学龄期结核病患儿主要照顾者真实体验的质性研究

徐娟 施玲燕 何永英

（苏州市第五人民医院 江苏 苏州 215000）

研究表明，结核病作为一种呼吸道传染性疾病，会引起各种心理、生理和社会问题。中国仍属于结核高负担国家，关注结核病各个年龄群体尤为重要[1]。结核病在儿童中各个年龄均可发病，患儿可能遭遇全身和局部症状给照顾者及其家庭带来巨大的压力[2]。质性研究可作为量性研究的补充，从而可深入阐述照顾者的具体体验。本研究采用现象学的方法探究结核患儿照顾者的看护体验，以期来了解患儿主要照顾者的真实体验及具体需求[3]。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采取目的取样法，共访谈了2020 年9 月～2021 年9 月苏州市第五人民医院临床诊断为结核病患儿的主要照顾者10 人。研究样本量以不再出现新的主题为止。患儿的一般资料见表1。

表1 患儿一般资料

1.2 方法

1.2.1 研究方法为现象学研究方法。在本研究中即为结核患儿主要照顾者。每一名受访者都被称为个案。

1.2.2 访谈提纲的确定。 根据研究目的初步制定访谈提纲，后咨询上海市肺科医院两名护理学专家以及一名结核科专科医生的基础上，经过修改和预访谈，最终确定访谈提纲：“请您谈一谈，您的孩子最近好吗？”“在治疗孩子、照护孩子的过程中，有哪些感受？”“您感到最担心的是什么？”“遇到的困惑有哪些？”“您最希望得到哪些帮助？”等。

1.2.3 资料收集。方法采用半结构式深度访谈法，地点选择科室外走廊休息区，出院后继续电话随访，承诺访谈录音仅为学术研究用，取得患儿父母对录音的书面和口头同意，每次访谈时间控制在20～30 min。提问成员认真倾听并记录照顾者表达的内心体验，另一名成员关注照顾者的微表情、情绪变化等。访谈结束，研究小组成员第一时间将资料整理成文字。

1.2.4 资料分析方法。以Colaizzi 的7 步分析法进行资料分析，借助应用软件Nvivo 10.0。

1.2.5 质量保证。符合伦理学原则，每个个案均签署知情同意书。研究对象有一定的代表性，坚持最大差异化原则选择样本。收集资料前与患儿、患儿照顾者建立和谐友好的关系，对于有疑惑的资料，请研究对象确认无误后再进行整理、分析。

2 结果

本组10 例个案，受访对象年龄28～45 岁，均为患儿的父母，男4 名，女6 名。文化程度：初中1 名，高中2 名，大专3 名，大学以上4 名。家庭年收入：0.5 万～3 万元1 例，＞3 万而＜6 万元2 例，6 万-10 万元2 例，＞10 万元5 例。患儿病程均为1 周以上，均为义务教育阶段学生。经过分析整理，提取出了4 个一级主题，同时提取了6 个亚主题。

2.1 心理负担过重

2.1.1 无助感。在照顾结核病患儿过程中，照顾者反应患儿的发热、咳嗽甚至恶心、呕吐甚至食欲下降让他们觉得心疼。同时因为是大众眼中的传染性疾病，以前未接触过，以为结核病已经被消灭得差不多了，照顾者感到悲观无助。个案H：“我家孩子发热已经半个月了，食欲也不好，结核病吃的药太多了，有时候药吞不下去，掰开给他吃也会恶心。”个案G：“她不想住在医院里，想回家，想去上学。本来学习很上进，很受老师和同学的喜欢，想到要休学，本人很受伤，作为家长，也替孩子感到可惜，可能会影响升学和评优。”（哭泣）

2.1.2 自责和内疚。照顾者几乎都觉得是自己的照顾不周占了很大的原因。个案B：“我宁愿生病的是我啊，是不是我工作太忙了，忽视了孩子的营养。”（目光中流露出无奈）个案I：“都是我不好，平时没注意让孩子戴好口罩。”（叹气）个案B：“下巴下面肿起来了，我还以为是炎症，差点耽误孩子了。”

2.1.3 心疼和绝望。周围别人家孩子都没得肺结核的，治疗周期这么长，每天吃几十颗药，太痛苦了。个案都认为，自己孩子得了肺结核病，传统意义上的“肺痨”，严重影响孩子的学业，同时会造成校园和社会歧视。个案A：“最后确诊得了结核病，转诊到传染病医院，整个人都崩溃了。他当时才10 岁呀，又是贵州人，还不知道啥时候能回贵州上学……（眼神飘忽不定）”个案J：“感觉是晴天霹雳，本来把孩子养大就不容易，再得肺结核，血氧饱和度可能更低了。”个案D：“心痛，这么小的娃就得了肠结核，听医生说疗程会长些，关键是一直腹泻，娃受罪啊。”

2.1.4 经济负担过大。个案C：“自己在苏州打拼非常不容易，因为孩子的病在单位请假很久了，职业前景就不提了，房贷车贷啥的压得喘不过气来。”个案F：“因为要做检查项目，需要不少钱，我们的存款不知道够不够。”个案A：“家里还有哥哥，两个孩子的开支，再加上现在一个人失业，没有父母的金钱帮助是不可能的。”

2.2 缺乏肺结核病相关知识和生长发育知识

个案E：“孩子一咳血，整个人就慌了，医生护士交代的注意事项都忘记了。”个案H：“家里有个亲戚得了结核性胸膜炎，孩子是不是被传染的啊？接下来居家消毒怎么做真的不清楚，虽然医务人员说了很多，但是具体做起来还是有困惑。”个案E：“医生说可以补充小安素，不过孩子她不爱喝奶粉，平时也挑食，不知道怎么做营养美味的饮食。”个案J：患儿男，13 岁，身高165cm，体重只有33kg，属于营养不良。个案J 父母却对这件事习以为常。

2.3 社会支持不足

2.3.1 支持不足。儿童结核病群体仍是小众，周围人大多都不懂，加上病情的特殊性，患儿和照顾者大多都处于一种孤立无援的状态。个案C：“怕孩子发生肝损和不良反应，还不能去咨询朋友。”个案A：“希望有一个交流群，不过现实很难。”

2.3.2 社交活动受限。孩子患了结核病，父母的生活秩序被打破，同时多多少少会有社会歧视。照顾者因为孩子可能会失去原先的社交圈，与外界联系淡化。个案G 的母亲暂时离职了。个案B：“以前在外拼工作，疏忽了孩子的成长，今后要加以补偿。”个案E：“自从孩子怀疑支气管结核，做气管镜后，我没有一天可以放松，我不敢走亲访友，我已经没有自我了。”

2.4 自我认知的改变

家有结核患儿，尤其是急性血型播散型肺结核，症状明显，对自己和孩子考验都是巨大的，另一方面是长期服药和定期复诊对家庭依然是痛苦和煎熬[4]。同时，结核病作为创伤性事件带来的漫长的康复历程，孩子可能被改变的人生轨迹，使未来充满不确定性。也进一步促使对自己和孩子的人生进行重新规划。个案F：“社会大环境造成我们家长一心看成绩,经此一事，觉得健康平安才是最重要的。”个案D：“只要孩子能好起来，我做什么都是值得的。”患儿和照顾者共同努力，最后战胜病魔，重获健康的经历也会进一步强化亲子关系，是人生一次回忆，双方都会经历创伤后成长。

3 建议

3.1 目前我国传染病医院所能提供的服务有限，而且存在一定程度的社会歧视。儿童结核病情更趋个体差异，治疗和用药均和成人有显著的差异，需要社会给予更多的关注，但是全社会能提供的支持很有限。本研究中，好几个个案均是从其他地区来治疗的，此种情况会造成患儿的极大不便，了解到他们面临着自身心理负担过重、缺乏相关知识、社会支持不足等问题，他们需要得到针对性的、及时有效的帮助[5-6]。

3.2 建立、完善结核病服务网络。结核病防治专员定期上门为结核病患儿和家庭提供专业指导和心理疏导等，提供可靠的延续服务，或者为其提供此类的信息。建议主要照顾者到心理治疗专业人士处寻求帮助，以缓解亲属的照顾压力[7]。同时，做好结核病密切接触者的管理，最大限度地进行结核病的科学防控。

3.3 成立教育部门关爱小组。联合学校管理者、班级教师、校园医务室专业人员等，需密切关注患儿的心理健康。在复学后营造温馨和谐的校园环境，同时及时与患儿的照顾者沟通交流，遇到问题及时解决[8]。

4 小结

本研究为质性研究，深入探讨了结核病患儿照顾者在子女患病过程中的照护体验，结核病患儿需要社会和学校、家庭的全方位支持，应尽一切努力满足患儿家属的需求，重视患儿以及家属的心理变化，第一时间帮助他们，从而减轻他们的压力。