赵豫鄂,何细飞,朱秀琴
赵豫鄂,何细飞,朱秀琴,华中科技大学同济医学院附属同济医院护理部 湖北省武汉市 430030
炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn’s disease,CD)两种类型,是一组病因和发病机制尚不明确的慢性非特异性肠道炎症,青壮年多见.全球范围内IBD患病率仍在持续上升,目前美国IBD患者人数超300万,欧洲国家患病总人数高达250万,我国IBD患者人数不断上升,发病率居于亚洲第一,预计到2025年我国患者数可能超过150万.IBD患者由于腹痛、腹泻、黏液脓血便等症状,加之长期用药,如使用激素、免疫抑制剂、生物制剂、肠内营养等治疗及外科手术等,极易造成身体形象的改变以及高额治疗费用,致使该疾病患者普遍存在焦虑、抑郁等心理问题,而负性情绪又可能增加IBD发作频率和严重程度,形成恶性循环.因此医务人员有必要帮助日渐增多的IBD患者调整心态,积极面对疾病.心理弹性也被称为心理韧性、心理复原力等,是一种反应个体在面对苦难和危机时,适应并积极做出改变从而应对压力,保持良好心理状态的能力,对帮助患者适应及治疗疾病均具有重要的作用,有横断面调查发现心理弹性水平越高,IBD患者的焦虑、抑郁水平越低,疾病的活动度、手术率越低,生活质量越高,提升患者的心理弹性已经上升为疾病潜在治疗目标之一.截至目前,有关卒中、糖尿病、风湿性关节炎等慢性疾病以及各类型肿瘤患者的心理弹性研究越来越多,而关于IBD患者心理弹性的相关研究却报道较少.本研究通过查阅文献,综合分析IBD患者心理弹性水平及影响因素,以及心理弹性的研究现状,希望对今后拟定提升IBD患者心理弹性干预策略,促进心身健康,提高患者生活质量具有一定参考价值.
1.1 概念 目前,国内外将心理弹性定义为3类: 能力性、结果性及过程性定义.三者中,过程性定义认为个体的心理弹性水平可伴随所处环境、个人经历等不断变化.目前,越来越多的学者更认可这一定义.美国心理学会对心理弹性定义是个体能正确面对和较好地适应创伤、逆境、威胁、悲剧或其他重大压力的过程,即面对消极经历的反弹或复原能力.心理弹性发展至今,虽然没有明确的定义,但可以明确的是必须具备以下2个关键要素: 以逆境、创伤、压力、疾病等为前提;心理上的积极适应为结果,且两者间相互影响.
1.2 心理弹性测量的工具
1.2.1 Connor-Davidson心理弹性量表(connor-davidson resilience scale,CD-RISC): 该量表于2003年由Connor等美国杜克大学学者基于特质论的认识编制的心理弹性问卷,该问卷以自评方式进行,共25个项目,量表采用从0(从来不)到4(一直如此)5级评分法,总分越高,则表明个体的心理弹性水平越高.Cronbach’s α系数为0.89,重测信度0.87.到目前为止,CD-RISC已被翻译成70多种不同的语言,是迄今为止使用最广泛的心理弹性量表.该量表的中文版由我国学者于肖楠修订,并进一步将量表分为三个维度: 坚韧性(13个条目)、力量性(8个条目)和乐观性(4个条目),中文版量表经检验具有较好的信效度.中文版CD-RISC的优势在于能根据患者评估得分划分为高、低心理弹性组,识别高风险人群.且该量表应用范围广泛,目前已被应用于多种不同职业、多种系统疾病、不同年龄层次以及经历巨大创伤后的患者等,具备极强的普适性.
Connor-Davidson心理弹性量表简化版10(10-item CD-RISC)是Campbell等从CD-RISC的25个条目中提取10个条目,构成了CD-RISC的简化版10,Cronbach’s α系数为0.85,有良好的结构效度.该量表采用0(从不)到4(总是)5级评分.总分由各条目得分相加,满分40分,得分越高,表明心理弹性水平越高.中文版由Wang等翻译并进行修订,其Cronbach's α为0.91,同一人群2周后重测信度为0.90,适合在我国成年人中应用,且与CDRISC相比更为简便.10-item CD-RISC目前也已经被应用于IBD患者,经验证具备良好的信效度.目前使用CD-RISC或其简化版进行IBD患者心理弹性调查较为常见,在IBD患者心理弹性调查时,两量表之间具备可替代性.
1.2.2 炎症性肠病心理弹性量表(resilience scale for inflammatory bowel Disease,RS-IBD): 2018年,我国学者罗丹以Kumpfer心理韧性框架为指导,经过质性研究构建炎症性肠病疾病心理弹性模型条目池,进而采用德尔菲专家咨询法研制适用于中国IBD患者的心理弹性量表(RS-IBD).该量表包含6个维度: 疾病自我管理、困难主动应对、积极认知、情绪调控、家庭支持和病友支持共计25个条目,采用5级评分法(0-4分),总分0-100分,该量表总Cronbach’s α值为0.941,具备良好的信度.量表研制成功后被应用于湖南地区及南京地区IBD患者调查,两研究均验证该量表具备良好的信度.
1.2.3 心理弹性量表(resilience scale,RS): 该量表由美国护理学家Wagnild等,以24名成功适应人生重大负性事件的质性研究为基础,后期通过810名社区老年人为样本研究编制而成的心理弹性自评量表,共25个条目,包含个人能力和对自我与生活的接受2个维度.该量表采用Likert7级计分,1分(不同意)到7分(同意),总分25-175分,Cronbach’s α系数波动在0.85-0.91.尽管RS量表源于对女性的访谈,但在随后对青少年和年轻人的调查分析,以及在53-95岁的成年人样本中,RS证明了足够的可靠性和结构效度.RS被认为是具较强普适性的心理弹性评估工具.2019年一位韩国学者将该量表应用于IBD患者心理弹性调查中,经检验该量表在该研究中的Cronbach’s α为0.90,可靠性较高.
我国学者晃粉芳对该量表中文版进行翻译修订,目前已经演变出多个版本.在一项研究中分别选取5个条目(RS-5)和11个条目(RS-11)构成简化的心理弹性量表,并进行了验证.对RS-11的分析显示,Cronbach’s α系数为0.86,只有一个潜在因子.RS-5 Cronbach’s α为0.80.两表均具备一定的可靠程度.简化后的RS量表尚无应用于IBD患者的报道,其信效度有待进一步验证.
1.2.4 简明弹性应对量表(brief resilient coping scale,BRCS): 简明弹性应对量表(BRCS)是一个仅有4项条目的自评量表,最初在两个类风湿性关节炎成人样本(=90和=140)中研发.每个条目的得分范围为1到5,总得分范围为4到20.合并两样本后,心理弹性的平均值为14.81±2.95,内部一致性为0.69,较为可靠.一项面向362名西班牙大学生的调查研究考察了BRCS的心理测量学特性,获得Cronbach’s α系数为0.67,项目间相关性为0.38至0.52,相对偏低.该量表尚无应用于IBD患者的调查报道.
1.2.5 自我弹性量表(ER89): Block等编制的自我弹性量表(ER89),主要用于测量心理弹性内在保护性因素,反应个体根据挫折和应激情境的需要而调整自己行为的能力.该自评量表共14个项目,条目较少且条目内容易于理解,采用4级评分,从1(很不符合)到4(很符合),总分越高反应心理弹性水平越高.该量表英文版的内部一致性系数为0.76,间隔5年的再测信度系数是0.67(女性)和0.51(男性),目前使用范围较广.
1.2.6 其他量表: 此外,Friborg等研制有成人心理弹性量表(resilience scale for adults,RSA).RSA用37个项目测量了5个弹性领域,即个人能力、个人结构、社会能力、社会支持和家庭凝聚力,它最初是在精神科门诊病人的样本上进行测试的,该量表在护士、军校大学生中验证具有良好的信效度.Smith等研制的简明心理弹性量表(the brief resilience scale,BRS),最初是在心脏康复和纤维肌痛患者的样本上进行测试的.两量表均以自评的方式进行评估.
上述量表中,CD-RISC以及其简化量表普适性最强,目前应用最为广泛,在面向IBD患者心理弹性调查中经验证具备良好的信效度,是IBD患者心理弹性调查使用最频繁的量表.且经过该量表完成了常模的检测,能够完成指定调查人群与常模的对比分析.罗丹等研制的RS-IBD量表面向中国IBD患者,具有极大的独创性与实用性,该量表目前需要在更大样本的人群中进行评估.心理弹性量表(RS)在IBD患者中也有使用,相对少见.在IBD患者中可进行不同量表间的调查对比,发现适合IBD患者心理弹性的量表.
2012年,韩国一项研究选择使用Wagnild等研制的心理弹性量表(RS)进行心理弹性调查,该研究招募了接受造口的24名UC患者和66名CD患者.调查发现UC患者的心理弹性总平均分为123.75±22.43,CD患者行造口术的恢复力总平均分为119.18±18.70.该量表暂无常模调查结果进行参照对比.
2015年,李莎等使用CD-RISC评估量表开展对IBD患者心理弹性水平的调查,调查结果显示,IBD患者心理弹性水平得分为64.87±14.84,其中坚韧性维度平均分为32.45±8.63,力量维度平均分为22.50±4.96,乐观维度平均分为9.93±2.78,均低于常模水平.2019年,国内有学者再次使用CD-RISC评估量表调查了2019-02/2020-02在江苏省人民医院消化科就诊的135位IBD患者心理弹性水平,调查结果显示,IBD患者心理弹性平均分为58.37分±19.32分.其中坚韧、力量、乐观三个维度的得分分别为28.89±10.25,20.77±8.39,8.71±3.10.在假设两次调查对象在人口学资料无显著性差异的前提下,两次心理弹性结果无显著性差异(<0.05),且均显著低于普通人群的均分80.4分,与其他人群相比,IBD患者心理弹性水平处于偏低的状态.
2016年,Sehgal等对92位UC患者和137位CD患者进行心理弹性(10-item CD-RISC)、焦虑、抑郁及生活质量调查分析发现,UC患者的心理弹性水平为28.27±8.05,CD患者的心理弹性水平为27.96±8.08.根据患者心理弹性评分是否≥35分,分为高心理弹性组与低心理弹性组.比较分析发现,UC患者中,低心理弹性组患者Mayo评分4.31±2.74显著高于高心理弹性组1.54±1.29,<0.001;CD患者中,低心理弹性组患者HBI评分3.95±3.86显著高于高心理弹性组2.31±3.26,=0.035.整体而言,高心理弹性组患者疾病活动度、焦虑水平、抑郁水平、手术率都偏低,生活质量较高,临床缓解和粘膜愈合作为IBD疾病预后的关键指标并未进行比较,但通过患者的疾病活动度可以推测,较高的心理弹性对IBD患者疾病预后具有积极作用.
2021年,由中国学者使用适用于中国人群的炎症性肠病心理弹性量表(RS-IBD)面向湖南省湘雅医院就诊的249位IBD患者开展调查,获得心理弹性得分为67.39±14.44,疾病自我管理、困难主动应对、积极认知、情绪调控、家庭支持和病友支持等6个维度的得分分别为11.37±2.76,14.73±4.24,13.49±3.99,10.22±2.92,9.84±2.49,7.74±2.20.使用同一量表,南京某三甲医院2019年面向200位IBD患者开展调查,获得心理弹性的评分为95.00分±14.93分.两调查结果存在较大差异的原因可能与调查对象存在地区及疾病严重程度差异等有关.
尽管关于IBD患者心理弹性的调查,尚无大样本数据支持,但就目前的调查结果均显示IBD患者整体心理弹性水平显著低于普通人群,但IBD患者中不同区域,或处于不同疾病阶段等心理弹性是否存在差异尚未见报道.大量研究属于横断面调查,建议进行多中心联合,完成较大数据库的建立及动态分析,明确心理弹性是否根据患者年龄、疾病活动度、人生不同阶段等发生波动,分析发生波动的影响因素,明确心理弹性是否具备可塑性等,为进一步探索IBD患者心理弹性干预策略提供客观数据支持.
3.1 社会人口学因素 韩国64位CD造口患者与24位UC造口患者的心理弹性的调查分析显示: UC患者行造口术后的心理弹性与一般特征无关.但行造口术的CD患者的心理弹性与宗教信仰(=2.47,=0.016)、婚姻状况(=-3.61,P=1.001)、经济状况(=4.06,=2.011)和睡眠障碍(=-3.11,=3.003)相关.Acciari等面向104名CD患者的调查分析显示: 对于没有孩子,不信教,离婚、分居或丧偶,每月有一定收入,并有补充活动的男性患者来说,心理弹性水平更高.且该研究结果提示: 与临床因素相比,社会人口学因素对CD患者的心理健康、心理弹性和应对方式的影响更大.
郑州大学第一医院面向188位UC患者开展心理弹性调查.单变量分析表明: 外向性、收入水平、大学教育与心理弹性呈正相关.然而多因素分析却显示,社会人口学因素中,仅收入水平(OR=6.411,95%CI: 2.136-9.244)与心理弹性显著相关.此外,江苏省人民医院的一项调查分析显示: 不同居住地、受教育程度的IBD患者心理弹性水平有显著差异.湖南省湘雅医院的调查结果显示,在性别、年龄、疾病类型、医疗费用、支付方式、教育程度、婚姻状况、居住地、家庭年收入、既往手术史、吸烟状况、酒精状况和既往住院频率等因素中,居住地处于农村地区的患者心理弹性水平更低.
3.2 疾病因素 Acciari等调查分析也显示30岁后出现首发症状,未接受过手术的男性心理弹性水平更高.发病年龄这一因素对心理弹性具备一定程度的影响,发病年龄较晚的患者具备更高的心理弹性水平.此外,郑州大学针对UC患者心理弹性调查的多因素分析提示:Mayo评分(OR=0.856,95%CI: 0.742-0.988)与患者的心理弹性水平负相关.需要补充说明的是: 造口适应能力较高的受访者比造口适应能力较低的受访者具有更高的心理弹性(=0.65,≤0.01).笔者认为对于造口适应能力较高即为心理弹性水平较高的一种表现,反映出患者对疾病带来的系列并发症的适应水平.
与疾病相关的因素除Mayo评分与发病年龄外,疾病发病频次及严重程度、手术次数等因素是否对IBD患者的心理弹性产生影响尚无数据支持,有待进一步研究调查分析.
3.3 家庭韧性 李莎等经过调查分析发现,家庭韧性(family hardiness index,FHI)为IBD患者心理弹性的影响因素,家庭韧性越高,患者的心理弹性水平越高.相关分析显示患者心理弹性总分及各维度得分均与家庭坚韧性得分正相关(<0.05).家庭韧性(FHI)包含三个维度,分别为责任、控制、挑战.多因素分析显示家庭韧性中的责任和挑战两个维度是IBD患者心理弹性的显著预测因子(<0.05).
3.4 正念水平 Wang等使用五维心智觉知度量表(five facet mindfulness questionnaire,FFMQ)对135位成年IBD患者调查发现其正念水平得分为(119.95±8.64)分.正念水平与心理弹性(CD-RISC)总分的相关系数为=0.390(<0.01),与坚韧性(=0.366,<0.01)、力量性(=0.312,<0.01)、乐观性(=0.379,<0.01)三个维度的得分均存在正相关.正念水平越高则IBD患者的心理弹性水平越高.
3.5 社会支持水平 李莎等使用社会支持量表(social support rating scale,SSRS)调查数据进行回归分析发现,主观支持与客观支持两维度是IBD患者心理弹性的显著预测因子.我国另一项涉及249例IBD患者的调查分析显示,心理弹性与社会支持利用呈正相关,进一步证实社会支持对IBD患者心理弹性的具有正向影响作用.
3.6 其他 郑州大学针对UC患者心理弹性调查的多因素分析提示: 感知压力(OR=0.901,95%CI: 0.833-0.975)、外向性人格特质(OR=1.257,95%CI: 1.087-1.454)、神经质人格特质(OR=0.818,95%CI: 0.679-0.985)与心理弹性显著相关.李莎等研究发现,IBD患者的心理弹性水平与积极应对方式(=0.403-0.540,<0.01)正相关.
心理弹性的影响因素可根据是否有益于心理弹性提升划分为危险性因素和保护性因素两类.综上,心理弹性的保护性因素有: 较高的教育与收入水平,较晚的发病年龄,较低的疾病活动度,较高的家庭韧性、正念水平、社会支持水平等.影响IBD患者心理弹性的因素较多,大量学者研究尝试寻找更多更有效的保护性因素从而帮助提升IBD患者的心理弹性,以期为提升IBD患者心理弹性提供参考.而关于危险性因素的研究在文献中则较少体现.但笔者结合临床观察发现,患者既往是否发生重大应激心理创伤事件、个人心理特质,甚至遗传因素等等是否可能对IBD患者心理弹性产生不利影响仍未可知,目前对危险因素的探寻也需纳入研究范围.
循证研究显示,IBD作为一种与心理状态紧密联系的躯体性疾病,调整IBD患者的心理状态,缓解其心理压力对于改善健康结果具有显著积极意义,提升IBD患者心理弹性对促进患者调节自身心理状态上升至治疗层面.国内外面向IBD患者心理弹性影响因素的研究仍需深入进行,有必要加强对IBD患者心理弹性的持续关注并致力于探索改善策略.
目前关于心理弹性评估的量表种类较多,目前使用较多的是CD-RISC及其简化量表,RS-IBD以及RS量表,上述量表均具备良好的信效度.各项IBD心理弹性调查均显示: IBD患者的心理弹性整体处于较低水平,IBD患者适应不良这一论点已然明确.然而,为什么一些IBD患者能够积极适应或具备较强心理弹性,而另一些患者却难以适应的分析很少.有必要通过对比,深入发掘导致差异的根本原因.
尽管文献综述发现: 较高的经济水平、正念水平、家庭韧性及社会支持是IBD患者的心理弹性的保护性因素,较高的疾病活动度为IBD患者心理弹性的危险性因素,但是否存在更多的保护性或者危险性因素,如何科学激发保护性因素的积极作用,如何规避危险性因素的出现或避免其产生负面影响或降低影响的程度等均有待进一步探索.