的看法以及其真实体验和需求。国内在此方面的质性研究较少，本研究将采用汇集性整合的方法，分析归纳国内外相关质性研究结果，全面地诠释医务人员对患者报告结局及其测评工具的真实体验和需求，为患者报告结局及其测评工具在国内临床环境的应用和发展提供参考。

1 资料与方法

1.1文献检索策略 检索PubMed、CINAHL、Web of Science、The Cochrane library(CENTRAL)、Embase、PsyclNFO、中国生物医学文献数据库(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)。检索时限均从建库至2021年6月30日，并手动检索相关论文的参考文献。英文检索词为：clinicians、professionals、nurses、Health Care Personne*；Patient-reported Outcomes、PROs、PROM*；cognition、attitudes、perspectives、experiences；qualitative research、qualitative study。中文检索词：医生、护士、医务人员、医疗卫生保健人员；患者报告、报告结局、报告结局工具；看法、态度、感受、体验；质性、定性研究。检索策略以PubMed为例,检索策略，见图1。

图1 Pubmed数据库检索策略

1.2文献纳入与排除标准 纳入标准:(1)研究对象P(Population)为临床医生或护士。(2)感兴趣的现象I(Interest of Phenomena)为临床医生或护士对患者报告结局及其测量工具在临床环境中运用的态度、看法、经验或感受。(3)研究情境C(Context)：医院各临床科室、门急诊及各类医疗场所。(4)研究设计S(Study Design)为质性研究，研究方法理论包括现象学、行动学、扎根理论、民族志/人种学等。排除标准:(1)使用混合方法设计，但是医务人员质性资料无法分离。(2)无法获取全文或信息不全的文献。(3)重复发表的文。(4)非中英文文献。

1.3文献筛选和资料提取 由2名研究者对文献进行独立的检索、提取资料，意见不同时，由第3名研究者进行判断。首先将筛选的文献导入Endnote文献管理软件进行去重，再阅读文献题目和摘要，根据纳入和排除标准筛选相关文献。进一步阅读全文，最终确定文献是否纳入。资料提取内容主要包括：作者及发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果。

1.4文献质量评价 由2名研究者基于2017版JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准分别独立的对文献进行质量评价。评价内容为10项,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价,研究质量分为A、B、C 3个等级，满足所有标准的质量等级为A,部分满足的为B,完全不满足的为C。文献完成评价后进行结果对比，若有不一致则由第三方仲裁后决定是否纳入。本研究只纳入A或B等级文献，排除C等级文献。

1.5Meta整合 采用汇集性整合的方法对纳入研究结果进行整合。通过反复阅读纳入文献，理解研究结果，对比其中的联系，对相似研究结果进行整合，形成新的类别，再将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1文献检索结果 依据检索策略，初步检索出相关文献1537篇，最终纳入文献8篇[5-12]，其中中文文献一篇[10]，英文文献7篇[5-9,11-12],文献筛选流程，见图2。

2.2纳入研究的基本特征 见表1。

2.3纳入文献质量评价结果 见表2。

2.4整合结果 通过对纳入8篇文献的反复阅读理解，分析和解释，提炼出35个明确且完整的研究结果。将类似的结果进行归纳，形成8个新类别，并综合成3个整合结果，详情见图3。扫二维码见图2、表1、表2和图3。

2.4.1整合结果1：肯定患者报告结局的实施价值

2.4.1.1类别1：促进以患者为中心 患者报告结局及其测量工具在临床的运用，尊重了患者的主观体验(“我会在开始评估之前先看一看，我首先关注的是那些对病人很重要的事情，而不是关注对我来说重要的事情”[6])以及促进患者参与对自身疾病的治疗和护理(“让病人思考他们的身体和症状，这样他们或许可以和我们进行更好的讨论或对话...”[5])，辅助患者决策(“有时候我们可能会从我们的角度……我们觉得是可以化疗的，但是可能患者他自身有他的感受，他就觉得比如说我对化疗的恐惧，比如说有其他的难受，那就是我可能不能够接受这个化疗”[10])。而且患者报告结局的信息可以帮助医护人员加强对患者的关注(“我认为，当这些患者填写他们的调查问卷并获得时……你忍不住要反复查看并解决问题。”[6])，尤其是基于患者自身感知的疾病症状，促进与患者沟通联系(“我会…我可能会打电话给第一次完成问卷调查的老年患者，让他们知道我们已经看到了他们的评估”[6])，了解疾病的变化以及患者治疗感受，提供及时有效的支持(“如果我们没有看到患者的评估或者有异常情况发生，我们会立即打电话询问”[7])。

2.4.1.2类别2：提升照护质量 患者报告结局通过评估患者自我报告的与疾病及治疗相关的症状负担、心理感受、功能状态及生活质量等结局指标，可全面的了解患者健康水平，是一种更加标准化的评估方式(“……我们可以、能够全面地了解他的一个信息，就是说健康性、健康或非健康方面的一个信息”[10])，而且这种评估方法与医务人员相比更加全面具体、更敏感，一定程度上填补了护理的空白(“这样可以明显改善……因为在我们忙碌的一天里，很多这样的事情都会被忽略”[5])，丰富工作内容(“它给我一种满足感，因为我认为我们通过这种方式让患者更容易接受治疗”[7])，丰富科研数据(“它可能是这些数据，我们就是说分析整合了之后，对以后的患者会有利”[10])。系统性的收集患者报告结局信息可以指导临床专业人员跟进观察患者症状，促进多学科之间的合作(“如果患者是食欲不振、恶心，我就会想，嗯，我会跟营养师谈谈”[6])。受访者表示患者报告结局的理念让其从患者角度出发，帮助患者解决其感知的健康问题，改善医患关系(“在我与病人沟通的过程中，他们对于你来关心会表示很开心，并和你说很多，那我们更应该去关注病人的感受，应该选择一个适合他们的、可以代表他们的方法”[10])

2.4.2整合结果2：实施患者报告结局面对的挑战和困难

2.4.2.1类别1：患者相关的评估障碍 患者报告结局的信息必须来自于患者本人，医务人员担忧患者的认知功能(“你要处理的问题取决于病人的水平，一个病人可以轻松地回答问题，另一个人已经对纸上的一个问题有困难了”[11])，以及患者是否存在语言或书写等能力障碍(“对于一些难以识字或有语言障碍的患者来说，这是一件非常令人畏惧的事情”[9])从而影响PROs信息的填写质量。而且，患者能否接受收集健康相关信息(“比较常见的障碍就是……经常涉及到他个人的隐私，一些病……他觉得这个没有意义，他甚至会去阻拦你”[10])以及持续地对自我健康状况进行评估(“第一次可能会评估，但是完成率会随着时间的推移而下降”[11])，将对患者报告结局的实施产生影响

2.4.2.2类别2：医护人员相关的收集障碍 部分受访的医护人员并不清楚患者报告结局的相关概念，几乎没有系统的接触和学习患者报告结局(“感觉就是像那种以人为中心的那一种、那种感觉，就是强调一下患者的主观感受，这个疾病的多方面，从社会到身体造成的影响”[10])，这在一定程度上影响了相关信息的收集。医护人员认为过多的收集患者主观信息会对他们的临床判断产生干扰(“事实上我们还是需要从他的所有的这些信息去挖掘一些有用的信息”[10])，而且他们并没有持续性收集患者信息的行为习惯(“一段时间后我和我的同事对评估工具的使用就减少了”[11])。目前临床工作繁忙，这种方式的收集信息将增加工作量和工作负担(“我们已经有很多工作了”[8])。受访护士表示，虽然感受到了患者报告结局的价值，但仍然会选择优先完成自己的工作内容，之后再考虑使用PROs措施探索患者的需求(“就我个人而言，我最关心的是不要犯错误。这只是我每天早上上班时想到的第一件事……”[12])。尤其是在临床护理过程中，护士管理的病人具有流动性，患者报告结局信息的收集可能中断或者由其他人继续进行(“但是现在周转率太高，导致这个(推行)工作不顺畅”[10])。

2.4.2.3类别3：患者报告结局信息的呈现与解释障碍 医护人员认为“患者报告结局”类型的评估工具可能翻译自不同国家，使用过程中存在文化差异或语句不通顺的情况，导致患者理解差异(“……有时候他会和你说，护士这个地方我有点看不懂，因为问卷是翻译过来的，有些语句不太好理解，我也觉得很别扭。”[10])。其次部分受访者表示，他们无法有效快速的寻找到患者的自评报告(“我简直淹没在了患者报告结局信息的海洋里”[12])，而且由于测评工具包含了对患者生活质量、症状负担、心理感受等不同维度的信息测评得分，医务人员对最后的评估结果应该如何向患者解释感到疑惑(“提供量表总分并且包括各个领域的得分同样重要”[9])。

2.4.3整合结果3：渴望获得促进患者报告结局实施的资源

2.4.3.1类别1：评估工具的选择 评估工具应该具有良好的信效度，可靠地测量患者报告结局信息(“那你是否有那么一个评价方法去评价你这个工具是否客观、准确说明了患者的情况呢?”[10])。其次，评估工具需要对患者的疾病症状以及主观感受等做到准确的评估判断，及时发现问题(“当你看到问卷，你就可以很容易地发现问题……所以可以立即采取行动”[11])。最后评估工具必须具备临床可操作性(“我们更愿意使用较短的症状评估工具”[5])，过长的评估条目不仅对护理过程不便，也会给患者造成负担。

2.4.3.2类别2：组织的支持 受访者表示他们希望身边的同事可以肯定患者报告结局的价值(“很多人觉得这很难，你知道，他们不太清楚什么是患者报告结局”[11])，通过多学科团队共同合作(“我们非常清楚这一点，并作为一个多学科的团队，认真致力于这一点。”[11])促进患者报告结局的运用，改善目前的医疗保健服务。而且，患者报告结局的实施需要领导者的支持(“我们需要有关这方面专家的引导”[11])，在具体策略指导下科学地收集患者结局信息(“…我想让你详细说明一个关于如何使用PROMs的步骤，关于如何使用和处理这些数据……”[12])。

2.4.3.3类别3 信息化技术的运用 受访者希望最后收集的患者主观感受可以通过信息化技术的帮助做到以图像的方式直观化的呈现PROs数据(“我要说的是，孤立的数字没有多大帮助，图形显示可以与过去的情况相关联”[9])，并且与电子健康记录整合，纵向呈现数据结果，体现数据的变化趋势(“……我希望看到趋势，对吧，我希望看到的可能不仅仅是这个PROs结果”[6])。而且电子信息技术可以优化PROs的评估步骤(“通过在线提交数据，这样可以最大限度地提高效率”[9])减轻工作负担，实现与患者共享PROs数据(“对于我们的许多患者来说……如果我们有人向他们解释，这将让他们更加投入，帮助他们理解这是什么症状以及我们为什么要跟踪它”[9])。

3 讨论

3.1肯定患者报告结局价值，进一步提升医护人员对患者报告结局的接受度 本研究中多数受访者对患者报告结局有着积极体验，充分肯定其重要性和应用价值。医护人员认为患者报告结局及其测评工具在临床实践中可以促进以患者为中心的护理，提高临床照护质量。但是部分受访者对患者报告结局相关信息的评估、收集、呈现和解释感到困难。这种困难的形成可能与医护人员担心患者意愿，医护人员认知不足以及质疑测量工具有效性有关。然而，研究显示，大部分患者认可患者报告结局及其测评工具的价值，并愿意接受自我评估的方式。Angela等[13]设计了一项研究实时探究患者对PROs措施的可接受性及实用性的看法，研究结果显示92%的患者认为PROs措施有助于总结疾病症状和功能状态，并且愿意将这种评估方式推荐给其他患者。Robert等[14]调查了239名健康人群以及241名慢病患者对电子患者报告结局信息调查网站的看法，在研究中健康人和慢病患者都愿意共享健康相关信息，认为患者报告结局助于促进医患沟通和临床决策。整合结果发现部分受访者缺乏对患者报告结局的认知，在这种情况下对患者报告结局的感受更多的是基于临床经验得出的看法。国内外的研究通过设置患者报告结局相关知识培训课程，促进医务人员对其应用价值的感知。在一项研究报告中，Julian等[15]对医护人员使用PROs措施的能力进行培训，研究发现，培训之后医务人员对如何管理收集、以及利用患者报告结局信息进行反馈有着更高的自我效能和更积极的态度。目前，PROs评估工具通常是患者自行完成的包括测量功能症状、健康相关生活质量、个人护理体验，以及焦虑与抑郁等与健康相关行为的问卷[16]。为了提高测评工具的规范性，美国食品和药品监督管理局(FDA)发布相关指南，解释编制PROs措施的具体步骤[17]。国内研究人员在构建，翻译或引进评估工具时，一定要注意量表的规范性、方法学和质量。

3.2重视医护人员需求，加强资源与技术支持 从本次整合结果看来，医护人员渴望来自各方面的支持，包括同事、领导、信息系统等支持。Graupner等[11]的研究显示，医护人员并不想在患者报告结局的实施过程中成为一个独立的个体，如果身边的同事并不能认可患者报告结局的价值，而且医护之间缺乏合作将不利于患者报告结局及其评估工具在临床的实践和发展。Fullerton等[18]的研究显示，有着丰富认知以及积极态度的管理者，可以很好的促进被管理者对患者报告结局的使用。国际生活质量研究协会所创建的患者报告结局临床实践指南[19]指出，所有利益相关方的合作与支持对患者报告结局的实施发挥着关键作用。其次，患者报告结局需要在相关策略的指导下为了科学地实施，需要在理论的指导下阐明实施的原则[20]。Norah 等[21]在研究中系统地回顾了现有文献，对指导临床试验中PROs措施选择和使用的文件进行综述，进一步促进患者报告结局的科学发展。同时，患者报告结局与电子信息技术的结合已经成为了新的发展趋势。近年来，基于计算机自适应系统的患者报告结局电子信息收集网络已经相继在法国[22]、美国[23]、英国[24]、加拿大[25]等建立。研究[26]表明，这些信息系统可以适应性地选择合适地题目为患者评估，减轻医患负担的同时，方便了医患之间随时查看以及共享PROs数据。而且进一步优化患者报告结局与现有电子健康系统整合，可以在减少改变医护人员工作习惯的情况下，方便其登陆、查看患者综合信息，提高临床工作的有效性和可靠性。

4 小结

本Meta整合发现，在不同情境下医务人员对于患者报告结局及其测评工具的使用体验不尽相同，他们肯定患者报告结局在临床的应用价值，但是面临各种各样的实施困难和挑战，需要多方面的支持才能进一步在临床实施。本研究纳入的文献仅为中英文，而且由于患者报告结局在不同的国家发展程度有差异，医务人员对于患者报告结局临床实施经历并不完全一致，不同的国家研究者在生活环境，文化背景方面有着多元性和异质性，可能影响结果的整合以及诠释。