向晨曦，了不起！

“哈喽，这里是爱手工、爱生活的晨曦小仙女。”一身烂漫古风衣裙，两条俏皮的辫子……全身瘫痪80%、需要戴着呼吸管呼吸的她，每天都会准时出现在直播间里，用自己捏出的200多个黏土人物与粉丝互动。她，就是90后女孩向晨曦。

“90后”女孩患了罕见病

1992年出生在湖北的向晨曦，幼年时随父母来到江苏无锡生活。7岁时，她被诊断为“进行性肌营养不良症”。

向晨曦说：“我经常莫名其妙地摔跤，感觉骨头里面突然松软了一下，就摔得鼻青脸肿的。父母觉得不正常，就带我去看病。”

医生诊断，随着年龄增长，晨曦的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将慢慢消退。

在同学们的帮助下，晨曦读完初中，进入高中阶段的学习。可对于晨曦来说，继续读书却有些吃力，于是她向家人提出辍学的想法。

2011年休学之后，晨曦不甘心就这样虚度光阴，便想尽办法“宅”在家里工作赚钱，写小说、当客服、开网店，她想尽己所能为家庭减轻些负担。

向晨曦说：“我不敢想，一个人天天待在家里什么也不做会怎样，然后我就一步一步地学。”

靠双手制作200多个黏土人物

晨曦每天需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到很大影响。每天要靠妈妈帮忙调整很久，她才能在椅子上坐得舒服一些。

为了照顾患病的女儿，晨曦的妈妈四年前辞职回家，几乎寸步不离伴她左右。2016年，晨曦受一位听障姑娘启发，在做网店客服之余，开始尝试做起直播。

向晨曦说：“我很喜欢这种有人认真听你说话的氛围，所以一直坚持了下来。”

开朗的性格、幽默的话语，再加上励志的人生经历，让晨曦在直播平台吸粉无数。为了让直播内容更丰富，她尝试自学唱歌，演奏陶笛、尤克里里以及制作各种手工黏土作品等。

从一无所知到熟练掌握各种黏土技巧，晨曦学习了近一年的时间。在全身80%瘫痪的情况下，晨曦依靠仅剩下的能灵活移动的手指，在专门设计的桌板上制作了200多个黏土人物。

向晨曦说道：“它复杂的不是大小，而是细节，可能你做一个鞋带，比做一只脚、一双鞋都要复杂。”

如今，晨曦制作的人物越来越逼真，但相比于正常人，依旧耗时很长。晨曦还在多个视频平台分享做黏土和日常生活的视频，并在2019年创办了“晨曦黏土学院”教授黏土技巧。

向晨曦说：“我想，我也可以为罕见病群体贡献一点力量。”

只要活着就有无限可能

几度病情恶化，与死亡擦肩而过，她甚至曾向医生提出捐赠遗体的愿望……所幸，这个坚强的女孩挺了过来，依旧对生活满怀希望。“人生是美好的，只要活着，就有无限可能。”

现在，晨曦创办的网络学院也从一开始的单打独斗发展成团队化运作。目前有400多名学员，其中二三十名是残疾人，晨曦也为他们免去了学费。

经国内权威专家诊断，她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然难治，但不再是不治之症。希望晨曦未来有一天能够重新站起来，迎来下一个奇迹。