中国台湾安宁疗护的发展经验与启示*

张崇楷，黄子芯，原 彰，2

(1.广州中医药大学公共卫生与管理学院，广东 广州 510006；2.广东省中医药健康服务与产业发展研究中心，广东 广州 510006)

世界卫生组织国际癌症研究机构最新发布的全球癌症负担数据显示，2020年我国癌症新增456.8万例，占全球新发癌症病例的23.7%，预计2040年我国癌症新增病例和死亡病例将分别达到685万例和507万例[1]。逐渐上升的癌症发病率不仅加重了我国疾病经济负担及医疗卫生系统的压力，而且为临终患者带来了沉重的身心负担、家庭负担，影响了患者的生活质量。近年来，随着医疗技术及水平的提高，癌症患者的生存期有所延长，其本人及家属也逐渐意识到提高生活质量的重要性[2]。国外相关研究发现，安宁疗护相比于传统常规护理对癌症晚期患者在提高末期生活质量方面具有积极作用[3]，且接受安宁疗护可有效降低末期患者的临终医疗成本，使患者在末期接受安宁疗护比传统治疗节省1 455美元，接受安宁疗护服务时间越长，成本效益越高[4]。然而，目前我国安宁疗护发展相对滞后，难以满足每年约600万的服务需求量[5]。因此，如何增加安宁疗护的供给与质量，利用有效的医疗卫生资源保障患者的医疗照护需求、提高临终患者的生活质量是我国目前急需解决的社会问题。

2015年经济学人智库公布了其对全球80个国家及地区死亡质量的评估，我国台湾地区以83.1分位列亚洲第1位，综合排名第6位。而我国大陆远远落后，以23.3分排在倒数第10位[6]。因此，推动安宁疗护发展、改善临终患者的生活质量、维护其生命尊严是我国大陆的紧要任务。目前，我国台湾安宁疗护的发展较为成熟，总结我国台湾安宁疗护的经验，为响应“健康中国2030”发展战略、积极探索中国特色安宁疗护发展道路提供借鉴。

1 我国台湾安宁疗护的实施背景

癌症已占据我国台湾十大死因之首近40年，且死亡人数随年份增长不断上升[7]。由于医疗资源有限，许多处于生命末期的患者无法得到及时的缓解治疗，最后痛苦地死去。1967年英国女护士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在伦敦创办了全球第一家安宁疗护医院——圣克里斯托弗安宁医院[8]。受其启示，美国、日本等国家及地区纷纷成立了安宁疗护医院[9]。1982年马偕纪念医院的钟昌宏医师赴美进修学习安宁疗护。1983年我国台湾财团法人康泰医疗教育基金会为癌症末期患者提供居家安宁疗护，揭开了我国台湾安宁疗护发展的帷幕。钟昌宏医师返回我国台湾后便在医院内推广安宁疗护理念，受到当时马偕基金会及马偕纪念医院的大力支持。1990年马偕纪念医院设立我国台湾第一家安宁疗护病房，并组织成立了安宁疗护基金会。1993年我国台湾65岁以上人口占全省人口比重突破7.0%，迈入老龄化阶段。随后我国台湾安宁疗护进入发展期，安宁照顾协会、安宁缓和医学学会等协会组织陆续成立，提供安宁疗护服务的医疗机构数量迅速增长，卫生福利部颁发《安宁住院疗护病房设置规范》等政策，重视安宁疗护的规范发展，为2000年颁布《安宁缓和医疗条例》法规奠定了实践基础。经过多年的实践历练，我国台湾安宁疗护的发展取得较为良好成效，形成“住院-居家-社区-共照”的服务体系，秉承全人、全家、全程、全队、全社区的“五全”理念为末期患者及家属提供高品质的照护服务[10]。

2 我国台湾安宁疗护的发展经验

我国台湾安宁疗护自1990年第一家安宁疗护病房设立以来已实行33年，第一部安宁疗护相关法律的实施也将迈入第23个年头。相较于我国大陆安宁疗护现处于的试点阶段，我国台湾安宁疗护服务体制已经过多年的实践检验并不断完善，发展经验具有参考意义。

2.1安宁疗护服务具有较为完善的顶层设计 我国台湾安宁疗护的稳健实施，离不开法律法规的保障及全民健康保险(健保)政策的支持。我国台湾卫生福利部健保署于1996年开始推动安宁疗护的发展，将安宁居家护理纳入健保给付试办计划。2000年我国台湾立法院颁布了我国台湾第一部安宁疗护相关法律——《安宁缓和医疗条例》，为安宁疗护的制度化提供了法律保障，是我国台湾安宁疗护发展的重要“里程碑”。随后卫生福利部陆续推行《全民健康保险安宁共照试办方案》等，将安宁疗护服务纳入健保给付范围，并先后出版各种安宁疗护模式的作业参考指引，规范安宁机构的作业标准[11]。随着安宁疗护的实施与推行，为进一步满足患者对自身病情的了解及后续治疗的选择，2015年12月我国台湾通过了亚洲地区首部保障患者自主权利的法律——《病人自主权利法》，将末期患者、永久植物人等重症患者纳入了预立医疗决定，尊重患者的个人意愿，保障患者自主选择是否善终的权利[12]。

我国台湾安宁疗护相关法律在实践探索的道路上不断完善，截至2021年，《安宁缓和医疗条例》前后共进行了4次修订。见表1。

表1 《安宁缓和医疗条例》的修法沿革

2.2安宁疗护服务对象的广泛性与筹资的多元化 健保是我国台湾于1995年开始实施的保险福利政策，已实现全民覆盖的基本目标[13]。无论国籍、年龄及过往病例只要连续半年出境不超过1次且不超过30 d则会被强制纳入享受健保的范围，具有强制性和广泛性。在我国台湾卫生福利部出台《安宁疗护整合性照护纳入全民健康保险给付试办计划》等一系列政策的推动下住院安宁疗护、安宁居家疗护和安宁共同照护服务的常规项目均已纳入健保的给付范围，为参保患者大大减轻了医疗负担。筹资多元化是安宁机构能否顺利运营的重要决定因素[14]。我国台湾安宁疗护服务的资金主要来源于健保的保费、安宁疗护相关基金会收入及慈善捐赠。据我国台湾卫生福利部健保署公布的健保统计显示，2020年健保实收一般保险费4 984亿新台币，其中投保人及单位实收3 901亿新台币，政府法定补贴1 083亿新台币，支付住院安宁疗护医疗点数平均每件71 937点，支付安宁居家疗护等居家照护平均每件33 728点。而捐款也在安宁疗护的筹资运营中扮演着重要角色。财团法人大德安宁疗护发展基金会公开的资产负债表显示，2019年大德基金会的受赠收入占总收入的比例达到96.77%，而利息收入和其他活动收入仅占2.33%和0.90%。据大德基金会统计，在三千余次捐款中超过90%是以个人名义捐赠的，其余约10%以公司、团体或其他组织名义捐赠[15]。基金会收到善款将用于投入安宁疗护的服务与发展，如辅助安宁疗护贫困患者的护理费或其他全民健保给付范围以外的费用、举办安宁疗护学习研讨活动等。见表2。

表2 我国台湾安宁疗护的筹资机制

2.3安宁疗护服务收治范围不断扩大，准入条件规范统一 我国台湾安宁疗护推行初期主要为癌症末期患者提供疗护服务。随着人口老龄化进程的加快及不同症状的临终患者对安宁疗护需求的增加，安宁疗护的全人化医疗理念需要持续发展，惠及更多的患者。2003年我国台湾健保署将末期运动神经元患者纳入安宁疗护整合性疗护试办计划，并于2009年9月将安宁疗护正式纳入健保常规支付标准；同时，扩大了安宁疗护的适用对象范围。其中肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、慢性肾衰竭及肾衰竭等8类非癌疾病末期患者纳入健保给付范围。见表3。并规范了安宁疗护服务对象的准入条件，评定标准细化且全面，如采用临床痴呆评定量表临床失智评分量表判别老年期及初老期器质性精神病患者是否进入末期，对慢性气道阻塞、慢性肝病及肝硬化等引入用力1 s呼气量、凝血酶原时间等指标，有利于专科医师诊断及安宁机构接收末期患者，提供精准化的安宁疗护服务，协助有相关需求的患者及家庭提升整体生活品质。

表3 我国台湾安宁疗护服务的收治范围

2.4安宁疗护供给形式丰富，种类多样 目前，住院安宁疗护、安宁居家(社区)疗护、安宁共同照护是我国台湾安宁疗护的主要服务形式[16]。不同的服务供给形式中包含了多项安宁疗护服务项目。见表4。住院安宁疗护即在医疗机构中设立安宁病房为临终患者提供安宁疗护，主要包括医师诊察、医疗护理、药事服务及相关安宁医疗团队照护等。安宁居家(社区)疗护由专业的安宁团队到患者住所或其所在社区卫生机构提供身、心、灵、社会的全人照护服务，当患者需入院接受安宁缓和服务时，团队将提供转介协助并安排住院疗护后续服务。安宁共同照护模式针对一般病房中有安宁缓和需求的临终患者，由原医疗团队与安宁服务团队同时提供诊疗和疗护服务[12]，并对患者与家属进行心理和灵性宗教需求的照护，协助患者及家属认知病情及决策重要疗护模式。

表4 我国台湾安宁疗护服务供给形式及主要内容

2.5安宁机构数量众多，分布广泛 在安宁疗护国际热潮的影响下我国台湾于1990年设立了第一家安宁疗护病房。2021年8月27日我国台湾健保署更新了安宁疗护资源数据，据统计，我国台湾现有安宁疗护服务机构543家，其中具备同时提供2种及以上安宁疗护服务类型的机构116家。从地理分布上看，我国台湾安宁疗护机构分布广泛，主要集中在北部及中部地区，北部地区共有安宁疗护服务机构200家，中部地区共有171家，我国台湾南部、东部及群岛区域共有172家。随着我国台湾对分级诊疗制度的推行及安宁疗护服务的改进，与2006年比较，我国台湾安宁居家及社区疗护机构数量所占比例显著上升，而提供安宁住院疗护的机构数量所占比例相对下降。见表5。统筹规划将安宁疗护服务的重心转移至提供安宁居家疗护及安宁社区疗护服务的基层医疗机构，均衡医疗资源配置，减少医疗浪费，促进医疗体系公平化[17]。

表5 2021年我国台湾安宁疗护服务机构数量及分布

2.6教育培训安宁疗护服务人员，组建专业服务团队 为保障安宁疗护服务的质量，我国台湾要求参与安宁疗护服务的专业照护人员均须经过一定时间的理论学习、实务运用及病房见习才具备上岗资格。我国台湾卫生福利部公告的《全民健康保险安宁共同照护试办方案》等政策对此提出了细化标准，参与安宁疗护服务的照护人员均需接受过80 h以上的安宁缓和医疗相关教育(含40 h的安宁病房见习)，且医师及照护人员每年的继续教育时间需在20 h以上，并出示相关教育训练证明[18]。为满足安宁机构对专业照护人员日益增长的需求，我国台湾癌症安宁缓和医学会、安宁照顾协会、医疗继续教育推广学会、新北市卫生局等医学护理学会及地方卫生局陆续开设了安宁疗护教育训练课程，受到我国台湾卫生福利部的官方认可。教育培训内容见表6。

表6 我国台湾安宁疗护教育培训内容

3 我国台湾安宁疗护对我国大陆的启示

2017年10月国家卫生健康委员会发布了全国第1批安宁疗护工作试点市(区)[19]。经过1年半的试点工作，2019年国家卫生健康委员会决定开启第2批安宁疗护试点[20]。目前，我国大陆安宁疗护发展处于萌芽阶段，正在通过试点工作不断摸索适合国情的安宁疗护模式。通过对我国台湾安宁疗护的探究、学习发现，我国大陆目前的试点工作仍有许多不足之处，得到了较为深刻的启示。

3.1加强安宁疗护的顶层设计，完善相关法律法规 目前，我国大陆安宁疗护的发展缺乏阶段性的科学规划及全局发展蓝图，安宁疗护最高级别的指导文件仅是部门规章，暂无安宁疗护相关的专项法律提供保障，各试点城市的安宁疗护试点工作由于缺乏相关法律规范及强制力约束，实施情况存在较大差异[21]，整体发展缓慢，需要加强顶层设计的支撑。值得关注的是，我国台湾从法律层面保障患者接受、终止撤除安宁疗护的自主权利，并规范了在患者无法清晰表达个人意愿时法定代理人的义务及家属签署意愿书的优先顺序，明确患者、家属、医院在不同情况下的权利、责任分配，极大程度地减少了事后医患因伦理道德等问题产生的医疗纠纷。借鉴我国台湾安宁疗护的建设经验，我国大陆应积极推进安宁疗护的相关立法工作，通过法律法规规范指导我国大陆安宁疗护的发展与实施，保障患者的自主权利及安宁疗护工作者的合法权益，推动我国大陆安宁疗护服务体系的科学建立。

3.2推进多元化筹资，减轻医保负担 目前，我国大陆安宁疗护试点城市筹资渠道较为局限，通过医保统筹基金结算安宁疗护服务费用为我国大陆目前安宁疗护试点的主流趋势。大部分安宁疗护试点城市实行由医保统筹基金按床日费用结算及少部分城市实行单病种定额结算，如安徽省蚌埠市、四川省攀枝花市、广东省深圳市、吉林省吉林市等。 随着安宁疗护试点工作的推进，试点机构服务的患者逐年增加，安宁疗护的实施虽能在一定程度上节约医保资金和卫生资源，但过度依赖单一的筹资渠道会给国家医疗保险带来愈发沉重的压力，影响我国大陆安宁疗护服务的健全发展。对此，国家卫生健康委员会提出要将推动多元筹资机制建立作为下一步安宁疗护试点工作的目标和计划[22]。参考我国台湾的筹资机制并结合内地实际情况，政府可通过颁布相关政策引导社会力量对安宁疗护的参与，并加大财政支持力度[23]，形成以“基本医保、国家财政、社会力量、个人、单位”的多元化筹资体系。同时，注重商业保险的补充作用，为建立可持续发展的安宁疗护服务体系提供充足的资金基础。此外，我国正在积极推进长期护理保险制度试点工作，可尝试将安宁疗护部分服务种类，如居家安宁疗护纳入长期护理保险结算范围。

3.3统一不同模式安宁疗护的服务规范，提供全人照护服务 目前，我国大陆安宁疗护的各城市试点工作执行状况差距较大，不同安宁疗护模式提供的服务没有得到统一规范，部分试点城市仍处于探索制定安宁疗护服务规范的阶段，未将政策落实到位；另外，目前，我国大陆各地安宁疗护试点工作的各项服务规范参差不齐，部分服务项目的执行工作仍需完善，如对患者家属的哀伤辅导[24]。 我国台湾安宁疗护强调以身心合一的方式照护患者，针对患者生理、心理、灵性、社会方面的问题及需求对患者实行全人照护。在政策方面我国台湾对安宁疗护的不同服务形式均做出了政策性的规范，对服务项目的支付点数也提出了明细标准。因此，我国大陆在推动安宁疗护试点工作的过程中可逐渐归纳不同地区的实践经验，针对不同服务模式制定全人照护的服务标准规范，为我国大陆安宁疗护服务工作提供政策性标准指导，并鼓励各试点城市在安宁疗护服务标准规范的基础上做出因地制宜的调整，有效落实安宁疗护工作的执行。

3.4设立科学、标准的安宁疗护服务对象准入条件 国家卫生健康委员会于2017年提出的《安宁疗护中心基本标准(试行)》等规章为临终患者的照护、安宁疗护科室配置等安宁疗护工作提供了精准指导，但对安宁疗护的服务对象、收治标准暂未做出明确规定[25]。因此，我国大陆试点城市的安宁疗护服务对象收治准入标准存在较大差异。如《宁夏回族自治区养老机构安宁服务规范》中规定服务对象为“处于疾病末期的临终者及家属”，收治门槛相对较低[26]；而《河北省养老机构安宁疗护服务规范》中规定服务对象为病情不断恶化且不可治愈的预期寿命不足6个月的老年患者，收治标准相对较高[27]。安宁疗护服务对象的准入条件存在较大差异导致我国大陆试点工作的公平性难以保证。我国台湾对安宁疗护服务对象的收案条件提出明确标准，并形成对十大重症疾病末期患者的准入标准[28]。参考我国台湾的实施经验，我国大陆应逐步扩大、统一规范安宁疗护收治对象的范围，并设立科学、细化、统一的患者准入条件，为医师提供明确的诊断指标，保障我国大陆各地末期患者有平等享受安宁疗护的权利。

3.5培养专业安宁疗护服务人才，构建安宁疗护服务网络 安宁疗护的发展需要专业医师、照护人员、心理咨询师等专业人员积极参与，为末期患者及家属提供身、心、灵、社会的全人照护。CHUANG等[29]通过实证分析发现，医疗工作者是否接受安宁教育培训与患者在生命末期选择安宁疗护的概率显著相关。目前，我国大陆高等教育缺乏对安宁疗护课程的相关建设，难以满足日益增长的照护需求[30]。安宁疗护服务专业人才的短缺致使专业疗护团队组建困难，一定程度上制约了我国大陆安宁疗护服务的发展。借鉴我国台湾的建设经验，加强安宁疗护相关学科建设、培养专业照护人才是我国安宁疗护服务发展的重要任务。目前，北京市、上海市、深圳市卫生健康委员会陆续提供了安宁疗护教育培训。为全面提升我国大陆安宁疗护的专业氛围，应将安宁疗护教育纳入护理高等教育、中等职业教育课程，有利于培养更多的专业人才。此外，可通过政府鼓励志愿者、社工参与安宁疗护的教育培训及服务，扩大安宁疗护相关人才储备，构建安宁疗护的服务网络[31]，为我国探索中国特色安宁疗护服务道路贡献力量。