甲状腺癌幸存者及其配偶癌症复发恐惧水平及其影响因素

叶寿梅，曹志国，余有声，潘 燕，陈本鑫

皖西卫生职业学院附属医院，安徽 237000

甲状腺癌发病率一直在上升，占癌症总发病率的3.1%，在常见的癌症类型中居第9 位[1]。尽管甲状腺癌发病率在增加，但生存率较高。其中，甲状腺癌类型中乳头状癌的10 年生存率高达97%[2]。随着发病率上升，加上较高的生存率和较年轻的诊断年龄，导致甲状腺癌幸存者比例不断增加，而甲状腺癌可能有很高复发率且需长期监测复发，这势必会增加幸存者心理负担[2]。癌症复发恐惧（fear of cancer recurrence，FCR）被认为是癌症幸存者最关心的心理负担问题之一，其定义为癌症幸存者对癌症在原发部位或其他部位的复发、进展或转移可能性的恐惧、担心或担忧，是癌症病人及其伴侣或家人中最常见的心理负担[3]。据估计，73%的癌症幸存者经历过癌症复发恐惧，49%经历过中水平至高水平癌症复发恐惧，7%经历过高水平癌症复发恐惧[4]。癌症复发恐惧与创伤后应激障碍、预后差、幸福感和整体生活质量较低有关，对病人本身及其照顾者和家庭成员产生严重负面影响[5]。重要的是，有研究发现癌症复发恐惧不会随着时间的推移而减弱或消失[6]。而癌症复发恐惧的临床管理尚未得到有效解决。研究表明，癌症诊断和治疗会导致严重躯体问题，降低生活功能，导致家庭解体、低效人际关系以及无法履行社会和家庭责任[7‐8]。以家庭系统为基础的癌症复发恐惧调节模型，整合McCubbin 等的心理弹性模型[9]，探讨癌症幸存者和家庭照顾者癌症复发恐惧的影响因素，强调以整个家庭作为治疗单位，焦点是家庭成员之间互动关系和沟通问题，被认为是降低癌症幸存者癌症复发恐惧的潜在途径[10]。家庭坚韧性作为一种积极力量，在缓解负性应激与家庭稳定性之间起到重要调节作用，可以保护个体免受压力，降低压力对个人健康的有害影响[11]。社会支持被认为是个体对来源家庭或者社会网络中人群提供的一般支持或特定支持行为的感知。目前，配偶癌症复发恐惧、家庭坚韧性及社会支持与甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧的关系尚不明确。本研究旨在调查甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平，揭示其与配偶癌症复发恐惧、家庭坚韧性、社会支持之间关系，以期为甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧的临床干预提供理论基础。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019 年1 月—2021 年1 月在我院复查的甲状腺癌幸存者。纳入标准：①符合甲状腺癌诊断标准[12]；②年龄≥18 岁；③已完成常规治疗，处于维持期，目前病情缓解或控制，无复发史；④具有良好听说读写能力，能够理解问卷内容；⑤照顾者工作由配偶承担。排除标准：①严重心脏、肺、肝和肾功能不全疾病；②精神障碍、认知障碍、痴呆等疾患；③既往复发转移病人；④严重视觉、听觉和语言障碍。最终纳入146 例甲状腺癌幸存者。所有病人均签署知情同意书，本研究经我院医学伦理会批准通过。

1.2 观察指标

1.2.1 一般资料收集 包括年龄、性别、体质指数（body mass index，BMI）、吸烟、饮酒、共病慢性疾病、教育水平、家庭收入水平、职业状态、诊断后时间、照顾者年龄、缺乏身体锻炼[否（每周≥150 min）、是（每周<150 min）]。

1.2.2 甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧 采用汉化版恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Question‐naire Short Form，FoP‐Q‐SF）进行调查[13]。该量表共12 个条目，采用Likert 5 级评分法，1 分代表“从不”，5分代表“总是”，由病人自评，总分12～60 分。分数越高表示病人对于疾病进展的恐惧程度越高。癌症复发恐惧≥34 分，表明具有高水平癌症复发恐惧[14]。汉化中文版量表的Cronbach's α 系数为0.883。

1.2.3 甲状腺癌幸存者配偶癌症复发恐惧 采用配偶恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Ques‐tionnaire‐Short Form for Parters,FoP‐Q‐SF/P）进行评估。该量表由Zimmermann 等[15]在FoP‐Q‐SF 基础上编制而成，包括12 个条目，由病人配偶根据自己对病人疾病进展恐惧的程度进行评分。采用Likert 5 级评分法，总分12～60 分。分数越高，表示配偶对病人疾病进展恐惧的程度越高。癌症复发恐惧≥34 分，表明具有高水平癌症复发恐惧[13]。汉化中文版量表的Cronbach's α 系数为0.834[16]。

1.2.4 甲状腺癌幸存者家庭坚韧性 采用家庭坚韧性量表（Family Hardiness Index，FHI）评估，该量表包括3 个维度，即责任（8 个条目）、挑战（6 个条目）及控制（6 个条目）。量表采用Likert 4 级评分法，其中反向计分条目为条目1～条目3、条目8、条目10、条目14、条目16、条目19、条目20，余为正向计分，总分越高说明家庭坚韧性越好。中文版量表的Cronbach's α 系数为0.82，各维度的Cronbach's α 系数为0.65～0.81[17]。

1.2.5 甲状腺癌幸存者社会支持 采用社会支持评定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）评估，该量表由肖水源1986 年编制，包括10 个条目，量表采用Likert 4 级评分法，分为客观支持、主观支持和对社会支持利用度3 个维度。分数越高，社会支持水平越高。中文版量表的Cronbach's α 系数为0.82l[18]。

1.3 调查方法 由经过专业培训的问卷调查人员与课题组成员于病人病情平稳来院复查时进行问卷调查。调查时采用统一指导语，先向被调查者及家属详细讲解本次调查目的及意义、内容、填写要求和参与自愿性，征得其同意后发放问卷。问卷采用匿名式填写，当场发放，填写完成后当场回收，随后对问卷进行统计，排除疏漏或逻辑性错误问卷。本研究获得皖西卫生职业学院附属医院伦理委员会批准并全过程跟踪。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 统计学软件进行处理。定性资料采用频数、百分比（%）表示。定量资料采用均数±标准差（±s）表示，采用独立样本t检验或方差分析。各量表间关系采用Pearson 相关检验，甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧的影响因素采用多元线性回归分析。以P<0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI及SSRS 得分 甲状腺癌幸存者中96 例（65.8%）经历高水平癌症复发恐惧，其配偶中87 例（59.6%）经历高水平癌症复发恐惧。具体得分见表1。

表1 FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS得分（±s，n=146）单位：分

表1 FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS得分（±s，n=146）单位：分

项目FoP‐Q‐SF FoP‐Q‐SF/P FHI责任挑战控制SSRS客观支持主观支持对社会支持利用度得分36.85±10.58 36.47±9.78 59.21±8.57 27.18±5.34 15.66±2.44 16.38±2.99 37.97±8.05 9.05±2.44 21.78±4.28 7.14±2.15

2.2 影响甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的单因素分析（见表2）

表2 影响甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的单因素分析（±s）单位：分

表2 影响甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的单因素分析（±s）单位：分

变量年龄组别<60 岁≥60 岁统计值t=2.238 P 0.024性别男女t=-3.379 0.001 BMI <25 kg/m2≥25 kg/m2 t=-0.333 0.739吸烟t=-2.014 0.046饮酒t=-0.574 0.567共病慢性疾病否是否是否是t=-2.582 0.011教育水平F=3.687 0.275家庭收入t=4.032<0.001职业状态t=-1.032 0.304诊断后时间F=11.021<0.001照顾者年龄高中以下高中或专科专科以上<5 万元≥5 万元工作退休/病假1～5 年6～10 年≥11 年<60 岁≥60 岁t=1.214 0.227缺乏身体锻炼否是例数91 55 42 104 104 42 43 103 106 40 63 83 96 40 10 39 107 96 50 91 25 30 93 53 69 77 FoP‐Q‐SF 得分39.13±9.11 35.47±9.54 33.11±9.27 38.36±8.17 36.67±10.33 37.29±9.84 36.17±9.17 37.13±9.22 35.93±8.41 39.28±9.09 34.26±9.66 38.81±11.17 37.76±8.05 36.42±10.64 29.78±9.47 42.58±11.78 34.76±9.82 36.17±11.29 38.15±10.41 40.09±10.95 34.26±11.08 29.27±12.78 37.66±11.34 35.43±9.37 38.05±11.29 35.77±10.41 t=1.269 0.206

2.3 甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI及SSRS 的相关性（见表3）

表3 甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS 相关性分析（r 值）

2.4 甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 影响因素的多元线性回归分析 将单因素有统计学意义的指标纳入多元线性回归模型中，具体赋值见表4。结果显示，年龄、性别、家庭收入水平、FoP‐Q‐SF/P、FHI、SSRS 是预测FoP‐Q‐SF 的独立因素（P<0.05）。见表5。

表4 自变量赋值情况

表5 甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

尽管甲状腺癌被认为是一种“良性癌症”，但其幸存者常常担忧生活质量下降、复发和死亡风险[19]。面对甲状腺癌诊断及治疗，可以认为幸存者经历低水平癌症复发恐惧是可预见且合理的，可以被视为对复发可能性的一种反应，有助于使幸存者保持警惕，并了解复发的潜在迹象。但对癌症复发恐惧变得过度关注，将可能导致其他功能障碍，包括回避特定情况和过度自我行为检查，类似于创伤后应激障碍的典型症状[20]。最近一项研究还证实,高水平癌症复发恐惧可以降低淋巴瘤幸存者生存率[21]。鉴于此，本研究首先对146例甲状腺癌幸存者进行癌症复发恐惧调查，发现FoP‐Q‐SF 得分为（36.85±10.58）分，65.8%的甲状腺癌幸存者经历高水平癌症复发恐惧。但是，在其他类型癌型中观察到：肺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分为（40.27±7.80）分，≥34 分者173 例（77.93%）[22]；鼻咽癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分为（37.14±9.28）分，≥34 分者141 例（67.14%）[23]。相比较，甲状腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分及高水平癌症复发恐惧比例略低。这种差异的可能原因：甲状腺癌被认为是“良性癌症”，生活质量、生存率等优于其他类型癌症[24]，幸存者在面对该疾病时，对其恐惧相对较少；甲状腺癌的后续治疗较肺癌或鼻咽癌较少，如他们需要放化疗，当过度接触医疗，类似于“触发器”一样，会激活幸存者癌症复发恐惧。总之，本研究为甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平提供临床数据，强调需要进一步关注甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平，在后续治疗及护理策略中，也要掌握他们的癌症复发恐惧水平，以便尽早实施干预措施。

近年来，心理肿瘤学及以家庭系统为基础的癌症复发恐惧调节模型的研究，强调整个家庭环境对癌症幸存者心理负担的影响[9]。事实上，家庭被认为是病人的“沉默照顾者”，在病人治疗计划中往往是隐形的且不被关注；此外，家庭往往承担无报酬服务时间、收入下降及癌症治疗费用。家庭单位稳定性和功能不仅影响家庭护理质量，而且影响病人情绪和治疗结果[25]。本研究选择配偶癌症复发恐惧、家庭坚韧性及社会支持来构建整个家庭环境，证实与甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平相关。对肿瘤复发担忧不仅在甲状腺癌幸存者中观察到，其配偶也经历一定程度癌症复发恐惧，59.6%的配偶经历高水平癌症复发恐惧。这项研究证实先前研究结果[26]，即癌症复发恐惧不仅局限于癌症幸存者，也影响配偶。虽然不知道配偶与甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平是因果关系还是平行关系，然而，这项研究表明，仅针对甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧干预可能是不够的，也要关注配偶癌症复发恐惧水平[26]。本研究提示FHI 与甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平呈负相关。FHI 用来测量家庭抗压力和适应资源，包括一个家庭合作能力、处理问题信心、对目前经历方法和态度以及对家庭生活掌控感[27]。家庭作为一种社会系统，可以被认为具有“复原力”，其方式与个人复原力的描述相似。其家庭复原能力越强，病人癌症复发恐惧水平就越低[28]。研究表明家庭坚韧性具有缓解家庭成员应激反应的能力[29]。因此，提高家庭坚韧性，使整个家庭保持积极、乐观态度可能会降低病人应激反应，减轻癌症复发恐惧水平。与其他研究[30]一致，本研究发现，甲状腺癌幸存者的社会支持与癌症复发恐惧水平呈负相关。社会支持描述个人感知到的社会资源网络。客观支持是指有形的或实际的支持，主观支持是指个体对社会的尊重、支持和理解的感知。配偶、朋友和医护人员关怀能有效缓解压力，降低癌症幸存者癌症复发恐惧水平[31]。来自家庭成员、朋友和卫生专业人员的支持可以减轻病人心理压力，提高他们的信心和依从性，并帮助他们康复。对于癌症幸存者来说，提供实用信息、人际/社会和/或情感支持可以促进心理社会和情感健康[32]。此外，社会支持作为一种可用外部资源，在保持家庭功能平衡方面起着关键作用[33]。因此，提高社会支持，可促使甲状腺癌幸存者调整心理状态，降低癌症复发恐惧水平。结合上述研究结果和背景，在为甲状腺癌幸存者制定克服复发恐惧的护理措施时，建议医护人员需要额外关注配偶癌症复发恐惧水平，并通过提高家庭坚韧性及社会支持来降低癌症复发恐惧水平，如建立家庭访谈制度，而不是针对病人甲状腺癌幸存者，在这种制度下可试图指导家庭如何有效建立家庭团结及提供社会支持。

本研究发现，年龄、性别、家庭收入水平与甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平相关。其中，年龄越小，癌症复发恐惧水平越高。年轻癌癌幸存者病人往往承担着更大家庭和工作责任，害怕癌症复发给家庭带来负性影响，对自己不能尽到应有的责任和义务时感到自责与内疚[34]。本研究结果显示，女性甲状腺癌癌幸存者癌症复发恐惧水平高于男性。与Pang 等[35]研究结果相似。女性癌症幸存者病人更倾向于表达自己的问题和寻求帮助，而男性病人在遭遇负面情况时，可能会因为羞耻感而避免表达恐惧或担心[36]。这意味着女性可能倾向于报告更高的癌症复发恐惧水平。不可否认的是，经济因素在复发后治疗中至关重要。低收入癌症幸存者会给家庭成员带来经济压力和负疚感，更担心复发会进一步加重家庭经济负担[37]。

本研究存在一定局限性。首先，本研究采用横断面设计，无法确定甲状腺癌癌幸存者癌症复发恐惧水平是否随时间变化。其次，关于甲状腺癌分期、病理分型及具体治疗信息没有纳入本研究数据中，可能一定程度影响本研究结果可靠性；最后，FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI、SSRS 基于自我报告数据，因此可能存在回忆或表达偏倚。因此，研究结果需要更大、更具代表性样本来研究。

综上所述，大多数甲状腺癌症幸存者经历癌症复发恐惧，可通过降低配偶癌症复发恐惧、提高家庭坚韧性和社会支持，以降低甲状腺癌幸存者癌症复发恐惧水平。