乳腺癌患者夫妻疾病沟通影响因素的质性研究*

刘 贺 苏闪闪 王丹丹 刘梦丽 瞿小凤 郑 蔚

乳腺癌是威胁女性健康最常见的癌症[1]。随着诊疗水平的不断提高，我国乳腺癌5年生存率已达83.2%，但患者在接受治疗时会出现各种症状，从而影响其治疗依从性，不利于患者康复[2]。夫妻疾病沟通是指患者和配偶交流疾病有关信息以及个人对治疗的感受和忧虑的过程[3]。沟通质量是长期关系运作的预测因素之一[4]，乳腺癌患者夫妻之间经常进行疾病沟通能够减轻患者的心理困扰[5]，帮助患者应对疾病，对患者的康复至关重要[6]。目前，国内有学者对结直肠癌造口患者的夫妻疾病沟通体验做了质性研究[7]，对女性乳腺癌患者夫妻疾病沟通的关注不足，而女性癌症患者更容易陷入自我批评和沉思，其正念水平较男性患者低[8]，且对乳腺癌的治疗会使患者发生身体意象失调[9]。因此，本研究通过质性研究的方法深入了解我国女性乳腺癌患者夫妻疾病沟通的影响因素，以全面了解其内心真实感受，为改善其夫妻疾病沟通状况提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2021年12月～2022年1月选取郑州市某三甲医院住院乳腺癌患者作为研究对象。纳入标准：(1)经病理学确诊为乳腺癌的女性患者；(2)年龄≥18岁；(3)已婚且与配偶共同生活；(4)意识清楚、无视听和沟通障碍；(5)知晓自身病情；(6)知情同意。排除标准：(1)病情不稳定；(2)合并其他严重疾病。在选择样本时考虑年龄、婚龄等因素，最终样本量以资料饱和不再出现新主题为标准。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的并结合相关文献，经研究小组讨论形成访谈提纲初稿，再对3例乳腺癌患者进行预访谈后对初稿进行修改，最终形成正式访谈提纲：(1)您觉得您与爱人的疾病沟通状况如何？(2)您对您与爱人之间的疾病沟通满意吗？(3)您认为哪些原因会影响到您与爱人之间的疾病沟通？(4)除了以上问题，您还有其他想沟通的吗？访谈提纲作为对受访者的一种提示，研究者需要根据具体回答及时调整提问策略，并鼓励受访者提出自己的问题。

1.2.2 资料收集与分析

本研究以现象学研究方法为指导，访谈地点为病房示教室，保证房间内只有受访者和研究者。访谈前对受访者说明研究目的、内容、方法和访谈所需时间(30min～40min)等，知情同意后，研究者对整个过程进行录音，并将访谈结束后24h内转录的文字资料反馈给研究对象进行确认，无误后采用Colaizzi 7步分析法[10]对资料进行分析。2名研究者对录音资料进行整理分析，意见不一致时与课题研究小组共同讨论，直至意见统一。本研究已通过郑州大学第二附属医院医学伦理委员会审查(伦理审查编号为2022023)。

2 结果

2.1 受访者一般资料

本研究共纳入12例研究对象，以N1～N12编号替代患者姓名，一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

2.2 乳腺癌患者夫妻疾病沟通的影响因素

通过对12例患者进行访谈，本研究共归纳出2个主题：疾病因素(包括配偶照顾负担、病耻感、疾病恐惧、经济压力、养育忧虑、疾病接受度)、非疾病因素(包括主动沟通意识、沟通技巧、沟通热情)。

2.2.1 疾病因素

2.2.1.1 配偶照顾负担

乳腺癌的诊断和治疗不仅会给患者带来较大的身心痛苦，也会对配偶造成影响，部分患者为了减轻配偶的照顾压力，避免给配偶造成额外负担，会选择回避沟通疾病有关话题。

N2：“自从得病，一直是我老公在照顾我，心理压力也很大，所以我不想再把我的痛苦施加给他，难受的时候我更愿意自己默默忍着，不想让他担心我。”

N4：“平时我一般不跟我爱人交流患病感受，他也不跟我说，互相瞒着，都是怕对方有压力，而且我觉得生病这事需要自己承担，我不想给他添麻烦，一直自己扛着，没有找他倾诉。”

N1：“最开始诊断出来我老公没告诉我实情，跟我说是乳腺增生，直到后面医生说要化疗，我慢慢自己就明白，但是他不知道我当时已经猜出来了，我怕他担心，还是假装不知道。”

2.2.1.2 病耻感

乳腺癌治疗会给患者的身体形象带来改变，使其躯体完整性以及功能受损，会导致其产生病耻感，从而难以开口。

N6：“我去年做完手术之后浑身疼，肩膀活动困难，平时习惯右手做事，现在一些基本的事情都做不了，事事都得麻烦我爱人，我怕他觉得我烦，有时候都不好意思跟他说。”

N8：“我化疗之后掉头发严重，难以接受，外形也变了很多，出去见人我怕给他丢人,怕被人指指点点，我害怕知道他的想法，我觉得很难以启齿”。

2.2.1.3 疾病恐惧

部分患者对疾病存在恐惧心理，但是又无法向配偶倾诉。

N9：“我有一个朋友他母亲就是因为乳腺癌复发去世的，之前新闻上有一个歌星也是因为乳腺癌复发去世的，我被诊断出乳腺癌的时候想到这些就特别害怕，心里还是很慌，我爱人不让我说这种丧气话，我只能憋在心里。”

N7：“我被检查出来的时候发现得晚，我害怕万一治疗效果不好，继续恶化，他说我总是胡思乱想，不让我跟他说这种悲观的话。”

2.2.1.4 经济压力

在我国，夫妻之间经济往往不独立，收入较低的患者常面临较大的经济压力，会与配偶进行此方面的沟通。

N10：“我父亲最近也住院了，我现在又生着这种病，都要花销，祸不单行啊，就没有不花钱的地方，这种情况我要是不跟我老公一块商量我还能怎么办呢。”

N7：“本身家庭条件也一般，还怕到最后人财两空，钱也花了，最后病也没治好，我之前经常跟老伴说要不然不治了，把钱省下来。”

2.2.1.5 养育忧虑

部分患者因关注子女养育问题会与配偶沟通，包括忧虑疾病对孩子情绪的影响，以及对其配偶养育孩子能力的担忧。

N2：“我孩子从出生到现在一直是我在照顾，他现在还小，我经常跟老公唠叨，万一我不在了，我不知道他能不能照顾好孩子，我实在是不放心。”

N6：“我儿子马上要高考了，我怕我的病会影响他，让他担心导致没法专心学习，我经常嘱咐爱人跟儿子说的时候乐观一点，只报喜不报忧，别让他太担心。”

2.2.1.6 疾病接受度

治疗期间，随着患者疾病接受度的改善，一部分患者由诊断初期的不愿沟通转变为愿意沟通。

N5：“刚确诊时我无法接受，每天都很难过，不想说话，后来我爱人开导我说我们两个要看得开，情绪会互相影响，都不能被疾病吓住，只有这样才能战胜疾病，现在我能稍微转变心态接受这个病，也能适当跟爱人沟通沟通。”

N11：“刚开始我比较害怕，没办法接受我自己得了乳腺癌，但是我爱人经常跟我说现在科技发达了，手术很常见，医生经验丰富，让我心态放宽，不要害怕，家里有一个亲戚也是乳腺癌，做完手术好几年了，现在身体好好的，我也能逐渐慢慢接受了，有时候不舒服了，或者我有啥想法，我们俩都会一起商量商量。”

2.2.2 非疾病因素

2.2.2.1 主动沟通意识

缺乏沟通意识的患者忽略了夫妻沟通的重要性，与配偶之间的疾病沟通会变少。

N3：“我觉得没有与爱人进行疾病沟通的必要,慢慢来就好了，我一个人也可以慢慢消化，而且我感觉不说还好，一说情绪就更低落，所以我不愿意主动沟通。”

N6：“我不想跟爱人进行疾病沟通，我害怕他劝我，我会更伤心，毕竟病得在我身上，不在他身上，他体会不到我的心情。”

N12：“生病了就算沟通也不能治病，提到只会更伤心，为了分散注意力，我们都不提这事，觉得没啥必要。”

2.2.2.2 沟通技巧

部分患者表示希望与配偶进行沟通，但是缺乏表达情绪的方法，常常导致无法倾诉。

N10：“发现转移了之后，感觉天都要塌了，我想得到安慰，希望我老公开导开导我，但是我不知道如何开口，我觉得我自己太没用了。”

N9：“我爱人一直都很操心，他压力也挺大的，我心里也很难过，想跟他谈谈，但是不知道怎么跟他说。”

N7：“我跟我老伴都是内向人,平时不怎么说话，而且他不善言辞，每次跟他谈这事他就总是沉默，我也不知道该怎么跟他沟通。”

2.2.2.3 沟通热情

部分患者缺乏沟通热情，沟通的积极性不高，导致沟通较少。

N4：“我心里知道生病了多跟家里人沟通是有好处的，但是我就是提不起这个兴趣，不想说。”

N5：“家里人都劝我多跟他沟通沟通，这样对我们俩都有好处，但是他每天也不愿意跟我多说，我也懒得去跟他沟通，并不想多说什么。”

3 讨论

3.1 深入剖析患者消极内心体验，改善回避沟通状况

在本研究中，部分受访者表示为了减轻配偶照顾者的负担，会回避疾病有关话题的沟通。患者治疗期间，配偶是主要的照顾者，其承担着大部分照顾任务，照顾时间较长，为了减轻配偶的照顾负担，患者选择不沟通。然而既往研究显示，保护性回避沟通是主动地抑制并消耗情感和认知资源的行为，会导致患者心理压力增加，并产生一定程度的焦虑、抑郁[11]，且最终效果往往与患者的预期相反[12]，癌症患者与其配偶及时进行沟通可以减少其情绪困扰，并提高其亲密程度和关系满意度，增强其疾病适应能力[13]。还有部分受访者由于病耻感和癌症恐惧而缺乏沟通。乳腺癌患者对其身体形象的改变较为敏感，不愿与配偶公开谈论相关话题，选择隐瞒内心痛苦[9]，而患者的病耻感越强，自卑心理越重，会对自己的外在形象缺乏信心，对周围的人极其敏感，倾向于采取自我保护机制，从而避免与配偶沟通，选择隐瞒病情以及身体形象的改变，会导致一些消极影响[14]。另外，癌症复发或进展恐惧水平高的患者对其整体身心健康的看法较差[15]，根据本研究，当患者考虑到复发或进展的可能性时，配偶常采取回避态度，使患者不得不避免沟通此类敏感话题，从而无法向配偶倾诉内心的消极想法，这可能会加剧患者内心的焦虑。提示医护人员应该鼓励乳腺癌患者夫妻之间进行有效的沟通，关注患者的心理需求，分享感情和恐惧。同时，信息获取能力可负向影响癌症患者的恐惧[16]，医护人员应加强对患者的健康教育，提高其健康素养水平，帮助其树立正确的疾病认知，以降低其恐惧水平。

3.2 加强对患者的心理疏导，缓解其疾病负担

部分患者面临着较大的生活压力，包括经济负担和家庭负担，沟通是决策的基础[17]，因此患者会与配偶进行沟通。成香等[7]的研究显示，结直肠癌患者和配偶之间就经济问题通常会选择避免沟通，与本研究结果不一致，可能与研究人群的构成不同有关。本研究中乳腺癌患者均为女性，受我国传统文化的影响，女性家庭观念强，夫妻经济往往不独立，个人财产与家庭财产混同，因此，遇到经济问题，患者不得不与配偶进行沟通。夫妻间经常讨论经济问题能够帮助患者制定合理的长期治疗计划，研究显示，其可以提高夫妻双方的心理幸福感[18]。本研究中部分患者正在抚养未成年子女，存在养育忧虑问题。对于抚养子女的癌症患者，他们认为自己首先是父母，其次才是癌症患者[19]。乳腺癌患者与配偶进行有关养育孩子的沟通，而不是患者独自忧虑，有助于配偶识别患者的担忧并给予疏导，缓解其忧虑，并为患者增加信心。另外，本研究中部分患者的疾病接受度在治疗过程中发生了较大的改变，可以看出，夫妻之间多进行疾病沟通，有利于帮助患者积极应对疾病[20]。提示医护人员应重点关注经济负担和家庭负担较大的乳腺癌患者，为其推荐合适的治疗措施，及时对患者进行心理疏导及关怀，从而缓解其生活负担。

3.3 增强主动沟通意识，提高沟通技能和沟通热情

本研究中部分患者缺乏沟通意识和沟通热情，且沟通技能不足，影响夫妻疾病沟通状况。患者意识不到夫妻疾病沟通的重要性，常常会忽略沟通，而缺乏沟通技巧的患者即使希望与配偶进行沟通，但是缺乏表达情绪的方法，亦达不到理想的沟通效果，且缺乏沟通热情的患者沟通积极性不高，均有可能会导致乳腺癌患者夫妻之间缺乏疾病沟通。癌症患者夫妻之间主动进行沟通并分享情绪会对夫妻双方的自我效能、亲密关系满意度和患者的心理健康产生很大的影响，因此，可以通过夫妻沟通来促进患者更有效地应对疾病[12]。目前，国外已有学者对乳腺癌患者实施了夫妻沟通干预[21-22]，结果显示，提高夫妻疾病沟通水平不仅可以促进夫妻之间的沟通交流，改善乳腺癌患者的疾病应对能力，还可以缓解夫妻双方的焦虑、抑郁情绪。患者的康复离不开配偶的支持，乳腺癌患者提高沟通热情和沟通技巧，将内心真实想法对配偶宣泄，对降低双方的焦虑、抑郁情绪均非常有益[22]。提示医护人员应充分发挥在建设乳腺癌患者夫妻疾病沟通中起到的关键作用，告知其沟通的必要性，加强其主动沟通意识，并指导双方进行合理沟通，从而改善其沟通状况。

4 结语

本研究通过对女性乳腺癌患者进行访谈，深入了解夫妻疾病沟通的影响因素，发现乳腺癌患者夫妻疾病沟通受疾病因素和非疾病因素的共同影响。医护人员应深入剖析其消极内心体验，改善其回避沟通状况，加强对患者的心理疏导，缓解其疾病负担，并通过增强患者的主动沟通意识、沟通技能和沟通热情来促进夫妻沟通，帮助患者恢复。本研究的样本仅来源于1所三级甲等医院，未来仍需纳入不同地区的样本做进一步研究，以得出更科学准确的结论。