史明英,黎恩知,黄雅舒,李银萍,陈静
(四川大学华西医院神经内科,四川大学华西护理学院,四川 成都 610041)
癫痫作为一类发作时大脑功能障碍为表现的慢性疾患,发作可由脑部神经元异常放电引起,且随着异常放电部位及传递方式不同,发作时趋于更复杂的表现,如运动感觉神经功能异常、自主神经功能异常、意识障碍等[1-2];加之病情迁延,若长期频繁发作可对患者身心状态、智力水平产生严重负面影响[3]。研究[4-5]显示,我国癫痫病患者数量已经接近一千万,每年增长患者数量高达约50万,使其逐渐成为神经科第二大疾病。癫痫治疗目的主要在于杜绝或减少发作,临床中常用的治疗方式为药物治疗。一般患者在接受足量正规的药物治疗后发作可控制,约55%的患者可在药物治疗后5年内彻底治愈[6]。然而相关调查[7]发现,癫痫患者院外不遵循药物治疗用法的比例超过60%,直接造成疾病控制情况变差,加之在日常生活中缺乏行为习惯的管束及应急处理措施,发作后出现癫痫持续状态的风险更大。常规的护理干预措施虽可于院内对患者各项行为进行管束,但在院外行为控制中效果不足。个案管理下的延伸护理模式将患者作为护理人员院外护理的合作对象,可依据具体患者的实际病情特点和院外护理需求使护理服务时间延长至患者出院后,并有利于促成患者自身行为的改变[8]。本研究旨在探究个案管理的延伸护理模式对成年癫痫患者院外遵医行为、自护能讨力及癫痫院外发作时意外损伤的影响。
选取2020年4月至2021年1月四川大学华西医院收治的179例成年癫痫患者为研究对象,根据护理方式不同分为观察组(n=90)和对照组(n=89)。观察组中,男性51例,女性39例;年龄19~64岁,平均(40.25±7.89)岁;病程1~5年,平均(3.28±0.74)年;受教育情况:大专及以上23例,高中47例,初中及以下20例。对照组中,男性53例,女性36例;年龄21~66岁,平均(41.29±7.02)岁;病程1~6岁,平均(3.35±0.70)年;受教育情况:大专及以上25例,高中46例,18例。本研究经医院伦理委员会审批,患者及家属知情同意,两组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。
纳入标准:(1)符合《临床诊疗指南·癫痫病分册》的诊断标准[9];(2)未合并精神疾患,可进行正常沟通;(3)患者年龄在18~75岁,且需进行长时间药物治疗。排除标准:(1)具有睡眠剥夺、戒断反应等显著诱发因素者;(2)存在重要脏器功能不全或恶性肿瘤者;(3)不具备院外延续性护理实施条件者。
对照组患者实施药物指导、饮食指导、癫痫发作应急处理教育常规院内干预措施,于患者出院前对其介绍院外电话咨询方式。观察组在此基础上实施个案管理的延伸护理模式干预:(1)构建基于个案管理的延伸护理团队:以癫痫专科医师及护士为主要构成成员,由组内成员依据成人癫痫患者病情特点及本院延伸性护理实施条件制定基于个案管理的延续性护理规划,针对护理人员沟通能力、癫痫居家管理知识进行短期培训,并提前着手收集网络平台下癫痫疾病管理资料。(2)构建个人档案:应用本院信息管理平台对患者诊断内容及时间、既往史、发作类型、药物治疗效果、个人行为习惯特点等信息进行收集,并依据所收集内容对延伸性护理措施进行进一步规划补充。(3)建立癫痫患者院外微信交流渠道:由护理人员与患者建立一对一微信沟通渠道,用于后期癫痫相关知识分享、视频电话随访及解答患者咨询的重要途径。(4)开展延伸护理:于患者出院后,每周于周末开展微信电话访谈,对患者出院后药物应用情况及癫痫发作情况、生活习惯、心理状态等内容展开评估,重点针对患者在饮食用药、生活方式方面的规范性进行纠正,并穿插回顾讲解院内癫痫健康教育内容,告知患者出院后并不可松懈,仍需保持健康行为。对需要入院复诊的患者协助安排复诊预约,除定时随访外,护理人员仍需不定期向患者推送癫痫居家护养方面的创作内容,引导患者规范自身行为。(5)癫痫日记记录:于患者出院前向患者普及日记记录这一方式,待患者出院后通过微信平台引导患者进行记录,主要从饮食状态、发作频次及类型、发作前诱因等内容出发,并及时通过微信平台将上述信息纳入患者个人疾病档案中,方便部分患者复诊后病情沟通。干预时间均为3个月。
(1)遵医行为:干预后3个月后采用遵医行为量表进行评价[10]。量表涉及坚持服药、定期检查、规避诱发因素、心理障碍4个领域。(2)自护能力:干预前及干预3个月后采用自我护理能力量表(ESCA)进行评估[11]。量表涉及自我概念、健康知识、自我责任感、自我干预4个领域共43项,每项0~4分,总分0~172分,得分与患者自护能力水平成正比。(3)生活质量:干预前及干预3个月后采用生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)进行评价[12]。量表涉及躯体功能、物质生活、心理功能、社会功能4个方面共74项,每项1~5分,总分74~370分,得分于患者生活质量水平成正比。(4)干预3个月内癫痫院外发作时意外损伤发生情况:包括牙舌损伤、骨折、烧伤或烫伤等。
干预3个月后,观察组患者各项院外遵医行为依从率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 两组患者院外遵医行为比较[n(%)]
干预前,两组患者ESCA各项评分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。干预3个月后,两组患者ESCA各项评分均升高(P<0.05),且观察组高于对照组 (P<0.05)。见表2。
表2 两组患者自护能力比较分)
干预前,两组患者GQOLI-74各项评分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。干预3个月后,两组患者GQOLI-74各项评分均升高(P<0.05),且观察组高于对照组(P<0.05)。见表3。
表3 两组患者生活质量比较分)
干预3个月内,观察组患者癫痫院外发作时意外损伤总发生率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。
表4 两组患者癫痫院外发作时意外损伤发生情况比较[n(%)]
抗癫痫药物治疗作为癫痫主要治疗手段,治疗效果直接影响患者预后,但预后亦与患者自身疾病认知、遵医行为有关。研究[13]显示,自我管理能力低下、服药依从性不佳为影响癫痫患者病情的重要因素,且与患者出院后对疾病相关知识了解不足、用药随意性强有关,故实施院外延伸护理模式,及时予以行为指导,改善院外病情控制情况极为必要。
延伸护理模式作为临床针对部分院外护理需求较强的患者开设的一种护理模式,可有效规避因出院引发的护理措施断层影响,保证患者出院后仍可及时接受来自医院护理人员及时、专业的护理指导。目前,该护理模式已在慢性心力衰竭患者等慢性病群体中广泛应用,并取得显著成效[14]。此外,随着近年来个体化护理理念的发展,对临床护理质量的提升愈发重视对患者个体化护理需求的重视,故诞生了以个案管理为代表的护理方案,其通过有效整合患者各项临床资料及其个性特点,更利于调动患者在护理工作中的主动参与性,使护理更具针对性,从而减少护理资源浪费,提高护理质量。本次研究中,干预3个月后,观察组患者坚持服药、定期检查、规避诱发因素、心理障碍等各项遵医率及ESCA各项评分均高于对照组(P<0.05),提示个案管理的延伸护理模式可有效改善成年癫痫患者院外遵医行为、自护能力,原因可能在于个案管理的延伸护理模式下,护理人员通过收集评估患者各项疾病相关信息及个人行为习惯特点构建个人档案,并依据具体患者的个人档案制定符合个性化的院外干预计划,在患者出院前提前设置院外沟通机制,出院后则通过便捷的微信平台每周就患者居家发作、护养情况展开随访,使患者在居家养护中也可获得专业的护理指导,对其居家护养中存在的问题进行改进,亦协助患者回顾院内健康教育内容,确保院外护理具有便捷性、针对性、持续性,能够进一步规范患者在院外的自我管理、护理方式,从而使患者在出院后其遵医行为、自护能力得到明显改善。
近年来,随着网络平台与医学护理相结合,使部分存在院外护理指导需求的患者远程接受指导成为可能,以微信平台作为沟通指导基础的专业护理引导可在部分慢性病患者长时间、复杂的居家护养中协助患者及家属把握康复方向[15]。此外,该平台更方便医护人员远程监测患者病情进展情况,协助患者准确识别个体症状,并提供及时的信息支持,同时透过该交流平台,患者可更积极主动的寻求医护人员的知识帮助。本次研究中,干预3个月后,观察组患者GQOLI-74各项评分高于对照组(P<0.05);牙舌损伤、骨折、烧伤/烫伤等癫痫院外发作时意外损伤总发生率低于对照组(P<0.05),提示随着个案管理的延伸护理模式的实施,成年癫痫患者院外发作时意外损伤可得到有效预防,生活质量亦可有效改善,原因可能在于个案管理的延伸护理模式以个案管理为基础,使院外干预措施并未流于同一的形式,而是加入了个体化干预元素,能够针对性地满足具体患者的具体院外护理需求,同时该护理模式兼具延伸护理模式对院外护理断层的弥补,使患者在出院后仍可通过便捷的微信平台与护理人员沟通病情、了解家庭护理注意事项、及时询问护理疑惑之处,护理人员则在远程指导的基础上时常引导患者回顾疾病知识,增强其对癫痫发作的应对能力,通过癫痫日记记录的方式及时将可能存在的发作危险因素发现并予以纠正,使患者在出院后仍能获得专业、规范的护理,有效规避癫痫发作危险因素,从而减少癫痫发作时意外状况的发生,且随着患者在专业院外护理指导下对其日常生活进行合理规划,患者生活质量亦得到提升。
综上,对成年癫痫患者予以个案管理的延伸护理模式可促进其院外遵医行为、自护能力及生活质量改善,有效预防其院外发作时造成的意外损伤,有较高的临床应用价值。但此次延续护理仅观察了3个月,下一步可在相关研究条件允许的基础上延长观察周期,以获取更完整的观察结果。