中老年2型糖尿病患者疾病自我管理障碍原因的叙事分析

牛林艳 崔静嫄 张弘强田间 张书评夏威妮

1.内蒙古医科大学护理学院，内蒙古 呼和浩特 010059；2.内蒙古自治区人民医院，内蒙古 呼和浩特 010017

2型糖尿病是全球的健康问题［1］，国际糖尿病联盟2019年发布的第9版糖尿病地图中显示，全球约4.63亿糖尿病患者，预计2030年上升为5.78亿，2045年上升为7亿人，我国2019年糖尿病患者约1.16亿人，其中2型糖尿病占90%，居全球之首［2-3］，中、老年糖尿病患者数量呈上升趋势［4］。糖尿病控制的关键在于患者长期进行良好的自我管理和自我护理［5］。然而伍育宁等［6］研究发现中老年患者存在不同程度的疾病自我管理障碍，且年龄与自我管理障碍水平呈负相关。疾病自我管理中面临的各种障碍严重影响患者健康行为的建立，加之失败经验让患者对建立健康的自护行为望而却步［7］，难以提升患者的自我管理效能。本研究针对中老年2型糖尿病患者疾病自我管理障碍的心理感受进行质性访谈，以期通过了解患者心理感受探寻患者疾病自我管理障碍的深层原因，为今后进一步开展针对性干预工作做好准备。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，于2020年9月～12月选取内蒙古自治区人民医院内分泌科收住院的15名中老年2型糖尿病患者为研究对象。其中男性6例，女性9例；年龄46～71岁，平均年龄（59.23±6.21）岁；病程7～30月，平均（18.14±2.36）月。见表1。纳入标准：①符合《中国2型糖尿病防病指南》诊断标准［8］的患者；②年龄≧45周岁；③HbA1C＞7%；④病程≧6个月；⑤签订知情同意者。排除标准：①患有精神疾病者；②患有老年痴呆语言不清者；③有严重的并发症、病情危重者；④有认知功能障碍者。样本量以资料重复出现、信息饱和为原则。

表1 研究对象一般资料（例，n=15）

1.2 研究方法

1.2.1 资料搜集方法。本研究属于质性研究中的现象学研究类型，采用半结构式访谈法与倾听患者叙事相结合的方法，访谈前先拟定好初步的访谈提纲，在内分泌科护士的引荐下与研究对象建立信任关系，在知情同意的情况下预约访谈时间对研究对象进行访谈。访谈提纲内容包括：1.您在自己控制病情的过程中会有哪些困难？2.您在什么样的情况下控制不好病情？3.当病情控制不好后你心里是怎么想的？提前与访谈对象约定好时间，访谈者提前到场进行准备，访谈开始后先让患者叙述自己管理疾病的经历，结合访谈提纲引导鼓励患者叙事。整个过程在单独的房间进行，访谈过程中适当运用提问、共情、倾听、回应等技巧，全程录音同时记录研究对象的语气词和表情、动作等关键信息。访谈时间为45～60分钟。本研究通过单位伦理委员会的审查，研究过程符合伦理学要求。

1.2.2 资料分析方法。每次访谈后将录音资料转录为文字资料并进行备份，由于本研究中研究对象的病程、职业、文化程度等信息存在一定的差异性，故采用Giorgi4步分析法［9］：①仔细反复阅读转录后的文字资料并听录音，对数据有一个全貌了解；②联系研究现象从专业角度提炼有意义的单元；③把研究现象中有意义单元中的日常语言转换成专业语言；④将经过语言转换的意义单元综合成一份意义连贯的关于该现象的描述。访谈结束后，对所有资料进行综合分析。

1.2.3 质量控制过程。为保证访谈提纲的准确完整，提前对3名患者进行预访谈，根据访谈实际情况完善访谈提纲，最后形成最终的访谈提纲；访谈后的录音在24小时内转为文字资料，并经第二人核对，以保证资料转录的完整性；资料的分析整理过程在有质性研究经验的老师和一名心理学专业教师的指导下进行；研究结果经由3名随机选择的研究对象进行确认。

2 结果

15名对象编码为N1～N15，进行访谈，按照心理学的专业标准提炼出有意义的3大自我管理障碍的原因，8个亚变量。

2.1 主题一：角色冲突 糖尿病患者在治疗过程中，除了要遵医嘱用药之外，更重要的进行生活方式的管理，这就要求患者在日常生活中既要保持自己原有的社会角色又要兼顾自己的患者角色，患者角色会与患者生活中的很多其他社会角色产生冲突。

2.1.1 患者角色与家庭角色冲突。随着现代社会生活节奏的加快和生活负担逐步加重，加之二孩政策的开放，很多中老年患者自然成了家庭中照顾年幼孩子的主力军，一切饮食起居都要以年幼的孩子为主，不能按照自己饮食规律进行安排，此时作为糖尿病患者的患者角色与家庭角色就产生了冲突。N1：“我家里看小孙子，不能按以前的方式生活，有时刚打了胰岛素要吃饭，他那边有事，我就得去管他，不能按时进食。”N3：“以前我喜欢走路、逛公园，现在看小孙子，他还不会走，我也不能走远，就运动少了。”父母总是处处为子女着想，尽力照顾子女的生活需求。N7：“孩子们上了一天班，中午吃外卖，晚上回来我就给他们做顿好的吃，鱼呀、肉呀一上桌，我也就忍不住吃几口，他们也老给我夹，说吃一点没事，一点一点就吃多了，没控制好（音调下沉）。”

2.1.2 患者角色与职业角色冲突。糖尿病发病越来越趋于年轻化，特别是对于从事个体职业的患者来说，工作的需要使得很多患者不能定时用餐、定时注射胰岛素，而出于生活压力考虑又不能放弃自己的工作，因而导致中老年患者存在职业角色与患者角色冲突。N9：“我是开车跑长途的，有时路途远，很久遇不到休息吃饭的地方，也不能打胰岛素啊吃药啊，怕低血糖更麻烦。”N12：“我村里开了个养鸡场，有时候一忙起来就得大半天，没人替我，就顾不上按时吃饭了，运动量够了，就是吃饭没个点儿。”N15：“我每天在办公室比较忙，有时候吃完饭了还得加班赶材料，没时间活动，偶尔不忙了我也饭后出去走走。”很多中老年糖尿病患者因工作性质所限，不能定时用餐、定量运动。

2.1.3 患者角色与社会角色冲突。个体的生存离不开社会各方面的支持，中老年2型糖尿病患者在进行人际交往、社会互动时也会面临很多困扰，进而干扰疾病的自我管理效果。N4：“我是体育老师，（朋友）都觉得我身体应该挺好，平时跟朋友应酬多，一起吃吃喝喝，朋友都说没事儿，吃吧，你看那谁好几年了不也没事嘛，我也一高兴免不了吃喝多了，血糖就控制不好，好几次都酸中毒了才住得院。”

2.2 主题二：负性情绪 中老年2型糖尿病患者背负着家庭责任、工作责任以及社交需求，而同时自己作为患者又得肩负起疾病自我管理的重任，在这种两难的处境中患者不同程度地出现心理负性情绪，负性情绪进一步影响患者的疾病自我管理［10］。

2.2.1 负罪感。糖尿病患者因疾病控制需要常感受到生活受限且经济压力巨大［11］，本研究中很多中老年患者因疾病导致的高额医疗费用、不能为儿女尽全力分忧解难等产生负罪感。N7：“打胰岛素就花费了不少，孩子们挣钱很辛苦，我又没固定工作，经济上不但帮不了孩子还得拖累孩子，能给孩子们省点是点（患者主要指针头更换和血糖监测频率尽量节省开支）。”N10：“我孩子上初中了，正是要劲儿的时候，但是我这个脚烂了，也干不了啥活儿，只能干着急，家里全靠媳妇了！有时候越着急血糖越控制不好！”

2.2.2 病耻感。糖尿病对患者的影响虽然没有直接表现在外貌特征上，但是却渗入患者生活的方方面面，特别是影响患者在社会生活中的人际交往与互动，因而使患者产生病耻感［12］。N9：“我有时候在外面吃饭，饭前要打胰岛素，但是在饭馆没有地方打，卫生间又不卫生，当着别人的面撩起衣服打针，别人都看我，我怪不好意思的，都以为我不正常，在外面不方便我就不打了。”N11：“我刚开始觉得挺丢人的，老是在马路上走着就饿了，抓心挠背的那种，就得赶紧狼吞虎咽地吃东西，别人老笑话我，所以我就怕低血糖，不敢控制得太严格。”

2.2.3 无助感。因糖尿病在医学上目前还没有办法根治，主要靠药物和生活方式管理来控制，并且对患者来说是一个漫长的过程，很多患者患病后，特别是自我管理失败后逐渐产生无助感。N1：“也没啥办法，小孙子也需要我，家里没能力雇保姆，再说雇保姆我也不放心，只能我自己这么熬着，等孙子大了也就好一些了。”N11：“人们都说这是不死的癌症，碰上了就是一辈子的事，我也尽量少吃多动，但是吃少了就会低血糖，也没啥办法，太麻烦了。”N14：“我也按照医生说的少吃多动，医生说吃二两馒头，我其实对这个（二两）没啥概念，少吃到什么程度（不清楚）？我腿夏天被（车）撞了，不能活动，只能靠少吃东西来控制了，唉！”。

2.3 主题三：健康信念不足 中老年糖尿病患者虽面临疾病的困扰，但是因年龄原因以及疾病迁延进展缓慢等因素，很多患者在对抗疾病的过程中表现出健康信念不足的心理状态。

2.3.1 危机意识不足。由于糖尿病是一个慢性病，血糖控制不良对于患者的生命威胁相对较小，加之在药物的帮助下并发症的发生是一个较为缓慢的过程，因而很多患者存在侥幸心理，缺乏足够的危机意识。N2：“血糖高了就是不怎么舒服，吃点药就好一些，也不会一下子就没命啊什么的，所以有时候自己也没太重视，再说我都这么大年龄了，享乐一天是一天。”N8：“这个病发展得慢，真的到看不见、走不了路的时候，我也该结束（生命）了。”N12：“我觉得目前还行啊，自己开厂子，这个病也没影响我干活，时间长了不舒服了就来医院调理一下回去，就能好一段时间。”

2.3.2 意志力不足。很多老年人保留了年轻时生活不富裕情况下节省的传统，不忍心浪费粮食，也体现出了生活富裕后想弥补幼年缺失的心理需求，这些也成为饮食控制上的阻碍因素。N5：“晚上一大家子在一起吃饭，做多了（饭）没吃完，孩子们不吃剩饭就要倒掉，我不舍得浪费，就吃了，一吃控制不住就吃多了。”N8：“我就是爱吃零食，小时候就爱吃，那时候穷没有（零食），眼看着别人吃，年轻时候还得供孩子上学，现在富裕了，也没啥负担了，自己老是忍不住买来吃，很多零食都甜还油多，只能每次尽量控制自己少吃点，但是有时候也控制不住，老想吃。”

3 讨论

3.1 应加强对中老年2型糖尿病患者的家庭支持和社会支持，缓解患者的角色调节压力 本研究很多中老年糖尿病患者在疾病自我管理障碍时面临着患者角色与家庭角色、职业角色和社会角色的冲突，这与高雪艳等的研究结果一致［13］。这些冲突既是造成患者自我管理障碍的原因同时也加重心理负担，阻碍患者进一步提升疾病管理的自我效能。中老年患者仍然承担着家庭照顾者角色或努力工作的职业角色，在生活过程中迫于照顾者负担和工作需要放松了自己的疾病管理，生活-工作-控糖难以权衡，赵静等［14］研究者发现当糖尿病患者角色与多重社会角色交织在一起时，患者会把家庭和工作视为比控制病情更重要，因而使得自己血糖控制不良，无法正确定位与转变个人角色。因此，应加强此类患者的家庭支持和社会支持，帮助其进行角色调整，可通过向其子女普及疾病自我管理的重要性，动员家庭力量帮助患者制定切实可行的管理方案，同时还要加强社会支持，比如发展托幼机构、职业上适时调整岗位或工作性质、提升社会对于糖尿病危害的认识，为患者能更好进行疾病自我管理铺平道路。对2型糖尿病患者加强社会家庭的协同关爱支持对于提升患者自我管理效果十分重要［15］。

3.2 应加强对患者的家庭关怀和社会关怀，缓解患者的心理负性情绪 2型糖尿病患者在漫长的疾病控制中出现焦虑、不满、沮丧等负性情绪［16］，本研究中也发现患者多存在因大量花费导致的负罪感、因害怕社会异样眼光产生的病耻感以及因疾病没有根治办法和控糖知识学习不深入所导致的无助感，进一步影响患者疾病自我管理效能，影响血糖控制。糖尿病患者因缺乏家庭和社会关怀产生血糖监测障碍，出现焦虑、压力等问题，影响疾病自我管理［10］。可见家庭与社会关怀对于患者疾病自我管理十分重要。随着对中老年人精神心理健康的关注持续增加，除了对其自身进行关注外，也要关注外围环境对患者心理健康状况的影响，患者在疾病自我管理过程中如果缺乏子女、社会的理解与支持，就会产生各种心理负性情绪，不利于患者的血糖控制［17］。因此，从家庭角度要帮助患者加强与子女的沟通，让子女更了解自己父母的内心想法，并且加大对底层人员的社会医疗保障力度，消除患者的顾虑，以减轻其负罪感，有效缓解患者的负性情绪。在社会层面中普及糖尿病相关知识，加强社会人群对糖尿病患者的理解，建设健康人文环境，给患者更多的社会关怀，减少病耻感，让患者更好地融入社会。本研究还发现很多中老年患者接受过医务人员对其进行的健康教育，了解生活管理的大致原则和内容，但是对于具体细节不清楚，特别是针对自身实际情况，缺乏个体化的指导和行得通的方案，研究中也发现患者对于糖尿病管理知识耳熟能详，但是具体操作中缺乏切实可行的方案［16］；加之老年患者学习能力弱化，专业知识缺乏，这些都会影响患者的疾病自我管理，使患者产生无助感。因此加强和完善健康教育内容和措施，丰富知识的供给并利用互联网加强对患者的生活指导，提供个体化、精细化、具体化的健康教育内容和方案，才能切实帮助患者提升自我管理技能，消除患者的无助感。

3.3 应加强对患者的疾病警示教育，切实提升中老年2型糖尿病患者的健康信念和意志力 本研究发现，中老年2型糖尿病患者因年龄和社会成长经历原因，使得患者存在疾病控制不佳的情况，主要表现为危机意识弱和意志力不足。糖尿病是一种迁延不愈、进展缓慢并且可以引起全身并发症的一种疾病，青年患者因出于对生命长度的考虑多数会引起其重视，而中老年患者危机意识不足，中老年患者因免疫功能日渐衰退，更容易发生并发症，反而应该高度重视疾病的控制。研究发现患者对于糖尿病并发症认识度越高，其自我管理行为越好［18］，因此，应加强对疾病的警示教育，普及糖尿病并发症发生因素和疾病危害等，以引起中老年患者的重视。研究指出患者的障碍认知水平与自我管理行为呈正相关［19］，提升患者障碍认知水平，认识到疾病自我管理中可能遇到的问题以及坚持的重要性，是提升患者控糖动机水平的重要举措。另外，患者控制疾病的意志力不足，为缓解中老年患者的饮食控制压力，应顺应患者疾病控制需求，加强生产和销售糖尿病患者专用食品，帮助患者更好地控制疾病，提升自我效能，减轻并发症带来的社会医疗负担。

4 小结

本研究通过对15名中老年2型糖尿病疾病自我管理障碍的患者进行访谈，发现这一群体在疾病控制结果不佳时多存在角色调节障碍、心理负性情绪以及健康信念不足的问题，需要家庭、社会予以更多的关注。同时提升社会人群对于糖尿病的认知，在社交中形成群策群力共同帮助糖尿病患者对抗疾病，缓解患者在社交过程中的病耻感。此外还要加强对中老年患者的职业关怀以缓解患者疾病控制中的职业压力，促进社会研发糖尿病专用食品，帮助患者提升疾病自我管理效能。