纤维支气管镜术患儿父母信息需求的质性研究

林 玲，秦月香，顾秀萍

(苏州大学附属儿童医院，江苏 苏州 215002)

纤维支气管镜术作为呼吸系统临床诊断与治疗的重要方法之一，已被广泛应用于各种难治性肺不张[1]、气管支气管软化、气道异物等诊断和治疗中[2]。由于镜身柔软、纤细、前端可改变方向，能直接伸入到气管、支气管内部探查，了解有无狭窄、异物、发育异常等，获取细胞学及组织学标本，可为疾病确诊和抗生素的选择提供依据[3]，有研究显示，88%的患者希望通过医护人员了解气管镜检查的相关内容[4]。夏幸阁等[5]研究认为，护士低估了患儿父母对信息的需求。信息需求不足可导致父母产生抑郁、焦虑等负性情绪，影响患儿的照护和康复，甚至产生一定的敌对情绪，激发医患矛盾，降低家属对医务人员的信任度及满意度[6]。纤维支气管镜术在儿科中的应用较成人晚，目前约有40余年[7]。近年来很多学者对纤维支气管镜在临床上的应用做了广泛深入的研究[8],但是针对患儿父母对纤维支气管镜术相关信息需求的研究较少见。本研究调查了拟行纤维支气管镜术患儿父母对纤维气管镜术的信息需求，旨在为开展针对性的护理沟通、健康指导提供参考依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用目的抽样法选取苏州市某三甲儿童医院2021年3-5月15名住院患儿父母。纳入标准：(1)住院期间拟行纤维支气管镜术患儿父母；(2)无沟通障碍，能正确表达自己的信息需求(3)自愿参加本项目。排除标准：患儿父母确诊患有精神疾病。研究的样本量以被访者的资料重复出现、不再有新的主题呈现为衡量标准[9]。患儿及父母一般情况见表1。

表1 患儿及父母一般情况

1.2方法

1.2.1资料收集 采用质性研究中的现象学研究法对研究对象进行面对面、半结构式深度访谈。选择安静、独立的房间进行，保护受访者隐私。根据半结构式访谈提纲进行提问，访谈提纲的形成过程如下：回顾相关文献，对2名拟行气管镜检查患儿的父母进行预访谈，根据访谈结果修改、完善提纲，最终形成正式访谈提纲。提纲具体内容如下：(1)您了解纤维支气管镜的具体作用吗？(2)对于孩子进行纤维支气管镜检查，您想要知道什么样的信息？(3)孩子做纤维支气管镜手术，您最担心什么？(4)您目前需要哪些帮助，希望以什么样的方式获得？在选择访谈对象过程中，充分考虑研究对象的代表性，依据每例患儿年龄、性别、不同麻醉方式，最大限度地获取所需要的信息。2名访谈者在访谈前均接受过质性研究相关课程的培训且从事儿科呼吸专科临床工作10年以上。术前1 d对拟行纤维支气管镜术患儿的父母进行访谈，首先取得他们的信任，解释目的及方法，并承诺用编码代替他们的姓名以保护每例患儿及家属的隐私，所有访谈资料仅供本次研究使用。在征得父母同意后全程录音，访谈时间控制在20～30 min。访谈过程中认真地倾听，仔细观察父母面部表情、声调及肢体语言，并做好笔录。

1.2.2资料分析 访谈结束后24 h内将录音转成文字。采用Colaizzi七步分析法[10]对访谈资料进行分析。(1)仔细审核所有访谈记录；(2)提炼出有价值的陈述：(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码的观点汇聚成主题；(5)对有价值的观点进行详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似之处；(7)将分析的结果返回到父母处核实，以保证资料的准确和真实。

2 结 果

2.1纤维支气管镜相关知识需求

2.1.1纤维支气管镜检查相关知识需求 访谈的15名父母中，12名对纤维支气管镜术陌生，不明白纤维支气管镜检查的具体作用及其是否对患儿有较大的帮助。(1)对纤维气管镜检查目的不了解。P1：“之前没有听说过纤维支气管镜，周边也没有人做过纤维支气管镜，做或不做纤维支气管镜主要还是听从医生的建议。”P5：“我们当地医院告知了很多纤维支气管镜检查的并发症，听起来很恐怖。”(2)想知道纤维支气管镜检查的效果。P7：“我信任你们的技术，但是关于纤维支气管镜检查对孩子疾病的效果如何，需要做几次才能起效不是特别了解。”P3：“纤维支气管镜检查能将异物直接取出吗？”(3)对纤维支气管镜检查细节的需求。P6：“纤维支气管镜检查在哪里做？谁来做？做1次要花多长时间？”P5：“这么粗的镜子插入孩子的鼻孔，对气道有损伤吗？会不会留有后遗症？”

2.1.2对饮食指导的需求 访谈的15名父母中，8名父母对禁食时间过长有担忧。(1)禁食时间过长担心。P6：“护士和我说过禁食时间，我担心孩子小，长时间不喝奶，会饥饿哭闹，能否根据孩子的年龄安排纤维支气管镜术的顺序？”P10：“长时间禁食，担心孩子会低血糖，做纤维支气管镜术的时候晕过去。”(2)饮食种类不具体。P12：“护士指导我们要吃软食，但是没有举例具体的食物，我们想了解如：苹果、梨能吃吗？”

2.1.3麻醉信息需求 访谈过程中，大多数父母对麻醉方式不清楚，缺乏麻醉相关知识，其中9名患儿家属担心麻醉风险。(1)不了解麻醉方式，感觉很茫然。P2：“医生让我们选择全麻还是局麻，对于局麻、全麻的利弊不是很清楚，只能听从医生的建议，选择对孩子伤害小的。”(2)担心麻醉风险及后遗症。P1：“担心麻醉风险，是否会有意外发生？”P5：“全麻是否会影响孩子智力？是否会有后遗症？”(3)对麻醉过程及注意事项的需求。P15：“我们不知道麻醉的注意事项，具体的操作流程是什么？”P9：“麻醉后孩子有疼痛感觉吗？什么时候能醒来？”

2.2心理支持需求

2.2.1医务人员关注的需求 拟行纤维支气管镜检查患儿家属会表现出不同程度的紧张、焦虑，希望得到医务人员的关注。P2：“担心孩子在纤维支气管镜术中不配合或发生意外，一夜没睡，当护士和我沟通后我心情舒畅很多，今晚能安心入睡了。”P11：“做纤维支气管镜术的时候我能陪伴在孩子身边吗？孩子年龄小，能承受这样的痛苦吗？护士您能否在做纤维支气管镜时多关注孩子的情况？”P6：“纤维支气管镜检查对疾病转归如何？能治好我孩子的病吗？护士您能告诉我吗？”

2.2.2家庭关爱的需求 由于纤维支气管镜术是侵入性操作，大多数家属都有自责心理，责怪自己没有照顾好患儿，希望获得家庭的关爱。P4：“都怪我不好，感冒、咳嗽时，没有及时带孩子治疗，现在发展成肺不张了，还好家人都理解我工作忙，没有埋怨我。”P3：“我给孩子吃了几颗花生米，发生呛咳，没有及时带他来看，家人责怪我没看护好，以后不敢给孩子吃花生了。”P5：“孩子已经治疗1个月了，在陪护放面也力不从心，目前是我们两人轮流照看。”

2.2.3社会支持的需求 由于患儿的父母基本上都在工作岗位上，常常抽不开身，而纤维支气管镜检查前需要父母签字确认，另外纤维支气管镜检查属于创伤性操作，父母非常重视，经常亲自陪伴孩子，给工作带来了许多不便。P13：“孩子做纤维支气管镜检查，需要不断地调休、请假，希望得到同事的理解和支持。”P2：“由于陪伴孩子做纤维支气管镜检查，公司里的很多事情都委托给亲戚、朋友打理了，希望他们能够不负重托。”

2.3信息获取途径多样化的需求 患儿父母对纤维支气管镜检查相关信息有不同的需求。P2：“喜欢医生、护士直接和我沟通，有不了解的地方，可以随时提问。”P4：“希望看一看纤维支气管镜检查的图片，这样比较形象。”P5：“可以制作纤维支气管镜术的动画、视频，让我们大致了解一下。”P6：“公众号上可以推出纤维支气管镜检查的科普，方便家属查看。”P7：“可以邀请已做过纤维支气管镜检查的家属和我聊聊，讲述他们家孩子做的情况。”

3 讨 论

3.1关注纤维支气管镜检查患儿父母的信息需求，提供专业性指导 (1)纤维支气管镜相关知识。本研究发现，绝大部分个案对纤维支气管镜检查缺乏了解，其原因可能是：儿童支纤维支气管镜检查开展时间较短，身边没有人做过，纤维支气管镜检查的科普教育不充分；入院后，医务人员宣教时只注重疾病的宣教，缺乏对检查的宣教指导，没有完整的宣教材料。有研究显示，父母掌握的信息越多，越有信心应对各种问题[11-12]。信息匮乏正是使父母困惑和焦虑的原因之一[13]。提示医患之间需要做好有效沟通，对于那些需要做纤维支气管镜检查的患儿，术前应进行专业指导，具体内容包括讲解纤维支气管镜检查的必要性、手术地点、检查过程、大致费用等，术中如何配合顺利完成手术，术后注意事项及如何观察并发症等。(2)饮食知识指导。由于在纤维支气管镜术前、术后都需要禁食，而年龄较小患儿体内糖原储备可能较年长患儿不足，因此容易引起低血糖[14]。有研究表明，婴幼儿术前禁食、禁饮时间过长，可能会导致哭闹、烦躁、脱水、低血糖等[15]。因此，应在禁食期间静脉补充糖水，可避免出现低血糖，或对年龄较小患儿优先手术等。术后讲解具体的饮食要求，可让家属参考。(3)麻醉知识指导。本研究中，大多数家属提到了麻醉风险，与杨琳等[16]研究基本一致。内科护士对麻醉的认识存在不足，因此应提升自我，加强业务培训，掌握专业知识，做好医护结合。医生更多地加强风险宣教，而护士可以更多地对相关知识细节进行宣教，如怎么麻醉？麻醉前后护理要点、注意事项、麻与全麻的区别及优缺点等，让家属对麻醉有一个清晰的认识，可以根据自己孩子情况做出正确选择。通过改良宣教方式，如将纤维支气管镜相关的知识需求做成宣教手册、模型、视频等形式，在患儿做纤维支气管镜检查前，根据家属需求发放，在病房宣传栏里贴上纤维支气管镜检查宣教内容，定期开展纤维支气管镜检查相关知识讲座，或在科室的公众号上科普纤维支气管镜检查知识等，增加了解纤维支气管镜检查的途径，让家属对纤维支气管镜检查不再陌生，提高家属对纤维支气管镜的认知。针对文化程度不同的父母，可以选择不同方式为其进行讲解和答疑，在知识传授的过程中一定要特别注意尽量使用一些通俗易懂的语言，避免使用专业术语，用回授法[17]纠正不理解的、错误的认识，尽量满足患儿家属对信息的需求。

3.2提供心理、社会支持，缓解心理压力 本研究显示，行纤维支气管镜术患儿的父母均存在一定心理压力，与张龙宝等[18]研究基本一致。其原因可能是：纤维支气管镜术是一项侵入性手术，手术过程中有许多不确定因素，且家属缺乏相关知识。因此，可引导家属倾诉自身情绪，敞开心扉，而医护人员做好聆听，给予情感上支持。HARVEY等[19]的研究指出，患儿父母负性情绪主要来源于对医疗领域的无知。对于知识缺乏者，作为医务工作者，要主动告知患儿父母纤维支气管镜相关知识，对有疑惑、不清楚的地方，鼓励他们咨询，减轻其焦虑。应用正念法、积极的心理暗示、放松疗法，可转移患儿父母注意力，消除其紧张情绪。家庭是一个“成团的情绪体”，家庭成员之间是相互影响的。家庭对缓解家庭成员心理应激、矛盾与冲突都具有重要而又不可替代的作用[20]。提示护理人员要发挥家庭的作用，鼓励家属之间互相支持、互相照顾，促进积极的情感，分散患儿父母对问题的注意力，以减轻其压力。同时，可以让病区内做过纤维支气管镜检查的患儿家属现身说教，发挥同伴沟通交流的积极作用。及时将患儿的纤维支气管镜检查结果告知家属，可缓解其负性情绪。

综上所述，拟行纤维支气管镜术患儿父母普遍存在紧张、焦虑、自责等负性情绪，渴望获得纤维支气管镜检查、饮食、麻醉等相关知识。因此，护理人员应重视患儿父母在纤维支气管镜检查中的重要作用，并为患儿父母提供个性化的健康指导，满足其需求，缓解其焦虑、紧张情绪，从而使其更好地配合医务人员对患儿进行纤维支气管镜检查及护理。