封晓炼,谢英
400060 重庆, 重庆医药高等专科学校附属第一医院 妇科
妇科恶性肿瘤是一组发生于女性生殖系统的常见肿瘤[1],主要包括宫颈癌、子宫内膜癌、绒毛膜癌、卵巢癌及输卵管癌等[2-3];发病率仅次于乳腺癌,占女性肿瘤发病率的18.6%,死亡率占15.3%[4],严重威胁女性生命健康和生育功能,且近些年患者有年轻化的趋势[5]。妇科恶性肿瘤主要的治疗手段包括手术、放疗、化疗、靶向治疗等,所有肿瘤治疗的目的都是为了延长患者生存期、提高生存质量,随着人文医学的发展,越来越多的人认为生存质量远比生存时间更为重要,优逝理念也逐渐被国人所接受[6-7]。妇科恶性肿瘤患者在治疗过程中医护人员需要不断与患者沟通病情进展情况,有研究显示[8-9],肿瘤患者对病情的知晓程度与其心理健康及尊严死亡之间存在密切关系。因此,了解妇科恶性肿瘤患者病情进展知晓程度及优逝期望水平现状,并分析对患者优逝期望水平的相关影响因素,可以为进一步改善肿瘤患者生存质量,开展优逝护理,提高临终尊严感,提供相关依据。
本研究采用横断面研究设计,连续性收集2018年1月至2021年10月期间在重庆医药高等专科学校附属第一医院妇科就诊的58例恶性肿瘤患者作为研究对象。纳入标准:1)年龄>18周岁;2)经病理学诊断为妇科恶性肿瘤;3)患者意识清醒,具有正常的语言沟通及基本读写能力,可以配合完成问卷评估。排除标准:1)合并精神疾病者;2)合并其他系统严重疾病者;3)拒绝调查或无法配合调查者。
1.2.1 一般资料调查表 采用自行设计的调查问卷对患者的年龄、婚姻状况、文化程度、职业、居住地、家庭经济状况、宗教信仰、日常主要照料者、与家庭成员的关系、亲眼见过或自己经历过急救、病程等。
1.2.2 疾病进展知晓程度调查表 通过比较患者对自身病情的描述情况对比患者主治医师及病历资料的诊断与病情描述,患者描述与医师及病历描述一致或基本一致则判定为知晓、部分一致判定为部分知晓,不一致或大部分不一致判定为不知晓。
1.2.3 中文版优逝期望量表(Good Death Inventory,GDI) GDI量表最早由日本学者Miyashita等[10]开发用于对患者善终期望水平评估,后经国内学者曾铁英等[11]、杨红等[12]进行中文汉化和信效度评价,中文版GDI量表内部一致性系数为0.950、分半系数为0.876,具有很好的信效度。量表包括3个维度(身心和相互关系的需要、自我实现和精神需要、自尊需要),进一步细分为18个亚维度,每个亚维度包含3个条目,合计54个条目。每个条目均采用Liker 5级赋分法,即完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意,分别对应1~5分。条目得分相加为亚维度分,亚维度分相加为维度分,维度分相加得到量表总分,量表总分54~270分,得分越高表示优逝期望水平越高。
采用SPSS 22.0对数据进行统计学处理,计数资料采用率或百分比进行描述,组间比较采用χ2检验;计量资料采用均数±标准差进行描述,满足或近似满足正态分布资料,组间比较采用独立样本的t检验或方差分析;采用多元线性回归模型分析妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平的相关影响因素。检验水准α为0.05。
58例妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平总分为(157.90±35.55)分,其中得分前3位的亚维度分别为:独立自理(10.49±1.31)分、良好的家庭关系(9.30±1.74)分、获得个人尊重(9.24±1.59)分。各亚维度得分见表1。
58例妇科恶性肿瘤患者中,仅有19例(32.76%)患者对自身疾病进展知晓,24例(41.38%)患者对自身疾病进展位部分知晓,还有15例(25.86%)患者对自身疾病进展不知晓。
单因素分析结果显示,不同经济压力状况、宗教信仰、与家庭成员的关系、疾病病程、对疾病进展的知晓程度的妇科恶性肿瘤患者的GDI总得分之间,存在统计学差异(P<0.05)(表2)。
表1 妇科恶性肿瘤患者优逝期望量表(GDI)得分描述(n=58)
表2 妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平影响因素的单因素分析
Influencing factorNGDI score (x±s)FP College degree or above28159.27±34.15Place of residence-0.5240.602 Urban21156.28±36.70 Rural37161.27±33.77Economic burden4.9280.033 Strong31154.11±38.21 Moderate20158.27±36.51 Mild7187.89±25.17Religion-2.2780.027 No40150.04±32.11 Yes18169.55±25.17Daily caregivers0.2260.637 Spouse/children/parents38158.22±37.21 Nanny/others14154.22±35.17 None6159.44±34.98Relationship with family members7.0480.013 Harmonious24165.37±32.19 All right26152.13±29.78 Poor8129.87±34.54Happen to see or experience first aid0.7890.375 No39154.22±29.78 Yes19162.47±38.94Course of disease (year)4.7200.038 <111141.55±27.38 1-326150.22±31.57 >321166.89±33.14Type of tumor0.3620.551 Cervical carcinoma 35151.26±32.78 Ovarian carcinoma 15158.24±33.98 Endometrial carcinoma8159.29±39.61Awareness of disease progression7.9870.008 Extremely aware19169.71±35.54 Somewhat aware24155.25±36.17 Not at all aware15138.77±25.93
以GDI总得分作为因变量,以单因素分析筛选的有统计学意义的因素作为自变量进行多元线性回归分析(变量筛选方法:Stepwise,变量入选标准α=0.05,剔除标准为0.1)。
结果显示:对妇科恶性肿瘤患者GDI总得分有影响的因素(按影响程度排序)的因素包括:与家庭成员的关系、对疾病进展的知晓程度和经济压力状况,具体表现为:与家庭成员的关系越和睦、对疾病进展的知晓程度越高、经济压力越小,患者的优逝期望水平就越高(见表4、3)。
表3 妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平影响因素的多元线性回归分析
据世界卫生组织最新发布的全球癌症负担数据显示[13],我国每年新发恶性肿瘤457万,占全球发病总数的23.7%,肿瘤死亡300万,占全球死亡总数30%,发病率和死亡率均位居全球第一。而妇科恶性肿瘤作为女性第二大肿瘤,严重威胁我国女性的生命健康,虽然随着各种早期筛查手段、治疗方法的不断发展与进步,使得更多的妇科恶性肿瘤患者的生存期得到了延长,但仍有很多肿瘤患者不得不面对死亡的威胁[14-15]。在我国,由于受到中国传统思想、社会文化氛围等的影响,肿瘤患者家属以及大部分医护人员担心患者知晓病情进展后难以接受,更担心患者直面可能到来的死亡威胁时采取逃避、抵触甚至自杀倾向等消极方式,往往选择隐瞒或部分隐瞒患者的疾病进展情况,最终使得部分患者不能有尊严的走完人生的最后阶段[16]。随着社会的发展,医学人文的普及,肿瘤患者更多的关注点是生存质量,也就对优逝提出了更高的期望,而调查妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平和疾病进展知晓程度现状,分析对优逝期望的影响因素,可以为改善患者生存质量提供依据。
本研究结果显示,妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平总分为(157.90±35.55)分,高于国内学者姚妮芳等[17]基于晚期肿瘤患者的优逝期望水平总分77.14分,但低于国内学者杨红等[18]基于基于护理人员视角评估的优逝期望水平总分(243.00±39.21)分。差异的主要原因可能与研究对象的选择有关,本研究评价的是妇科恶性肿瘤患者,包括了宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌的各个分期患者,而姚妮芳等[17]是基于终末期肿瘤患者的评价,杨红等[18]则是基于护理人员进行了评价,所以优逝期望水平之间存在较大差异,本研究反映的是妇科恶性肿瘤患者总体的真实优逝期望水平。而进一步对亚维度得分排序发现,前3位的亚维度分别为:独立自理、良好的家庭关系和获得个人尊重。说明妇科恶性肿瘤患者独立自理生活能力丧失较多,期待良好的家庭关系,在个人尊严丧失方面也面临困难。提示在临床护理实践中,可以从妇科恶性肿瘤患者的上述需求出发,在躯体治疗提升患者自由活动能力的同时,着重提升患者的个人尊严,并鼓励家属营造和谐的家庭氛围,以提升患者的生存质量和心理健康状况。
本研究进一步对影响妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平的影响因素进行分析,单因素分析发现,不同经济压力状况、是否有宗教信仰、与家庭成员的关系、疾病病程以及对疾病进展的知晓程度都会对妇科恶性肿瘤患者的优逝期望水平造成影响。进一步的多元线性回归分析结果显示,与家庭成员的关系、对疾病进展的知晓程度和经济压力状况进入模型方程,具体表现为:与家庭成员的关系越和睦、对疾病进展的知晓程度越高、经济压力越小,患者的优逝期望水平就越高。当患者在面对可能的死亡威胁时,迫切需要他人帮助其克服恐惧、疏导心理,此时家人往往成为他们的精神支柱,被寄予了很高的期望,和谐的家庭关系、与亲人的交流倾述都可以缓解对疾病和死亡的恐惧心理[19]。患者积极参与医疗决策是获得个人尊重,提高优逝期望水平的内在需求,有研究显示[20],有部分肿瘤患者甚至认为医护人员和家属对自己隐瞒病情是最损尊严的一件事情。因此,应当重视提高肿瘤患者对疾病进展的知晓度,这样有助于患者优逝期望水平的提高。家庭经济状况可能影响患者治疗方案的选择,治疗经济压力过大可能给患者带来心理负担,影响患者优逝期望水平。
综上所述,与家庭成员的关系、对疾病进展的知晓程度和经济压力状况是影响妇科恶性肿瘤患者优逝期望水平的主要因素。由于本研究样本量比较小,研究对象也仅是妇科恶性肿瘤患者,研究结论具有一定的局限性,后续还需要多中心、大样本、前瞻性研究来进一步加以证实。
作者声明:本文全部作者对于研究和撰写的论文出现的不端行为承担相应责任;并承诺论文中涉及的原始图片、数据资料等已按照有关规定保存,可接受核查。
学术不端:本文在初审、返修及出版前均通过中国知网(CNKI)科技期刊学术不端文献检测系统的学术不端检测。
同行评议:经同行专家双盲外审,达到刊发要求。
利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突。
文章版权:本文出版前已与全体作者签署了论文授权书等协议。