慢病护理管理对肾病综合征患者疾病知识、治疗依从性及生活质量的影响

洪丽梅

长江航运总医院营养科，武汉 430010

病综合征(NS)属于慢性终生性疾病，患者表现为肾小球基膜通透性增加，高度水肿、高脂血症、高度水肿等为主要表现的症候群〔1〕。NS患者病情易反复发作、病情迁延难愈，严重影响患者治疗信心及治疗依从性，不利于患者预后，影响患者生活质量〔2〕。研究指出〔3〕，NS作为慢性疾病具有发病率高、病程长、并发症多等特征，增加患者出院后疾病管理难度，影响患者预后。建立由医生、护士、康复师、营养师及社区人员组成的多学科团队，可为慢性疾病患者提供连续、全面、主动的照护，从而达到提高患者疾病知信行及治疗依从性的目的，能有效改善患者生活质量〔4-5〕。以慢病管理为中心对NS患者实施延续性护理干预能有效提高患者治疗知信行，从而提高患者治疗依从性〔6〕。本研究将探讨慢病护理管理对NS患者疾病知识、治疗依从性及生活质量的影响，旨在为NS患者临床护理提供指导。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取长江航运总医院2019年1～12月NS患者82例为研究对象。纳入标准：①符合原发性NS诊断标准〔5〕；②均接受激素或免疫抑制剂治疗；③患者知情同意参与本次研究。排除标准：①合并其他系统严重疾病患者；②合并认知功能障碍患者；③合并严重并发症；④已透析或肾移植者。根据随机数字表将患者分为观察组及对照组，各41例。观察组女16例，男25例；年龄22～78岁，平均(52.6±4.8)岁；病程3～18个月，平均(7.2±1.8)个月；临床分型：单纯型18例，肾炎型23例；对照组女19例，男22例；年龄23～76岁，平均(52.4±3.4)岁；病程3～20个月，平均(6.9±1.7)个月；临床分型：单纯型20例，肾炎型21例。两组临床资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

对照组行传统护理干预模式，由护士指导患者及其家属出院后遵医嘱用药，并按时回院复查尿常规、血压、血糖等指标，并定期复查肝肾功能，监测24 h尿蛋白水平。观察组在对照组基础上采用慢病护理管理模式实施干预，具体如下。

1.2.1成立慢病延续性护理管理小组 小组成员包括主管护师1名，责任护士2名，康复师1名，营养师1名，社区护理人员2名，由主管护士担任护理督导，小组成员具有慢病护理经验。管理小组职能包括制定NS延续护理服务工作目标、NS居家护理内容、NS管理制度，小组负责对NS患者进行社区健康教育、护理康复指导、家庭延续性护理、社区专题讲座、微信交流群，为患者安排社区活动，负责构建本团队信息平台，为患者建立健康档案，确保完成护理目标。

1.2.2设立社区健康教育学校 在科室护士长及本院慢性科室护士长带领下成立由社区医护人员组成的NS社区健康教育中心。基于NS患者延续性护理服务需求内容，针对NS居家护理服务需求，为患者开设的课程包括NS透析管理事项、NS饮食指导、NS运动锻炼、NS日常生活指导等。每节课30 min，每月组织1～2次，培训形式包括专题知识讲座、同伴支持小组、沙龙会、健康教育视频、微信平台知识推送、二维码扫描后APP健康助手等。通过多种形式健康宣教，提高患者对居家护理的认识。课程培训完毕后，干预小组指导患者完成相关问卷调查，并做好相关记录。

1.2.3设立护理康复门诊 护理康复门诊建立的目的是为患者及其家属提供专业护理指导，并设立并发症护理门诊、腹膜透析护理门诊、高血压风险因素筛查门诊等，每个门诊每周开设1～3次，主要由门诊护士长负责，由护理部统一选拔护士进行考核，考核合格后方能入组对患者实施护理指导。

1.2.4制定并落实及家庭延续护理方案 树立以家庭为中心的延续护理理念，指导患者开展健康评估，了解患者病情，辅助监测各项生命指标。收集整理患者临床资料，包括患者基本信息、用药情况、治疗情况、康复情况等，建立个人档案，由专人负责保管。患者出院前1 d由责任护士评估患者疾病健康状况，详细记录患者治疗、饮食、康复及精神状况，给患者进行针对性健康教育并制定个体化护理指导。

1.2.5社区专题讲座 根据患者所在社区，每月组织1次专题讲座，邀请疾病专家负责给患者及其家属进行疾病知识、治疗方案、居家饮食、运动锻炼及并发症管理等，以协助患者家属掌握家庭照料正确方式，耐心向患者及其家属解答疾病相关问题，提高患者肾病管理知识水平。同时邀请预后效果理想的患者分享疾病管理经验及心得体会，提高患者治疗信心。

1.2.6建立微信交流群 患者出院时指导其加入微信交流群，微信交流群由专门小组成员负责，定期向患者推送NS疾病资料及居家护理内容、注意事项、用药治疗方法、科学饮食知识、运动锻炼等，并鼓励患者在微信群中进行交流及分享。

1.3 观察指标

比较两组干预前、干预后3个月疾病“知信行”及生活质量，记录两组干预后依从率。①疾病“知信行”：采用知信行调查问卷(KAP)〔7〕进行调查，问卷包括对疾病认知能力(18个条目)、疾病相关行为(18个条目)、对疾病信念(9个条目)，共45个条目，每个条目采用1～5级评分，共45～225分，分值越高提示患者对疾病认知越清晰，问卷Cronbach α系数为0.925，提示量表具有良好信效度。②治疗依从性：采用自拟的慢性肾病患者治疗依从性量表，量表包括饮食、液体摄入、用药、透析方案、日常生活、运动锻炼等方面，每方面完全遵医嘱进行为依从。依从率=依从例数/总例数×100%。③生活质量：采用肾病患者生活质量简明量表(KDQOL-36)〔8〕对肾病综合征患者生活质量进行评价，量表包括生理领域健康(8条目)、心理领域健康(7条目)、肾脏疾病症状(7条目)、肾脏疾病负担(7条目)、肾脏疾病的影响(7条目)等5方面评分，共36个条目，每个条目采用1～4级评分，总评分36～144分，评分越高提示患者生活质量水平越高。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组干预前后“知信行”评分比较

两组干预前疾病认知能力、疾病相关行为、对疾病信念及总评分比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后观察组疾病认知能力、疾病相关行为、对疾病信念及总评分高于对照组(P<0.05)，见表1。

表1 两组干预前后“知信行”评分比较(分，

2.2 两组干预后治疗依从率比较

观察组饮食依从率、液体摄入依从率、用药依从率、透析方案依从率、日常生活依从率、运动锻炼依从率高于对照组(P<0.05)，见表2。

表2 两组干预后治疗依从率比较〔n(%)〕

2.3 两组干预前后生活质量评分比较

两组干预前生理领域健康、心理领域健康、肾脏疾病症状、肾脏疾病负担、肾脏疾病的影响比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后观察组生理领域健康、心理领域健康、肾脏疾病症状、肾脏疾病负担、肾脏疾病的影响等方面评分高于对照组(P<0.05)，见表3。

表3 两组干预前后生活质量评分比较(分，

3 讨论

3.1 慢病护理管理对肾病综合征患者知信行的影响

“知信行”是指患者对疾病的认知、治疗信心及健康行为，提高患者“知信行”水平将有助于提高患者治疗依从性，改善患者预后〔9〕。NS属于慢性疾病，患者出院后仍需接受居家治疗，而居家治疗期间受患者疾病认知水平影响，容易导致患者治疗依从性下降，影响患者预后〔10〕。慢病护理管理是根据患者需求及意愿接受方式获取疾病专业相关知识，且护理管理者可为患者提供院外延续护理服务，提高患者对疾病的认识及治疗积极性，促进患者遵医行为，强化患者疾病管理能力〔11-12〕。本研究对NS患者实施慢病护理管理，结果显示，干预后观察组疾病认知能力、疾病相关行为、对疾病信念及总评分高于对照组，表明慢病护理管理能提高NS患者“知信行”水平，研究结果与卢蓉等〔13〕一致。考虑可能由于慢病护理管理通过社区健康教育、护理康复指导、家庭延续性护理、社区专题讲座、微信交流群等多种方式的健康宣教，从而提高了NS患者对疾病的认识，增加患者疾病治疗信心，有助于患者形成健康的行为，改善患者预后〔14-15〕。

3.2 慢病护理管理可提高NS患者治疗依从性影响

慢性疾病患者预后受治疗依从性的影响，提高慢性疾病患者治疗依从性将有助于改善患者预后〔16〕。本研究结果显示，观察组患者观察组饮食依从率、液体摄入依从率、用药依从率、透析方案依从率、日常生活依从率、运动锻炼依从率高于对照组，表明慢病护理管理可提高NS患者治疗依从性。这可能由于慢病管理通过对NS患者实施规范化管理，建立良好的医护关系，使患者出院后仍能接受系统化健康教育，从而提高患者对疾病的认识及治疗依从性〔17〕。

3.3 慢病护理管理可提高NS患者生活质量的影响

本研究结果显示，干预后观察组生理领域健康、心理领域健康、肾脏疾病症状、肾脏疾病负担、肾脏疾病的影响等方面评分高于对照组，表明慢病护理管理能有效提高NS患者生活质量。考虑可能由于慢病护理管理通过定期为患者举办健康讲座及建立微信群，提高了患者对疾病的认识，减轻患者疾病不确定感，并定期邀请病情康复效果理想的患者进行疾病治疗心得分享，增强患者治疗信心，从而促进患者身心健康，减轻患者生活质量〔18-20〕。

综上所述，以慢病管理团队为基础，以专科护士为主要随访及管理执行者，对NS患者实施个体化治疗方案及人性化健康管理服务，能有效提高NS患者疾病“知信行”水平及治疗依从性，从而改善患者生活质量。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突