李力 贺智晶 王铠 张青梅 张娜 席丽娜 罗娜
唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形。中国地区的唇腭裂发病率约为1.46‰。目前,国际及国内唇腭裂治疗中心的序列治疗时间表中,多主张单侧唇裂修复术的时间为出生后3~6 个月[1]。在唇部畸形的整复中,每位外科医生都有不同的术式选择。无论选择哪一种方法,都会面临术后切口瘢痕的问题。唇裂术后瘢痕的多少是影响远期效果的重要因素之一。术后针对性的唇部切口护理和瘢痕预防,对于改善唇部美容效果、避免因瘢痕增生及挛缩引起的上唇高度不足和唇峰点不对称等问题有明显的作用。目前常用的方法有:加压疗法、激光疗法及硅酮制剂疗法等[2]。
近年来,有许多关于唇腭裂患者心理及社会状况的研究。这些研究集中在患者的生活质量和主观幸福感、焦虑和抑郁、自我意识和自尊、自我调节能力、社会行为问题等方面[3]。但是关于唇腭裂患者家长的相关心理学研究相对较少[4]。
本研究拟探讨个案管理模式在单侧唇裂综合治疗中的作用,对患儿术后唇部切口瘢痕以及患儿家长负面相关情绪(抑郁、焦虑、压力)的影响。个案管理模式包括从患儿家长第一次门诊就诊到术后6个月期间的全程唇腭治疗指导、全程心理护理及干预以及术后的唇部切口瘢痕综合护理。通过对患儿及家长进行精细化的个案管理,利用互联网的信息传播优势,减少患儿家长时间及经济负担,提高护理管理工作的效率和完成度。
选取2019 年1 月~2020 年12 月在我院口腔颌面外科病区进行唇裂修复术的非综合征性单侧唇裂患儿进行研究,共计62 例。其中,男性36 例,女性26 例;年龄3~12 个月,平均(4.7±1.6)个月。按随机数字表法分为对照组和观察组。其中,对照组30例,观察组32 例。
纳入标准与排除标准
纳入标准:①患儿诊断为单纯唇裂,或唇裂合并腭裂;②患儿家长对本研究知情同意,并能配合完成相关流程。排除标准:①合并有其他的先天性疾病;②家长不能配合完成相关流程。
2.1对照组(常规管理模式)
患儿接受单侧唇裂修复术,并仅接受常规管理模式。对照组(常规管理模式)流程:①初次门诊就诊及后期复诊时,对家长进行唇裂序列治疗的宣教;②住院期间进行常规的围手术期健康宣教;③出院后,拆线时进行术后唇部切口综合护理指导:切口清洗护理、唇周减张固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制剂使用及鼻模的佩戴。
2.2观察组(个案管理模式)
患儿出生后3 个月内,家长在我科门诊进行咨询和预约手术,并接受个案管理模式,能顺利完成流程的所有环节。观察组(个案管理模式)流程:①成立个案管理小组,由王铠医生任组长,1 名医生及4 名护士为组员。由组长带领管理小组讨论后制定流程,并负责个案管理的指导和监督;医生和护士共同负责个案管理流程的具体实施。②建立电子档案:对所有纳入本组的患儿及家长建立档案,并根据个案管理的流程实时记录患儿和家属的情况。③构建沟通平台:建立个案管理微信群,建立公众号,配备术后随访电话,使用手机软件进行网络会议和视频通话。④相关宣教资料:撰写唇裂序列治疗的相关科普文章并分发给家长,并发表在公众号上;录制宣教视频,发布在公众号上。⑤个案管理流程:a.在患儿家长初次就诊时,对其进行0.5~1h 的一对一的唇裂序列治疗的宣教、心理调查干预和喂养指导。b.邀请家长加入个案管理微信群,组织家长们进行相关的讨论和互助。c.邀请家长关注本科室的信息发布平台(微信公众号),并认真阅读每一条与唇裂序列治疗的相关文章,2 周后电话联系家长并督促其完成阅读。d.住院期间,进行常规的围手术期健康宣教和出院指导(喂养指导、营养支持和伤口清洗)。e.术后1 周,于门诊拆除唇部切口缝线,并进行术后唇部切口综合护理指导:切口清洗护理、唇周减张固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制剂使用以及鼻模的佩戴[5,6]。f.出院后,每1 周对入组的家长进行一次电话随访,对唇部切口综合护理的完成情况进行监测和记录,并解答相关疑问,确保家长能按时按量完成。g.家长通过上传照片和视频电话进行定期线上复诊。h.每周定期召集入组的患儿家长(未手术及已手术的)进行网络会议,现场解答家长的疑问。
3.1唇部切口瘢痕指标
手术后6 个月,对患儿的术后唇部切口瘢痕采用温哥华瘢痕量表(Vancouver Scar Scale, VSS)进行评分[2,7]。VSS 内容如下:色泽(Pigmentation):0 分,色泽与正常皮肤近似;1 分,色泽较浅;2 分,混合色泽;3 分,色泽较深。厚度(Height):0 分,正常;1 分,<1mm;2 分,≥1mm 且≤3mm;3 分,>3mm 且≤4mm;4 分,>4mm。血管分布(Vascularity):0 分,瘢痕红润程度与正常皮肤近似;1 分,肤色偏粉红;2 分,肤色偏红;3 分,肤色呈紫色。柔软度(Pliability):0 分,正常;1 分,柔软(最小压力能使皮肤变形);2 分,柔顺(在压力下能变形);3 分,质硬(呈块状,不能变形,有对抗阻力);4 分,弯曲(呈绳状,伸展时会退缩);5分,挛缩(永久性短缩导致残废与畸形)。对照组和实验组中,均分别由2 名外科医生对每个患儿的唇部切口瘢痕进行独立的VSS 评分(0~15 分),并求平均值。
3.2抑郁-焦虑-压力量表
手术后6 个月,对患儿家长进行负面情绪(抑郁、焦虑、压力)自评量表问卷调查,依据过去一周情况作答。采用抑郁-焦虑-压力量表简体中文版(The short-form version of the Depression Anxiety Stress Scales, DASS-21)[8,9]。该问卷共有21 个问题,包括抑郁、焦虑、压力三种负面情绪。其中抑郁相关的问题有7 个(3、5、10、13、16、17、21),与病理性的心境恶劣、自卑、低水平积极情绪相关;焦虑相关的问题有7 个(2、4、7、9、15、19、20),与焦虑唤醒的躯体和主观体验相关;压力相关的问题有7 个(1、6、8、11、12、14、18),与紧张、忧虑、矛盾等消极情感相关。DASS-21 采用4 点计分法(0=完全不符合、1=部分符合、2=大部分符合、3=完全符合),抑郁、焦虑、压力三种情绪分别计分,得分越高,表示负性情绪越强烈。各个情绪的问题得分之和乘以2 为该情绪的最后得分。其中抑郁得分≤9 分、10~13 分、14~20分、21~27 分、≥28 分分别视为正常、轻度、中度、重度、非常严重;焦虑得分≤7 分、8~9 分、10~14 分、15~19 分、≥20 分分别视为正常、轻度、中度、重度、非常严重;压力得分≤14 分、15~18 分、19~25 分、26~33 分、≥34 分分别视为正常、轻度、中度、重度、非常严重。
采用SPSS 26.0 软件进行数据分析。计数资料采用χ2检验。计量资料以±s表示,采用独立样本t检验。P<0.05 为差异具有统计学意义。
所有62 例单侧唇裂患儿均由同一名外科医生(王铠)实施唇裂修复术。62 例患儿家长均无失访和退出。采用改良Mohler 法进行唇裂修复术,同期进行鼻翼软骨的复位和固定[10,11]。实验组的VSS 评分明显低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 两种不同的管理模式对术后切口瘢痕的影响(VSS 评分,±s)
表1 两种不同的管理模式对术后切口瘢痕的影响(VSS 评分,±s)
*:P<0.05;**:P<0.01
?
相对于对照组,观察组的抑郁、焦虑和压力的得分均明显降低,差异具有统计学意义(P<0.01),见表2。
表2 两种不同的管理模式对抑郁、焦虑、压力三种负性情绪的影响(±s)
表2 两种不同的管理模式对抑郁、焦虑、压力三种负性情绪的影响(±s)
*:P<0.05;**:P<0.01
?
本研究中,我们观察到个案管理模式对单侧唇裂患儿术后6 个月的唇部切口瘢痕的VSS 评分及家长的DASS-21 评分有明显的影响。相对于常规管理模式,个案管理模式能够明显减少唇部切口瘢痕和减少家长的负面情绪(抑郁、焦虑及压力)。
单侧唇裂手术中,恢复唇弓形态、保持两侧的唇峰点及两侧上唇高度一致是其重要目标。术后切口瘢痕的增生及挛缩将会导致唇峰点上移及红唇切迹,影响唇裂修复术的远期美观效果。因此,除了手术术式的选择以外,正确的术后唇部切口综合护理也是非常重要,能够明显地减少切口瘢痕的增生[12]。
外科手术切口必然会产生瘢痕。虽然无法避免瘢痕的产生,但是可以通过多种有效的措施来尽量减少瘢痕的产生。对于唇裂患儿而言,术后唇部切口瘢痕的早期预防措施是最关键的。瘢痕的预防措施应该从手术时就开始实施,目的是减少瘢痕的产生。目前,针对唇裂术后切口瘢痕的防治措施包括:抗张力疗法、压力疗法、硅酮制剂及激光疗法等[2,5,6]。但是,其中的抗张力疗法、压力疗法和硅酮制剂这三项预防措施主要由患儿家长们来完成,其实际完成情况并不是很理想。首先,家长们的操作具有一定的盲目性;家长们不能在短期内、正确地掌握这些方法,需要专业的医护人员对其进行培训及随访指导。其次,家长们常常会因为某些困难(如:患儿的抗拒等)而降低措施的频率和强度。然后,家长们在遇到某些疑问时不能得到正确的解答和技术指导。这些都会导致瘢痕预防措施的效果下降。如果能够对患儿家长进行精准的个案管理,全程监督并促进其正确完成切口瘢痕的家庭护理,能够大大提高瘢痕的预防效果,减少瘢痕的生成。
个案管理模式中针对瘢痕的预防措施有:唇周减张固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制剂。唇周减张固定属于抗张力疗法,能够有效地减少因唇周肌肉收缩引起的切口瘢痕的横向张力,以减少瘢痕的宽度[13]。唇部瘢痕按摩是加压疗法的一种。由于唇部解剖的特点,不适宜使用弹力绷带或弹力套给唇部瘢痕持续加压。每日少量多次的局部瘢痕按摩能够有效地抑制线性瘢痕的增生和挛缩,从而减少因线性瘢痕挛缩引起的患侧唇峰上抬[14]。硅酮制剂在瘢痕增生和瘢痕疙瘩的治疗中得以广泛的应用,是增生性瘢痕的一线治疗方法。在唇部切口的线性瘢痕预防中,一般推荐使用硅酮制剂每日最少12h,连续使用6个月。如果条件允许,建议24h 持续使用[15]。本研究表明,在唇部切口瘢痕的VSS 评分比较中,瘢痕的色泽及柔软度在两组之间有明显的差别,而瘢痕的厚度和血管分布的差别不明显。在不增加其他瘢痕预防措施的情况下,个案管理模式相对于常规管理模式,能够有效地减少唇部切口瘢痕增生和挛缩,提高唇裂修复术的远期效果。
唇腭裂患儿的家长,在发现孩子患有唇腭裂时,常表现出一系列的没有明显躯体症状的负面心理反应(如:内疚、沮丧、困惑、抑郁、焦虑和压力等),并迫切需要唇腭裂治疗团队的指导和其他家长们的互助,了解唇腭裂的相关知识和治疗方案[4]。及时的就诊和咨询,尽早的心理干预,以及良好且持续的医患交流,能够积极调整家长们的心态,改善心理状态,帮助其正确地面对后续困难和积极地进行唇腭裂序列治疗[16,17]。由于家长们需要了解的信息和知识量比较大,常规的门诊咨询和电话随访不能满足其需求,也不能解决遇到的诸多困难[18]。近年来,得益于国内互联网的快速发展和智能手机的广泛使用,唇腭裂患儿家长可以更加快速和便捷地获取信息,医务工作者也能够将有用的信息精准地、及时地传递给家长们。医务工作者能够通过互联网平台,与患儿家长们建立方便、快捷、经济且有效的沟通和交流。本研究的个案管理模式采用“一对一”和“一对多”相结合的模式,通过建立微信群、公众号、网络会议平台和视频平台,并结合传统的门诊咨询、围手术期健康宣教和电话随访,实现了有效的治疗咨询和指导、心理干预、术后瘢痕护理等工作。在本研究的个案管理组的医患沟通中,唇裂手术前的准备、手术的远期效果及术后相关的瘢痕护理是家长们重点关注的问题,而对自身消极心理状态的认识不足。在本研究的负面情绪自评量表问卷调查中,个案管理模式相对于常规管理模式,能明显地降低三种负面情绪的评分。系统的、精准的个案管理模式能够帮助家长们减少负面情绪,进行积极的自我心理建设[3,4,19]。但是,个案管理模式相对于常规管理模式,需要耗费医护人员较多的工作时间及精力,大量的劳动为无偿劳动,无法大规模的推广。在未来,我们可以将个案管理模式中的部分内容进行标准化和模块化,借助互联网新媒体(如短视频、网络直播等)进行广泛的传播,以提高个案管理模式的效率,服务更多的患儿家长。
综上所述,单侧唇裂治疗中的个案管理模式能够增强唇部切口瘢痕预防的效果,减少瘢痕的增生,提高唇裂修复术的远期美观效果。同时,也能帮助患儿家长改善心理状态,减轻抑郁、焦虑和压力,为建立良好的亲子关系,以及为患儿的身体-心理-社会健康的发展奠定良好的基础。