张彤彤,娄小平,杜文婷,陈 婕,王澍晨
1)郑州大学第一附属医院肾内科 郑州 450052 2)郑州大学第一附属医院护理部 郑州 450052
腹膜透析因具有保护残余肾功能、操作简便、成本低等优点成为终末期肾脏疾病的替代疗法之一[1]。国内腹膜透析患者的年增长率达20.8%[2]。腹膜透析患者出院后仍需严格遵循医护人员制订的透析方案,但由于出院后各项护理需求未能得到及时有效的满足、疾病相关知识缺乏及操作不当等问题,患者易发生腹膜炎、容量超负荷、钙磷代谢紊乱、充血性心力衰竭等,严重影响其长期生活质量[3-5]。研究[6-7]显示,出院后的腹膜透析患者在透析操作、居家疾病管理、并发症预防、心理及社会回归等方面均存在未满足的需求。国内对腹膜透析患者出院后的护理需求调查多以横断面为主[8-9],缺乏对时间因素的考虑,不同时期的延续护理需求程度与患者生活质量的变化趋势尚不明确。本研究旨在探讨腹膜透析患者出院后12个月内的护理需求程度及生活质量水平,评估其动态变化并分析二者关系,为医护人员针对不同阶段患者的需求制订干预措施提供帮助。
1.1 研究对象选择2019年8月至2020年9月在郑州大学第一附属医院肾内科首次进行腹膜透析置管术的143例患者。纳入标准:①符合腹膜透析相关指征且医生建议腹膜透析治疗。②年龄≥18岁,具有正常的沟通交流能力并配合后续随访。③研究期间在本院复诊。④知情同意并自愿参与本研究。排除标准:①日常生活及透析需依赖家属帮助。②预后较差且合并其他严重并发症。本研究通过医院伦理委员会批准(伦理号:2019-KY-0501-003)。
1.2 调查工具
1.2.1一般资料调查表 由研究团队自行设计,包括社会人口学资料(性别、年龄、文化程度等)及疾病相关资料(原发病、透析时长、并发症等)。
1.2.2腹膜透析患者延续护理需求评估 此问卷由国内学者崔会等[10]研制,包括透析操作及导管维护、疾病相关知识、负性情绪的识别及应对、并发症的观察与处理、饮食相关知识、容量管理、出院随访方式,共7个维度32个条目。从“不需要”到“非常需要”依次为1~5分,总分为32~160分,分数越高表明对延续护理需求越高。该问卷总体Cronbach′α系数为0.905。
1.2.3肾脏病专用生活质量简表(Kidney Disease Quality of Life Questionnaire,KDQOL-36TM) 该量表是国际上公认较为成熟的评价透析患者生活质量的工具[11-12],包括症状与问题、肾脏疾病影响、肾脏负担、躯体健康、心理健康,共5个维度36个条目[13]。使用KDQOL-36TM评分模板将原始得分自动换算为每个维度的得分,各维度的平均分为该量表的最终得分,得分范围为0~100分。分数越高,患者生活质量越好。该量表中文版本的Cronbach′s α系数为 0.781~0.890[14]。
1.3 资料收集采用纵向调查法,结合腹膜透析出院患者复查时间分别在出院后1个月(T1,首次复查)、3个月(T2,根据透析充分性调整透析方案)、6个月(T3,首次更换外接管道)、12个月(T4,第2次更换外接管道)对患者进行调查,每次复查时采取面对面的方式收集资料。调查前研究人员进行统一培训,与患者交流获取信任,告知患者本次调查目的并在出院前签署知情同意书,邀请患者扫码加入腹膜透析病友群并告知相关来院复查预约事项。本研究初步纳入患者150例,在T1阶段结束时,1例主动退出;T2阶段结束时,2例转血液透析;T3阶段结束时,2例联系中断;T4阶段结束时,2例因资料不全剔除,最终纳入143例。
1.4 统计学处理使用SPSS 26.0处理数据。不同阶段测量数据的比较采用重复测量数据的方差分析;使用Pearson相关分析探讨腹膜透析患者延续护理需求与生活质量的关系。检验水准α=0.05。
2.2 腹膜透析患者不同阶段延续护理需求得分比较出院后1、3、6、12个月,患者延续护理需求总分和各维度得分差异均具有统计学意义(P<0.05),其中T3时总分及多维度得分均最高(表2)。
表2 腹膜透析患者不同阶段延续护理需求得分的比较(n=143)
2.3 腹膜透析患者不同阶段生活质量得分比较出院后1、3、6、12个月,患者生活质量总分均处于中等偏下水平,不同时间点得分差异均具有统计学意义(P<0.05),T4时总分和各维度得分均最低(表3)。
表3 出院后不同阶段腹膜透析患者生活质量得分的比较(n=143)
2.4 腹膜透析患者各阶段延续护理需求与生活质量的关系出院后不同阶段腹膜透析患者的延续护理需求与生活质量总分的相关性见表4。
表4 出院后不同阶段腹膜透析患者延续护理需求与生活质量总分的相关性(n=143)
3.1 出院后不同阶段腹膜透析患者延续护理需求变化趋势分析出院后腹膜透析患者的护理需求因疾病阶段不同而产生动态改变。本研究中,腹膜透析患者延续护理需求处于中等偏高水平,与杜荣欣等[15]的研究结果相似。出院后12个月内除负性情绪的识别及应对、出院随访方式这两个维度外,延续护理需求总分及其他维度得分均在出院后6个月达到最高,之后降低。原因可能为:腹膜透析具有长期性、居家治疗及独立性等特点[16]。患者出院时对复杂的换液操作及繁琐的居家自护知识掌握不够熟练,且我国腹膜透析技术在大部分县级医院尚在推广阶段[17],本研究中纳入患者大多居住在农村(65.03%),居家透析期间缺乏及时有效的专业保障,因此对上述护理需求较高。随着疾病治疗状况好转,掌握的疾病知识与透析操作技术逐渐熟练,患者对上述需求关注度有所下降。负性情绪的识别及应对与出院随访方式需求在出院后3个月得分最高,原因可能为:患者因透析充分性变化而引起透析方案的调整等,使其对负性情绪识别及处理与随访方式需求升高,想要获取专业指导及情感支持;随着对疾病了解逐步加深,患者已逐渐适应了居家透析治疗的过程,对上述需求程度也随之下降。因此,医护人员对居家透析患者应增加远程专业支持,并根据肾脏疾病的不同发展阶段为患者及家属提供相应的疾病信息、操作技能和心理支持[18]。
3.2 出院后不同阶段腹膜透析患者生活质量变化趋势分析随着现代临床医学模式的转变,生活质量已逐渐成为评估患者医疗满意程度的重要因素[19]。本研究显示,腹膜透析患者出院后不同阶段的生活质量处于中等偏低水平,这与陈国伟等[20]的研究结果相同。出院后12个月内,患者生活质量总分、症状与问题及心理健康得分始终呈下降趋势,而肾脏疾病影响、肾脏负担及躯体健康得分呈先上升后下降的趋势。分析原因为:患者开始透析治疗后,困扰已久的疾病症状及肾脏负担有所缓解,早期患者的生活质量出现好转。但随着疾病的进展,腹膜转运动能下降、容量超负荷、营养不良、心血管等并发症频发,影响患者长期带管生存[21]。医护人员应针对不同时期患者提供个性化干预手段,通过设立居家依从目标(饮食依从性、服药依从性、透析方案执行)改善患者自我管理能力,完成自我护理计划(容量自我监管、导管出口处管理、操作完成质量),提升患者对抗疾病的信心,使其保持积极乐观的心态、树立自我责任意识,进而提高患者生存质量。
3.3 腹膜透析患者延续护理需求与生活质量的关系本研究显示,腹膜透析患者的延续护理需求和生活质量各维度变化趋势复杂,临床应针对不同时期患者的健康问题和延续护理需求开展针对性的干预,以有效满足其延续护理需求,提高其生活质量及治疗效果。考虑到两者相关性分析时未排除肾病严重程度、透析效果、并发症种类等疾病因素的影响,此次对两者相关性分析的实际意义较小。出院后12个月内,延续护理需求总分先上升后下降,而生活质量始终呈下降趋势。分析原因:在早期透析治疗时,因病情进展需要调整原有透析方案,患者每日透析袋数增加[22],重复进行的繁琐的透析操作及导管维护,可能造成再入院风险及治疗费用增加,而患者因自理能力降低无法承担家庭责任,动摇自我价值并产生大量负性情绪[23]。医护人员应协助患者及家属缩短适应疾病与腹膜透析过程,为患者提供透析治疗指导(透析用物、安全换液、如何应对异常情况),并发症的预防,容量管理指导等知识,满足其出院后各项需求;及时给予患者心理支持,正确引导患者处理负性情绪,采取积极的疾病应对方式;同时,应加强家庭支持与同伴教育,鼓励患者参与各种形式的病友会,鼓励患者开展多种轻体力劳动,协助患者及家属早日适应疾病和透析治疗对日常生活的改变[24]。
综上所述,随着时间的推移,出院后腹膜透析患者的延续护理需求呈先上升后下降的趋势,而生活质量总体呈现下降趋势,提示医护人员应全面细致地评估患者的护理需求,提供个性化的护理干预,提高患者生活质量。另外,本研究的样本仅局限于一家三甲医院,样本来源较为集中,今后将扩大样本来源,开展多中心研究,更深入地探讨两者的关系。