阿尔茨海默病患者主要照顾者预期性悲伤现状及影响因素

王林林，冯秉华，史昌乾，姚 佳，高 珊，才 华

近年来，阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)导致的死亡人数增加了146.2%。到21世纪中叶，全球AD患者将达1.52亿，我国预计将达到2898万。由于目前尚缺乏有效的药物治疗，因此护理是提高患者生存质量、减缓疾病进展非常重要的手段。我国受家庭观念和传统孝道文化的影响，患者家属便成为主要照顾者，逐渐进展的病程给主要照顾者带来沉重的负担，同时也让他们面临随时有可能失去至亲的悲伤与痛苦。预期性悲伤(anticipatory grief，AG)是指当个体预感到某种即将发生的丧失而产生的内心悲伤，半数以上的AD照顾者会出现不同程度的预期性悲伤。预期性悲伤会严重影响照顾者的生活质量，甚至加重居丧期悲伤，出现自残等过激行为，严重影响生活质量。目前，国外对AD照顾者预期性悲伤研究较为成熟，国内多集中于对癌症患者照顾者预期性悲伤的研究，对AD照顾者研究较少。本研究探讨AD照顾者预期性悲伤水平及相关影响因素，以期为缓解该人群的照顾负担，疏导心理压力，提高其照护能力和生活质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2020-12至2021-08在武警辽宁总队医院和锦州医科大学附属第三医院就诊的180例AD患者主要照顾者作为研究对象。纳入标准：(1)照顾对象为专科医师确诊的AD患者；(2)年龄≥18岁；(3)照顾时间3个月以上；(4)若存在多名照顾者时，选取照顾时间最长者；(5)知情同意，自愿参与本研究。排除标准：(1)雇佣照顾者；(2)照顾者存在精神疾病或语言表达障碍，不能正常沟通者；(3)照顾者近1个月经历了重大的应激事件。

1.2 调查内容

1.2.1 人口学资料 包括主要照顾者年龄、性别、婚姻状况、宗教信仰等。

1.2.2 简易精神状态评价量表(min-mental state examination，MMSE) 用于测评患者病情轻重程度，20～26分为轻度，10～19分为中度，<10分为重度。

1.2.3 预期性悲伤量表(anticipatory grief scale，AGS) 量表共27个条目，形成7个维度，分别为悲伤、失去的感觉、易怒、愤怒、内疚、焦虑、完成任务的能力。采用五级评分法，总分27～135分，分数越高，预期性悲伤水平越高，总量表的Cronbach’s α=0.896。本次调查研究中该量表Cronbach’s α=0.83。

1.2.4 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS) 共20个条目，采用1～4级评分法，根据各症状出现频率赋分，5个反向计分条目。总分乘以1.25取整数部分即得标准分，分值越高，焦虑越严重。标准分50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，≥70分为重度焦虑。

1.2.5 照顾者准备度量表(care prepardness scale，CPS) 该量表为单维度量表，Cronbach’s α=0.925，共8个条目，采用5级评分法，总分0～32分，得分越高，准备度越高。

1.3 调查方法 取得被调查者知情同意后，一对一现场问卷调查，对被调查者不理解的题目进行中性解释，避免诱导暗示。问卷当场收回，对漏填、错填项目及时补充。

1.4 统计学处理 采用SPSS 19.0统计软件，采用单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析等统计学方法，<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 AD主要照顾者预期性悲伤现状 本次调查共发放180份问卷，回收有效问卷167份，有效回收率92.78%。无效问卷共13份，其中6份漏答题目数过多，4份大面积出现相同选项的答案，3份正反问项选答出现矛盾。167例AD主要照顾者预期性悲伤得分为(80.94±17.25)分，处于中等偏高水平(表1)。条目均分最高的维度是失去，其次为内疚，最低的维度是完成任务的能力。

2.2 AD主要照顾者预期性悲伤影响因素的单因素分析 将不同人口学特征的AD主要照顾者预期性悲伤得分进行单因素方差分析，结果显示，不同性别、文化程度、家庭月收入水平、与患者关系、照顾者健康状况、患者病情严重程度的主要照顾者，其预期性悲伤得分比较差异有统计学意义(<0.05，表2)。

2.3 AD主要照顾者预期性悲伤与焦虑、照顾者准备度的相关性分析 本研究结果显示，SAS总分为(52.12±12.47)分，其中轻度焦虑占40.17%，中度焦虑占19.71%，重度焦虑占6.80%；CPS总分为(15.84±10.23)分。AD主要照顾者预期性悲伤与焦虑、照顾者准备度的Pearson相关性分析见表3。由表3可知，AD主要照顾者预期性悲伤总分与焦虑呈正相关(<0.05)，与照顾者准备度呈负相关(<0.05)。

2.4 AD主要照顾者预期性悲伤的多元线性回归分析 以AD主要照顾者预期性悲伤总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量以及焦虑总分、照顾者准备度总分为自变量(自变量赋值表见表4)，进行多元线性回归分析，结果显示，照顾者性别、与患者关系、患者病情严重程度、焦虑、照顾准备度进入回归方程，是预期性悲伤得分的主要影响因素(<0.05，表5)。

3 讨 论

3.1 AD主要照顾者预期性悲伤水平较高 预期性悲伤是对预期的和不可避免的丧失一种情绪反应，这种情绪反应在丧失发生之前就开始了，并可以在丧失发生之前进行必要的调整，以降低丧失后的适应不良。本研究结果显示，AD主要照顾者预期性悲伤总分为(80.94 ± 17.25)分，处于中等偏高水平。痴呆过程是一个长期慢性进展的过程，一般在8～10年，这使得照顾者与患者处于渐进的高度依赖关系中。照顾过程中，照顾者照顾任务日趋复杂繁琐，占用的个人时间越来越多，但患者的记忆、行为、语言、性格等却每况愈下，在此过程中，照顾者逐渐体会到即将失去亲人的痛苦。对于一些照顾者及家庭来说，预期性悲伤比死亡后悲伤更强烈的让人感受到悲伤及其负面影响。但本研究预期性悲伤得分结果比陈琳霞等的研究结果要低，这可能与本研究的研究对象包括各期的AD照顾者有关。此外，受我国传统文化的影响，人们在面对死亡时更习惯于闭口不言，默默承受内心的痛苦与不安，故感受的预期性悲伤水平较高。预期性悲伤能够让人将死亡理解为一个自然过程，并展开应对机制，以减少痛苦，因此护理工作者应关注预期性悲伤水平高的照顾者，采取相应措施帮助其积极应对，以减轻痛苦水平。

3.2 AD主要照顾者预期性悲伤的影响因素

3.2.1 性别 女性的预期性悲伤水平高于男性，与刘燕娜等的研究结果一致。受我国儒家文化的影响，女性往往将家庭责任感内化，把照顾家庭中患病的成员视为自己的责任。此外，女性天生较男性敏感，抗压能力差，当面对重大的家庭应激事件时，他们难以适应亲密关系的转变及角色转变，呈现出悲观消极的状态。

3.2.2 与患者关系 在与患者关系方面，配偶比其他家庭成员具有更高的预期性悲伤水平，这与先前的研究结果一致。俗话说“少年夫妻老来伴”，当今社会空巢老人越来越多，夫妻成了彼此灵魂的伴侣，情感相互支持的主要来源。随着患者病情进展，配偶感受到越来越强烈的失去感、悲伤、焦虑、愤怒，另一方面，配偶年龄普遍较高，身体健康状况欠佳，自感难以完成照顾他人的任务，较大的照顾负担导致高水平的预期性悲伤。

3.2.3 患者病情严重程度 随着疾病进展，AD患者不断出现暴躁伤人、大吵大闹、走失、六亲不认等各种激越行为，理解AD患者和被AD患者理解变得极其困难，尤其在疾病的中后期，高频率出现的精神行为症状和逐渐丧失的自理能力需要照顾者寸步不离的看护陪伴，照顾者丝毫没有喘息机会；同时，为了防止出现打人、伤人、自杀等严重不良后果，照顾者有时迫不得已采取一些强制措施，想到患者曾经对自己的关爱，眼看亲人的病情无法控制，照顾者难免出现罪恶感和力不从心的感觉，从而陷入深深的自责与内疚中，故AD患者病情越重，主要照顾者感受到的预期性悲伤水平越高，Fox等的研究结果也呈现出相似的结果。

3.2.4 焦虑情绪 面对AD患者生活失去自理能力，同时伴有精神和行为障碍，长期高强度的生理负荷和精神负荷导致AD主要照顾者出现焦虑、抑郁等负性情绪。相关研究显示，在所有慢性病中，AD照顾者比非痴呆类照顾者的心理健康水平低，且患者精神行为症状发生越频繁，照顾者焦虑、抑郁情绪越严重。本研究中，出现焦虑情绪的主要照顾者占66.68%，其中中重度焦虑占26.51%，且焦虑与预期性悲伤呈正相关(<0.05)，在国内外学者的研究中也呈现出相似的结果。在Mozersky等的质性研究中，通过对12名AD照顾者电话采访，发现伴随着AD患者认知能力、记忆力和思维能力下降，照顾者也持续经历着糟糕的情绪变化，甚至这些照顾经历让照顾者将AD视为比死亡更糟糕的状态。持续的焦虑情绪致使照顾者易疲乏、免疫力降低，不愿向他人倾诉心声，久而久之情感和社会功能受损，领悟社会支持的能力降低，更偏向采用消极的应对方式，故预期性悲伤水平较高。

3.2.5 照顾者准备度 本研究结果显示，AD主要照顾者照顾准备度与预期性悲伤呈负相关(<0.05)，即照顾者准备度越高，预期性悲伤水平越低。照顾准备度是指照顾者在实施照护工作时，满足被照顾者的生理、心理需求，提供照护和应对紧急情况的准备。照顾准备度高的照顾者，其身心健康水平高，能够运用自身已具备的照顾经验、知识和技能，并积极寻求医疗相关资源，从容应对照顾过程中遇到的压力，提升自身的积极感受，预期性悲伤水平较低。提示护理工作者对于照顾准备度较低的照顾者应加以干预，如定期开展经验性照顾教育、提供较为详细的预后信息、帮助照顾者获取更多的支持资源等。

4 小 结

预期性悲伤不仅严重影响主要照顾者当前的生活质量，同时也会持续影响居丧期的悲伤水平，加强护理工作者对主要照顾者预期性悲伤的识别与筛查，并及时进行有效的评估和干预至关重要。护理工作者应重点关注女性、配偶照顾者以及焦虑、照顾准备度不足的照顾者，可以采取如接受悲伤情绪、增加应对和自我照顾能力、提高管理不同情绪和解决问题的能力、重新界定角色、提高照顾准备度等干预措施，促进照顾者身心健康，提高生活质量，进而提高其照护能力，为AD患者提供更优质的家庭护理。