新生儿重症监护室早产儿父亲疾病不确定感来源及应对方式的质性研究

张婷婷，武玲玲

早产是当今围产医学中的重要研究内容之一，国外早产的发生率为4%～9%[1]。随着我国生育政策的全面放开、助孕生殖技术的进步及高龄产妇的增加，我国早产儿的发生率已高达11.2%[2]。早产儿出生后往往会住进新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)进行治疗和监护，这会严重影响早产儿父母的身心健康水平和家庭生活品质[3]。以往关于早产儿家属心理健康的研究中，早产儿母亲受到了较多的关注[4-6]，而早产儿父亲这一重要的家庭角色往往受到忽视。受我国传统观念的影响，新生儿母亲有坐月子的习俗，早产儿住院后往往是由早产儿父亲来关注早产儿的病情变化、做相关的医疗决策、运送母乳、给家庭其他成员传递信息。因此，早产儿住院期间早产儿父亲承受着巨大的压力。疾病不确定感属于认知领域，是指一个个体缺少疾病相关知识确定性的能力[7]。有研究表明，早产儿父亲存在不同程度的疾病不确定感且与应对方式存在相关性[8]。本研究旨在通过对早产儿父亲进行深入访谈，了解NICU早产儿父亲的疾病不确定感来源及采取的应对措施，为制定科学有针对性的干预措施提供理论支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取目的抽样法，选取2020年11月—2021年6月在山东省某三级甲等医院NICU住院早产儿的父亲作为研究对象。纳入标准：胎龄小于37周且出生体重小于2 500 g早产儿的父亲；具有正常的理解及沟通能力；早产儿父亲是早产儿住院期间的主要家庭联系者；自愿参与本研究者。排除标准：中途退出本研究或拒绝参与者。样本量依据信息饱和原则[9]，即受访者资料重复出现，不再有新的主题出现为止。本研究共13名样本，编号为A1～A13，早产儿父亲及患儿一般资料见表1。

表1 早产儿父亲及患儿一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲 在进行访谈前对相关文献进行回顾，与新生儿科专家进行讨论拟定访谈提纲，并选取2名早产儿父亲进行了预访谈，依据预访谈结果，对访谈提纲进行调整，最后把访谈提纲确定为：①针对孩子早产，能谈一下您的心理感受吗？②您对早产了解多少？您认为哪些因素影响了您对疾病的了解？③您现在最想了解哪方面的信息？④您最担忧哪方面的问题？⑤您目前最希望医护人员提供哪些方面的帮助？⑥您感到压力大或者是心情不好时，您是怎么解决的？

1.2.2 资料收集 本研究采用描述性现象学的研究方法，通过半结构式访谈[10]采集资料。描述性现象学是以“认识论”为哲学基础，主张描述被访谈者的真实体验，进行充分的倾听，从最直接的感知中获取知识。根据研究目的对符合纳入及排除标准的早产儿父亲进行访谈，访谈前向其解释研究目的和研究方法，取得访谈对象的理解并在知情同意书上签字确认，填写一般情况调查表，选择安静舒适的多媒体教室进行访谈，确保访谈期间不被打扰，访谈时间30～60 min，使用录音设备对访谈过程进行全程录音，并及时记录访谈对象的情绪改变和肢体动作。

1.2.3 资料整理与分析 每次访谈完毕以后把访谈所得资料进行编码并在24 h内将录音资料转换成文字，应用Colaizzi 7步分析法[11]对访谈资料进行分析与整理：①多次阅读访谈资料；②选出有意义的表述；③将多次出现的观点进行编码；④归纳总结编码的观点并形成主体雏形；⑤描述及定义雏形主题；⑥反复对比，找出相似观点，进行主题的构建；⑦返回访谈对象处进行求证。

1.2.4 质量控制 ①在正式开始访谈前研究者熟练掌握了质性研究方法及沟通技巧并进行了训练，选取2名早产儿父亲进行了预访谈，确保能够准确地收集资料。②研究者在日常工作中注重与研究对象的沟通交流，取得其信任，以便访谈时能够充分的表达其内心想法。③访谈地点选择安静舒适的地点，确保访谈过程不被打扰。④由研究者本人进行资料的收集与转录，每次访谈后24 h内将录音资料转录成文字，并请另一名研究人员对转录内容进行核对。⑤资料分析时，研究者采用反思日记的方法来进行“悬置”[12]，找到自己存在的偏见，在访谈过程中保持中立态度，避免出现诱导式提问，防止研究者的偏见影响受访者观点；严格按照Colaizzi 7步分析法提炼主题。

1.2.5 伦理原则 在访谈开始前向研究对象详细讲解本次研究的目的、过程及方法，告知其有权拒绝参与本研究，在参与过程也可中途退出，不会对其产生任何影响。受访者的信息均会进行编码，严格保密，不会泄露个人信息，征得同意签署知情同意书后进行访谈。访谈结束后妥善保管访谈资料。

2 结果

通过对访谈资料进行深入分析，研究结果主要围绕两部分：①NICU早产儿父亲的疾病不确定感来源；②NICU早产儿父亲疾病不确定感的应对措施。

2.1 NICU早产儿父亲疾病不确定感来源 共提炼出患儿的疾病相关知识、患儿预后及社会因素3个主题。

2.1.1 主题一：患儿的疾病相关知识

2.1.1.1 病因 早产的病因有很多种，有受访者表示不明确孩子为什么会早产。A2：“没想到会早产，平时照顾得那么好，一点征兆都没有，她前一天感觉累，也没多想，还说让她请假，结果还没来得及，晚上就肚子疼了，来到医院都开骨缝了。”A5：“28周的时候去检查一切正常，约的过4周再去检查，结果过了1周就破水了，抓紧来医院，保胎也没保住，就剖了。”A6：“没查出来什么原因，在家的时候就有点腿抽筋，以为是缺钙，来检查就破水了。”A11：“从怀孕什么也没让她干过，一直在家里得着，好好地就破水了，来了没保住就生了，不知道为啥会这样。”

2.1.1.2 疾病变化过程 NICU住院的早产儿大多病情较重，病情变化快，早产儿的每次病情变化对早产儿父亲来说都是一种应激。A2：“昨天上午医生说孩子上着呼吸机一般情况还可以，把呼吸机停了看看，结果下午给我打电话说孩子老是呼吸暂停，还得再上(呼吸机)，是不是孩子肺不好？”A5：“这几天孩子消化不好，老是吐奶，医生说尽量给孩子送母乳，(孩子妈妈)奶很少。”A8：“医生说这几天孩子黄疸厉害，需要照蓝光，我在网上看的说孩子黄疸如果厉害了也会影响脑子，是吗？”

2.1.1.3 检查化验结果 由于早产儿的身体各项机能均未发育完善，在住院过程中需要完善各项检查，异常检查结果会导致早产儿父亲产生疾病不确定感。A1：“医生说有个结果是一万七，不正常，我也不是很明白。”A3：“孩子脑子做的B超，说有缺氧的情况，我就担心这个……”A4：“那天医生说需要做个腰椎穿刺，我一整天提心吊胆的，就盼着能快点出结果。”A9：“前几天查的心脏上有个导管没关上，我就害怕了，因为他妈妈有先天性心脏病，就怕孩子也是，到现在还没复查。”

2.1.2 主题二：患儿的预后 早产儿的预后问题往往是早产儿父亲最关心的问题。

2.1.2.1 担心后遗症 早产对孩子以后的生长发育是一个重要的危险因素，易出现多种后遗症，如缺血缺氧性脑病、智力低下、脑性瘫痪、癫痫等，几乎所有访谈对象均对此表示担心。A2：“这个早产的小孩是不是神经什么的(发育)不完全是吧？它还会接着长吗？人家足月的小孩在肚子里都发育好了，以后会不会影响智力？能确定吗？”A4：“现在最想知道的就是大脑有没有损伤，你像感染什么的都好说，就是时间长短的事都会好，但是这个脑子要是落下什么毛病可就麻烦了。”A9：“刚住院的时候医生说得一关关地过，可能会发生的情况都给说了，我就很怕这个。”A10：“孩子太小了，都没发育好，就怕落下什么毛病。”

2.1.2.2 出院后的照护 早产儿身体各方面都比较柔弱，出院后需要特别的注意孩子的吸吮力吃奶情况及面色、呼吸等情况，注意避免感染，有受访者表达了对出院后照护的担忧。A9：“孩子那么小，以后出院了还是个事，我俩弄不了，家里老人年龄也大了，指望他们看孩子我也不放心。”A10：“就怕自己经验不足，照顾不好，怕孩子不好了自己还不知道，发现不了。”A11：“来听病情的时候，听说有个小孩出院没几天又住进去了，我也害怕这个。”

2.1.3 主题三：社会因素

2.1.3.1 经济压力 多数早产儿父亲认为NICU住院治疗费用较高，经济负担较重。A1：“我在厂子里上班，工资也不高，他妈妈从怀孕就没上过班，一家人就靠我这点工资，医生说孩子那么小，得住院1～2个月，感觉压力很大。”A3：“孩子出生那天，用的那个促进肺成熟的药，光那个药就花了1万多元。”A5：“医生说前2周是保命阶段，费用比较高，让做好心理准备，我就怕最后钱花了孩子还不行(叹息)。”

2.1.3.2 医疗护理服务水平 多数受访者对医疗护理服务水平表示肯定，但是因为不能陪伴孩子，有受访者对孩子是否得到高质量的护理服务感到担忧。A2:“孩子呼吸暂停，我想着是不是在小孩手上绑着监护，你说如果报警了，到晚上谁都困，(护士)听不到那不麻烦了。”A4：“我们也见不到，觉着小孩怪可怜，就想着托熟人看看能不能多照顾一下孩子。”

2.1.3.3 探视制度 为了保证早产儿的抢救及治疗顺利进行，避免医院感染发生，国内大部分NICU仍实行限制探视制度，大部分早产儿父亲对此表示理解，但探视制度仍会对其疾病不确定感产生影响。A3：“每次来给孩子送母乳的时候我都会在门口坐一会，觉着这样离孩子近一点。”A8：“就盼着什么时候孩子稳定了，能让进去陪护一下就好了。”A11：“孩子那么小，我们也不能陪着，肯定担心啊。”

2.2 NICU早产儿父亲疾病不确定感的应对措施 共提炼出主动学习相关知识、主动寻求社会支持、顺应3个主题。

2.2.1 主题一：主动学习相关知识 大多数受访者表示在孩子出生前对早产儿的相关知识不了解，现在会主动学习相关知识。A3：“现在就是对早产儿怎么照顾比较感兴趣，没事就会在网上看看。”A10：“前2 d产科那边有个关于早产儿方面的讲座，我去听了听，觉着挺好的。”A13：“我每次想到什么问题，我就会写在本子上，等来听病情的时候好问问医生。”

2.2.2 主题二：主动寻求社会支持 大多数受访的早产儿父亲表示渴望得到朋友、同伴及专业人员的社会支持。A1：“有时候会跟朋友还有厂里的人说说，心情就会好点。”A3：“我同学家的孩子也是早产，跟我家孩子的孕周差不多，我问了问他，他(孩子)住了半个月，现在没啥事，都挺正常的，我就放心了。”A5：“来听病情的时候，跟别的孩子的家属一了解有很多这样的情况，会跟那些住的时间长的聊聊，有什么不懂的也会问他们。”A9：“我媳妇胆子很小，一点小事就害怕，说哭就哭，我什么也不敢跟她说，有时候会跟同事聊聊。”A10:“现在网上的信息有很多，现在就是希望医生、护士能多跟我讲讲相关的知识。”

2.2.3 主题三：顺应 有受访者表示既然事情已经发生了，就顺其自然地面对。A4：“我没多想，感觉现在的医疗水平应该没问题吧。”A11：“平常心吧，孩子既然出来了就得面对现实，尽力治。”A12：“刚开始我有点接受不了，没想着会早产，平常(孩子妈妈)检查都没事，后来也就慢慢调整过来了，走一步说一步吧。”

3 讨论

3.1 NICU早产儿父亲疾病不确定感来源 本研究访谈结果表明，NICU早产儿父亲的疾病不确定感来源主要有患儿的疾病状况、患儿预后及社会因素3个方面。这与Mishel[7]的研究结果基本一致。首先是患儿的疾病状况，共包含病因、疾病变化过程及检查结果3个部分。关于早产发生的原因至今仍有许多的不明之处，多数受访者表示不明确孩子到底为什么会早产。另外，早产儿的病情变化过程及检查结果均与治疗效果紧密相关，患儿父亲迫切地想了解相关内容。其次是患儿预后，早产儿常见的后遗症有耳聋、视网膜病变、营养不良，癫痫、脑瘫、智力障碍等，早产儿的胎龄越低，出现后遗症的概率越大，早产儿父亲不确定患儿是否会出现后遗症，出现哪种后遗症。此外，早产儿的抵抗力差，出院后需要更加细致的照护，有部分早产儿父亲表达了对出院后照护的担忧。最后是社会因素，多数受访者表示经济压力较大，胎龄越小的早产儿住院时间往往较长，花费较高，早产儿父亲的疾病不确定感较明显，这与量性研究结果一致。大部分受访者对医疗护理服务质量与探视制度表示肯定及理解，但它们是一把双刃剑，会对早产儿父亲的疾病不确定感产生不同程度的影响。

3.2 降低NICU早产儿父亲疾病不确定感的建议

3.2.1 建立有效的沟通系统，加强对早产儿父亲的信息支持 本研究访谈结果显示，疾病相关知识的缺乏是早产儿父亲疾病不确定感的主要来源，国内大部分NICU实行封闭式管理，医护人员往往专注于早产儿的救治及照护，与早产儿父亲接触的时间较少，因此不能满足早产儿父亲的信息需求。杨东东等[13]的研究发现，NICU住院早产儿的父母在不同阶段的信息需求各不相同，住院24 h内是早产儿父母心理问题干预的关键期。提示医护人员应重视与早产儿父亲的首次交流，建立良好的信任关系。在日常与早产儿父亲沟通过程中，应考虑到其文化程度，尽量使用通俗易懂的语言，避免专业术语，可以通过面对面交谈、电话、微信等形式及时告知早产儿病情、检查结果等信息，对早产儿父亲的疑问及时解答，可以通过微信平台推送早产儿相关知识、组织集体讲座、提供早产儿护理手册等方式使早产儿父亲能够充分理解疾病的发病原因、治疗过程、护理方法、预后等疾病相关的信息，从而来降低其疾病不确定感。

3.2.2 为早产儿父亲提供更多的社会支持 社会支持[14]分为主观支持和客观支持，主观支持是指个体主观感受到的精神方面的支持，是个体在社会上被尊重、被支持、理解的情感体会及满意度。客观支持是指客观存在的实际可见的支持，包含物质上的直接援助、社会网络及团体关系的存在及参与。本研究发现，早产儿父亲得到的家庭支持较少，大部分受访者表示不希望家里人跟着担心，更倾向于寻求朋友、同伴的支持以及医护人员的专业支持。同时大部分受访者表示经济负担较重，尤其是胎龄小、出生体重低的早产儿住院时间往往较长，治疗过程相对复杂，花费较高，对于收入较低的早产儿父亲来说经济压力较大。有研究表明，对于早产儿父亲来说，和有着相似经历的早产儿家长进行沟通，不仅能得到有效的信息，而且能感受到有力的支持。医护人员可以搭建早产儿父亲之间的沟通平台，邀请有经验的早产儿父亲分享经验，缓解住院早产儿父亲的不良情绪。医护人员应重视早产儿父亲的疾病不确定感体验，做好人文关怀，引导早产儿父亲采取积极的应对措施来应对疾病不确定感[15]。另外，我国针对早产儿家庭正式的社会支持较薄弱，可以借鉴国外的经验[16]，通过不断完善医疗及社保政策来减轻早产儿家庭的经济负担；政府出台政策，为早产儿家庭提供资金筹集方法；适当增加早产儿父亲的陪产假时间来减轻早产儿父亲的身心压力。

3.2.3 满足早产儿父亲的个性化的探视需求 由于早产儿这一群体的特殊性，国内大部分NICU仍实行限制探视制度，只能在特定的时间征得许可后才可进入病房[17]。Szatkowski等[18]的研究表明，限制探视制度可以减少新生儿医院内病毒性呼吸道感染的发生率。本研究访谈结果发现，大部分早产儿父亲表示认同限制探视是为了保护早产儿，防止发生感染，但由于不能陪伴在早产儿身边，早产儿父亲会对患儿接受的治疗护理过程产生不确定感。有研究表明，早产儿住院时间越长，父母接近早产儿的需求就越强烈[13]。国外对NICU探视制度进行了大量的研究：Voos等[19]研究发现，延长探视时间可以有效改善患儿父母的情绪；Özdemir等[20]的研究发现，允许NICU住院患儿的父亲进行探视可以显著降低其压力水平；Jannes等[21]的研究表明，不受时间限制的探视可以显著提高NICU住院患儿父母的满意度。在我国不同方式的探视模式也在不断尝试：赵玉兰等[22]对NICU无陪护患儿家长实行微信视频探视后发现其能够有效缓解无陪护患儿家长的焦虑情绪，提高患儿家属的满意度；严素芬[17]的研究发现，远程视频探视可以补充限制性视频探视的不足，有效降低NICU新生儿家长的焦虑、抑郁水平，使其更好地配合治疗，提高治疗依从性。我国NICU管理者应根据实际情况，制定弹性探视制度，满足不同人群的个性化探视需求，提升早产儿家长满意度，降低其疾病不确定感，促进医患关系和谐。

4 小结

本研究通过对13名早产儿父亲进行面对面访谈，深入挖掘了早产儿父亲的疾病不确定感来源及其采取的应对方式，有利于医护人员在工作中能采取针对性的措施来降低早产儿父亲的疾病不确定感水平，增强早产儿父亲对疾病不确定感的有效管理及应对能力。