异基因造血干细胞移植病人居家健康教育需求的质性研究

刘 娜，韩 娜，谢丽芬，吴常青，邓 宇

异基因造血干细胞移植(allogenetic hematopoietic stem cell transplantation，allo-HSCT)是治疗恶性血液病的有效手段，对于一些难治性白血病是目前唯一有效的治疗方法[1]。allo-HSCT成功不仅与住院期间医护人员的治疗有关，还与病人移植术后居家健康教育护理有很大关系。allo-HSCT病人出仓后面临着移植物抗宿主病的挑战，而且免疫功能重建至少需要半年至1年左右的时间，这一阶段主要是在门诊定期复查，以家庭照护为主。allo-HSCT术后病人在居家健康教育护理方面存在困惑和需求，该如何做好病人及照护者居家健康教育指导，相关方面的研究几乎没有。了解allo-HSCT病人居家健康教育需求成为目前需迫切解决的问题，本研究深入调查allo-HSCT病人术后居家健康教育需求现状，为移植术后的病人建立居家健康教育随访模式，制定居家健康教育手册提供参考，进一步丰富allo-HSCT病人居家健康教育内容。

1 对象与方法

1.1 访谈对象 本研究采用目的抽样法，选取2020年1月—2020年12月入住造血干细胞移植中心的allo-HSCT病人作为研究对象。纳入标准：①已行allo-HSCT的病人；②年龄>18岁，文化程度小学以上，具备阅读能力，可以流畅地使用普通话或粤语沟通；③自愿参加本研究，已签署经医院伦理委员审批的参与课题的知情同意告知书，访谈中的个人信息采用字母A～Z替代，不会暴露个人隐私。确定排除标准：①可能影响病人提供知情同意的明显情绪困扰，宗氏焦虑自评量表(SAS)总分>50分或标准分>60分；宗氏抑郁自评量表(SDS)总分>41分或标准分>53分；②allo-HSCT植入不良的病人，移植后28 d时中性粒细胞、血小板、血红蛋白均未达到植活标准[2]；③存在认知障碍；④患有严重基础疾病的病人，如严重的心肺肝肾损伤等。共访谈了12例病人，男7例，女5例；年龄19～50岁，平均34.6岁；学历：本科4例，专科3例，初高中5例；职业：在读学生2例，职员6例，农民2例，无业人员2例。

1.2 方法

1.2.1 访谈方式及访谈提纲 本研究以质性研究为指导，制定allo-HSCT病人居家健康教育需求访谈提纲后，利用面对面、深度访谈法收集资料，通过预访谈两名病人，分析访谈资料并咨询两名从事质性研究的护理专家，确定访谈时机和半结构式访谈内容提纲。访谈时机为出仓后的第1个月内，由经过专业培训的研究者进行访谈，采用边录音边记录重点信息，根据实际情况进行谈话内容的顺序调整，访谈时间30～50 min，访谈次数为每位病人访谈1次。访谈提纲共包含3个条目：①您在移植出仓后居家护理方面有什么困惑需要医护人员解决的呢？能具体描述一下吗？②您觉得层流仓内已有的居家健康教育知识有哪些需要改进呢？③您希望医护人员以什么方式为您提供指导呢？

1.2.2 资料收集 开始访谈前研究者向研究对象充分解释研究的方法和内容、访谈的目的和意义，在研究对象完全信任的前提下，与病人约定好访谈时间，一般为病人当天门诊复查后，访谈地点为安静、无人的会议室，尽量鼓励病人表达心中的疑惑。访谈时，征得同意后全程录音，对病人的疑惑和需求及时给予解答，当有偏离主题的问题时引导病人回归主题，详细记录访谈要点和观察病人的表情。

1.2.3 资料分析 访谈完成24 h内研究者采用内容分析法[3]在每次访谈结束24 h内对录音资料进行转录为文字资料，根据A～L顺次编码访谈记录，对有疑问的地方通过电话与病人进行再一次确认并进行分析。本研究的质性分析通过手工和Excel 2016软件辅助编码管理两种方式，采用主题框架法进行，主题框架分析法发展于20世纪80年代，其核心是建立“主题框架”[4]。主题框架分析法保证资料整理和分析过程的严密性、透明性、科学性和可操作性，故被认为是目前较成熟的定性资料分析方法[4]。具体方法：研究者首先在熟悉研究目的、访谈提纲和访谈资料的基础上建立主题框架，然后逐一阅读所有的转录文字，分析语义，对转录文字进行标记并纳入相应的主题[5]，再对个案进行描述性和解释性分析，并引用访谈资料中的一些典型表述。

表1 allo-HSCT病人居家健康教育需求

2 访谈结果

通过对访谈内容的深入分析，发现主要集中于3个主题：移植出仓后关注多方面居家健康教育需求，需要改进的健康教育知识内容，实施多种方式并存的健康教育指导。

2.1 主题一：移植出仓后关注的居家健康教育需求

2.1.1 饮食相关知识 allo-HSCT术后病人免疫功能尚未重建，加之移植期间大剂量化疗或放疗，导致严重的胃肠道反应，病人出仓后非常关注饮食的摄入。有6例受访者明确表示希望医务人员重点讲解饮食的禁忌及其原因。病人A：“告诉我不可以吃的食物的具体原因，这样才会引起重视。”有3例受访者希望医护人员提供可选择的食物指南，如病人B:“我出仓回家后希望医护人员告诉我，哪些食物可以吃？哪些食物不可以吃？”有4例受访者希望获取食物的具体食用注意事项。病人C：“我想问移植多久后可以吃新鲜的水果？”病人F：“我移植多久后可以吃人参、虫草等增强免疫力的补品？” 还有受访者想要了解与家人或朋友一起就餐的防护知识。病人H:“我担心跟家人共餐引起交叉感染，有什么方法可以预防呢？”

2.1.2 居家生活环境相关知识 病人对居家生活环境存在困惑，主要体现在家庭卫生的清洁与消毒、饲养宠物和与亲友相处方面。有8例病人表示希望了解居家环境和餐具的消毒方法。病人A：“我一直想买个紫外线灯用来消毒房间，但是不知道选什么牌子的效果会更好。”有6例病人表示需要获得饲养宠物知识。病人C：“我知道移植后家里不可以饲养宠物，但是我舍不得把它送走，有什么办法可以解决这个难题吗？”有3例病人想要了解种植花草的注意事项。病人E: “其他病人告诉我，种植花草的土壤里可能有真菌，我要把它扔掉吗？”有5例病人表示需要获取与家人相处和亲友探视时做好相应防护措施的护理知识。病人F：“我平时跟家人在一起生活时，需要24 h都戴口罩吗？”

2.1.3 个人护理相关知识 本次访谈中，所有女性病人均表示需要知道皮肤护理知识。有5例病人对护肤品、化妆品、身体乳和防晒霜的选择和使用时机存在困惑。病人A：“我移植后多久可以用洗面奶和敷面膜?”病人I：“选择什么品牌的护肤品和化妆品成分会更安全。”病人J：“我冬天身上皮肤很干燥，一直都有脱皮，可以用身体乳液吗？”同时大部分病人表示在个人清洁卫生方面，如口腔、鼻腔、眼部及肛周的护理和衣物的清洗等存在诸多困惑。口腔护理困惑表现在缺乏正确刷牙的方法、漱口水的选择和出现口腔问题的处理等护理知识，如病人B:“我每次饭后漱口想用凉开水代替移植仓里常用的口泰漱口水。”病人C：“塞牙时，不可以用牙签，那么可以用什么呢？”肛周护理困惑体现在肛周清洁、预防肛周感染的措施和坐浴药物的配制等。病人I：“在门诊复查时医生开了高锰酸钾粉坐浴，每次放一点坐浴水的颜色都不一样，有个参考标准就好了。”有2例病人关注个人衣物的洗涤要求。病人H：“我的衣服可以跟家人共用一个洗衣机洗吗？洗的时候需要分开吗？”

2.1.4 运动方面知识 癌因性疲乏在HSCT受者中的发生率非常高，疲乏会影响病人的生活质量[6]。国内也有Meta分析显示，运动疗法能有效缓解癌症病人癌因性疲乏的程度[7]。病人移植出仓后体力逐渐恢复，部分病人有运动的需求。有4例病人对于运动场所的选择存在困惑。病人B：“我出仓回家1个月只在家里做简单的运动，可以去附近的公园散步吗？”有2例病人想要知道运动可以选择的项目。病人C：“我生病前经常徒步，可现在除了散步，也不知道还可以做哪些运动。” 同时也有2例病人对运动强度的程度存在困惑。病人H：“我很想知道运动到什么强度对身体的状态最有益。”

2.1.5 疫苗接种相关知识 移植病人出仓后需要长期服用抗排斥药物，使免疫功能处于抑制状态，有2例病人关注已接种疫苗的作用时间，表示担心之前接种过的疫苗会失效。尤其在冬季，流感高发，同时叠加新型冠状病毒肺炎特殊时期，有4例病人表示希望了解接种疫苗的知识，主要体现在疫苗接种的时机。病人F：“现在新冠疫情每天都有新增病例，我什么时候可以预约打新冠疫苗吗？”有2例病人体现在可选择接种疫苗的种类。病人D：“我移植的供者有乙型肝炎，我可以打一针加强的乙型肝炎疫苗吗？”

2.1.6 性健康教育相关知识 白血病病人在移植预处理中多种细胞毒药物均可导致DNA断裂、细胞凋亡、卵泡的破坏、卵巢组织的纤维化及性激素分泌显著减少，从而影响病人妊娠和生育有可能导致病人不能生育。然而，少部分病人在接受allo-HCST后仍然保有生育能力，发生妊娠并成功分娩[8]。有3例病人想要了解移植后生育方面的知识。如已婚未生育的病人A：“我和老公计划等移植3年后要一个孩子，有其他移植后生健康小孩的病人吗？”同时有6例稳定性伴侣的病人表示对移植后发生性生活方面存在诸多困惑，特别是在发生性关系的时间、避孕的方式、性生活频率和性生活出现问题的应对方法等方面，希望医护人员主动给予解答。如病人G：“我跟爱人刚结婚没多久就生病了，我们移植几年后可以生育小孩呢？”病人I：“我想知道发生关系时，避孕套上的润滑油会对我有什么影响？”病人K：“移植后1周可以进行几次性生活，什么情况下要停止呢？这些我都不是很清楚。”

2.1.7 术后并发症相关知识 移植物抗宿主病分为急性移植物抗宿主病(急性GVHD)和慢性移植物抗宿主病(慢性GVHD)，急性GVHD的表现包括经典的斑丘疹、腹部绞痛和腹泻、血清胆红素升高[9]。本研究的访谈对象为移植后1个月内的病人，表现为急性GVHD，有8例访谈病人表示对皮疹、胃肠道表现、淤积性肝炎等急性GVHD症状缺乏预见性的护理，不知道如何观察和应对处理。病人A：“我身上皮肤有点红疹，起初没有当回事，过了几天到门诊复查时才知道是皮肤排斥。”病人C：“我出仓回家后还是每天恶心、呕吐的厉害，不知道如何是好。”有5例病人表示对术后黏膜炎预防和应对护理措施存在困惑，主要体现在不知道如何预防术后口腔黏膜炎、角膜炎、鼻腔黏膜干燥和出血，缺乏出现以上症状时应对措施的相关知识，希望对于这些常见的术后并发症及时给予解答。有4例病人对感染症状的观察和处理存在困惑，如病人F：“我出仓后几天就肛周痛，以为是痔疮，没有放在心上，直到发热看医生才知道可能是肛周感染了。”病人I：“我有点尿急、尿频、尿痛都不敢喝水，怕喝水后尿频的更厉害，没有谁提前告诉我出现了这些问题要怎么处理？”

2.2 主题二：需要改进的健康教育知识内容

2.2.1 宣教专业术语的使用 病人表示部分专业术语虽然经过护士讲解，仍不能掌握正确的居家生活方式，希望医护人员尽量使用通俗易懂的语言向其讲解出仓的宣教内容。有5例受访者表示已有的宣教专业术语数量多。如病人F：“我记得出仓时护士跟我宣教，时不时的蹦个专业词语，根本记不住说了什么。”其中3例病人表示专业术语比较晦涩，难理解其代表的意思。病人D：“出仓宣教时经常提到的急性GVHD是表示什么意思，膀胱炎有哪些症状，这些我都不理解。”

2.2.2 宣教内容笼统 多数受访者表示希望医护人员详细讲解出仓后需要注意的细节内容，突出重点，方能事半功倍。主要需要改进的部分体现在现有的内容不具体。如饮食宣教内容宽泛，没有具体的可选择食物清单，食材选择的禁忌讲解不详细，未解释禁忌食用的原因，导致病人不能按要求执行宣教内容。有3例受访者建议对于烹饪调料的选择，应具体告知哪些调料不能使用。同时也有5例受访者表示宣教食用新鲜水果时应解释逐渐增加分量的标准，列出优先选择水果和禁止食用水果的清单等。有2例受访者表示出仓前宣教居家环境内容时应告知紫外线灯管的选择和使用注意事项，达到理想的消毒效果。还有宣教内容重点不突出也是迫切需要改进的，如受访者H: “我家里有饲养宠物，希望获取如何安全的与宠物相处的知识，而不是只说不可以饲养宠物。”

2.2.3 宣教内容欠缺 健康教育对于提升人们自护能力和建立健康行为，具有非常重要的促进作用。同时，随着人们生活质量的不断提升，对于健康的需求也日益强烈，身为护理人员，对病人和家属开展健康教育非常重要[10]。受访者表示已有的出仓宣教内容少，不能满足其居家的健康教育需求，希望出仓前医护人员在原有的基础上增加运动、疫苗接种和性方面的健康教育知识，使病人获取全面的健康教育内容，掌握应对出仓后遇到困惑的居家护理措施。主要体现在有8例受访者表示希望出仓后尽快回归社会，应增加运动方面的知识，如运动选择的范围，列出适宜运动项目和禁忌运动项目清单供其选择，讲解运动强度的适宜程度，具体到讲解需停止运动的指证症状，这样才具有实际可操作性。②也体现在有6例受访者表示希望增加疫苗接种的相关知识，应详细讲解疫苗接种的时机和可选择接种的疫苗，解释说明因为移植的原因不会影响已接种疫苗的效果，以免其担心。③同时还体现在有5例受访者表示出仓前医护人员未主动讲解与性相关的健康教育知识，而其又不好意思主动咨询。病人建议增加性健康教育，如移植后生育知识，讲解移植后多久可以生育，是否可以生育，怀孕后是否将疾病基因遗传给小孩。如移植后性生活知识，讲解移植后发生性关系的时间、避孕的选择方式、性生活频次的知识，主动解决其心中的困惑。

2.3 主题三：实施多种方式并存的健康教育指导

2.3.1 开展线下教育 目前，异基因移植术后病人居家健康教育问题多由医生在门诊复查时解答，但由于医生看诊病人多，只能先解决就诊时病人的困惑，无暇进行系统化的居家健康宣教。有4例受访者表示可实施线下健康教育，通过每周定期开展居家健康教育讲座，鼓励病人和家属共同参与，提供健康教育知识服务。有3例病人建议每周固定一个时间，由有经验的医护人员在门诊开展现场健康教育咨询活动，主动为病人答疑。

2.3.2 开展线上教育 受访者表示通过微信群可以促进与医护人员之间的有效沟通，自己也可以利用碎片式时间随时获取关于移植的相关知识。有5例受访者表示网络化的健康宣教方式易于接受，可将居家健康教育知识在网络平台定期推送，如在微信公众号、微信群、QQ群等循环推送，加强宣教的效果。有3例病人建议每月邀请经验丰富医生和护士开展医-护-患线上交流会议，延伸居家护理。还有病人表示科室的微信公众号和视频号的内容也不错，建议定期更新公众号宣教内容，方便病人实时获取和掌握最新的健康知识。

2.3.3 利用宣传工具进行健康教育 受访者表示可将健康宣教内容制作成宣传小手册或者健康教育宣传单张供其取阅，定期更换宣传栏的健康教育内容，还可以制作宣教视频或者将宣教内容录制成微课发布在微信视频号里。

3 讨论

3.1 居家健康教育知识应全面 allo-HSCT病人术后除应重视饮食、居家环境、自我护理和术后并发症的观察外，还应关注运动、疫苗接种和性知识的健康教育知识宣教。研究表明病人在出层流病房前，护士应向病人讲解如何做好自我防护的注意事项[11],日常生活及饮食指导，监测生命体征，血常规低时的注意事项并及时就诊[12]。移植后的宣教内容包括口腔护理、大小便观察、GVHD的表现和自我观察、饮食的原则和方法、居家环境准备、休息与运动等[13]。研究结果显示：allo-HSCT病人对食物的选择、合理饮食方法、居家环境护理、自我护理和术后并发症的观察及应对非常关注，存在诸多困惑。医护人员可以制作饮食食谱，健康教育处方和手册等进行重点宣教。研究结果也显示受访者对性知识缺乏，在性生活方面存在困惑，但是又不知道如何跟亲友表达内心的想法，医护人员应主动告知病人移植后性方面可能会出现哪些状况和如何去解决相关问题等，缓解其焦虑的情绪。研究结果还显示病人缺乏运动方面的相关知识，病人术后恢复阶段越来越关注运动方式的选择和运动强度等，并从中受益。医护人员应探索移植后最佳运动干预证据，包括运动的项目选择、持续时间、频率和强度[13]。在新型冠状病毒肺炎疫情的特殊时期，随着新型冠状病毒肺炎疫苗接种的普及，病人除了关注疫苗的相关事项，还关注是否可以接种新冠肺炎疫苗。目前的异基因移植术后宣教忽略了对病人进行疫苗接种的相关指导，今后应多关注。

3.2 居家健康教育知识应具有可行性 本研究访谈资料显示层流仓内已有的健康宣教内容偏专业化和较笼统化，使其不易理解，缺乏实际指导意义。受访者表示在饮食和居家环境方面的健康教育讲解不详细，没有解决其健康教育需求，如何选择和辨识哪种食物可以摄取，理解禁忌食物不可食用的原因，以及如何选择消毒用具和与宠物相处方法，对病人来说是困扰其依从性的重要问题。护士应在访谈后针对病人原有宣教疑惑的地方，及时修改居家健康教育内容，避免使用专业术语，增加原有宣教没有提及而受访者关注和困惑的内容，不断更新和完善居家健康教育。同时科室应固定1名或2名护士专门从事健康教育工作，使健康教育内容同质化，根据病人认知理解能力实施个体化宣教，加强和完善健康教育护士宣教能力的培训，提高护士沟通的技巧，以通俗易懂的语言向病人讲解居家健康教育知识。在临床健康教育实施过程中可采取有效的健康教育模式，如“生命网”模式“格林”模式“集中型健康教育”模式等，以提高实施的效果和可行性[16-18]。

3.3 实施多样化的居家健康教育方式 本研究表明定期举办线下健康教育宣传讲座，邀请移植经验丰富的主管医生和护士讲解移植居家知识，现场答疑，为其提供面对面沟通的途径，使病人更好地理解居家健康教育知识。定期举办病友会，邀请移植后恢复良好的病友分享移植居家护理要点和内心的感受，鼓励病友战胜病魔。研究表明将微信公众号应用于异基因造血干细胞移植的居家生活指导，可以提高健康教育的效果，提高病人对健康内容的掌握[13]。医护人员可以成立QQ群、微信群、微信公众号和视频号、抖音等网络平台进行居家健康教育宣教。按照健康教育路径的方式每日依次、循环推送图文并茂的宣教内容和居家指导视频，提高病人的依从性和生存质量。鼓励病人在网络平台上提出疑惑，由医生及护理组长及时解答，提供个体化的居家健康知识，方便病人与医护人员随时沟通，利于异基因移植术后病人长期随访。建立随访系统，医护人员应做到在病人移植出仓后1个月、6个月、1年和3年分阶段进行电话随访，做好科研资料的收集，了解病人恢复情况，及时给予疑惑的解答。同时预约下一次的随访时间，并把科室的随访电话告诉病人，若有疑问随时电话咨询为其解答。

本研究以allo-HSCT病人术后居家护理知识需求为出发点，描述了病人移植后饮食、居家环境、运动、个人护理和并发症等方面的困惑和需求，为医护人员制定规范化、针对性的居家健康教育内容提供依据，健康教育方式提供指导。激励护理人员对病人进行居家延伸照护，以利于病人术后的恢复，提高其生存质量。