一位“渐冻症”患者母亲的平凡与伟大

文｜胡海明

李小莺是闵行区梅陇镇上陇新村的居民，也是一位善良朴实的母亲，回想起1994年的那个夏日，接过儿子何臻的诊断报告的一瞬间，她至今刻骨铭 心。

在龙华医院担任药剂师的她分外清楚“DMD”意味着什么。主治医生也告诉她：“这是杜氏肌营养不良症，通俗点讲就是‘渐冻症’。目前也没有有效的治疗方法，你们思想上要有准备！”她瘫坐在椅子上，漫无目标地看着前方：“何臻才16岁啊，人生之路就像一朵含苞待放的花蕾！”她的双脚像注了铅似的沉重，她甚至忘了自己是怎么回的家……她将儿子的病情告诉焦急等待的丈夫，两个人抱头痛哭，但抹干眼泪，她坚毅地对丈夫说：“生活的路即使再难，我们也要陪着儿子坚强地走下 去！”

“渐冻症”，作为一种罕见病，人们对它知之甚少。据统计，在我国约有20万名“渐冻症”患者。既然儿子不幸罹患这种疾病，李小莺和丈夫把悲伤藏在心底，以勇毅笃行的心态照顾病儿的日常生活起居。当时她还在医院上班，儿子便由企业效益不佳、早早拿待岗工资的丈夫负责。由于儿子肌肉逐渐萎缩，从最初还可以踉踉跄跄地走几步，到随着病情加重，只能常年卧床，大小便都只能在床上解 决。

为了防止何臻得褥疮，她回到家都要和丈夫合力为他擦身，用热水为他泡脚活血。白天，孱弱的丈夫每隔1小时就要为儿子翻身。为了减轻丈夫的压力，2008年，才56岁的她谢绝医院的再三挽留光荣退休。在父母的悉心照料下，卧床不起的何臻面色红润，更让人啧啧赞叹的是卧床至今竟没有得过褥 疮……

01 大伙带何臻（图中坐轮椅者）参观“中共一大会址”

常言道“屋漏偏逢连夜雨”，李小莺的丈夫2012年在照顾病儿的时候突发脑梗中风，虽然康复，但落下了半身不遂的后遗症。于是照顾儿子的重任便由她一肩挑了。2016年，丈夫旧病复发，生活不能自理。从此，她既要照顾卧床不起的儿子，又要兼顾坐在轮椅上的丈夫。这一年，何臻38岁，她64岁，丈夫70岁。

一次喂儿子吃饭，她突然发现泪珠从何臻的眼角滚落。她柔声问道：“儿子，你怎么了？”他看着两鬓斑白的母亲，断断续续地说道：“妈……妈……我……只有……来世……再报答……您了！”她听到儿子这番表白，紧紧抱住儿子，眼泪“唰”地流了下来。她说：“儿子，有妈，就有你们！”

李小莺家庭的遭遇引起了左邻右舍及镇领导的关注。上陇新村居委会领导知道后，派来居委干部上门嘘寒问暖，送来点心、尿垫及崭新的轮椅。为了方便她照顾何臻，大伙集资买来可升降的高级护理床。闵行区梅陇臻美社区为残服务中心经常上门探望她家里的两位残障人士，教授她一些护理技巧。

2021年春节前夕，丈夫突发中风住进了ICU，志愿者肖老师为解她后顾之忧，主动承担陪护工作。丈夫病故后，她一度沉湎在悲痛中难以自拔，闵行区梅陇臻美社区为残服务中心多次上门，关心他们母子的日常生活。母亲节那天，大家来到她家一起过“母亲节” 。当儿子将一束鲜花献给她，深情地说：“妈妈，您辛苦了！感谢妈妈的养育之恩！”她流着激动的泪水紧紧抱住儿子，这可是她人生第一次收到的鲜花。建党100周年前夕，大伙带着近20年没出过家门的何臻第一次“走”出家门，参观中共一大会 址。

那一天，她和坐在轮椅上的儿子一起向党旗敬礼，一起高唱《我和我的祖国》。

大家对母子俩的关爱，李小莺看在眼里，记在心里，寻思着如何回报社会对他们的关爱。作为一名退休医务人员，在照顾好儿子的前提下，她打个“时间差”，尽其所能做起了志愿者：为老人们测量血压，为社区孤老送盒饭，传授老人如何科学保健、合理用药等知识。

02 李小莺（右）和儿子何臻（左）

2022年3月新冠肺炎疫情肆虐，她跑到居委，要求担任抗疫一线的志愿者。从此，在小区日常疫情防控工作中都能看见她忙碌的身影。何臻听说妈妈要做抗疫志愿者，高兴地说道：“妈妈，我支持 你！”

他知道妈妈很忙，每天妈妈出门前，他都用断断续续的声音叮嘱道：“妈……你不用……担心我……累了就……多休息……休息……”2022年5月8日是母亲节。这一天，已经44岁的他用无力的手歪歪扭扭地写了一篇题为《难忘的母亲节》献给善良而又辛劳的母亲，其中两句“我未曾让你骄傲，你却待我如宝”让大家无限感慨！

李小莺不无感慨地说道：“我是一名退休医务人员，只要社区需要，我一定会努力做好志愿服务工作的！多做善事，微光也能照亮孤独前行的心灵。在感恩的路上我们一起奋勇向前！”