上海市艾滋病患者歧视感体验的质性研究

谢琳琳 胡雁 谭慧

(复旦大学护理学院 上海 200032)

艾滋病相关性羞辱和歧视(HIV/AIDS-related stigma and discrimination)是指对HIV感染者/AIDS患者(people live with HIV/AIDS， PLWHA)从个体水平上和群体水平上的偏见、排斥、羞辱和歧视等，其中感知歧视(perceived discrimination)指被歧视者因受到外界的歧视行为形成的消极自我认知[1]。此外，Steward等学者[2]提出了替代的羞辱或歧视(vicarious stigma/discrimination)这一概念，指艾滋病患者即使没有经历被歧视行为，但听到他人关于病耻感的体验也会感到羞辱，可将之归类为感知的歧视。感知歧视对PLWHA个体的身体健康、心理状态、生活质量有重要影响，同时也是艾滋病防控和治疗的阻碍之一。然而，艾滋病由于其传染性、不可治愈性及感染途径的特殊性，在社会上引起了广泛的歧视[3,4]，上海市一项调查[5]显示，82.76%的受访者认为当前社会上存在针对PLWHA的歧视，这些歧视来源广泛[6,7]，包括朋友同事、医护人员、家人及配偶等。学者们针对艾滋病歧视现状及影响因素开展了大量的量性研究，但量性研究难以描述艾滋患者歧视感知的具体经历和体验，进行细节的挖掘和深入的解释，而国内现有的相关质性研究主要针对某一社会人群，即社会歧视的产生，或从整体层面探索其心理体验过程和内容[8-9]，忽略了从感染者的角度对艾滋病感知歧视进行深入了解，使得歧视的体验成为一种想象的感受，而非一种真实的体验。本研究采用现象学研究法，从感染者的角度去重新认识艾滋病歧视，以澄清歧视对他们的真实影响，并促进公众了解感染者真实的心理和生活状态，为减少社会歧视提供依据，对于开展艾滋病反歧视干预，改善PLWHA的个人体验和生活质量，提升社会对PLWHA的接纳度和包容度有重要意义。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的及最大差异选样法选取2019年8月-2020年1月在上海市公共临床卫生中心随访并进行抗病毒治疗的艾滋病患者为访谈对象，访谈17例患者后，达到资料饱和。纳入标准：(1)经疾控中心或二级甲等以上医院检查确诊艾滋病。(2)自愿参加本次研究。(3)具有基本读写能力。排除标准：(1)病情严重，不能接受访谈者。(2)患有精神疾病。根据患者的年龄、性别、病程、CD4水平等特征进行最大差异选样。本次受访者男性12人，女性5人，男性中1人为医源性血液传播外，其余均为同性传播；女性中4人为异性传播，1人为静脉吸毒传播。受访者年龄以45岁以下为主，有14人，其余3人为45至59岁。受访者病程最短为2月，最长为15年，以2至6年居多，有10人。访谈对象的一般特征见表1。

表1 访谈对象的一般特征(n=17)

1.2方法

1.2.1资料收集 采取以胡塞尔为代表的“描述性现象学”为研究方法，呈现艾滋病患者歧视感知的经历，描绘其真实世界和心理感受[10]。访谈提纲在阅读相关文献和咨询专家的循环中形成和完善，2名访谈人员接受了心理沟通和访谈技巧的培训，正式访谈前在该领域专家的带领下对1例AIDS患者开展了预访谈，根据访谈情况对提纲补充以下2点：(1)他人是否意识到对您态度的改变？希望他们如何改变？(2)是否看到或听到病友因疾病遭遇另眼相看的经历？最终形成访谈提纲如下：(1)请谈谈您的感染和确诊经历。(3)您在确诊后是否感受到外界对您另眼相看，导致您很困扰？请举例说明。(3)就医时、工作中、与家人/朋友/性伴侣相处时，他们是否知道您是HIV阳性？若是，他们的态度和行为发生变化了吗？发生了什么变化？这种变化对您造成什么影响？他们是否意识到这种态度和行为的变化？您是否希望他们改变？期望他们如何改变？(4)您是否看到和听到病友因疾病遇到的另眼相看？您如何看待这些问题？(5)您希望家庭、医疗机构、社会、政府等各方在哪些方面有所改善？请分别谈谈。

首先获得上海市公共临床卫生中心开展该研究的同意。访谈地点于医院门诊一间独立、安静的诊室，开始前告知受访者本研究相关情况、签署知情同意书，经患者同意使用手机录音软件记录访谈内容，同时运用笔记法记录患者神情、情绪和肢体活动。了解研究对象的一般资料后，结合提纲进行半结构式深入访谈：访谈时间30～60 min，平均每人访谈时间为45 min，所有访谈由2名研究人员共同完成。

1.2.2资料分析 访谈结束24 h内两人将访谈资料转录为文字，并交叉核对避免转录错误，按照Colaizzi七个步骤进行资料分析[11]。在阅读及理解访谈稿时做到悬置自己的前设和价值判断，完全开放、纯粹的与资料互动，主题提炼基于相似原则和对比原则，使形成的主题有内部一致性且主题之间具有相互独立性，这一过程由2人同时独立进行，最终的主题经过循环分析和小组讨论确定。

1.2.3质量控制 首先，研究团队由艾滋病护理领域的专家和经过专家培训的护理本科生组成，有艾滋病领域和质性研究的知识储备；其次，在访谈前参加了艾滋病病房及门诊见习，从而深入研究情景、了解研究对象的一般特征；此外，研究得到了解医院环境和患者情况的工作人员的支持，进一步帮助研究者得到患者的信任。正式访谈前开展预访谈，对内容进行相应的调整和改进。研究对象的选择基于最大差异选样和资料饱和原则，确保所得访谈资料的完整性和典型性。采用合众法进行资料收集和资料分析，保证资料的完整性、真实性。采用悬置的方法分析资料，避免自身主观认识先入为主。

2 结果

运用Colaizzi现象学研究资料分析7步骤得出5大个主题，即不公平感，自卑与孤独，沮丧与悲伤，愤怒，无助与沉重5种心理感受，8个下位类属次主题，即医院就诊受阻，被轻视，遭遇他人有意或无意回避等8类歧视感经历体验。

2.1主题一：不公平感 本次研究中，有9例受访者经历了非定点医院拒诊、更换就诊地受阻或因确诊艾滋病出国受阻，并产生不公平感。

2.1.1医院就诊受阻 艾滋病患者经历医院拒诊，如拒绝为PLWHA进行手术，无法获得同他人一样的医疗资源，继而感觉受到不平等对待。遭遇的歧视包括直接的歧视和替代的歧视。N10“(我)在…医院查出HIV阳性时医生让我转院，转院算是歧视”。N15“听说某医院查出来一例艾滋病，本来已经住院了，查出来后直接让他到公卫去。我到这家医院动手术是因为这家医院的医疗水平比较雄厚，手术医生、手术经验都是比较好的，但公卫可能相对其他专科医院，并没有那么强势，这是病人的顾虑所在”，N3“听(PLWHA)说过有拒诊这种情况的，但医院不接受我们也没有办法……希望能增加平等性”。

2.1.2更换就诊地受阻 部分受访者在居住地发生改变后，艾滋病相关治疗、随访难以转入现居地，一方面办理复杂的手续会浪费移居患者大量的时间和精力，另一方面来回奔波加重了他们的经济压力，此外，极低的办事效率会使PLWHA感到被轻视，增加了负性心理感知，甚至产生自杀念头。N3“转诊很麻烦……这是对我的不平等对待”，N5“我来上海都三四年了，才转进来一年,之前我都跑去天津拿药，3个月去一次，但刚毕业我又很没钱……要一直跑来跑去，对我来说压力很大”，N6“我想在上海治疗、上海拿药，我当时跑了好多地方，他们这里推那里，那里推这里……就是不给我办，我当时死的心都有了，好几次我跑到江边，真的不想活了”。

2.1.3个人发展受阻 有受访者表示因部分国家不接受PLWHA入境，失去了出国工作、留学等机会，限制了他们的选择，或担心自己会因感染艾滋病受到工作单位的排挤，继而阻碍个人发展，感觉受到不平等的对待。N2“我其实更担心出国会查，因为我是有考虑过出国的，这是一个很大的阻碍”。 此外，不少受访者表示自己不敢向工作单位暴露感染状态，因为担心会因此被开除，N5“国内的大环境下能接受的公司很少很少,(如果公司知道了)，我觉得他们会找理由劝退”。N8“ (知道了)会想尽办法开除我”。

2.2主题二：自卑与孤独 本次访谈中，有7例受访者遭遇了家属、朋友、性伙伴或同事的有意或无意回避，这种回避被认为是一种另眼相看、区别对待，进而产生自卑感与孤独感，行为表现为因害怕和担忧被歧视而减少社交，两者形成了恶性循环，对艾滋病患者的生活状态和心理健康有较大的影响。N14“我和有些医生(同事)本来关系非常好，后来会有意无意的远离……以前一个同事，他得了艾滋病，把这个病说出来之后，对方很惊讶，然后无意当中把椅子往后移了，本来得艾滋病的人就很敏感，你的很细微的动作会让他觉得就是一种歧视”。 N1“我一个朋友在杭州，以前聊天很投机，知道我的诊断后很少聊、很少接触，一方面是距离远，另一方面是心理上的排斥”，N7“我告诉了吸毒(认识)的朋友后，他(她)没有艾滋病，不想跟我吃饭，后来就没联系了”。 N12“他(性伙伴)总归要害怕的，以前还有性生活，查出来碰都不敢碰的，后来就基本上不联系了……告诉身边几个很要好的朋友，现在也基本上不联系的，你也懂的呀(苦笑)”。N3“3年前确诊后就不和性伙伴联系了……他知道我有HIV，现在人们都是谈艾色变，很现实的(表情苦闷)”。 可以发现这种回避可能是无意的远离，也可能是有意的减少接触、拒绝共同进餐、拒绝性生活、甚至断绝联系，这些回避使PLWHA感受不到来自朋友、家人等的社会支持，产生孤独、苦闷、自卑的心理负担。N9“家里人(得知我感染后)是你自生自灭的态度，就这样(眼含泪水),我弟弟也知道，叫我别回去了(苦笑)，这两年关系也不怎么好”。N6“他们(父母)还是害怕我这种会传染，比如吃东西啊都满忌讳的。我自己没有孩子，想跟家里面有些侄女亲近，大人会担心会不会传染给他们孩子啊，所以我一直没有怎么跟他们接触、生活过，只是电话联系……我始终觉得自己这辈子完蛋了，觉得好孤独”。PLWHA对来自家人的远离和排斥表现出更强烈的负性情绪，对个人的打击更大，而医务人员的排斥更容易使其产生自卑的心理。N13“我们一开始不知道是这个病，然后医生查出来就说‘赶紧走赶紧走’,感觉天塌了，感到自卑”。

2.3主题三：沮丧与悲伤 沮丧与悲伤这一心理感受主要来源于污名化、贴标签，他人害怕被传染和医院拒诊，本次研究中有6例受访者表示自己有以上相关体验。

2.3.1污名化、贴标签 贴标签或污名化表现为用“放荡”“不检点”形容艾滋病，用“携带者”形容PLWHA，这些贬义词或带有偏见的形容词使他们认为自己不被理解和接纳，有沮丧的心情。N3“我和父母谈论过艾滋病这个话题，他们谈到过‘放荡’‘不检点’”，N5“他(朋友)用一种开玩笑的语气(对我)说‘来，欢迎…，一个美丽的携带者’，我觉得这有刺痛到我，你可以说‘美丽的舞者’，但你没必要加这个标签，因为本身‘携带者’这个词就有点歧义”， N16“办公室里面有个小姑娘说，‘你看这些得艾滋病的人乱搞，这是对他们的惩罚’。那个小姑娘对这个病不清楚才会有这种言论…我的病友会觉得被轻视所以很难过”。

2.3.2害怕传染 有受访者经历过家人因害怕被传染而受到排斥或家人因过度担心被传染进行病毒检测，使其认为自己被歧视、排斥，产生悲伤情绪。N4“女儿知道，她很不开心，现在老头烧的饭她都很少吃(抹眼泪)……心理有压力，以后就让她单独生活”。N12“朋友(PLWHA)回家不小心把检查单放在了桌上，被他妈妈看到了，他妈妈后来自己要去检查(无任何高危行为)，(我认为)是歧视艾滋病”。

2.4主题四：愤怒 本研究有2例受访者表示对于医务工作者的态度敷衍、蔑视，行为粗鲁而感到愤怒。N5“我感觉他们(某疾控中心)态度、责任非常差，我该去找谁、我怎么去办(转入随访档案)，他们全程态度就是‘噢我不知道，你打别的电话问吧’。疾控中心态度非常非常差(肢体动作增加，情绪激动)”，N8“医院比较歧视，不管你身体怎么样直接让你转走。在外地医院明确诊断时医务人员态度也不好，医生进来直接说，‘你们准备准备出院吧’，问我‘你有这个病，你跑到这里来干嘛’(语气激动)。人还没走，就叫护士把我床上的东西都扔出去，这样是不是对我们造成了心理阴影”。

2.5主题五：无助与沉重 这一心理感受的产生主要是因为经历了语言/行为暴力或被他人蔑视、轻视，感到自己不被理解，甚至被敌对，产生难以得到帮助的无助感和对残酷现状无力的沉重感。N5“我老家(卫生机构)的人会给我一种感觉：你比我们低一等级，你活的很弱之类的，对你不是那么友好， N14“(我)住院时两个年轻住院医生有点避之不及，想让你赶紧出院，就说‘啊，好了，你可以出院了’，让人感觉医生态度敷衍、没有责任心、胆小怕事”。N17“他(PLWHA)跟我聊过他们当地县城的医院医生很不耐烦，不愿意多和你交流，隔着窗户带着口罩说‘在楼上在楼上’，生怕被感染的那种感觉……让他觉得艾滋病确实是个让人拒之门外的病，很无助，就好像别人不帮助他”。

3 讨论

3.1艾滋病患者因歧视感体验普遍存在较重的负性心理感知 本研究大部分受访者都经历过艾滋病相关歧视，包括直接的歧视和替代的歧视，产生了不公平感、自卑与孤独、沮丧与悲伤、愤怒、无助与沉重的不良心境，继而产生消极行为应对，如害怕医院就诊、减少社交等。张兵[12]、卢晓燕等[13]的研究也发现，PLWHA普遍感受到艾滋病相关歧视，获得社会支持更少，产生较重的自卑、羞耻等负性心理感知，患者无法在健康的环境中接受治疗，从而影响临床预后。

3.2艾滋病患者歧视感知来源广泛、形式多样 研究发现，PLWHA感知到社会多方的歧视，主要为家人/性伴侣、朋友、同事、医疗机构及医务工作者等；歧视行为表现多样，如医院就诊受阻、有意/无意回避、语言/行为暴力、态度轻视/敷衍等。Paxton S等[14]人针对亚洲地区艾滋病患者的研究显示，歧视主要来源为医疗卫生机构，这与本次受访者感知医疗机构和医务工作者的歧视居多相符合。但该研究同时发现相关医务工作者违反保密原则的情况较为常见，Steward等[15]的研究也显示，部分PLWHA有被知情人暴露感染状态的经历。我国相关政策和法律法规较为完善，如《艾滋病防治条例》(2006年)中明确规定，不得公开PLWHA及其家属的姓名、住址等可推断出其具体身份的信息，若有违反予以处罚。医疗机构也有严格的规章制度，本次研究无受访者经历个人隐私泄露，这是我国保护艾滋病患者权益的可取之处。

3.3艾滋病患者家属的歧视加重其负性心理 本次17例访谈对象中有9例向家人公开病情，其中3例遭受过家人的歧视，表现为减少联系、不愿共同进餐、言语/行为暴力，并因此产生了更严重的负性心理，甚至产生了自杀念头和自杀行为。当感染者同时面临着来自社会的歧视时，对家属的反应表现出更多的关注和在意，当家属表现出接纳时，感染者更容易减轻内在的自我歧视，因疾病产生的自卑、无助也会得到改善。一项meta分析结果[16]显示，亲人知晓、获得信息和情感支持的艾滋病患者歧视感知水平较低。廖敏等[17]的研究也指出家庭护理可以帮助PLWHA增加社会支持，改善心理健康和生活质量，提高抗病毒治疗效果。一项观察研究[18]发现，国内的PLWHA相较国外更容易得到家庭支持，而这种支持与感染者进行抗病毒治疗成正相关，因此家庭支持对于中国的PLWHA尤为重要，相关学者和医务工作者需要充分重视。

3.4反歧视的启示与建议

3.4.1加强医务工作者的医德修养和职业道德教育 本次研究发现，来自医疗机构和医务工作者的歧视对PLWHA造成了很大的情绪困扰，会导致他们排斥就医、延缓就诊、甚至放弃治疗，不利于改善其临床结局和生活质量。吴丽娟等学者的质性研究[19]也说明PLWHA遭遇医务人员歧视后有自杀念头、报复心理等，并认为医护人员的歧视源于相关知识的缺乏，陈寅生等[20]调查医务人员艾滋病歧视现状后也建议进行相关知识的教育和宣传。但也有学者[21]指出，作为具备专业知识的医务工作者，对PLWHA的歧视不是因为无知，而是生物学界界定艾滋病的概念时赋予了太多的社会涵义，形成了对艾滋病的恐惧心理的道德偏见。因此建议宣传艾滋病相关知识时剔除其中的误导信息，改变恐吓式健康教育模式，同时加强对一线医务工作者的职业道德教育，改变他们的偏见和斥责，减轻PLWHA对医务工作者的恐惧和对就医的焦虑。

3.4.2加强对PLWHA家属的知识宣传和健康教育 本研究结果提示家庭支持对改善PLWHA的情绪状态和生活质量有重要意义。对PLWHA的家属[22]来说，产生排斥的态度和愤怒等情绪反应对其心理健康和生活质量产生了不良影响；从PLWHA的角度出发[7]，他们得不到家庭支持，经济、心理压力逐渐加重，生活质量大大降低，与本研究的发现一致。因此同廖敏[17]等人的建议，社区或医疗机构可以对公开病情的PLWHA提供针对其家属的健康教育，改善对艾滋病的恐慌和排斥，增加对感染者的家庭支持，实现医疗效益和心理改善的共同获益。

3.5本研究的局限性 本次研究仅对上海地区PLWHA的歧视感体验进行了描述，有情景关联性。此外本次访谈对象中向工作单位/同事公开病情的仅1例，且感染途径为职业暴露，因此建议以后的研究增加对来自工作单位或同事歧视的感受的挖掘。