卡牌游戏在预立医疗照护计划中的研究进展

高蕊,邢彩溢,王永丽,杨妍婷,沈永青

(河北中医学院，河北 石家庄 050200)

据2021年英国《经济学人》智库发布的死亡质量指数调查报告显示，中国大陆的死亡质量仅排53位，这给中国临终护理质量敲响了警钟[1]。可以看出，中国大陆公民死亡质量较差，终末期患者的生命质量是否得到有效保障也无从得知。研究显示,实施预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)可以保障患者的医疗知情权和自主权，在一定程度上提升患者的生存质量，帮助家属及医护人员减轻决策压力的同时，也有助于减少过度医疗现象[2]。而受中国传统儒家文化生死观、孝亲观以及对死亡话题避而不谈的影响，导致发起ACP的讨论仍具有诸多挑战性[3-4]。多种研究一致表明，卡牌游戏是一种可接受和有效的策略，基于游戏形式和游戏过程中的社交互动可增加患者对ACP的认知、提高实施ACP的自我效能、促进健康行为改变[5]。目前国内对于ACP的研究多集中于描述性研究及对策的综述[6]，缺乏对ACP决策辅助工具中卡牌游戏的研究，故本研究通过梳理国内外文献，分析卡牌游戏的设计细节、干预工具、干预效果、不足及建议等方面，以期为ACP相关研究与实践提供参考。

1 ACP的概念

ACP是指个体在意识清楚并具备决策能力时，了解病情预后和临终救护措施等相关信息后，凭借个人价值观，与医护人员和(或)家属沟通临终照护意愿，并审查或完成预立医疗指示(advance directives，ADs)的过程[7]，ADs是对患者实施ACP后最重要的评价指标。在中国，存在着患者、家属、医护人员之间临终医疗决策缺乏有效沟通，导致患者的治疗意愿常被忽视，自主医疗决策需求也日益突出的现状[8]。因此，利用国外卡牌游戏的干预经验，构建符合中国文化特色的ACP沟通模式，使其推广与普及显得尤为重要。

2 卡牌游戏的设计细则

鉴于商业、营销和电子学习等许多领域已经利用了游戏化的潜力[9]，医疗领域也开始利用这一新兴模式影响患者的心理状态和行为, 例如在国外已通过移动医疗应用程序将游戏化用于慢性病管理、心理健康促进、生活方式干预、护理教育等领域[10]，且已被证明是让个体讨论有关癌症、性健康、吸烟和焦虑等[11-14]敏感主题的有效工具。

2004年Coda联盟(Coda Alliance)启动一个项目，该项目要求设计一款简单易用、价格低廉只需要很少的培训即可使用的ACP工具，以促进发现和讨论患者最重要的价值观和目标[15]。基于此，ACP领域开发卡牌游戏来澄清患者的临终照护选择偏好、护理目标和价值观，主要遵循以下设计步骤：第一步是制定和完善与文化相关的临终关怀问题列表；第二步开发双语扑克牌；最后一步使用“社会文化策略”和“文化剪裁策略”开发特定的游戏风格，并制定正式的培训流程和实施手册[16]。而且为了确保卡牌游戏在ACP中的有效性和满意度，进一步完善知情同意、人员确定、实施游戏、过程记录、 效果随访等具体的干预步骤。

3 卡牌游戏的干预工具

3.1 生命解锁卡牌游戏

3.1.1 生命解锁卡牌游戏的主要内容

生命解锁卡牌游戏[9]由45个问题组成，分为3个子类：情绪缓解、死亡和临终问题、ACP的重要性。设计这款卡牌游戏的目的是利用游戏元素引导患者直面身、心、社、灵的困扰，向家属或医护人员坦承内心的想法与心愿。

3.1.2 生命解锁卡牌游戏的规则

为了建立玩家之间的融洽关系，以两个热身问题开始。之后每个玩家轮流抽牌并回答问题，可以在回答期间讨论和交流彼此的经验，游戏大概持续90～120 min。该游戏的局限性体现在对病情严重或脆弱的参与者并不适用。

3.1.3 生命解锁卡牌游戏的应用

Phenwan等[17]学者在泰国举办27场生命解锁卡牌游戏，结果显示参与者认为卡牌游戏可以作为谈论死亡和ACP的合适媒介，是提高泰国人对死亡和ACP意识的有效工具。随后，基于跨理论模型(the trans theoretical model，TTM)，即人们需要更长的时间来改变他们的感知和行为，此团队对泰国医学生进行生命解锁卡牌游戏干预，并在3个月后进行了电话随访调查，询问学生是否根据愿望卡上的内容改变了自己的行为[18]。结果表明，卡牌游戏教育不仅使学生对死亡概念有更深层次的见解，而且也发生了行为改变。学生们表示生命解锁卡牌游戏为死亡等严肃话题创造了一个安全舒适的环境，也让他们看到了与其他玩家的不同视角。相对于传统讲座，他们更喜欢这种教学方法。由此可见，以卡牌游戏为基础，构建一种创新的沟通模式，在医学院校教授诸如死亡和临终等棘手而敏感话题是可行的。

3.2 心连心卡牌游戏

3.2.1 心连心卡牌游戏的主要内容

心连心卡牌游戏[16]是由美华慈心关怀联盟为美籍华人开发的一种简单易用的ACP沟通工具，旨在帮助医护人员与终末期患者发起关于价值观、愿望和信念等话题的讨论, 进行生命教育，塑造积极的生死观。

3.2.2 心连心卡牌游戏的规则

每副心连心卡牌共54张，含黑桃、红桃、方片、梅花4个花色，每种花色各13张，另有两张特别愿望卡。不同花色代表不同维度的需求或心愿：黑桃代表身体/生理需求，红桃代表心灵需求，方片代表经济需求，梅花代表社交需求。首先，参与者从一副牌中选出12张牌，然后再从12张牌中选出对自己最重要的3张牌，最后填写评估表[19]。该游戏的不足之处在于游戏过程中无法与他人进行观点交流。

3.2.3 心连心卡牌游戏的应用

针对在中国患者、家属和医护人员之间难以发起临终护理偏好讨论的现况，在中国武汉某三级医院肿瘤放化疗科招募患者进行心连心卡牌游戏，旨在评估中国癌症患者的临终偏好[20]。活动结果表明，游戏最后三张牌最常被选择的是“我希望我的家人和睦相处”“我不想成为家庭的负担”“我想保持自己的尊严”。70%参与者高度评价心连心卡牌游戏，87.5%参与者同意这款卡牌游戏使临终问题的讨论和表达自己的偏好变得更容易并且会向其他人推荐，72.5%参与者表示愿意在干预后立即参与ADs。由此可见，在临床中应用心连心卡牌游戏是一种有趣、创新且积极的尝试，帮助患者从不同角度理解ACP问题的价值，并且可以提高医护人员与患者进行临终等敏感话题讨论的信心。

3.3 Go Wish卡牌游戏

3.3.1 Go Wish卡牌游戏的主要内容

Coda 联盟开发了一种ACP工具——Go Wish卡牌游戏，游戏说明和订购信息可以在Coda联盟的网站(www.codaalliance.org)上找到，同时也推出了在线版本(www.Go wish.org)[15]。通过Go Wish卡牌游戏这种轻松的交流方式，患者更加容易表达出自身的真实想法，使家属和医护人员仅仅遵从患者意愿就可以确定哪些护理规划可以进行干预，从而减轻决策冲突，利于构建和谐医患关系。

3.3.2 Go Wish卡牌游戏的规则

Go Wish卡牌由35张纸牌组成，首先参与者依据个人喜好将卡片分为3个类别：非常重要、比较重要、不重要。然后在“非常重要”的卡片中选出前10名并进行排序，最后将自己的选择记录在表格上。

3.3.3 Go Wish卡牌游戏的应用

Delgado-Guay等[21]通过随机对照试验，利用Go Wish卡牌游戏对100名晚期癌症患者进行评估，目的是确定其临终照护意愿。研究结果表明，卡牌游戏是一种更受欢迎的方式来优先考虑患者临终愿望，并且不会增加患者的焦虑、抑郁情绪。Lankarani-Fard等[22]针对重症患者进行Go Wish卡牌游戏干预，结果表明卡牌游戏可以促使患者在临终问题上充分考虑自己的偏好，并且为医护人员明晰了患者及其家庭的相关护理计划目标。综上，人们喜欢以卡牌游戏形式讨论关于生命和死亡话题，且验证了Go Wish卡牌游戏在癌症和重症患者中具有很高的可接受性和可行性，最终有益于促进ACP的参与行为。

3.4 “您好”卡牌游戏

3.4.1 “您好”卡牌游戏的主要内容

“您好”(Hello)是由美国Common Practice公司开发的ACP教育游戏，原名为“我的恩典礼物 ”(My Gift of Grace)[23]。该游戏共47个问题，其中17个问题引发了ACP对话，旨在促进生命末期话题的开启，以讨论愿望表达需求的方式实现死亡话题的“软着陆”。

3.4.2 “您好”卡牌游戏的规则

患者轮流抽取卡片，分享和讨论他们的答案。游戏过程中，患者对自己认同的观点通过筹码表达支持，最终通过掷硬币的方式决定筹码最多或最少的患者获胜。该游戏的不足之处在于参与水平的差异可能导致患者在游戏中的利益不平等。

3.4.3 “您好”卡牌游戏的应用

Van Scoy等[24-25]通过招募志愿者的方式，进行了一场关于临终问题的游戏干预，在参与游戏后的3个月，78%参与者有ACP行为，且其实施ACP行为的自我效能显著增加。Radhakrishnan等[26]针对南亚印第安裔美国人进行研究，在游戏干预3个月后进行随访，42%参与者与家人讨论过临终问题，并且大部分玩家认为卡牌游戏的文化适应性相对较高。Van Scoy等[27]将游戏应用于社区居民后，大部分参与者认为卡牌游戏是有趣的，并且带来了积极体验，75%参与者在干预后3个月内进行了ACP相关行为。由此可见，卡牌游戏作为一种面对面的沟通方式，是一种可接受并且有效的策略。所以，“您好”卡牌游戏可以帮助人们在轻松愉悦的氛围中启动ACP对话，在社区内使用游戏形式是激励人们参与ACP行为的有效方法。

4 卡牌游戏在ACP中的干预效果

4.1 增加对ACP的认知

认知是改变行为的关键因素[28]，应提高公众对ACP的认知，进而提高ACP普及率。在传统思维的讲座、影像资料、教育手册、角色扮演等ACP教育中，患者很容易成为信息的被动接受者，但通过卡牌游戏的方式则能激发患者的参与感，并帮助其理解参与的动机[18]。研究[29]表明，卡牌游戏有助于认知发展，因为它能刺激大脑，促进知识获取。通过卡牌游戏不仅能为患者提供在更安全、更现实的沟通环境中表达自我想法和顾虑的机会，还能提高对ACP的认知并增加对敏感话题的探讨，尽可能全面满足参与者的需求[17-18]。

4.2 提高实施ACP的自我效能

自我效能感指个体对改变自己行为能力的信心水平[30]。研究[31]表明，在姑息治疗中使用卡牌游戏是激励人们执行ACP行为的有用方式之一，如患者更加关注ACP行为而不是体验思维，并且自我效能感逐渐上升。在卡牌游戏教育工具中，设有“你从这个游戏中学到了什么？”“游戏结束后你会做什么？”等促进ACP自我效能的一系列问题[17]。现已有试点研究证明，在通常不接触死亡话题的年轻群体中举办ACP研讨会也具有可行性[32]，进一步的研究应探讨如何利用游戏机制的核心体验和心理效应理论让更多年轻人参与进来，使其深切体会ACP的理念内涵，激发其推行ACP的自主性和积极性。

4.3 促进ACP相关行为的改变

卡牌游戏已被证明是一种有效的方法，可以让个体参与情感敏感的话题并增加行为动机，最终目的是产生与健康相关的积极行为改变和自我管理[33]。相关质性研究[34]表明，玩家通过卡牌游戏互动，可以克服死亡或临终带来的心理恐惧，同时从其他玩家中获取经验,有助于建设个人心理安全。医护人员认为在临床工作中对患者进行卡牌游戏，更有助于他们倾诉需求，表达情感，活在当下，正确对待疾病，正视生与死的问题，从而更加积极地面对人生，促进健康行为改变。

5 卡牌游戏在ACP干预中的不足及建议

目前在中国少有研究将卡牌游戏方法用于ACP沟通干预策略的探讨，虽然近年来国外有学者逐渐将卡牌游戏的方法用于ACP干预的探索并取得了一定成效，但仍存在一些不足：(1)大部分研究只收集了健康志愿者数据，群体具有局限性且样本量小，建议对其他群体进行进一步研究，如患者家属或医护人员，以确保患者偏好得到理解和尊重，以便在使用上更具信度[17, 20, 22, 26]。(2)为了增加患者对ACP的理解，建议尽早进行卡牌游戏，将ACP贯彻到全生命周期。针对低学历及老年人群会在不同程度上阻碍游戏的可接受性的现状，可为其设计简单可操作的个性化卡牌游戏。(3)游戏过程中少数患者易激动造成心理创伤或情绪困扰，在一定程度上增加了退出游戏的概率。所以要完善中途退出或拒绝回答问题的机制，设计良好的随机对照试验来确保游戏工具的科学性、严谨性、实用性、趣味性，在游戏后利用心理量表进行检测以及请心理医生进行相关干预等。

6 小结与展望

综上所述，卡牌游戏作为一种较为新颖的ACP干预方式，具有低成本、实用性、可行且易接受的特点，它的价值在于能够将关于临终偏好的艰难对话重新塑造为一种愉快、积极的体验，帮助人们在轻松愉悦的氛围中启动ACP对话[15, 18, 22, 26]，值得临床进一步推广实践。目前，ACP干预主要包括结构化干预模式[35]、辅助决策模式[36]、以患者或家庭为中心的干预模式[37-38]等，而卡牌游戏作为一种创新的沟通模式，可以丰富和深化ACP干预模式的内涵。鉴于中国ACP的发展正处于起步阶段，在后续ACP的推广和实践中，应以卡牌游戏作为提供ACP教育的切入点，从以下三方面进行更深层次的探索。一是调试文化适应性，由于国内外在文化、精神信仰、价值观上的差异性[39]，中国需要参考国外相对成熟的ACP卡牌游戏内容与机制，融入本土相关特色文化元素，开发出以患者为中心，以家庭为导向的ACP卡牌游戏沟通工具，使其广泛应用于我国ACP的推广。二是加快在大众中的普及性，利用“互联网+”结合实际医疗活动情况循序渐进地推动卡牌游戏的ACP形式在临床中应用，通过移动医疗技术如微信公众号、微博、抖音等，向大众进行传播ACP信息并激发参与游戏的热情。三是促进在临床中的应用，测试卡牌游戏工具在患者、家属和医护人员沟通方面的有效性，并评估其在住院和门诊环境中的满意度，从而构建新的ACP干预模式，以便医护人员进行针对性使用。最终，在促进人们临终生活质量提高的基础上推动中国安宁医疗事业的进一步发展。