何彦淼,张玉华,张梦圆,冯娟,宁雁
出生缺陷又被称为先天异常,是指新生儿在出生前就有包括遗传、解剖、行为发育、代谢等方面在内的结构和功能异常,常见的有智力障碍、先天畸形、代谢性疾病等[1]。调查显示,我国出生缺陷的发生率约为5.6%,每年新增的出生缺陷新生儿数量达90万~120多万,且发生率呈逐年升高的趋势[2]。河北省出生缺陷发生率也呈逐年上升趋势,其中城市出生缺陷发生率上升幅度较大,出生缺陷发生率中,以先天性心脏病、总裂唇、多指位居前三位。新生儿出生缺陷及其所造成的围生儿死亡和残疾不仅会影响患儿的一生,还会给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。但目前很多先天性疾病缺少有效的治疗方法,因此采取有效措施预防和减少出生缺陷的发生就显得尤为重要[3]。孕前的宣传和教育是提高备孕青年男女和家庭优生知识水平、预防出生缺陷的重要干预措施[4]。为了更好地了解育龄夫妇出生缺陷知识情况,本文对我院182对育龄夫妇进行了出生缺陷知识调查,同时分析了影响出生缺陷认知情况的因素,旨在为相关部门制定和采取有针对性的宣教措施提供参考,为减少出生缺陷儿的发生,提高人口质量提供科学依据。
选取2018年4月至2021年4月邢台市妇幼保健院参加健康检查的育龄夫妇作为调查对象,采用分层整群随机抽样方法进行调查。纳入标准:初婚育龄夫妇;本地区常住人口,女方年龄20~45岁;本地居住时间≥2年,本社区居住时间≥6个月。排除标准:外来流动人口;视力、听力障碍,无法理解和完成问卷调查;认知和精神障碍,无法配合完成研究;一般资料不完整。发放调查问卷共计390份,涵盖195对夫妇,收回370份,有效问卷364份,涵盖182对夫妇。本研究通过本院伦理委员会批准。
参照国内外有关出生缺陷、优生优育知识问卷及流行病学问卷等,结合本地区育龄夫妇特点,设计胎儿及婴幼儿缺陷知识调查表。由经过培训的调查员通过现场访谈的方式进行问卷调查。胎儿及婴幼儿缺陷知识调查表内容包括:调查对象基本信息(包括配偶年龄、职业、文化程度、经济收入等)、对出生缺陷知识的知晓情况(包括基因突变或染色体畸变导致的出生缺陷、孕妇要远离猫、狗等动物、环境污染增加出生缺陷率、孕妇多次照射X线会引起出生缺陷等)、对叶酸知识认知情况、出生缺陷知识获取途径(包括医院门诊咨询和发放的宣传资料、电视或网络、报纸杂志或书籍、参加相关培训等)及育龄夫妇对出生缺陷知识的服务与需求等,共计30题,夫妇一方知晓情况,判定为知晓;双方均不知晓则判定为不知晓,每题知晓得1分,≥18分判定为合格,合格率=合格人数/总人数×100 %。
对调查质控、审核等人员进行培训,培训合格后按照统一程序进行调查;调查人员在调查对象知情同意且在知情同意书上签字后进行调查。完成调查后,由质控人员对所有问卷进行检查,内容完整、逻辑正确视为有效,对信息缺失或有误的问卷通过电话回访进行补充和修正。由审核人员先对调查表进行审核后再进行数据录入,平行双人录入,保证数据录入无误。
育龄夫妇对双方长期吸烟、酗酒会导致出生缺陷,近亲结婚增加出生缺陷率,高龄产妇增加出生缺陷率,孕妇缺乏哪些营养素会导致胎儿畸形等的知晓情况较好;而对孕妇情绪激动会导致胎儿发育异常,母体感染(各种病毒、细菌)、合并糖尿病、甲亢等疾病引起出生缺陷的知晓情况相对较差。已孕和未孕夫妇在孕妇要远离猫、狗等动物,环境污染增加出生缺陷率,孕妇多次照射X线会引起出生缺陷,孕早期是出生缺陷发生率最高的时期,孕妇缺乏哪些营养素会导致胎儿畸形,孕妇情绪激动会导致胎儿发育异常及母体感染(各种病毒、细菌)、合并糖尿病、甲亢等疾病引起的出生缺陷等方面的知晓情况比较,差异有统计学意义(P<0.05),详见表1。
表1 育龄夫妇对出生缺陷一般知识知晓情况调查结果[对(%)]
育龄夫妇对叶酸是什么、叶酸应用剂量、备孕或月经期间能否服用叶酸和叶酸服用最佳时期的知晓率较高;对具体叶酸参与物质合成和孕前应用叶酸或叶酸复合营养素有助于预防神经发育相关缺陷缺陷的知晓率较低。比较已孕和未孕夫妇对叶酸知识认知情况,两组对孕前应用叶酸或叶酸复合营养素有助于预防神经发育相关缺陷的知晓率差异有统计学意义(P<0.05),其他叶酸知识的认知情况比较,差异无统计学意义(P>0.05),详见表2。
表2 育龄夫妇对叶酸知识知晓情况调查结果[对(%)]
育龄夫妇较多从医院门诊咨询、发放宣传资料及电视、网络途径获取出生缺陷相关知识。已孕和未孕夫妇通过医院门诊咨询、发放宣传资料及计生中心等机构举办的有关培训获取出生缺陷相关知识的比例比较,差异有统计学意义(P<0.05),详见下页表3。
表3 育龄夫妇对出生缺陷相关知识的获取途径[对(%)]
育龄夫妇对出生缺陷相关知识服务和需求主要集中在定期检测胎儿及婴幼儿发育情况服务、孕产期营养保健相关知识、宣传和普及出生缺陷相关知识、优生相关知识等方面,已孕和未孕夫妇对出生缺陷知识相关服务与需求比较,差异均无统计学意义(P>0.05),详见下页表4。
表4 育龄夫妇对出生缺陷知识相关服务与需求调查结果[对(%)]
两组夫妇的文化程度(以文化程度较高一方为准)、妻子是否怀孕、是否接受健康教育(任意一方接受即为接受)比较差异均有统计学意义(P<0.05),将上述比较有差异的变量纳入多因素Logistic回归方程中进行多因素分析。结果显示,文化程度、妻子是否怀孕和是否接受过健康教育是影响育龄夫妇出生缺陷认知水平的独立影响因素,详见表5和下页表6。
表5 影响育龄夫妇对出生缺陷认知水平的单因素分析
表6 影响育龄夫妇对出生缺陷认知水平的多因素分析
统计显示,每年全世界有900万以上各种类型的缺陷儿出生,约占总出生人口的7%,每年死于出生缺陷的儿童数量多达330万,存活下来的儿童也伴随不同程度的身体残疾。新生儿出生缺陷不仅是全球的公共卫生问题,更是一个严重的社会问题。 本次调查显示,被调查的182对育龄夫妇中,有78对达到合格标准,总体合格率为42.86%,说明育龄夫妇对胎儿及婴幼儿出生缺陷相关知识的认知水平相对较低,提醒我们出生缺陷知识的宣传普及工作仍做得不够,对年轻的育龄夫妇要加强健康教育,提高其认知水平和预防出生缺陷的意识和行为,从而切实降低出生缺陷儿发生率,为优生优育打好基础[5]。
本研究比较育龄夫妇对出生缺陷一般知识和叶酸知识了解情况,结果显示,已孕和未孕育龄夫妇对孕妇要远离猫、狗等动物,环境污染增加出生缺陷率,孕妇多次照射X线会引起出生缺陷,孕早期是出生缺陷发生率最高的时期,孕妇缺乏哪些营养素会导致胎儿畸形,孕妇情绪激动会导致胎儿发育异常及母体感染(各种病毒、细菌),合并糖尿病、甲亢等疾病引起的出生缺陷的知晓情况比较,差异有统计学意义,可能与已孕妇女和丈夫经历过备孕阶段,对出生缺陷相关的信息更为关注,了解也相对更多有关[6];育龄夫妇对具体叶酸参与物质合成和孕前应用叶酸或叶酸复合营养素有助于预防神经发育相关缺陷的知晓率较低。这为今后进行出生缺陷宣传教育工作提供了方向,针对一些专业性较强的相关知识,如环境因素的影响、叶酸相关知识等,要积极宣传引导育龄夫妇加强学习[7-8]。
调查出生缺陷相关知识获取途径显示,育龄夫妇较多从医院门诊咨询、发放宣传资料及电视、网络途径获取出生缺陷相关知识,说明这些媒介在育龄夫妇优生优育知识宣传普及中发挥着重要作用,在今后选择宣传方式时应首先考虑,以增强对育龄夫妇宣传教育工作的实际效果[9]。同时,此次调查显示,已孕夫妇和未孕夫妇在有关定期检测胎儿及婴幼儿发育情况服务、孕产期营养保健相关知识、哺乳期营养相关知识等出生缺陷相关知识和服务需求方面比较,差异无统计学意义,这说明不管是否怀孕,育龄夫妇对生育健康宝宝尤为重视,有着积极获取对出生缺陷知识服务与需求的主观意识,因此可开展更具针对性的宣传教育活动,以满足育龄人群对出生缺陷知识的需求[10]。
本研究进一步对育龄夫妇出生缺陷认知水平的影响因素进行分析,结果发现文化程度、妻子是否怀孕和是否接受过健康教育是影响育龄夫妇出生缺陷认知水平的独立影响因素。夫妻双方或者一方受教育程度越高,其对优生优育的认知也就越强烈,因此会更迫切且积极主动地去寻求有关优生优育的知识,同时文化程度越高,其自主学习的能力也越强,越能利用各种渠道和平台去获取更加科学的预防出生缺陷的知识[11]。已孕夫妇相对未孕夫妇,夫妻双方经历了备孕阶段,从开始就更关注和重视优生优育的相关知识,因此其不仅认知程度更高,而且对一些专业性比较强的出生缺陷知识可能也有一定程度的了解[12]。
提高育龄夫妇对出生缺陷的认知以及自我预防出生缺陷的意识和能力,需要相关部门切实加大对出生缺陷及预防相关知识的宣传和普及力度。针对上述调查结果,我们发现育龄夫妇的文化程度、是否接受健康教育、是否怀孕等都存在很大差异,而这些因素都会不同程度影响育龄夫妇对出生缺陷和预防知识的需求,因此单一的健康教育模式很难满足不同人群的需求[13-14]。因此笔者建议应该进一步在健康教育的内容、宣传渠道和方式等方面下功夫,除了举办知识讲座、发放宣传单、开展优生咨询门诊等方式外,还要充分利用起电视、网络、社区宣传栏这3个渠道,利用这种大众化的媒体向文化程度较低的育龄人群宣传出生缺陷预防的重要性,用通俗易懂的语言、文字和图像、视频等向人们传递优生优育及出生缺陷的危害、干预目的和措施等知识,使人们能普遍认识和了解到出生缺陷对家庭和整个社会的影响,并自觉参与到预防工作中[15]。另外,医疗保健机构、社区及相关部门可以定期在育龄人群比较多的社区、乡村、企业等开展优生优育知识宣传教育,可采用举办知识讲座和发放宣传单的方式进行,但要注意避免使用单纯的文字说明和内容涉及过多的专业术语,要针对人们的疑问进行现场解答[16]。我们发现,处于孕前和早孕期的夫妇的了解程度也有较大差异,因此出生缺陷知识也要针对不同人群进行调整,将健康教育延伸到孕前和婚前阶段。对适婚人群,要注意引导和启发其加强婚检的意识和责任,使其充分认识到婚检在出生缺陷预防和人口素质提升中的作用[17];对于孕妇,要采取必要的措施让其认识孕期保健的重要性,以帮助其和家人采取必要的优生措施,对于可能有出现不良妊娠结果的高危孕妇可指导并帮助其接受遗传和优生筛查及必要的产前诊断,对确诊胎儿有出生缺陷的孕妇,在讲解清楚出生缺陷危害并在取得孕妇和家属同意的基础上终止妊娠,从而达到降低出生缺陷率,改善人口质量的目的[18]。
综上所述,育龄夫妇对出生缺陷知识有一定认识,相比未孕夫妇,已孕夫妇在某些方面的认知水平相对较高,但不够全面和深入。另外,文化程度、妻子是否怀孕和是否接受过健康教育是影响育龄夫妇出生缺陷认知水平的独立影响因素,医院、社区等有关部门可根据本地实际情况和影响因素进行有针对性的宣教,以提高育龄夫妇的认知水平,满足其对出生缺陷知识需求,提高相关服务水平,降低新生儿缺陷发生率。