脑卒中是近30年来导致中国成年人死亡和残疾的主要原因,在全球范围内,脑卒中是第二大死亡原因(占总死亡人数的11.6%~12.2%),近年来中青年脑卒中发病率呈上升趋势,而中青年正处于事业发展期,一旦发病,对个人及家庭的打击很大,甚至带来沉重经济和照顾负担[1-2]。病人出院后的康复和日常活动,包括沟通和情感支持都需要家庭照顾者负责,长期的照护可能会导致病人家庭生活无法恢复以往,给照顾者的心理带来巨大压力,同时也会带来沉重的照顾负担,可导致照顾者出现焦虑或抑郁等负性情绪。有研究显示在脑卒中发病后2个月,经历高水平焦虑的伴侣比例高达32.0%,甚至有68.0%的照顾者经历过抑郁和/或焦虑[3-4]。
有研究显示,在照护过程中消极和积极的体验是共存的,使得经历负担和焦虑或抑郁症状的家庭照顾者也同时体验到积极感受[5]。梅永霞[6]表示,脑卒中照顾者获益感是在照顾病人过程中所感知到的包括个人、社会、心理和精神上的益处,包括照顾的积极感受和感知到的各种成长等。而照顾者焦虑水平越低,获益感水平越高,因此增加其积极想法,可以减少负性情绪,从而促进其心理健康发展。社会支持是对社会、家庭、朋友等的帮助及个体对支持的利用度,在这种互动过程中,个体可获得物质、金钱和情感等的帮助[7]。社会支持不仅能减轻个体的应激反应,使其维持良好的情绪体验,也能有效降低脑卒中病人家庭照顾者的焦虑状况[8],减轻照顾负担,使其产生积极体验[9],提高获益感水平。
以往研究较多关注病人疾病获益感,对照顾者获益感关注较少,多是探讨社会支持、焦虑与获益感两两之间的相关性,缺乏三者间相互关系的报告,且对首发中青年脑卒中病人照顾者的研究尚少。故本研究探讨首发中青年脑卒中病人照顾者的社会支持、焦虑与获益感三者的关系,为进一步心理干预提供借鉴。
1.1 研究对象 选取2021年1月—2021年5月郑州市某三级甲等医院住院的266例首发中青年脑卒中病人主要照顾者为研究对象。病人纳入标准:①符合1995年全国第4次脑血管病学术会议制定的脑卒中诊断标准,并经颅脑CT或磁共振成像(MRI)确诊为脑卒中;②为首发脑卒中;③年龄18~60岁的中青年病人。病人排除标准:①患有危重疾病,如呼吸衰竭、心肾功能衰竭、恶性肿瘤以及严重外伤等;②既往有精神病史;③住院期间死亡。照顾者纳入标准:①自愿承担主要照顾任务的家属(选取照顾时间最长的家属);②每日照顾时长≥4 h;③年龄≥18岁;④认知、语言能力正常;⑤知情同意,自愿参加本项研究。照顾者排除标准:①获得报酬的照顾者,如护理员、保姆、护工等;②既往有精神病史、伴有其他危重疾病者。
1.2 方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计,主要包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、经济状况、与病人的关系、每天照顾时间等。
1.2.1.2 广泛性焦虑量表(Generalized Anxiety Disorder,GAD-7) 该量表由Spitzer等[10]编制,包括7个条目。每个条目分值设置为0~3分,总分0~21分,得分0~4分代表“无焦虑”,5~9分代表“轻度焦虑”,10~14分代表“中度焦虑”,大于15分代表“重度焦虑”。该量表于2013年由蔡丞俊[11]汉化并进行信效度检验,Cronbach′s α系数为0.907。
1.2.1.3 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 该量表由肖水源[12]编制,包含3个维度,共10个条目,Cronbach′s α系数为0.920。总分越高表示社会支持状况越好。刘继文等[13]对该量表进行信效度检验,总量表Cronbach′s α系数为0.896。
1.2.1.4 脑卒中照顾者获益感问卷(Perceived Benefits of Caregiving Scale) 该问卷由梅永霞[6]研制,由个人成长、健康促进、家庭成长和自我升华4个维度,共26个条目组成。采用Likert 5级评分法(“1~5分”代表“很不同意~非常同意”),总分26~130分,得分越高表示照顾者获益感水平越高。问卷各维度的Cronbach′s α系数为0.885~0.953。
1.2.2 调查方法 在调查前向照顾者说明本研究的目的和意义,在其知情同意后,由研究人员亲自发放问卷,采用统一指导语,介绍问卷填写方法及注意事项,照顾者自行填写,若不能自行填写,由研究者逐条为照顾者阅读,照顾者评分。为避免漏填,在回收问卷时,研究者逐一核对后回收。本次调查共发放问卷286份,有效回收266份问卷,有效回收率93.01%。
2.1 研究对象一般资料 266名首发中青年脑卒中病人的主要照顾者中,女170人(63.91%),男96人(36.09%);年龄18~45岁125人(46.99%),46~65岁139人(52.26%),66~89岁2人(0.75%),详见表1。
表1 首发中青年脑卒中病人照顾者一般资料(n=266)
2.2 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持、焦虑与获益感得分情况 本研究首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持总分为(44.84±5.84)分,处于中上等水平。焦虑总分为(6.18±4.73)分。获益感总分为(98.61±9.30)分,处于中等水平。各维度得分见表2。
表2 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持、获益感与焦虑得分情况 单位:分
2.3 首发中青年脑卒中病人照顾者的社会支持、焦虑与获益感的相关性分析 Pearson相关性分析结果显示,社会支持与获益感呈正相关(r=0.490,P<0.01);与焦虑呈负相关(r=-0.339,P<0.01);焦虑与照顾者获益感呈负相关(r=-0.627,P<0.01)。见表3。
表3 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持、焦虑与获益感的相关性分析(r值)
2.4 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持在焦虑与获益感间的中介效应分析 以焦虑为自变量,获益感为因变量,社会支持为中介变量构建结构方程模型(见图1),通过最大似然法对各参数进行拟合。结果显示,根据拟合指数模型标准[14-15],数据对理论模型的拟合程度良好(见表4)。进一步采取Bootstrap法验证模型(采样数n=5 000)[16],结果显示:首发中青年脑卒中病人照顾者焦虑到获益感的总效应为-0.339,间接效应为-0.082,占总效应的24.2%,直接效应为-0.257,由于各路径95%CI均不包含0,各路径中介效应明显(见表5)。
表4 结构方程模型拟合指数
表5 社会支持在首发中青年脑卒中病人照顾者焦虑与获益感间的中介效应值
3.1 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持、焦虑与获益感得分情况 本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者获益感总分(98.61±9.30)分,处于中等水平。这与袁凤娟等[17-18]的研究结果相似,但比梅永霞[6]的研究结果中获益感水平稍低,可能是由于其研究对象是社区脑卒中照顾者,照护时间长,而本研究调查对象是住院首发中青年脑卒中病人照顾者,虽然照顾者与病人在照护过程中的交流与沟通增多,关系更加亲密,照顾者觉得自己被需要,发现自我价值,但由于照顾时间较短,有些积极感知未意识到,以及对病人疾病的不确定性[19],与医护沟通较少有关,从而导致照顾者获益感整体得分稍低,说明首发中青年脑卒中病人照顾者获益感水平还有待提高。本研究结果明显高于闫婷婷等[20]对脑卒中病人老年照顾者获益感水平,可能是由于本研究对象基本是中青年,受教育水平稍高,信息接受程度快,经济收入高,能够更好地感知益处等。本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者焦虑总分为(6.18±4.73)分,与李月华等[21]研究结果一致。提示在照顾病人过程中,照顾者普遍存在焦虑状况。有研究表明在脑卒中的急性期和恢复阶段,照顾者出现情绪问题的可能性会很高,包括对自身工作状态的变化、疾病预后的担忧、疾病复发的焦虑等均为其心理困扰的原因[16,22]。本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持总分为(44.84±5.84)分,高于其他研究结果[23-24],分析原因可能是由于本研究调查对象多处于中青年阶段,受教育水平较高、经济收入稳定、获取的实质性帮助较多、情感支持较高、信息来源广泛和有良好的家庭环境。提示医护人员要多关注照顾者的心理健康状况和照顾需求,增强与其沟通,了解其家庭情况,引导其从积极角度看待事物,关注生活中有意义的事情,及时疏导不良心理,在医院、社区提供更多有效的支持性服务,帮助照顾者更好更快地适应照顾角色,提高获益感水平。
3.2 首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持、焦虑与获益感的相关性分析 本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者社会支持与获益感呈正相关(P<0.01),说明外界给予照顾者支持度越高,其获益感水平越高,与符博等[23,25]研究结果一致。梅永霞[6]的研究表明,家庭成长是获益感的重要组成部分,家庭成员支持也属于社会支持的一部分,家庭成员团结和相互支持是照顾者感知的获益成分,社会支持度越高,照顾者获益感水平越高。本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者焦虑与社会支持呈负相关(P<0.01),说明社会支持度越高越能够缓解首发中青年脑卒中病人主要照顾者的心理负担,改善不良心理状态。杨海萍等[26]研究结果表明,给予照顾者足够的社会支持可有效缓解其焦虑或抑郁情绪。有研究认为,当照顾者得不到足够的社会支持时容易引起负性情绪,社会支持越低,发生负性情绪的风险越大,而若照顾者获得足够的社会支持,有助于缓解其负担水平,从而有利于心理健康发展[27]。本研究结果显示,首发中青年脑卒中病人照顾者获益感与焦虑呈负相关(P<0.01),说明照顾者焦虑状况越严重,其获益感水平也会越低。Mei等[28]研究表明,照顾者获益感水平低于一定水平时可预测其是否发生抑郁状况。在照顾病人过程中,照顾者容易出现负性情绪,而获益感是一种积极体验,能够使其重建认知模式,提高情绪调节能力,改变消极的想法,促进更好的人际关系发展,而社会支持不仅能减轻个体的应激反应,也对维持良好情绪体验具有重要意义。提高社会支持度,减轻照顾者焦虑水平,从而能提高照顾者获益感水平。因此,医护人员应重视社会支持度低、有焦虑症状的照顾者,及早制订针对性的干预措施,以促进其焦虑情绪的缓解,提高其获益感水平。
3.3 社会支持在首发中青年脑卒中病人照顾者焦虑与获益感间的中介效应 本研究结果显示,社会支持在照顾者的焦虑和获益感之间起到部分中介作用,占总效应的24.2%,说明照顾者焦虑不仅可以直接预测照顾者获益感,还可通过提高社会支持度间接影响照顾者获益感水平。社会支持,即可利用的外部资源,有利于减少压力反应,减轻心理负担,进而提升对环境压力的适应,从而提升心理健康水平[29]。在照护过程中,照顾者能够感知到益处,有助于照护者建立积极的心态,而积极的心态能够促进照顾者获益感的产生,从而促进病人生活质量的改善和身体的康复。因此,医护人员不仅可以通过相关照顾知识和技能的培训来增强照顾者的照顾能力,为病人家属提供所需的信息,减少焦虑,还可关注照顾者周边可利用的资源,鼓励其遇到问题时及时与医护人员沟通,提供必要的技术和信息支持,给予心理帮助、促进心理健康的发展,增强其积极的照顾体验,提高照顾者的获益感,从而促进病人康复和生活质量的改善。
综上所述,首发中青年脑卒中病人照顾者获益感水平处于中等水平,而所获得的社会支持可间接影响焦虑与获益感的水平,医护人员可为照顾者提供更多的信息支持,帮助其建立积极的心态,使照顾者充分做好出院准备,在病人出院后可借助网络信息平台及社区服务平台为其提供延续护理,减轻其焦虑等负性情绪,从而提高其获益感水平。由于国内外的文化背景、照顾观念差异较大,且中青年与老年人群在社会心理需求方面的特点存在差异,因此值得研究者进一步关注和探索。本研究不足之处是选取研究对象只纳入一个区域的住院首发中青年脑卒中病人照顾者群体,未来的研究中可选择不同年龄段的脑卒中病人进行研究、验证,并采用量性加质性研究从而更多地了解照顾者的照顾体会,为医护人员制订针对性的干预策略提供依据。