国家开展特殊儿童的家庭教育意义重大*

刘全礼

从广义的教育看，有了人和家庭，就有了人的“家庭”教育。对普通儿童是这样，对特殊儿童也是这样。但是从现代教育的视野看，特别是从现代教育的内容、方法（如使用盲文、手语等）和措施的角度看，具有现代特征的中国（以下专指中国大陆，不含香港特别行政区、澳门特别行政区和台湾地区）特殊儿童的家庭教育发展应晚于特殊儿童的学校教育。中国第一所盲校出现于1874年[1]，1887年出现第一所聋校[2]，1979年才出现第一所培智学校[3]。据此可以看出，我国现代教育意义上有系统教育方法的特殊儿童家庭教育出现时间不会早于1874年，直到20世纪八九十年代才开始较多出现，这一点在特殊儿童家庭教育的相关研究中也可以得到佐证。[4][5]中国现代意义上的特殊儿童家庭教育开展得晚，而且相关法律法规也没能及时跟上，学科研究总体比较薄弱，这直接或间接导致了特殊儿童的家庭教育实践存在诸多亟须解决的问题。[6]

然而，家庭是人生的第一个课堂，父母是孩子的第一任老师，在家庭开展特殊教育对特殊儿童自身的发展意义重大[7]，国家开展特殊儿童的家庭教育的社会意义更为明显，对国家治理、法律完善、家校社协同实践均有积极作用。

一、开展特殊儿童的家庭教育具有迫切的现实意义

特殊教育作为国家治理的内容之一，是彰显政治进步、社会文明的一种标识。目前，我国特殊教育存在教育场域局限、家庭教育落实不到位、社会关照不足等问题，因此，国家开展特殊儿童的家庭教育具有迫切的现实意义。

（一）扩大特殊儿童的教育场域

学校、社会、家庭是最主要的三大教育场域。然而我国特殊儿童的教育场域相对局限。自1874年我国出现第一所盲校以来，直到1978年将近百年的时间，由于受到外敌入侵、战乱动荡、经济落后等条件的限制，中国特殊儿童的学校教育发展缓慢。改革开放以后，特殊儿童的学校教育获得了飞速发展，从义务教育角度看，1978年，我国仅有特教学校292 所、在校生2.9 万人、专任教师0.42 万人[8]，到2021年，全国已有特教学校2 288 所、在校生91.98 万人、专任教师6.94 万人[9]，分别是1978年的7.8 倍、31.7 倍和16.5 倍。尽管目前我国特殊教育学校数量距“每个20 万以上人口的县、市、区有一所特殊教育学校”的目标还有一定的发展空间，距“97%的残疾儿童在学”的目标还有较大差距，但纵向比较看，到2021年我国特殊教育发展的成绩已经可以比肩全面脱贫的巨大成就了。

然而，仅从学校层面开展特殊儿童教育尚不足够，特殊儿童的社会教育和家庭教育也需要大力发展。如果我们像发展特殊儿童的学校教育那样重视家庭教育，并从障碍儿童的早期干预阶段开始，进行科学、有效、循序的家庭教育，特别是针对不同障碍儿童的特点开展早期家庭教育，不仅可以拓宽我国特殊教育的场域，丰富特殊教育类型，还能取得特殊儿童家庭教育的具体数据，并可以通过不同场域来彰显特殊教育的具体成就。

（二）加快特殊教育在家庭层面的落实

党和国家高度重视特殊教育事业的发展，例如，北京第三聋哑学校曾是外宾参观点，1971年周恩来总理还参观过北京第三聋哑学校[10]；1992年，江泽民总书记为常州聋哑学校题词“特殊教育 造福后代”[11]；2008年，胡锦涛总书记参观郑州聋哑学校[12]，并于2009年再次到访特殊教育学校——哈尔滨燎原学校[13]。党的十七大“关心特殊教育”、党的十八大“支持特殊教育”、党的十九大“办好特殊教育”，从“关心”“支持”到“办好”的提法转变也体现了特殊教育事业的不断发展。

然而，由于特殊教育专业性要求较高，在落实层面，更多是在学校，尚未涉及家庭层面。即在特殊教育的操作上，更多力量倾斜在学校上，家庭教育，尤其是对障碍儿童的发展意义更大的早期家庭教育，尚未能顾及。如果国家和社会能关照障碍儿童的家庭教育，则特殊教育的积极政治意义会更为明显。

（三）推进社会文明进步

社会文明有多重维度，在不同的参照系下有多种关于社会文明的描述，如个体的言语优雅、举止得体就是社会文明的重要标识等。但单从社会事务看，在和平年代，一个社会的文明与否不可避免地和整个社会对待弱势人群尤其是身心障碍者的政策密切相关，就如“你对待弱者的态度就是你的教养”[14]一样，社会对待弱者的态度也显示了整个社会的教养。

对于特殊儿童，尤其是障碍严重的视力、听力、智力、肢体和孤独症儿童的父母而言，孩子被诊断为残疾的时候，那种“叫天天不应、叫地地不灵”的绝望感深深笼罩在他们心头，震惊、拒绝结论、绝望、抓救命稻草，成为他们当中很多人的心路历程。正因为如此，他们才容易做出不必要甚至不正确的决策或举动。例如，期望孩子变得正常，而不是对孩子开展恰当的教育干预，想通过传统医学的“治疗”手段治好孩子从而过度医疗[15]，等等。

若想让特殊儿童的家长可以开展恰当的家庭教育，就必然需要先对残疾儿童家长进行指导和帮助，也只有接受了正确的指导和帮助，残疾儿童的家长才能有正确的残疾儿童指导对策，才能开展恰当的家庭教育，尤其是早期教育。这种对残疾儿童家长的指导和帮助，尤其是政府实施的免费帮助，就是对弱势人群的关怀，是一种基础的文明行为，也是社会文明的重要标识。

如果社会对残疾儿童家长或家庭的支持、帮助、指导到位，就有可能使更多残疾儿童的父母或家庭真正从心里接纳孩子，而不再随意地抛弃孩子、任其自生自灭，也更有可能负责任地在家里开展特殊儿童的教育。不抛弃孩子、对孩子负责，才是我们社会的福报，也是最重要的社会文明标识，这和贫困人口的脱贫一样，意义重大。如果我国8 000 多万名残疾人从出生开始就获得恰当的家庭教育和社会关注，这必是社会之幸、文明之幸。

二、开展特殊儿童的家庭教育能促使依法特教更进一步

中华人民共和国成立后，依法依规开展特殊教育的趋势越来越明显。从《中华人民共和国宪法》《中华人民共和国义务教育法》到《中华人民共和国残疾人保障法》和《残疾人教育条例》，充分显示了我国特殊教育的法治化路程。但不可否认的是，从宪法第四十五条的“国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育”，到真正在法律而非规定层面开展特殊教育，还有一定的距离。在这种情况下，开展特殊儿童的家庭教育能够在一定程度上促进依法特殊教育更进一步。兹举三例。

（一）促使《残疾人教育条例》完善家庭教育内容

1994年颁布、2017年修订的《残疾人教育条例》是特殊教育领域第一部专门的行政法规。它分九章五十九条，从总则、义务教育、职业教育、学前教育、普通高级中等及以上教育、教师、条件保障到法律责任，主要对学校特殊教育及相关配套内容进行规定。其中，涉及家庭教育的仅有三条，包括第八条“残疾人家庭应当帮助残疾人接受教育。残疾儿童、少年的父母或者其他监护人应当尊重和保障残疾儿童、少年接受教育的权利，积极开展家庭教育，使残疾儿童、少年及时接受康复训练和教育，并协助、参与有关教育机构的教育教学活动，为残疾儿童、少年接受教育提供支持”；第十三条“适龄残疾儿童、少年的父母或者其他监护人，应当依法保证其残疾子女或者被监护人入学接受并完成义务教育”；第三十三条两款，即“卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、儿童福利机构和家庭，应当注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育。卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、残疾儿童康复机构应当就残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育为残疾幼儿家庭提供咨询、指导”。

可以看出，前述条例对残疾儿童家庭如何开展早期教育、如何配合学校进行家庭教育、如何支持或指导家庭配合学校开展家庭教育没有涉及，对如何指导家庭开展家庭教育的支持没有涉及，仅仅提到家庭要注重早期教育、开展家庭教育，相关机构要对残疾幼儿家庭提供指导。

开展残疾儿童从早期教育开始直至成人教育的家庭教育，没有法律规定是很难有效、有利、一以贯之开展的，这就要求完善该条例——也包括未来残疾人教育条例升级为特殊教育法时，在相关条款详细规定从早期教育开始的残疾儿童家长或家庭开展家庭教育的权利、义务和责任。

（二）促使《中华人民共和国母婴保健法》填补早期干预空白

《中华人民共和国母婴保健法》实际上是一部与残疾儿童的家庭教育或早期干预关系密切的法律，只是大家对此关注较少。

1994年通过、2009年和2017年两次修订的《中华人民共和国母婴保健法》共七章三十九条，对婚前和孕产期保健、技术鉴定、行政和法律责任等进行了详细的规定。

例如，第十八条规定：“经产前诊断，有下列情形之一的，医师应当向夫妻双方说明情况，并提出终止妊娠的医学意见：1.胎儿患严重遗传性疾病的；2.胎儿有严重缺陷的；3.因患严重疾病，继续妊娠可能危及孕妇生命安全或者严重危害孕妇健康的。”

第二十三条规定：“医疗保健机构和从事家庭接生的人员按照国务院卫生行政部门的规定，出具统一制发的新生儿出生医学证明；有产妇和婴儿死亡以及新生儿出生缺陷情况的，应当向卫生行政部门报告。”

毫无疑问，本法第十八条如果严格执行，出生缺陷的比例会大大降低，进而可能降低因为先天原因导致的残疾儿童的出生比率。但是，技术再先进，受遗传与变异等因素的影响[16]，儿童先天残疾也无法完全避免，依然会有出生缺陷存在，而且这些儿童可能在产程期才发现。那么，产程期发现的残疾儿童或不接受第十八条规定而生出的高危儿童该怎么办，恐怕不能仅仅是向行政部门报告这么简单。

鉴于此，笔者曾多次建议在修订《中华人民共和国母婴保健法》时修订该法第二十三条等条款，如在第二十三条增加一款或其后增加一条，或在实施细则中规定，对于已经被鉴定为残疾或高危的儿童，统一建立相应的档案，并由区、县政府或相应机构对这些儿童的家长进行医疗干预、养育对策和教育知识与方法的免费与收费、自愿与强制结合的培训、指导，使之在家庭中正确对待残疾或高危儿童，具体实施办法由当地政府决定或结合《中华人民共和国家庭教育促进法》的规定实施等。[17]

《中华人民共和国民法典》颁布或能助推该法的再次修订。如在修订时能采纳相关建议，把出生就发现的残疾儿童纳入早期教育尤其是早期家庭教育的范畴，当能补足我国残疾儿童早期干预尤其是早期家庭教育的法律空白。

（三）促使《中华人民共和国家庭教育促进法》体现特别扶助原则

《中华人民共和国家庭教育促进法》（以下简称“家庭教育促进法”）的颁布是中国社会具有划时代意义的大事，该法首次比较详细、全面地在法律层面规定了当下中国家庭教育中的家庭责任、国家支持、社会协同等问题，极大地促进了家庭教育的健康、有效和循序发展。

但是，作为家庭教育的一般法律，该法并未对特殊儿童尤其是残疾儿童的家庭教育进行规定，尽管在征求意见阶段，包括笔者在内的一些特殊教育研究者曾经提出若干建议。在理论上，家庭教育促进法显然是对所有家庭的家庭教育的规定，自然包括残疾儿童的家庭。然而，就如1986年颁布《中华人民共和国义务教育法》时规定的“凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年，不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等，依法享有平等接受义务教育的权利，并履行接受义务教育的义务”中的“凡”包括残疾儿童，但正如残疾儿童接受义务教育的权利和义务是在后来包括《中华人民共和国残疾人保障法》在内的一系列法规、政策的规定、干预下才开始实现但至今也未完全实现一样，若想让残疾儿童的家庭履行家庭教育促进法的规定，必须有专门的残疾儿童家庭教育的法条或配套法规、政策。

该法仅在总则第九条“工会、共产主义青年团、残疾人联合会、科学技术协会、关心下一代工作委员会以及居民委员会、村民委员会等应当结合自身工作，积极开展家庭教育工作，为家庭教育提供社会支持”中提到仅依靠残疾人联合会是不够的，不足以引起对残疾儿童家庭教育的重视。若想依照家庭教育促进法有效规范残疾儿童的家庭教育行为，必须遵循残疾人事业立法中的“特别扶助”[18]原则，要么在该法中专列残疾儿童家庭教育条款，要么在其他法规中给出明确规定。

也正因如此，笔者才建议在家庭教育促进法第一章中增加一条，规定残疾儿童的家庭教育从儿童确诊为残疾开始，按照本法的规定并结合《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国母婴保健法》等相关法规的规定实施。[19]这样才能使家庭教育促进法成为残疾人家庭开展教育的有力依据，而这也同时彰显了残疾人事业立法的特别扶助原则。

三、开展特殊儿童的家庭教育能使特殊教育效益更加明显

假如相关的法规明确对残疾儿童家长的教育支持到位并能促使残疾儿童的家长在残疾儿童确诊之始就对其开展恰当的家庭教育，必然能够提高整个特殊教育的效益，更能促成特殊儿童的良好发展。因为，如果要开展恰当的残疾儿童的家庭教育，就需要开展早期家庭教育、就需要采取家庭教育和学校合作的措施、就需要分门别类地对儿童因材施教，而这恰恰是提高特殊教育效益的重要手段。

（一）开展早期家庭教育更能矫正特殊儿童的缺陷

对普通儿童开展早期教育的价值早已为学术界和实践界普遍认可，其依据的理论之一就是各种身心发展的关键期理论，例如，言语发展的关键期、脑发育的关键期等观点。

实际上，特殊儿童首先是儿童，然后才是有特点的儿童。既然是儿童，就应该遵循儿童发展的一般规律，即特殊儿童也应该有所谓的发展关键期。例如，听力损失或听力残疾儿童不会因为自己的听力损失就会使言语发展的关键期由出生时延迟至五六岁，相反，听力残疾儿童必须在五六岁之前获得口语能力才算按照儿童的身心特点开展教育。这就是说，即使是特殊儿童也应该如普通儿童那样开展早期教育，这样才能使儿童获得更好的发展。

当然，对特殊儿童而言，他们又是有特点的儿童。这些特点在大脑的表现上，就是形形色色的“物质特殊性”。例如，视力残疾儿童的脑特点是因为视觉信号上行通道的障碍导致的视觉中枢信息的缺乏及环路缺失，听力残疾儿童的脑特点是听觉信号上行通道的障碍导致的听觉中枢信息的缺乏及环路缺失，脑瘫儿童的脑特点是大脑物质环路的局部切断[20]，智力障碍儿童的脑特点是大脑的弥散性传导等的障碍[21]，孤独症儿童的脑特点是传导的增益等的障碍[22]等。

这些特殊性或特点又决定了干预特殊儿童的手段要有自己的特点，其中之一就是在其损伤的早期开展相应的器官功能的代偿训练，而且越早开始，代偿的效果越好。这也是笔者倡导的特殊儿童的特殊物质是可以在一定程度上通过意识来干预的，即物质决定意识、意识对物质有反作用，特殊物质决定特殊意识、特殊意识也对特殊物质有反作用。[23]例如，对视障者开展听觉、触摸觉等器官代替视觉器官的功能训练，可补偿大脑视觉区功能的不足；对听障者（包括电子耳蜗填埋者）进行听能和言语训练，尤其是用视觉手段代替听觉的训练，可补偿听觉区功能的不足；对脑瘫患者进行脑环路的替代环路的建立训练；对孤独症儿童和智力障碍儿童进行神经活动通道的“疏通”训练；等等。上述训练都属于意识对物质有反作用的活动，也是最好的矫正残疾儿童缺陷的活动。从残障发生的时间看，它主要发生在早期教育阶段（某些成年后残疾，如成年后导致的肢体残疾例外）。

因此，如果在特殊儿童确诊时即开展相应的早期家庭教育，不仅符合一般儿童发展的早期教育需要，更符合器官功能的代偿和补偿的规律，能为儿童的发展打下良好的基础，从而提高特殊教育的整体效益。

（二）家校合作能提高特殊教育的综合效益

任何教育形式历来不是、也没法完全独立于其他教育形式之外。例如，学校教育不可能单独存在于家庭教育和社会教育之外，家庭教育也无法独立于学校教育和社会教育之外。这就是说，要开展恰当的特殊儿童的家庭教育活动，就必然涉及家校合作，尤其是在儿童开始接受基础教育之后。

对于负责任的家长而言，孩子上学后并非是自己的解脱，即并非是一送了之，而是换了一种家庭教育的形式。这时的家庭教育除孩子放学后在家里的教育外，还有与学校的教育配合活动，即家校合作问题，包括主动了解孩子的在校情况、完成老师布置的督促孩子学习的任务、与学校配合处理孩子的特殊情况等。

毫无疑问，只有家校密切、有序合作才能取得特殊教育的最佳效益，即“合则事半功倍，分则事倍功半”。这也是为什么家庭教育促进法第十九条强调“未成年人的父母或者其他监护人应当与中小学校、幼儿园、婴幼儿照护服务机构、社区密切配合，积极参加其提供的公益性家庭教育指导和实践活动，共同促进未成年人健康成长”的原因之一。

（三）因材施教能保障特殊教育的效益

要开展特殊儿童的家庭教育，必须事先对家长进行必要的培训和指导。这些培训和指导，不仅应该让家长形成在家中正确开展特殊教育的基本理念、观点，还应该让家长学习正确的关于残疾儿童身心特点和教育特点的知识，最重要的是使家长具备针对自家孩子因材施教的能力。例如，二级和一级听力残疾（重度和极重度）与三级、四级听力残疾（重听，即中度、轻度）儿童的教育对策是不同的，前者需要辅助手段（如助听器或电子耳蜗）才能获得较好的听觉补偿，但是对于重听儿童，即使不用助听设备，只要听能（听力）训练、言语训练到位，也能获得满意的口语能力。这是同一类别、不同程度的残疾儿童因材施教的例子。

除对同一类别中存在不同障碍程度的儿童要因材施教外，还存在不同类别儿童的因材施教问题。例如，脑瘫和孤独症儿童表面上看似乎有一些相同点，但这却是两类完全不同的障碍类别，针对他们的特殊教育差别也很大。脑瘫儿童最主要的特殊教育的点在于不厌其烦地针对其脑损伤开展基本生理能力以及与此相关的文化知识的学习，例如大小肌肉群的活动能力的建立或重建；但是孤独症儿童特殊教育的点则是帮助其建立与环境的联结，尽管这些教育在某些情况下看似乎仅仅是言语或交往能力的教育，但如果不加区分，必然会事倍功半。

因此，开展恰当的家庭教育必然要求家长懂得儿童的身心特点，并分门别类地对儿童因材施教，而这不仅能保障特殊教育的基本效益，还能提升整体效益。