张名扬 陈丹丹
1 郑州大学附属儿童医院/河南省儿童医院/郑州市儿童医院 儿童重症监护室,郑州 450000;2河南大学 基础医学院,河南开封475004
儿童重症监护单位(pediatric intensive care unit,PICU)是集中救治和护理病情危重患儿的特殊场所[1]。孩子进入PICU 期间,父母无法为患儿提供基本照护,使其感到不确定、痛苦、恐惧、压力,父母角色的深刻变化成为不可避免的压力来源[2]。Folkman[3]的交易性压力理论强调,应对这种压力情境,母亲的角色是至关重要的。因此,在这个复杂的功能和情感挑战的艰难时刻,密切的社交支持是一个关键的应对资源。作为自然伴侣的配偶在这一时期的关切、困难和任务方面的支持能够极大程度地提高母亲的应对能力[4-5]。在当前背景下,母亲的自我效能感反映了一个妇女的自我概念,即能够成功地履行其作为母亲的角色[6]。然而,儿童重症监护病房的特殊环境对母亲的自我效能感产生了负面影响,在这种情况下,母亲对患儿的护理受到限制,并伴随着很大的不确定性[7]。研究[8-9]表明,配偶支持与母亲自我效能感之间存在正相关,母亲自我效能感与疾病不确定感之间存在负相关。本文从研究三者之间的关系出发,提出假设:自我效能感对疾病不确定感产生直接效应;自我效能感对疾病不确定感有间接效应,配偶支持为两者之间的中介变量。即对于PICU 住院患儿母亲而言,配偶支持不仅能够预测较低的疾病不确定感,而且配偶支持将预测较高的母亲自我效能。通过研究验证以上假设,有助于针对患儿母亲的特殊心理状态制定相应干预方案,旨在提高PICU 住院患儿母亲的心理健康水平。
采用便利抽样法,选取郑州市3家三级甲等医院PICU 的218名住院患儿母亲为研究对象。纳入标准:①入住PICU≥24 h的患儿母亲,且为主要照顾者;②患儿母亲年龄≥18岁,无认知功能障碍;③知情并自愿参与者。排除标准:患儿及其母亲患有精神疾病或意识障碍者。
1.2.1 研究工具
1)一般资料问卷。该问卷由研究者自行设计,调查内容包括患儿及其父母两方面的大致情况。患儿方面的调查内容包括性别、年龄等基本情况及相关治疗内容,如治疗时间、费用等。对其父母的调查内容除年龄外,还包括受教育程度、家庭收入情况等。
2)配偶支持问卷。该问卷由研究者在参阅相关配偶支持量表[10-11]的基础上,结合临床与患儿母亲沟通体验进行调整、设计,包含7个条目,涵盖从配偶那里获得的支持、理解和帮助。采用Likert 5级评分法,各条目由“非常不同意”到“非常同意”,分别计1~5分,分值越高,表示配偶支持率越高。
3)一般自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)。GSES由德国临床心理学家Schwarzer等[12]编制,后由我国学者张建新编译,在国际上得到广泛应用,用于评价个体能否采取适当行为面对所处环境中挑战的信念[13]。该量表为单维结构量表,共10个条目,采用Likert 4级评分法,各条目从“从未这样”到“总是这样”分别记1~4分,总分分值区间为10~40分。得分越高,说明自我效能感越高,量表信效度良好。
4)疾病不确定感父母量表(the parent perception of uncertainty scale,PPUS)。采用国内麦嘉轩[14]修订的中文版疾病不确定感父母量表,量表分为不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度,从“非常不同意”到“非常同意”分别赋值1~5分,得分高表明其疾病不确定感水平高。当疾病不确定感得分大于总分50%时,可认为具有较高水平的疾病不确定感[15]。中文版疾病不确定感父母量表的Cronbach'sα系数为0.882。
1.2.2 调查方法
研究者在征得研究对象知情同意,并详细讲述研究目的及填写问卷注意事项后,对符合纳入标准的研究对象逐一发送《PICU 住院患儿母亲心理状态问卷调查》。共发放问卷230 份,回收有效问卷218份,回收有效率94.78%。
1.2.3 统计学方法
采用IBM SPSS Statistics 22.0和AMOS 22.0软件对资料进行统计分析。计量资料采用表示,使用Pearson相关分析、秩和检验、方差分析进行统计分析,根据结果对PICU 住院患儿母亲的配偶支持、自我效能和疾病不确定感之间的关系采用回归分析和路径分析,建立路径关系模型。
研究对象年龄:24~38岁,平均(30.42±3.46)岁;婚龄:1~12 a,平均(5.25±2.64)a。
本研究结果显示,218名PICU 住院患儿母亲疾病不确定感总得分(93.72±20.20)分,配偶支持得分均分(3.74±0.69)分,自我效能得分均分(2.81±0.69)分。疾病不确定感各维度中,不明确性得分为(36.17±7.33)分,复杂性得分为(27.87±6.57)分,信息缺乏得分为(16.44±3.51)分,不可预测性得分为(13.28±2.66)分。见表1
表1 研究对象的一般资料(n=218)
Pearson相关分析显示,配偶支持与自我效能呈正相关(γ=0.473,P<0.01),疾病不确定感与配偶支持呈负相关(γ=-0.758,P<0.05),疾病不确定感与自我效能呈负相关(γ=-0.500,P<0.01)。
根据研究结果及参阅相关文献,提出如下假设,自我效能对疾病不确定感产生直接作用,自我效能感对疾病不确定或有间接效应,配偶支持为两者之间的中介变量。运用AMOS 22.0 软件构建结构方程模型,采用最大似然比法对所建模型进行修正、拟合,进而验证本研究所提出的假设。模型拟合指数提示该模型可接受[16],见表2。配偶支持中介作用拟合模型,见图1。
图1 母亲自我效能、配偶支持和疾病不确定感关系的路径分析
表2 模型的拟合指数(n=218)
采用Bootstrap法检验3 个变量间的直接、间接结果显示,自我效能对疾病不确定感(γ=-0.149,P<0.01)和配偶支持(γ=0.504,P<0.01)有直接影响;自我效能以配偶支持为中介对疾病不确定感有间接影响(γ=-0.336,P<0.01);配偶支持对疾病不确定感有直接影响(γ=-0.666,P<0.01)。配偶支持所能够被解释的变异量为25.4%,疾病不确定感所能够被解释的变异量为56.6%,见表3。
表3 配偶支持在母亲自我效能和疾病不确定感间的中介效应(n=218)
本研究结果显示,PICU 住院患儿母亲疾病不确定感得分(93.72±20.20)分,同王新等[17]的研究结果一致,高于国内不同疾病类型患儿母亲的疾病不确定感。这与PICU 住院患儿疾病危重程度较高,病情变化较快,父母对疾病的预后充满恐惧有关。在相同条件下就PICU 住院患儿母亲的疾病不确定感进行比较,本研究也高于王新等[17]的研究结果,表明所研究单位PICU 住院患儿母亲的疾病不确定感处于较高水平。吴春妮等[18]在其研究中指出,PICU 住院患儿母亲存在强烈的疾病信息需求,然而相关医疗人员与其进行的信息交流不仅方式单一,而且内容过少,多数情况下医疗人员交流的内容与患儿父母真正需求的信息不吻合,造成PICU 住院患儿父母的相关疾病信息需求处于严重不满足状态。结合以上学者研究结果,医院管理者应高度重视PICU 住院患儿母亲的心理需求。就患儿父母的相关疾病信息需求制定完善的信息交流方案,进而降低PICU 住院患儿母亲的疾病不确定感。
路径分析结果显示,加入配偶支持后,自我效能对疾病不确定感的影响仍显著,说明自我效能可以通过配偶支持间接影响PICU 住院患儿母亲的疾病不确定感,即配偶支持是自我效能与疾病不确定感的中介变量,中介效应占总效应的25.4%。鉴于此,相关医疗人员在关注PICU 住院患儿母亲疾病不确定感的同时,积极调动配偶的参与度,提高配偶支持率,进而提升母亲自我效能,最终降低其疾病不确定感,提高PICU 住院患儿母亲心理健康状况及就医满意度。