ICU患者出院后家属照护体验质性研究的Meta整合*

杜羿霏，钟月欢，孙琪钰，王怡，王晨霞，伍严骏

（1 兰州大学护理学院，甘肃兰州，730000；2 甘肃省人民医院，甘肃兰州，730000）

随着重症医学的发展，ICU 患者的生存率得到大幅提高，ICU 患者出院后普遍存在心理、认知、身体等诸多问题仍需照护支持［1］。家属作为患者出院后的主要照顾者，在其康复过程中提供生理和情感支持的同时也承受着巨大的照护压力，易出现一系列心理和生理症状，如焦虑、抑郁、创伤后应激障碍、失眠、疲乏、食欲减退等，这不仅损害家属自身健康而且影响患者长期预后［2-3］。因此，为提高家属的生活质量，促进患者的康复进程，应准确了解ICU 患者家属在患者出院后不同阶段的照护体验，以指导医护人员为家属提供最大限度的支持。此外，近年来随着以家庭为中心的延续护理模式的发展，ICU 患者家属自身身心健康及照护体验受到了广泛的关注［4-5］。但是对于医护人员来说，了解ICU 患者出院后家属长期、不同阶段的照护体验仍是复杂的问题，但单一的质性研究往往研究时间跨度有限，无法全面阐述ICU 患者出院后家属长期、各阶段的体验。因此本研究采用Meta 整合的方法对现有ICU 患者出院后家属照护体验相关主题的质性研究进行系统回顾，以期更全面、深入了解ICU 患者出院后家属真实照护体验，为医护人员制定具有预防性、针对性、支持性策略提供循证依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索Embase、PubMed、CINAHL、Web of Science、Cochrane Library、中国知网（CNKI）、万方数据库（WanFang）、中国生物医学文献数据库，自2011年8月至2021年8月关于ICU 出院患者家属照护体验的质性研究。英文数据库以PubMed 为例，采用主题词与自由词结合进行检索，其检索式为：（（“intensive care units” ［Mesh］/“critical care” ［Mesh］/“critical illness”［Mesh］/critical care［Ti/Ab］/intensive care ［Ti/Ab］/ICU ［Ti/Ab］）AND（post［Ti/Ab］/after［Ti/Ab］/discharge* ［Ti/Ab］/surviv* ［Ti/Ab］） AND（“family”［Mesh］/family［Ti/Ab］/families［Ti/Ab］/relatives［Ti/Ab］/spouse*［Ti/Ab］/partner*［Ti/Ab］） AND（need ［Ti/Ab］/needs ［Ti/Ab］/experience*［Ti/Ab］/）AND（“qualitative research” ［Mesh］/“focus group”［Mesh］/ qualitative study ［Ti/Ab］/interview［Ti/Ab］/phenomenon［Ti/Ab］/ground theory［Ti/Ab］/focus group［Ti/Ab］）） NOT（infant［Ti/Ab］/pediatrics［Ti/Ab］/newborn［Ti/Ab］）。中文数据库以中国知网为例，检索式为：SU=‘重症监护’+‘危重患者’+‘重症患者’+‘ICU’AND（SU=‘家属’+‘照护者’+‘照顾者’+‘配偶’）AND（SU=‘ICU 后’+‘出院’）AND（SU=‘体验’+‘经历’+‘需求’+‘感受’）AND（SU=‘定性研究’+‘质性研究’+‘扎根理论’+‘访谈’+‘现象研究’）。

1.2 纳入标准与排除标准

纳入标准：①研究对象：成人ICU 患者的家属（包括配偶、父母、子女等），患者年龄≥16 岁且家属年龄≥18 岁； ②感兴趣的现象：ICU 患者家属在患者出院回家后的照护经历及感受；③情景：ICU 患者在家庭或社区内由家属照料；④研究类型：所有类型的质性研究包括：扎根理论、现象学研究、叙事研究、个案研究等。对多种对象（如患者、家属等）或对多个时间节点（患者在ICU 期间、普通病房期间、回家后等）进行研究，但研究结果中能清晰分离出关于ICU患者回家后家属照护经历或体验的文献同样纳入。排除标准： ①无法获取全文的文献； ②重复发表文献；③非中文、英文文献；④对某种干预措施进行效果评价的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

对重复文献进行删除后，由2 名经过循证护理系统培训的研究员根据纳入标准与排除标准独立进行文献筛选，如意见不统一，由第三方裁决。资料提取内容包括：作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象及样本量、感兴趣现象、研究时间、主要结果等。

1.4 纳入研究的方法学质量评价

由2 名经循证护理系统培训的研究员使用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价工具［6］独立对文献进行评价，10 项评价内容均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价，如遇分歧，请第3名研究员判断。若完全符合质量评价标准为A 级，部分满足为B 级，全部不满足为C 级，本研究剔除质量等级为C 级的文献。

1.5 Meta 整合与评价

本研究采用汇集性整合方法进行结果整合［7］。整合步骤如下：对纳入文献进行反复阅读逐行提取有意义的研究发现，附以相应的支持性资料；将相似的研究发现进行组合归纳形成不同的类别，然后进一步形成研究整合。使用定性研究证据质量评价与分级工具（confidence in the evidence from reviews of qualitative research，CERQual）［8］对证据进行可信度评价。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检出相关文献2 628 篇，最终纳入6 篇［9-14］，全部为英文文献。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的质量评价结果和基本特征

6 篇纳入文献基本特征见表1。6 篇文献中仅FRIVOLD 等［11］研究质量等级为A。其余5 篇文献［9-10，12-14］质量等级均为B，其中“哲学基础与方法学是否一致”“是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况”2 条目评价结果分别均为 “不清楚”与“否”；4 篇文献［9，12-14］在“是否阐述了研究者对研究的影响”条目评价结果均为“否”；其余各条目均评为“是”。

表1 纳入文献的基本特征（n=6）

（续上表）

2.3 Meta 整合结果

本研究从纳入的6 篇文献中共提取出52 个研究结果，归纳成5 个新类别，最后得到2 个整合结果，具体内容见图2。

图2 纳入文献的整合结果

2.3.1 整合结果一：出院回家初期，家属存在矛盾的心理并承担多种责任

2.3.1.1 类别1：患者出院回家初期，家属积极与消极心理共存 一方面，家属认为患者出院回家是一种积极的进步，当患者回家时家属感到放松和解脱（“一直在等待这一刻，感觉棒极了”［13］），即使患者康复取得微小的进步，也会使家属感到充满希望和兴奋（“很难过看到他不再是以前的他，但没关系，因为他每天都在进步”［12］）；另一方面，由于缺乏信息、专业知识和技能，家属存在不确定感（“噢，当我儿子回家时，我不知道我将面临什么”［9］），不知所措（“他（患者）非常虚弱，我最后想：我该怎么办?我不是护士”［10］），担心（“回家对我来说有点可怕，我担心如何去照顾他”［12］），恐惧（“一想到他要回家，我就怕得要死”［13］）等消极情绪。而家属表示与医护人员的沟通能够缓解自身负面情绪（“他（患者）出院后第二天，家庭护士就过来了，她把所有的事都告诉了我们，她在的时候我感觉很好，她离开后我知道一切都会好起来的”［9］）。

2.3.1.2 类别2：家属不得不承担多种责任，打破原有生活方式 患者回家初期对家属来说是一个艰难的时期，家属不仅要独自负责所有家务劳动、照顾孩子［14］、生活社交［12-13］及其他原本应由患者承担的责任（“她（患者）可以管理好一切，但现在，我要处理大部分的事情”［11］），还要承担患者的饮食、用药与身体护理和医疗安排（“他（患者）完全依赖别人，尤其是上下楼梯，可真费劲啊”［9］），部分家属还要负责对家庭环境进行改造，以满足患者的康复需求（“我必须翻新和改变家里的一些东西，加入一些技术辅助，我们的老房子绝对不适合残疾人住”［13］）。此外，家属不得不改变原来的生活方式，例如减少休闲娱乐时间，以平衡各方面需求（“你必须在家附近，因为他们（护工）随时会来检查他的伤口”［14］）。对于有工作的家属来说，由于缺乏老板和同事的支持，平衡各个角色会更加困难（“人们似乎认为：只要你来上班你必须全心全意工作……但你太累了，你做不到这样”［14］）。

2.3.2 整合结果二：长期居家照护过程中，患者与家属双方出现责任过渡，家属心理状况、生理状况发生波动

2.3.2.1 类别1：随着患者逐渐康复，家属与患者之间发生责任过渡 责任过渡即根据患者康复状况，家属逐渐将部分责任过渡由患者承担，例如家庭责任，患者照护责任等［9-10］。当患者逐渐康复时，家属通过观察评估患者的能力和意愿相应的撤回援助，尝试让患者承担更多的家庭责任（“我还是比以前做得多，但现在变得更容易了，因为（我丈夫）现在能帮我了”［9］）。但是当患者逃避对自己的健康负责（“现在他认为如果我为他做事会更容易；他变得懒惰了”［10］“我想我所期待的，也是我发现的最困难的，就是让我的丈夫对自己的健康负责”［9］），或者当家属未对患者做出正确评估，患者希望独立而家属对患者过度保护时（“当她（患者）告诉我‘别插手’，让她自己做自己的事情时，我发现自己做得太过分了”［10］）会影响双方责任的过渡，影响患者康复进程。

2.3.2.2 类别2：随着患者康复进程，家属依旧经历复杂的心理活动 尽管患者在居家康复中产生了不同程度的进展，但部分家属仍感到焦躁不安，并长期保持对患者的关注与警惕（“我们三个人都待在家里，时时刻刻观察她，如果她有一天过得比平时糟糕，我们就会更加警觉”［10］）；家属因缺乏康复指导而感到沮丧和不确定（“没有人能告诉我们如何适当地增加活动水平，这只是一个反复试验的过程，所以有点令人沮丧”［12］），并且家属很难协调最初的康复期望与现实的康复进展（“现在他需要更频繁地休息，不知道他的情况会维持多久……他恢复的比我预期的要慢”［12］）。此外，部分家属还表现出对未来的担忧（“真正的担心是，我死后，我的妻子怎么才能照顾自己?她不能没有我”［14］），但也有家属产生了一些积极的看法，重新思考生活的意义（“什么才是我们希望拥有的美好时光?”［14］），更加积极地思考自己的未来（“虽然现在已经完全变了，但它并不一定是坏事”［14］）

2.3.2.3 类别3：随着时间推移，家属的生理状况受到损害 家属常专注于照顾患者而将自身健康放于次要位置，忽略医护人员的建议（“在他（患者）住院的时候医生建议我休息，我自己的身体消耗太大了。现在回想起来，我应该听医生建议的”［12］）。但长期的照护工作使家属的身体健康受到负面影响，例如出现疼痛（“有段时间，我有点头疼，脖子也疼……”［14］）、体重下降（“现在我体重63.8 公斤，去年我的体重是76 公斤”［14］）、睡眠不足（“首先，我必须确定他在睡觉，我才能睡，但通常要到第二天早上”［14］）、疲乏（“但我的精神和情感都很疲惫……最近所有的事情似乎都很挣扎”［12］）等症状。

2.4 整合结果证据分级

本研究对整合得出的5 个类别进行证据分级，详见表2。

表2 ICU 患者出院后家属照护体验证据分级

3 讨论

本研究结果显示，ICU 患者出院回家后家属经历了责任，心理、生理方面的变化，家属在不同照顾阶段中经历多种挑战，亟需外部支持。因此，应就不同时期家属的照护体验制定针对性的护理措施，以提高居家照护的质量，促进家属的身心健康。

3.1 完善ICU 家属的出院准备服务，以应对在患者回家初期面临的挑战

家属在患者回家初期往往经历多种消极情绪。此时家属的消极情绪，源于作为患者的主要照顾者，由于缺乏专业知识和技能，不知如何在家庭环境中满足患者的护理需求。既往研究表明［15］，当家属获得充足的信息，掌握必要的技能时，家属能获得控制感，并且对照护患者感到更加自信。此外，在患者出院回家初期，家属因难以平衡多种责任，而影响自身社会生活。研究发现［16］，在有限的时间、生理和心理资源背景下，家属承担多种责任，照顾负担过重，同样会导致其产生负面情绪。

因此，为帮助家属应对回家初期的挑战，应完善ICU 家属的出院准备服务，措施如下：①在ICU 患者住院期间，建议加强家属对患者照护参与度，如参与基本生活护理、早期活动等，提高家属的赋权能力，有利于协助家属掌握照顾患者所需知识与技能，缓解家属出院后家属的负性情绪［17］。②在ICU 患者出院前，医护人员充分与患者家属进行沟通，或开展护理计划会议，对ICU 家属出院准备度及家属需求进行评估［18］，并基于评估结果，制定家庭教育计划，有针对性地开展疾病康复、并发症预防等知识以及相关护理技能的学习。并通过使用信息手册向家属提供患者疾病或护理相关信息。③在ICU 患者出院前，与家属共同协商患者的复诊时间，减少因患者诊疗活动对家属工作和社会生活的影响。此外，向家属提供可利用的医院、社区支持与其他社会相关资源，以支持家属在承担多重责任与自身社会生活中找到平衡。

3.2 加强以家庭为中心的ICU 后随访服务，以改善家属长期照护体验

家属在长期照护过程中仍面临诸多挑战。AGARD 等［19］提出配偶-照顾者-配偶模型，阐述配偶在患者整个疾病过程中角色的动态改变，患者逐渐康复，配偶与患者随之进行责任过渡，家属逐渐脱离照顾者角色。而本研究整合结果表明，由于患者角色强化、家属对患者康复状况的错误评估等原因，致使患者与家属在后续照护过程中面临责任过渡困难。此外，本研究结果显示，家属不仅在患者出院回家初期经历负性情绪，而且在长期居家照护过程中由于缺乏康复指导、难以协调康复期望等原因，家属仍持续受负性情绪影响。调查显示［20］，ICU 患者出院2 个月后，约1/4 的家属发生焦虑或抑郁。而且，家属早期往往专注于照顾行为而选择压抑自身需求，导致家属在长期照护过程中会出现躯体健康状况受损。ICU 患者出院2 个月后，约50%～60%的家属存在睡眠障碍，继而出现进行性疲乏、免疫力下降等症状［21］。早期接受支持能使家属更好地平衡患者护理需求与自身健康需求。

因此，为改善家属长期照护体验，建议应开展以家庭为中心的ICU 后随访，加强评估-指导/干预，例如：①ICU 患者出院后，定期评估患者康复进展，指导家属提供适当强度的护理，避免家属对患者的过度保护，鼓励患者尽早启动有助于独立性的活动，帮助患者向独立过渡；另一方面，根据患者的康复状况，帮助家属和患者设定现实康复目标，做好康复期望的管理。②早期关注、筛查家属心理、生理的状况识别高危患者，采用医院焦虑抑郁量表、事件影响量表、生活质量量表、健康调查简表SF-36、匹兹堡睡眠质量指数量表、疲劳评定量表等心理、生理评估工具对家属实施纵向、动态的评估，及时认识和处理家属的需求，预防其心理、生理障碍发生或恶化。根据评估结果对患者实施有针对性的干预，必要时将家属转介至精神心理科医生或其他专科医生进行进一步的干预［22］。

值得注意的是，本研究结果显示，部分家属在照顾过程中产生积极的心理并能够以更积极的态度面对未来，提示医护人员可以尝试实施正念干预、生命意义干预、希望疗法等积极心理干预［23-24］，以增强家属的积极情绪和幸福感。

3.3 开展相关本土化研究，以指导制定临床干预措施

本研究纳入部分文献未对哲学基础与方法学一致性问题、研究者自身背景、价值观以及研究者对研究的影响做出说明，可能会对结果的诠释造成影响，影响文献的总体质量。因此，未来开展相关研究时，应着重相关问题的阐明。此外，本研究纳入符合标准的6 篇文献，来自6 个不同国家，但均为发达国家，在研究对象及研究文化背景的多样性方面尚有欠缺。鉴于各国社会、医疗背景及文化的差异性，建议未来应积极开展有关ICU 患者出院后家属照护体验的研究，了解中国社会及文化背景下的家属照顾体验，比较国内外差异，以制定出符合我国特色的临床干预措施。尽管缺乏本土化研究，但基于本研究对证据可信度分级可见，本研究整合结果对临床仍具有一定的指导意义。

4 结论

本研究通过Meta 整合对ICU 患者出院后家属早期以及长期照护体验进行了全面深入的阐述，帮助医务人员更清楚地认识到家属居家照护的挑战和需求，提出了协助ICU 出院患者家属顺利开展居家照护的有效措施，为临床实践及进一步开展研究提供参考。