患者-家属-专家服务模式对社区精神分裂症患者干预效果研究

黄靖童，杨波，邓煜，罗英茂，郑琼，彭静，廖慧黠，曹缤月，李金山

作者单位：1.重庆市精神卫生中心歌乐山院区康复科，重庆400036；2.重庆市精神卫生中心，重庆401147；3.温州医科大学第二附属医院康复医学中心，浙江温州 325000

精神分裂症是一类常见的重性精神障碍，发病原因复杂，病情易反复加重或恶化[1]。患者普遍社会功能受损、自知力缺乏、服药依从性差，社会负担极重[2-3]。全国在册严重精神障碍患者有5994054例，诊断为精神分裂症的占比达到73.81%[4]，其中90%的患者生活在社区，以居家看护为主，社区精神卫生服务需求庞大[5]。

患者-家属-专家(User Family Expert，UFE)服务模式是将稳定期患者或患者家属视作专家，用其自身经历和经验参与治疗或服务；与同伴支持、自助小组理念同源，但又不仅限于只是具有相似疾病或经历的人作为志愿者的互助形式，该服务模式更侧重于关注患者的岗位参与能力、提供服务能力[6]。据研究,参与者在此过程中可以提升其自我效能感从而达到病情康复[7]。它来源于意大利精神卫生服务领域，北京大学第六医院精神康复中心最早将该模式引入国内[6]。本研究通过对重庆地区社区精神分裂症患者及家属实施患者-家属-专家服务模式，探讨其对社区精神分裂症患者精神症状、自知力、社会功能的作用及可能的作用机制，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，于2021年1月～2022年2月，将重庆市2个社区中纳入国家严重精神障碍信息系统的精神分裂症患者98例作为研究对象，纳入标准：符合国际疾病分类第10版(ICD-10)精神分裂症诊断标准的患者；年龄18～59岁；初中及以上文化程度，能理解并完成量表测评；至少有1名监护人对患者进行监护，且监护人身体健康，无重大生理疾病，具备较好的沟通能力，并对整个家庭情况、患者疾病情况较为了解，可提供全面可靠的信息，自愿为患者服务；自愿加入并签署知情同意书；病情基本稳定，阳性与阴性症状量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)<60分，半年内风险评估为0～2级。排除标准：伴有严重躯体疾病或合并脑器质性疾病者；酒精及药物等滥用者；合并其他精神障碍者；1年内计划妊娠的女性、孕妇及哺乳期妇女。剔除标准：中途退出及最终资料不完善者。剔除病例不纳入统计分析。98例分为干预组48例和对照组50例，2组一般资料比较，差异无统计学意义。见表1。

表1 2组一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 对照组 所有受试者均接受有效剂量的非典型抗精神病药维持治疗，实验期间如受试者出现严重失眠，可小剂量服用苯二氮卓类药物，若经精神科医生判断为疾病复发，则退出实验。对照组在社区家庭生活，由照料者监督服药，督促参加社会劳动及日常生活料理，工作人员每月定期随访，给予健康教育和心理辅导。

1.2.2 干预组 干预组在对照组方法的基础之上，在社区康复机构或社区进行患者-家属-专家服务活动。①协会管理：建立阳光心晴志愿者协会对患者-家属-专家服务活动进行管理、指导，为开展服务提供必要的保障和支持。制定详细的规章制度及明确的权利、义务。负责患者-家属-专家服务活动的培训督导、日常管理、服务评价等工作。②培训考核：干预组入组后，在正式上岗之前，需进行相关知识、岗位情况、服务理念等培训。培训与考核的内容包括：志愿者服务章程、各项规章制度、精神疾病常见问题及解答、精神疾病常用知识、症状管理、服药指导、社交技能训练、风险的识别、紧急情况如何自我保护等。③岗位安排：干预组采取自愿报名、轮岗的方式，就职以下岗位：辅助就医；咨询接待；团体助教；小组互助会辅导员；团体活动策划执行人；住院陪伴；探视接待；采购等。④见习和实习：培训结束进入到各个岗位，跟随医院工作人员或有经验的患者-家属-专家，见习期为观摩学习，实习期为协同工作。实习期结束后，经考核合格可独立参与患者-家属-专家服务。⑤服务时间：服务时间4h/d，上午09:30～11:30；下午14:30～16:30；见习实习期间满足工作0.5～3d/周。正式就职后，根据干预组受试者情况，工作时间可逐渐增长直至5d/周，最少不得低于0.5d/周。⑥日常管理：协会工作人员对干预组受试者进行组织和管理；对服务效果进行评估和完善；建立保障、维护、评价与激励机制；协调并解决出现的问题；总结服务经验，及时反馈，定期督导。⑦绩效评估：根据干预组受试者的服务时间、岗位评价和综合评分，实施绩效评估。服务时间的绩效评估：服务每满1h，计1分。每2小时计10元劳动报酬，采用日结的方式。岗位评价的绩效评估：由反馈得分、综合评分和加分项组成。反馈得分：根据岗位工作人员的反馈对干预组各受试者的出勤情况、服务态度、服务技能进行评分，各10分，总分30分，如干预组受试者参与多个服务岗位，则取平均分。综合评分：根据干预组各受试者在服务过程中的仪容仪表、制度执行和收获等方面进行评分，满分10分。加分项：重大节假日服务加10分；获得口头或书面表扬加5分。干预组受试者每月服务绩效评价得分=服务的小时数+反馈得分+综合评分+加分项。根据评估结果对干预组受试者进行绩效奖励发放，每月评分<60分奖励50元/人；60≤每月评分<80分奖励60元/人；每月80≤评分<90分奖励80元/人；90分≤每月评分奖励100元/人，采用月结的方式。

1.3 评定标准

1.3.1 阳性与阴性症状量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)用于精神分裂症患者症状的量化评估[8]由阳性量表(7个条目)、阴性量表(7个条目)和一般精神病理量表(16个条目)组成。每个条目采用0～7级评分，评分越高，症状越严重。

1.3.2 社会功能缺陷筛选量表(Social Disability Screening Schedule，SDSS)用于评定精神病人的社会功能缺陷程度[9]共包括10个项目，每项评分为0～2分，评分越高，社会功能缺陷越严重。

1.3.3 自知力与治疗态度问卷(Insight and Treatment Attitude Questionnaire，ITAQ)用于评定患者对疾病的认识和对治疗的态度[10]共11个条目，每个条目按照0～2分的3级评分，总分0～22分，评分越高，对疾病和治疗的认识越好。

1.3.4 服务绩效评价与PANSS、SDSS、ITAQ改善量 用于评定干预组患者服务绩效评价与精神分裂症患者的精神症状、社会功能及自知力改善量之间的关系。取干预后1～6个月干预组每位患者每月服务绩效评价得分的平均分。分为<80分组(低绩效评价组)和≥80分组(高绩效评价组)；计算出干预前、干预后6 个月末干预组PANSS、SDSS、ITAQ改善量。

2 结果

2.1 2组干预前后PANSS评分比较 干预前2组间PANSS各项评分比较差异无统计学意义。干预后3及6个月PANSS评分中阴性症状评分、一般精神病理症状评分及PANSS总分，干预组评分均呈逐渐下降趋势(均P<0.05)，且各时间点均低于对照组(均P<0.05)；不同时间点2组间阳性症状评分差异无统计学意义，见表2。

表2 2组干预前后PANSS评分比较 分，

2.2 2组干预前后SDSS评分比较 干预前2组间SDSS评分比较差异无统计学意义。干预后3及6个月干预组SDSS评分均呈逐渐下降趋势(均P<0.05)，且各时间点均低于对照组(均P<0.05)；对照组治疗前后各时间点评分比较均差异无统计学意义。见表3。

表3 2组干预前后SDSS评分比较 分，

2.3 2组干预前后ITAQ评分比较 干预前2组间ITAQ评分比较差异无统计学意义。干预后3及6个月干预组ITAQ评分均呈逐渐升高趋势(均P<0.05)，且各时间点均高于对照组(均P<0.05)；对照组治疗前后各时间点评分比较均差异无统计学意义。见表4。

表4 2组干预前后ITAQ评分比较分，

2.4 干预组高、低绩效评价组的PANSS、SDSS、ITAQ评分改善量比较 干预后6个月，SDSS改善量、阴性量表改善量、一般精神改善量以及PANSS改善量，高绩效评价组均高于低绩效评价组(均P<0.05)；ITAQ改善量及阳性量表改善量，2组间未见显著性差异。见表5。

表5 干预组服务绩效评价与PANSS、SDSS、ITAQ改善量之间的关系 分，

3 讨论

精神分裂症病程迁延，具有治疗难度大，复发率、自杀率高等特点[1]。传统的治疗模式是药物治疗为主，弊端在于较少关注患者的社会功能和生活质量，使患者难以回归社会[1]。而在传统的治疗模式下开展社区康复服务是促进患者康复和社会融合非常关键的因素[11]。本研究探讨的“患者-家属-专家服务模式”是一种互助式社区康复模式，侧重于关注患者的岗位参与能力和提供服务能力，有利于患者早日回归社会。

本研究结果显示：实施患者-家属-专家服务模式后，患者的阴性症状、社会功能及自知力均显著优于对照组。患者-家属-专家服务模式需要对患者进行疾病认知、工作技能及社交技能等培训，可有效提高患者对疾病的认知能力，且在日常工作服务中需结合自身的治疗经历将此类培训所学到的知识运用于服务对象的相处与指导中，从而达到持续康复的效果。对改善阴性症状和提高自知力有积极意义。这与姜珺等[12]、严芳等[13]报道的研究结果类似。而2组间阳性症状评分差异无统计学意义。可能与目前大部分社区精神分裂症患者处于稳定期有关。患者进入稳定期后，阳性症状不再突出，主要存在阴性症状及认知功能障碍[14]。同时，实施患者-家属-专家服务模式可以鼓励患者进入社区参加庇护性社会实践，例如辅助就医；咨询接待等；使患者在岗位服务中不断与人沟通交流。不仅如此，参加患者-家属-专家服务活动需要服从志愿者协会管理，熟悉岗位管理、制度规范的过程，有利于改善其社会功能。与杨彩霞等[15]报道的研究结果类似。

本研究发现，服务绩效评价得分越高对患者阴性症状、社会功能的改善具有正向促进作用。每月对干预组受试者进行薪酬奖励发放，能激励患者最大限度地接受及配合治疗，对阴性症状和社会功能的改善影响明显。这可能因为运用职业化的绩效评价进行干预能促进精神分裂症患者社会功能的恢复，这点与赵婧婧等[16]报道的研究结果类似。而2组间ITAQ改善量及阳性量表改善量未见显著性差异。此结果与本研究中干预组和对照组的统计学结果不一致，可能是因为服务绩效评价仅仅是本模式众多项干预措施中的一项。有文献报道改善自知力需要综合的治疗手段[17]，故对患者自知力的改善不显著。

本研究还存在一些局限性，该服务模式干预时间为6个月，虽然证明中短期的干预能有一定效果，但对其长效机制观察较少，未来可以进一步研究长期效果或停止干预后各效果的持续情况。不足之处将在今后的研究中予以完善。

本研究将患者-家属-专家服务模式应用于社区精神分裂症患者中，有助于改善患者的精神病性阴性症状、促进社会功能的恢复、提高对自身精神状态的认识能力。同时在干预类项目中增加服务绩效评估的激励机制，对阴性症状和社会功能的改善影响明显。患者-家属-专家服务模式的应用填补了重庆地区尚无此类研究的空白，在社区精神康复实践中有推广应用价值。