放疗科的医患共同决策

赵艳梅 王焕坤

放射治疗（以下简称“放疗”）是恶性肿瘤治疗的主要方式之一。据统计，大约70%的恶性肿瘤患者在其病程的某一时期需要接受放射治疗，有的是根治性治疗，可以临床治愈；有的是姑息治疗，可以缓解症状，改善生存质量。但是，由于对核辐射的天然畏惧以及对恶性肿瘤的本能恐惧，以及对放疗科几乎完全不了解，使很多患者产生心理恐慌和本能抵触，因此常影响到对放疗的选择以及治疗疗程中的配合与沟通乃至治疗后的随访。因此，在放疗科采取医患共同决策的方式，把相关放疗的基本知识、疗程、疗效以及风险告诉患者，同时充分考虑患者对治疗副作用和恶性肿瘤双重危害的惧怕，引导启发患者树立对放疗的信心以及对良好疗效的期望，鼓励患者主动参与到放疗的决策中，从而在放疗过程中产生良性互动，这是保证治疗顺利进行的重要措施。但是，放疗科的治疗方式、诊治程序、治疗时间与疗程、疗效评判、毒副作用特征与其他学科有着巨大的差别，导致了在医患共同决策方面必须考虑其特殊性，须按照其学科的特点进行有针对性的调整，现分析如下。

1 共同决策中的知情问题

由于共同决策的基本要求，患者需要充分了解相关疾病的医学信息，对于恶性肿瘤患者，首先就是诊断信息。这是患者需要明确的第一信息，是知情同意的基础。尊重患者的知情权，告知病情与治疗方案是医生的义务。一味地隐瞒病情，会使患者产生猜疑，滋生更多的心理问题，不利于疾病的转归[1]。因此，只有建立在患者对诊断了解情况下，才可能达成医患共同决策的基本条件，进一步考虑到治疗的决定。但在恶性肿瘤医疗实践中，如果实现患者的知情权和自主权，就很难保护患者有利无伤害[2]。在放疗科就诊的患者极少是未确诊者，基本都是已经明确诊断的恶性肿瘤患者，但是，其中很多患者并不清楚其恶性肿瘤的疾病诊断。是否告知患者其真实诊断是一个复杂而谨慎的考虑。在我国，不仅要考虑患者个人情况，也要考虑到医患共同决策的对象可能不仅仅是患者，而是家庭的共同参与[3-4]。这些情况使医生对恶性肿瘤的诊断告知非常谨慎。有研究发现相比晚期癌症患者医生更有可能告诉早期癌症患者真相（分别为87.5%及40.5%）[5]。这种对恶性肿瘤患者按照其疾病的分期而选择适当的告知内容是很多医生的经验性行为，是综合很多因素及临床经验的结果。放疗医生的做法可以参照于此。对于早期可治愈或者是手术后辅助放疗患者，将明确的诊断告知患者，因为可治愈的结果对患者心理的作用是积极的。而姑息放疗的患者，并不适合明确告知诊断，因为绝大多数这种患者，在放疗之后将接受其他治疗，在放疗的阶段告知诊断，对放疗决策以及之后的治疗无益。同时，有研究证明，很多患者在循证共享决策中，更大的需求是和临床医生的互动，提供对话，而不仅仅是诊断信息，对于他们的疾病的性质，尤其是治疗方法，也更感兴趣[6-7]。因此，放疗患者的知情问题，不仅仅是肿瘤的诊断，也要更深入地按照不同患者的疾病分期，预后情况以及个性特征和心理状态等，有选择性地把恶性肿瘤的病因学、治疗方式、毒副作用及疗效等与患者进行交流，以取得患者的信任与配合，这对于长达数周的放疗疗程尤为重要。

2 共同决策中的主导者

放疗科以加速器等大型医疗设备为主要工具进行恶性肿瘤的治疗，是现代影像技术、计算机技术、高能物理技术与肿瘤学相结合的一门交叉性很强的医学专业。绝大多数患者以及家属，甚至很多临床医生都对放疗的原理及实施方式、注意事项不太了解。造成了放疗医生与患者对相关的医疗信息的理解相差巨大，严重不对称。患者和家属难以真正理解放疗的医学实践内涵，而这种认知差异会导致医患在思维逻辑及交流上障碍重重，很难有交集的平面。因此，放疗科的医患共同决策带有更加明显的以医生为主导的倾向。这并不是回归到家长式强制决策的老路上，这是一种符合放疗学科特征的医生处于主导地位的医患共同决策[8]。这种共同决策本质是以患者为中心，充分考虑患者的利益诉求，实现最优结果的高效方法。同时，在一定程度上，还具有纠偏的功能，例如，一例食管癌患者，在放疗达到根治量以后，由于惧怕肿瘤复发，要求再多加几次放疗，这种情况下，放疗医生的专业知识是不允许加量的，因为这对控制肿瘤复发无意义，已经超过了正常组织的辐射耐受量，会引起严重不良反应。因此，拒绝患者的要求是必须的，而适当干涉患者的不恰当决定是医生的责任[9]。研究人员早就认识到，当人们做决定时，他们不仅关心他们的选择结果（如生存或死亡），而且还关心他们达到这些结果的方式。与通过主动选择获得的坏结果相比，自然或被动获得的坏结果会让人感觉负担更轻[10]。另一病例，一例眼附属器黏膜相关淋巴瘤患者，执意要进行手术切除。告知患者，这种淋巴瘤呈惰性，生长缓慢，放疗是简单而疗效确切的治疗方式，可治愈，不需要手术。但患者却选择等待病情自然进展，不做放疗。因此，医生在提出建议时必须谨慎，并应将患者的偏好纳入建议中，医生的建议可能会导致人们做出与最佳方案相悖的决定，以及与他们原本希望的相反的决定[11]。同样的患者，如果在与其做共同决策时，了解到患者的核心顾虑是放疗后眼睛失明，发挥主动引导作用，专业性地告知患者，这种淋巴瘤对放疗非常敏感，只需要很少的辐射剂量就可以让其消退，这些剂量对眼球并无致失明的可能，部分人可能增加白内障的发生率，但是，可以通过晶体置换解决这个问题。这些关键的信息经医生主动传递给患者后，患者会明确接受治疗，顺利进行眼部放疗。

3 共同决策中的不同层级

具备放疗适应证的患者，绝大多数将从放疗中获益。因此，对患者的告知将以此为基础，了解患者对其疾病的知晓程度后，分别以不同的信息内容予以告知，相应在不同层级上达到共同决策。对于早期或者放疗可治愈的恶性肿瘤患者，从诊断到治疗到疗效判定，医患在整个治疗层面上全方位共同决策，相互配合完成治疗。例如，对于鼻咽癌患者，与患者共同分享疾病分期、病理特征、预后概况、治疗的方式、不良反应等内容，帮助患者做出合理安排，开始治疗程序，并在治疗中随时交流，处理并发症，直至治疗后长期随访。对于姑息放疗的患者，以鼓励患者表达现有症状感受为主，强调放疗的疗效，引导患者积极接受放疗，感知疗效并认识相关不良反应，确信治疗过程始终在掌控之中。例如，骨转移癌患者，骨痛是最重要的症状，患者因此恐惧、焦虑甚至超过原发肿瘤，医患共同决策的层面应当聚焦症状的缓解，医患就治疗后症状的变化进行充分沟通，鼓励患者顺利完成治疗。对于术后辅助放疗的患者，共同决策的层面以治疗的不良反应为主。消除患者对于早期晚期不良反应的担心和错误认识，达到良好的依从性。如乳腺癌保乳术后的患者，对于放疗后胸壁及乳腺皮肤的放射性反应非常关心，而左侧乳腺癌术后放疗患者，对于心脏损伤也是非常惧怕，甚至影响到放疗的进行，因此，在治疗的不良反应这一层面与患者进行医患共同决策尤其重要，如由于原发肿瘤毗邻皮肤，治疗的安全需要皮肤高剂量，但可以应用皮肤保护剂，而且放疗后皮肤颜色恢复正常。至于心脏的毒性，完全可以通过应用调强放疗降低其发生的风险。经过这样共同决策，患者对治疗的抵触心理基本消失。

4 共同决策中的阶段目标

放射治疗的周期很长，可达4 周～6 周或更多。在整个治疗周期中，分为不同阶段。如开始的病历资料汇集，诊断分期阶段，之后的模拟定位、靶区勾画、治疗计划设计阶段，然后是治疗阶段，最后治疗结束进入疗效判定随访阶段。在不同的阶段，医生介入的目的不同，患者身体状态及心理特征不同，病情变化的特点不同，显然，在这种情况下，医患共同决策不可能只有一个，而是在整个治疗周期中被分解为多个。这些不同阶段的共同决策在时间轴上具有一定的顺序性，在内容上可出现重复但更多会体现阶段的差异性。有研究结果也证实，并非每个人都希望在治疗决策实践中以相同的方式参与，甚至同一患者也希望在不同的决策阶段以不同的层次参与[12]。如局部前列腺癌患者，初始可能面临手术或放疗的选择，据统计，79%的泌尿科医生(外科医生)会推荐手术，而92%的放射肿瘤科医生会推荐放疗[13]。这一阶段的共同决策就是治疗方式的选择，但是放疗的根治能力以及器官保留效果可能是患者关心的重点。治疗中可能出现膀胱尿道及直肠的黏膜反应，产生疼痛甚至便血及血尿，伴焦虑，此时医患的共同决策将着力于减轻不良反应，缓解焦虑，维持治疗继续。而在治疗结束医患共同的关注点将是疗效判断，随诊的要求，检查项目等。这种阶段性目标在放疗的医患共同决策中广泛存在于多病种中，符合放疗的学科特征。

总之，传统的医疗决策模式多为家长式、知情同意式或患者主导式。这个时代已经过去。而现在的医患共同决策强调“以患者为中心”，考虑患者的选择偏好，从患者的价值观角度出发从而引导患者对整体医疗方案的抉择[14-15]。在我国，自1988 年由大连医科大学赵明杰教授首次引入后，在几十年间广泛应用于多个学科。在肿瘤治疗方面，最早在20 世纪90 年代于英国首次应用[16]。目前在肿瘤外科应用的研究较多，在放疗科应用的研究相对较少，这与放疗科相对特殊的诊疗体系相关，目前的研究主要集中在乳腺癌及前列腺癌放疗方面[17-19]。但放疗科的诊疗特点和患者特征，与医患共同决策中的思想内涵，基本概念是相互契合的。结合放疗科的具体工作实践，主动地、有计划地推广使用，不仅体现了对患者及家属的尊重，而且患者主动加入到诊疗过程的管理中，对于疾病变化及转归，并发症的认识及处理可有良好的心理准备，可减少医疗纠纷，保障患者权益，最终增加治疗的依从度和满意度。