健康赋权增能理论指导下的护理干预对白血病患儿照顾者照护能力的影响

田丽

白血病是儿童常见的血液系统恶性肿瘤，严重危害患儿身心健康。化疗是白血病治疗的主要方式，但会导致患儿出现恶心、呕吐、腹泻、营养不良、感染等一系列毒副作用，给患儿及其照顾者带来较大的痛苦[1]。患儿照顾者照护能减轻患儿痛苦与不良情绪，提高患儿照护者的照护能力，对促进患儿预后、改善照顾者身心健康均有积极的意义[2]。赋权增能理论起源于上世纪中后期的意识形态及自助、自立概念，该理论指出，个体可通过与医护人员进行积极互动，产生并提升疾病管理能力，进而改善自身健康状况[3]。WHO 将“赋权”描述为“为改善慢性病的健康结局而形成的一种积极的合作关系及患儿自我护理策略”[4]。赋权增能理论对提高个体疾病管理能力，促进健康意识及行为形成有重要意义，目前正在逐渐被应用于健康促进和慢性病患儿的疾病管理中。医护人员通过赋权增能理论制订一系列干预和管理措施，从心理层面激发患儿自主健康意识，其针对自己的疾病产生更强烈的自我管理意识，并形成更高水平的健康行为[5-7]。既往基于赋权增能理论指导下的护理干预主要用于患儿自我疾病管理指导中，而关于该理念用在白血病患儿照顾者照护技能指导方面目前尚没有相关报道，因此本研究将探讨健康赋权增能理论指导下的护理对白血病患儿照顾者照护能力的影响，旨在为促进白血病患儿照顾者身心健康提供指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020 年6 月—2021 年6 月以1:1 选取白血病患儿照顾者92 例为研究对象，纳入条件：符合白血病诊断标准的患儿照顾者；照顾者为父母，与患儿共同居住；患儿照顾者无精神疾病或心理疾病症状；患儿照顾者对本次研究内容知情，并愿意积极配合。排除条件：保姆或护工照顾者；合并日常自理能力障碍；精神病史或沟通障碍；文化水平低，不能有效完成问卷。

按照组间基线资料匹配原则，将患儿分为观察组与对照组，每组46 例，观察组患儿：男26 例，女20 例；年龄3～12 岁，平均5.36±0.89 岁；病程3 个月～3 年，平均1.82±0.59 年；医疗报销方式医保38 例，商业保险8 例。患儿照顾者：年龄24～45 岁，平均28.93±3.22；照顾者与患儿关系，父亲18 例，母亲28 例；学历初中18 例，高中/中专16 例，大专或以上12 例；家庭月收入：＜5000 元/月28 例，≥5000 元/月 18 例。对照组患儿：男27 例，女19 例；患儿年龄3～13 岁，平均5.63±0.98 岁；病程3 个月～4 年，平均1.92±0.65 年；医疗报销方式医保35 例，商业保险11 例。患儿照顾者：年龄23～46 岁，平均28.89±3.31；照顾者与患儿关系，父亲20 例，母亲26 例；学历初中16 例，高中/中专18 例，大专或以上12 例；家庭月收入＜5000 元/月25 例，≥5000 元/月 21 例。两组以上资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 护理方法

对照组由责任护士以口头宣教的方式向患儿照顾者讲解白血病化疗期间注意事项、患儿病情变化、化疗作用，并对患儿照顾者进行心理指导，以减轻其不良情绪。

观察组在对照组基础上实施健康赋权增能理论指导下的护理干预，具体措施如下：

1.2.1 护理干预内容 ①确定研究对象，建立家庭病床，给予综合评估。②责任护士对患儿照顾者的护理需求展开调查，采用图文并茂的方式制作具有针对性的健康指导手册，向患儿照顾者直观展示化疗期间护理知识及技能，确保患儿照顾者能清晰易懂。责任护士展示白血病患儿日常照护方法，并用录像的形式记录下来，用微信等方法传送给患儿照顾者，当照顾者遇到不懂的问题时，可以观看录像内容，形成更全面疾病认知，逐步提高患儿照顾水平。③评估患儿化疗期间照顾者的照护目标，确保照顾方案可行。④为白血病患儿及其家属进行赋权，开展生理、心理、社会方面的康复增能训练。⑤与患儿照顾者共同制订化疗并发症预防目标，让患儿照顾者意识到自身照护技能对患儿化疗并发症预防的重要性，提高参与疾病管理的意识。向患儿照顾者讲解化疗期间常见的并发症，如皮肤黏膜损伤、胃肠道反应、感染，并告知患儿家属相关管理技巧，为患儿开展行为干预、认知教育以及社会支持。通过会议、沙龙、微信群等方式与患儿照顾者建立长期联系，强化患儿照顾者健康赋权增能，激发其内在潜能，持续提高照护技能。⑥在患儿化疗间歇期，由社区街道办或社康中心定期组织举办“关爱白血病患儿”沙龙活动，活动的目的是为了给参与者提供一个相互认识和交流的平台，每次活动时间为90 min，前60 min 为内容为自我介绍、健康教育、休息、问题互答。后30 min 开展个体诊疗服务，其余不参与个体诊疗的患儿及其照顾者可以与其他参与者交流和分享照顾患儿的心得体会。⑦让患儿照顾者应用家庭康复日记记录患儿化疗期间不良反应发生情况及预后情况。

1.2.2 生理-心理-社会康复护理措施

1.2.2.1 开展生理康复训练 对患儿照顾者进行白血病日常护理培训，内容包括：①饮食指导。由社区护士向患儿照顾者发放白血病患儿饮食营养指南，详细介绍常见各种食物营养成分、食物搭配方法和禁忌及烹饪方式，每餐饮食应尽量清淡，且富含蛋白质和维生素。②口腔护理。每次进食后，指导患儿照顾者每日采用蘸有过氧化氢或氯已定漱口液的棉球交替擦拭患儿口腔。③肛周护理。对于化疗后出现腹泻的患儿可指导照顾者采用明矾水、高锰酸钾为患儿冲洗肛门。④呼吸道护理。指导患儿照顾者协助患儿咳嗽排痰及进行呼吸训练，每天练习深呼吸3～5 次，每次10 min。对于年龄小不能有效排痰的患儿指导照顾者进行叩背排痰练习。⑤患儿情绪护理。指导患儿照顾者给予患儿足够的安全感及鼓励，以故事的形式帮助患儿树立战胜疾病的信心。

1.2.2.2 针对患儿照顾者的心理及社会功能训练如通过聚会活动为患儿照顾者提供交流机会，可以组织合唱及才艺表演，让患儿照顾者从活动中释放心理压力，减轻其不良情绪，活动后为参与者发放奖品和纪念品，增强患儿照顾者信心及希望。

1.2.3 合理安排服务频次及时间 由社区内接受过专业培训的全科护士定期为其所管辖的社区白血病患儿照顾者开展照顾技能评估。护士上门了解目前患儿照顾者对于白血病患儿居家照护过程中遇到的问题，了解其认知误区，针对性地实施个体健康指导。化疗第1 个月每周上门服务1 次，第2 个月每2 周上门服务1 次，第3 个月开始改为每个月上门服务1 次。本次干预活动共持续了3 个月。

1.3 观察指标

（1）照顾技能：采用照护技能评定量表[8]评价患儿照顾者照护能力，包括照护知识、照护概念、照护责任感、照护技能等4 个维度，合计43 个条目，每个条目根据照护情况赋值0（从不）～4 分（总是），总评分0～172 分，评分越高，提示照顾者照护能力越好。

（2）照顾负担：应用Zarit 照顾者负荷量表（ZBI）[9]进行评价，该量表包含5 大维度，包括与患儿关系、经济状况、健康状况、精神状况、社会生活等，合计22 个条目，每个条目根据程度依次记为0～4 分，总评分为各条目评分之和（0～88 分），评分越高提示照顾者负荷越重。

（3）照顾者不良情绪：采用汉密尔顿焦虑（HAMA）量表[10]和汉密尔顿抑郁（HAMD）量表[11]，HAMA 量表共14 个条目，每个条目赋值1～4 分，总评分14～56 分，＞14 分为焦虑；HAMD 合计21个条目，每个条目赋值1～4 分，总评分21～86 分，＞21 分为抑郁。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 统计学软件进行数据处理，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验。P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组照顾者照顾技能评分比较

干预前，两组照顾者照顾技能评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组照顾者照护知识、照护概念、照护责任感、照顾技能评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组干预前后照顾者照顾技能评分比较（分）

2.2 干预前后两组患儿照顾者不良情绪评分比较

干预前，两组HAMA 评分、HAMD 评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组HAMA 评分、HAMD 评分低于对照组，组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿照顾者干预前后不良情绪评分比较（分）

2.3 干预前后两组照顾者照顾负担评分比较

干预前，两组照顾负担各维度评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组照顾者照顾负担各维度评分低于对照组，组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿照顾者照顾负担评分比较（分）

3 讨论

3.1 赋权增能理论指导下的护理干预可提高患儿照顾者照顾技能

化疗会导致白血病患儿出现各种副作用。患儿家属作为患儿的主要照顾者，家属照护水平与患儿身心健康有密切的关系，因此提高患儿家属照顾水平将有助于提高其照护技能，对改善白血病患儿生活质量有积极的意义[12-13]。健康赋权增能理论主要用于健康维护，该理论认为，通过医护人员及社会工作人员与患儿进行互动及交流能充分挖掘个体内在潜能，最大化提高个体主观能动性[14]。陈鸿梅等[15]指出，赋权增能理论指导下的护理干预有助于降低癫痫再发作率。周海燕[16]对艾滋病患儿开展赋能授权理论干预，能够激发患儿自我管理的主观能动性，促进患儿积极地进行自我管理。王佳等[17]应用健康赋权理论开展老年慢性病管理可以有效激发老人的自助和自立健康意识，调动老年人的健康潜能，使其用更积极的心态应对慢性疾病，有效改善慢性病控制效果，提高患儿生活质量。上述研究结果均表明应用健康赋权增能理论对疾病具有积极影响。本次研究针对白血病患儿照顾者实施健康赋权增能理论指导下的护理干预，结果显示，观察组照顾者干预后照顾技能提高，说明赋权增能理论指导下的护理干预能有效提高患儿照顾者照顾技能。这是因为，对照顾者进行赋权，以健康讲座、演示、情景模拟等方式让患儿照顾者更好地掌握照顾知识及技能[18]。另外，赋权增能理论指导下的护理干预还注重患儿照顾者心理干预，如通过组织同一社区的患儿照顾者进行照顾心得交流，可增强其照顾信心，提高参与患儿照顾的积极性[19]。

3.2 健康赋权增能理论护理干预可减轻白血病患儿照顾者照顾负担

照顾者承担了白血病患儿主要照顾责任，长期对患儿进行照顾，不仅给患儿家属造成较大的心理及照顾负担，导致照顾者照顾期间出现焦虑、抑郁情绪，影响照顾者身心健康[20]。本研究为了能让照顾者更好地为患儿提供照护，应用健康赋权增能理论对照顾者实施护理指导，结果显示，观察组照顾者干预后照顾负担各维度评分低于对照组，减轻了白血病患儿照顾者照顾负担。这是因为，健康赋权增能理论指导下的护理干预通过定期为患儿照顾者进行针对性健康教育，可促进照顾者健康信念的转变，提高了照顾者疾病知识及照顾水平[21]。同时配合多学科团队协作，由全科医师及护士共同研究白血病患儿化疗间歇期的护理问题、制订科学有效的干预方法，提高了患儿照顾者照顾技能，从而减轻了患儿照顾者由于缺乏专业知识及护理技能引起的心理负担，使其更好地为患儿提供照顾服务[22]。

3.3 健康赋权增能理论护理干预可减轻白血病患儿照顾者不良情绪

本研究结果显示，观察组干预后HAMA 评分、HAMD 评分低于对照组，说明健康赋权增能理论可降低白血病患儿照顾者不良情绪。考虑可能由于健康赋权增能理论指导下的护理干预一方面能够让患儿感受到社会对其关注和关怀，另一方面也确保了健康指导的针对性及有效性，能更好地满足照顾者照顾需求，减轻照顾者心理负担[23]。此外，健康赋权增能理论指导下的护理干预能让患儿照顾者更好地认知疾病，减轻了照顾者错误认知导致的不良情绪[24]。

4 小结

健康赋权增能理论指导下的护理干预可提高白血病患儿照顾者照护能力，减轻照顾者照顾负担，有助于缓解照顾者由于照顾压力而产生的不良情绪。然而，本研究纳入病例数较少，且研究周期较短，仅为3 个月，关于增能理论指导下的护理干预是否对患儿远期预后产生影响还需要在日后扩大样本量，延长随访时间进一步探究。