慢性心力衰竭患者自我报告结局与自我管理的相关性研究

李紫君 郑改改 杨巧芳 田 焕

随着生物-心理-社会医学模式不断发展和人文关怀服务理念的不断加深，倾听来自患者本人的声音，包括与疾病相关的症状感受、心理状况、社会适应和治疗的满意度等，逐渐成为医学领域的研究热点。慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)作为一种复杂的临床综合征[1]，指各种原因引起的心脏疾病的终末期，与许多其他的慢性病相比，慢性心力衰竭对患者生活质量的影响更为深远[2]。患者自我报告结局(patient reported outcome，PRO)是一种由患者直接填写，与健康状况相关的信息，包含症状、心理、治疗等相关的健康信息[3]。有研究[4-5]证实，患者的自我报告与医护人员的报告相比，具有差异性，且PRO更能反映疾病真实情况。临床上通过使用PRO了解患者的主观感受，为临床诊断与评估提供更全面的证据[6]。采用患者自我报告结局有利于提高患者自我管理能力[7]，而良好的自我管理可有效缓解慢性心力衰竭的有关症状，有效控制和减缓病程进展，降低病死率及再入院率[8]。基于PRO的个体化治疗及护理策略已被证实在缓解慢性心力衰竭症状和提高患者的生活质量方面是有效的[9]。但国内鲜有对慢性心力衰竭患者的自我管理与PRO的关系的探讨。因此，本研究旨在探讨慢性心力衰竭患者的自我管理与患者自我报告结局的关系，以期为临床提高慢性心力衰竭患者的自我管理水平，改善患者的临床结局和生活质量提供证据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2020年1-8月于郑州2所医院就诊的330例慢性心力衰竭患者作为研究对象。纳入标准：符合《中国心力衰竭诊断与治疗指南2018》中慢性心力衰竭的诊断标准[1]；年龄≥18岁；心功能分级为Ⅱ-Ⅳ级；患者知情同意，自愿参与本研究；认知及沟通能力正常。排除标准：合并恶性肿瘤或重要器官功能障碍者；心脏移植术后患者。本研究通过该院伦理委员会审批。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表

一般资料调查表由研究者自行设计，包括患者的年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭收入、医保类型、心力衰竭诊断时间/月、合并症的个数、心功能分级等情况。

1.2.1.2 心力衰竭自我管理量表

心力衰竭自我管理量表(self-management scale of heart falure patients，SMHFP)由施小青等[10]于2012年研制，用于评估心力衰竭患者的自我管理能力。该量表含4个维度，包括药物管理(5个条目)、症状管理(7个条目)、饮食管理(3个条目)、心理及社会适应管理(5个条目)共20个条目，每个条目采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示“从不、有时、经常、总是”，总分为80分。采用得分率进行标准化，得分率=量表实际得分/该量表最高得分×100%。若得分率<60%则为低水平，60%～79%则为中等水平，≥80%则为高水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.78，内容效度为0.98，信效度良好。

1.2.1.3 慢性心力衰竭患者自我报告结局量表

慢性心力衰竭患者自我报告结局量表(patient-reported outcomes instrument for chronic heart failure, CHF-PRO)由薛江平[11]于2012年研制，该量表用来评估患者的临床结局与生活质量。该量表的研究主体PRO部分为患者在过去2周内的健康相关生活质量，该量表共57个条目，分为4个方面：生理领域(16个条目)、心理领域(21个条目)、社会领域(8个条目)、治疗领域(12个条目)。其中生理领域包括躯体症状、食欲睡眠、独立性3个维度；心理领域包括焦虑、抑郁、恐惧、偏执4个维度；社会领域包括社会支持、支持的利用度2个维度；治疗领域包括依从性、满意度、药物副反应3个维度。所有条目得分均采用Likert 5级评分法，正向条目计0～4分，负向条目计4～0分，其中正向计分条目的得分越高表示患者生活质量越好；负向计分条目的得分越高表示患者生活质量越差。该量表的Cronbach′s α系数为0.913。由于各维度内条目数不同，为方便比较，需将各维度得分进行标准化[12]。具体方法步骤是：首先将其转化为5分制(1～5分)，正向条目得分=原始条目得分+1，负向条目得分=5-原始条目得分；各维度粗得分=各维度内条目的5分制得分之和，标准化得分=(粗得分-最低得分)/(最高得分-最低得分)×100，最终各维度内得分在0～100分，得分越高表明患者的临床结局和生活质量越好。

1.2.2 研究方法

调查前，成立研究小组，成员包括研究者本人、1名护士长、1名病区护理骨干，小组成员经过统一培训。正式调查前，调查员采用统一的指导语向患者解释本调查的目的、意义及注意事项。签署知情同意书；通过问卷星的方式，在平板电脑上进行自助式填写，问卷星的内容设置为每项必填才可提交。问卷由患者本人独立填写；如问卷中有不理解的地方，调查员会采用统一的指导语进行解释说明。本研究共发放问卷330份，剔除提交时间过短或答案集中在同一选项的无效问卷16份，共回收有效问卷314份，有效回收率为95.15%。

1.3 统计学方法

本研究使用SPSS 25.0 软件对数据进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差(±s)描述，计数资料采用频数、百分比进行描述。相关性分析采用Pearson相关分析。检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

本研究共纳入314例患者，平均年龄(55.73±17.29)岁，其中≤44岁70例，>44～<60岁115例，≥60岁129例；男性209例，女性105例；小学116例，初中101例，高中42例，大专及本科55例；有配偶248例，无配偶66例；省市医保47例，新农合195例，其他医保72例；农民190例，工人35例，知识分子33例，其他56例；家庭人均月收入≤3 000元为116例，家庭人均月收入3 000～8 000元为155例，家庭人均月收入≥8 000元为43例；心力衰竭病程为1～560月，即平均确诊3.8年；心功能分级Ⅱ级87例，Ⅲ级137例，Ⅳ级90例；心力衰竭合并症≤1个194例，2～3个68例，>3个52例。

2.2 慢性心力衰竭患者自我管理得分情况

慢性心力衰竭患者自我管理得分为(60.29±12.05)分，标准化得分率为75.36%，处于中等水平，其中药物管理维度均分最高，症状管理维度均分最低，具体见表1。

表1 慢性心力衰竭患者自我管理得分情况 (n=314，±s，分)

表1 慢性心力衰竭患者自我管理得分情况 (n=314，±s，分)

维度 得分维度均分药物管理 16.54±3.493.31±0.70饮食管理 8.78±2.202.93±0.73心理及社会适应15.18±3.173.04±0.63症状管理 19.78±5.332.83±0.76SMHFP总分 60.29±12.053.01±0.60

2.3 慢性心力衰竭PRO得分情况

慢性心力衰竭PRO粗得分为(213.7±26.35)分，标准化得分(72.78±13.09)分，处于中等水平。158例 (50.32%) 患者在生理领域中的独立性维度得分(47.85±29.30)分，处于低水平。201例(64.01%)患者在治疗领域中的药物副反应维度得分为(55.10±31.1)分，处于低水平。见表2。

表2 慢性心力衰竭患者PRO得分情况 (n=314)

2.4 慢性心力衰竭患者PRO与自我管理的相关性分析

Pearson相关分析结果显示，慢性心力衰竭PRO与患者的药物管理、饮食管理、心理及社会适应和症状管理各维度的自我管理得分呈正相关(均P<0.05)。见表3。

表3 慢性心力衰竭患者自我管理与PRO的相关性(n=314，r)

3 讨论

患者PRO方面的研究在国外起步较早，目前欧美国家已构建出患者自我报告结局测量信息系统(patient reported outcome measures information system，PROMIS)[13]，该系统内纳入近百种针对各类人群的测量工具，已有国外学者[14]将PROMIS导入到心力衰竭门诊电子病历系统内，在患者每次进行候诊时，对其进行测量。对患者来说，可通过PRO直接表达自我主观感受，唤起患者共同参与医疗决策的意识，更好地理解自己所患疾病，提高治疗的效果及患者依从性。同时，也给予患者参与治疗决策以及选择治疗手段的权利。相关研究[4-5]表明，患者自我报告结局与医护人员的报告存在一定的差异性。分析原因：一方面由于医护人员日常工作繁忙精力有限，在询问患者病程的过程中，过多关注患者的生理症状而忽视其心理症状以及社会支持方面的情况；另一方面与目前医院的随访工作力度不够有关，以致于医生对患者治疗领域的依从性、满意度及药物副反应方面的情况不能全面把握。而对于患者来说，尤其是慢性病患者，辗转求医多年，早已“久病成医”，因此对自身疾病的把握要比医护人员更为全面。

3.1 慢性心力衰竭PRO水平

本研究发现，慢性心力衰竭PRO处于中等偏下水平，说明患者的健康状况和生活质量处于中等偏下水平，这与肖璐等[15-16]的研究结果相近，其中生理领域中的独立性得分和药物副反应得分较低。这可能与所调查对象大部分为农村地区的老年人有关。生活在农村地区的老年人文化水平普遍处于小学水平，有研究[17]表明疾病知识水平与文化程度相关，文化程度越低的患者，健康素养水平越低，对疾病的相关知识理解能力较弱，故本研究中患者对药物的副反应相关知识知晓率较低。研究[18]表明，随着年龄的增长患者的自护能力下降，需要家人的照顾，尤其对于慢性心力衰竭患者的老年人，病情本身较重更需要家人的照顾与陪伴，因此，其独立性较差。提示医院及社区有关部门，在进行健康宣教时，要考虑患者的文化水平和理解能力，制作生动易理解的漫画或者图片，运用通俗易懂的语言，让慢性心力衰竭患者理解并掌握心力衰竭的知识，尤其是药物副反应相关的知识。同时，要强化心力衰竭患者的家庭支持，引导患者家属从各方面关心和支持心力衰竭患者，进而改善患者的临床结局，提高患者的生活质量。

3.2 慢性心力衰竭患者自我管理水平

本研究结果发现，慢性心力衰竭患者自我管理水平为中等水平，这与以往研究[19]结果相近。本研究自我管理中的症状管理和饮食管理维度得分较低，可能与慢性心力衰竭患者处于心血管疾病的终末期，临床症状较多；当患者处于心功能Ⅲ级或更严重时，患者表现出明显的呼吸困难或严重的液体潴留，需要严格控制液体入量。而患者对于液体量的控制方法无从下手。患者居家时，普遍对药物管理的依从性较高，但对饮食管理的依从性较低，一方面是相关知识缺乏，另一方面是对饮食管理的重视程度较低[20]。陆丽娟等[18]的研究发现，基于症状管理策略的健康教育能有效提高患者的自我管理知识和自护能力，提高患者的症状管理水平。提示医院及社区相关部门应充分发挥积极作用，加大对该疾病知识宣教的力度，尤其是对心力衰竭液体入量的宣传，采取简单方便记忆的工具和方法，帮助心力衰竭患者科学管理液体入量，从而其提高自我管理水平，减轻疾病负担。

3.3 慢性心力衰竭PRO与自我管理的关系

本研究结果显示，慢性心力衰竭PRO与自我管理总分及各维度均呈正相关，即慢性心力衰竭患者的自我管理水平越高，其自我报告结局越好，也即患者的临床结局和生活质量越高；同时患者的自我报告结局良好，又会促进心力衰竭患者的自我管理水平的提升，这与国外研究[21]结果类似。慢性心力衰竭患者的疾病控制依赖于严格地自我管理，自我管理能力高的患者普遍有着较高的自我效能、更积极的心理状态和更高水平的生活质量[16]。

本研究的不足之处是，采用的研究方法是横断面调查，尚不足以说明慢性心力衰竭患者自我管理与自我报告结局的因果关系。慢性心力衰竭PRO的水平也会受多种因素的影响，今后研究进行纵向研究动态追踪慢性心力衰竭PRO的水平和变化规律从而对心力衰竭患者的预后进行预测；也可通过对慢性心力衰竭患者自我管理方面进行干预，验证其自我报告结局，进一步探究两者之间的因果关系。