呼吸道传染病相关污名评价工具的研究现状与分析

魏晓雪，陈贻悦，吴映晖，花文哲，朱大乔

(上海交通大学 护理学院，上海 200025)

大众对传染病的认知有限，故疾病相关污名在疾病流行期间剧增，(疑似)患者、患者家属、相关医护人员等常被贴上“标签”。不仅影响就医，而且相关人员常受到歧视，增加了疾病防控难度和疾病负担[1]。为了解疾病相关污名，常需要专门评价工具从不同涉事人员的视角测量。目前，有关疾病污名研究主要集中在艾滋病、精神病等领域[2]，对呼吸道传染病的污名研究相对较少。本研究对现有呼吸道传染病相关污名评价工具系统梳理，为相关研究在评价工具选择、发展与应用等提供借鉴。

1 相关概念

1963年，Goffman[3]首次将污名定义为个体因具有被社会怀疑的属性而受到排斥的现象，是个体因他人反应而损害正常身份的过程。许多学者继续发展和完善污名概念，认为污名是负面的、被排斥或贬低的特征或属性，个人或群体会因这种特征或属性被打上“标记”，给公众留下刻板印象。受污名者可能会遭遇他人厌恶和躲避、排斥行为，由此产生病耻感。病耻感会造成受污名者出现一系列行为，包括隐藏被污名化特征、退出人际关系、增加风险行为等。2005年，Corrigan等[4]进一步提出污名是由公众污名和自我污名构成，前者是指大多数社会群体对特定受污名群体的不良刻板印象，后者是指当公众污名产生后，伴随出现的病耻感造成受污名者的自我低评价和自我低效能。污名不仅影响受污名者本人，也会影响其联系密切人群，包括家庭成员、照顾者、朋友和亲人，即所谓“连带污名”[5]。

2 研究对象与方法

检索Cochrane、PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO、知网、维普、万方等8个数据库，检索时限为建库到2021年2月。采用扩大检索方式，检索词包括“污名/病耻感/stigma”“歧视/discrimination”“偏见/prejudice”“刻板印象/stereotype”等，尚未发现呼吸道传染病相关的普适性污名测评工具。为此，我们聚焦于与污名关系密切的4种呼吸道传染病，即肺结核、重症急性呼吸综合征(severe acute respiratory syndrome，SARS)、中东呼吸综合征(Middle East respiratory syndrome，MERS)和新型冠状病毒肺炎(coronavirus disease 2019，COVID-19)。根据SPIDER模型[6]构建文献的纳入标准：(1)研究变量(因素)包含前述的4种呼吸道传染病相关污名；(2)研究报告评估污名的具体方法，如问卷或量表维度与条目；(3)原始研究。文献排除标准：(1)不能获取中文或英文全文；(2)同时测评含呼吸道传染病在内的多种疾病污名，且无法区分污名指向其中哪种疾病，如测评结核病合并艾滋病病毒感染者的污名程度。

3 结果

共纳入23种评价工具，均为自评式量表或问卷。从国别来看，发文国家与相关传染病发生和流行关联密切，如SARS和MERS污名评价工具的研究主要见于疫源地以及疫情较为严重地区；肺结核污名评价工具的发文国家主要见于发展中国家或地区。从疾病种类来看，对肺结核污名的研究最多，相关评价量表/问卷有10个；而其他3种急性呼吸道传染病的污名研究相对较少，亦缺少较成熟的测评工具。这可能与疾病的流行时间长短以及受累地域范围大小有关。从污名对象来看，现有对患者自我污名和照顾者污名的评价工具更多，评价公众污名的问卷或量表则十分有限。如在近期新发呼吸道传染病流行期间，照顾者污名尤其是医务工作者相关污名得到越来越多关注。现根据污名来源或对象，将这些量表或问卷分成以下4类。

3.1 公众污名相关测评工具 公众污名是病耻感的主要来源[7]。相关问卷或量表共有5个，总体缺乏足够的信效度检验，见表1。它们从两方面评价：(1)公众对患者的污名或歧视态度；(2)公众对患者的躲避行为。

3.2 自我污名相关测评工具 自我污名是在公众污名出现后，患者内化污名感受形成病耻感，从而产生自我贬低。相关量表或问卷共8个，见表2。主要内容：(1)患者实际遭受污名经历；(2)对公众污名态度感知；(3)自我负面感受；(4)担心疾病披露。其中，肺结核污名感受量表[13]有良好的心理测量学属性，其汉化版[14]信效度良好，且在泰国[13]、巴西[15]、非洲[16]等地广泛验证，是评价肺结核自我污名的最常用工具。

表1 呼吸道传染病公众污名相关量表/问卷

表2 呼吸道传染病患者自我污名相关量表/问卷

3.3 照顾者污名相关测评工具 照顾者污名是指因照顾受污名个体而间接受到“连带污名”。相关问卷或量表有8个，用于相关医务人员的自我评价，信效度良好，见表3。评价内容：(1)害怕和恐惧，如“感觉病毒离我很近，它在任何时候都有可能侵入我身体”；(2)担心职业披露，如“我认为人们因我的职业而回避我(我的家庭成员)”；(3)自我负面感受，如“我是传染病收治医院的医务人员，这让我与众不同”。

3.4 综合测评问卷 它是指问卷测评内容包含公众污名、自我污名或照顾者污名中的两类及以上者。目前仅有肺结核相关问卷的报道，见表4。

表3 呼吸道传染病患者照顾者污名相关量表/问卷

表4 呼吸道传染病污名综合测评问卷

4 小结

当前对各种呼吸道传染病相关污名的评价仍为量表或问卷，尚未见呼吸道传染病相关污名的普适性评价工具。现有测评工具存在不足：(1)相比于自我污名和照顾者污名，公众污名类评价工具过少，且只有少数量表进行心理测量学评价。今后要重视和加强对公众污名的相关研究。(2)除肺结核自我污名量表外，其他呼吸道传染病相关污名量表和问卷的信效度检验仍有待完善，尤其是外部效度验证。最后，由于不同种族和文化对“污名”的理解不尽相同，未来选择或编制污名测评工具时，还需要考虑污名本土化概念解释，以便更深入“捕捉”本国或本民族人群对相关污名的态度和行为水平。

【关键词】呼吸道传染病；污名；评价工具；问卷；量表

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2022.06.023

【中图分类号】R47【文献标识码】A

【文章编号】1008-9993(2022)06-0090-05