系统性红斑狼疮合并骨质疏松病人护理指标体系的构建

李 洁，段功香，钟会英，郭善萍

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是以全身多系统多脏器受累、反复发作、体内存在大量自身抗体为主要临床特点的自身免疫性炎症性结缔组织病，本病以育龄期女性多见，如不及时治疗，会造成多脏器多系统的损害，最终导致病人死亡。SLE的病因未明，研究显示与遗传、性激素、环境等多种因素有关[1-3]。研究表明系统性红斑狼疮病人骨量减少的患病率为25%～74%，骨质疏松的患病率为1.4%～68%，骨质疏松作为系统性红斑狼疮病人常见并发症之一，严重影响其预后及生活质量[4-5]。研究结果证明：除了系统性红斑狼疮疾病本身可以导致骨质疏松，糖皮质激素(glucocorticoids,GCs)的应用与骨质疏松症(osteoporosis，OP)也密切相关[6]。系统性红斑狼疮病人与非系统性红斑狼疮病人对照组相比，系统性红斑狼疮病人骨质疏松性骨折的风险增加了2.964倍[7-9]。目前，系统性红斑狼疮与骨质疏松的干预已研究甚多，但主要停留在对于各自领域的护理干预，而针对系统性红斑狼疮合并骨质疏松症病人规范化的护理干预方案暂未见报告。本研究在查阅系统性红斑狼疮及骨质疏松及其骨折指南及相关文献的基础上，通过德尔菲法构建可行性强的系统化和规范化的系统性红斑狼疮合并骨质疏松症病人护理指标体系，为系统性红斑狼疮合并骨质疏松病人的护理提供借鉴和参考依据。

1 资料与方法

1.1 成立研究小组 小组成员包括1名硕士研究生导师担任研究小组组长、1名临床导师主要负责遴选咨询专家；研究者本人及风湿免疫科临床护理专家各1人主要负责制作专家函询问卷、回收问卷、对专家们提出的意见进行汇总、整理、修改，不断完善方案。

1.2 拟定初步的《系统性红斑狼疮合并骨质疏松病人护理指标体系》 检索国内外系统性红斑狼疮及骨质疏松相关文献，中文文献检索有万方、维普、知网、百度学术，以“系统性红斑狼疮或狼疮或红斑狼疮”和“骨质疏松或骨质疏松性骨折或脆性骨折”和“指南或共识或系统评价”为中文检索词；英文文献选择PubMed、Web of Science、Spischolar等学术网站，以"Systemic lupus erythematosus OR lupus erythematosus" AND "osteoporosis OR fracture OR osteoporotic fracture" AND "guideline OR consensus OR systematic review"为英文检索词。经过大量的文献检索，以相关指南为理论指导，经课题小组协商讨论，形成初步的指标体系构架，主要包括的内容有：健康教育、饮食干预、运动干预、药物治疗相关指导、皮肤护理、生育指导、心理社会干预、疼痛护理干预；共包括8个一级指标，24个二级指标，124个三级指标。

1.3 制定专家函询问卷 构建Delphi专家函询问卷包括3个部分。第一部分：具体介绍本研究的背景与意义；详细说明问卷组成部分及填写方式。第二部分：调查专家基本情况，具体包括专家年龄、工作年限、科室及专业方向、职称、学历等，以及专家对本研究相关内容的熟悉程度和评判依据。第三部分：专家意见函询表，主要为干预方案的各级指标，评分标准采用Likert 5级评分法。

1.4 选择并确定遴选专家 考虑到本研究主要涉及风湿免疫科专科、骨质疏松专科及骨科领域，经研究小组讨论，本研究一共纳入15名专家，分别来自湖南省、湖北省、四川省、重庆市等省市。纳入标准如下：本科及以上学历；具有10年及以上的风湿免疫科或骨科专科护理工作或临床医疗经验；本科及以上学历；中级及以上职称；熟练掌握系统性红斑狼疮及骨质疏松相关护理知识并在风湿免疫科或者骨质疏松症的护理领域或者临床医疗具有较高的学术影响力；自愿参加本研究的多轮专家咨询，对系统性红斑狼疮合并骨质疏松护理干预方案具有较高的积极性。

1.5 实施专家函询 本研究开展2轮专家函询，专家函询采用线上电子版问卷或线下面对面咨询的形式发放和回收问卷。在第一轮专家函询问卷回收后，研究者对第一轮专家反馈的意见进行汇总、商讨和整改，根据专家建议对各级指标进行修整，并在此基础形成第二轮函询问卷。在第二轮函询问卷回收后，重复第一轮步骤，当专家意见趋于一致，调查结束。经小组成员集体讨论后形成最终版的指标体系。

2 结果

2.1 专家一般资料 本研究共纳入15名专家，两轮函询咨询专家人数相同，专家年龄32～54(43±7.51)岁，工作年限10～37(20.83±8.87)年，专家一般资料见表1。

表1 专家一般资料(n=15)

2.2 专家的积极性 反映专家参与该研究的积极程度，用问卷的有效回收率及专家提出的文字意见数量表示。第一轮发放电子问卷15份，有效回收15份，有效回收率为100%，说明专家积极性高，其中有6位专家提出了13条文字意见。第二轮发放电子问卷15份，有效回收15份，有效回收率100%，有2位专家提出文字意见。

2.3 专家权威程度 专家权威程度代表了研究的预测精度。一般认为，预测精度随着专家权威程度的增加而增加。专家权威系数(Cr)为专家判断系数(Ca)和专家对指标熟悉程度(Cs)的算术平均值，计算公式为：Cr=(Ca +Cs)/2[11]。本研究Ca为0.883，Cs为0.867，故专家权威系数为0.875表明专家权威程度较高。

2.4 专家意见集中程度 本研究第一轮专家函询，各指标的重要性及可行性均数分别为3.27～4.93分、3.00～4.87分。第二轮专家函询结束后，各指标的重要性及可行性均数为3.47～5.00分、3.47～4.93分，见表2。

(续表)

(续表)

2.5 专家意见协调程度 第1轮专家咨询，各个指标的重要性及可行性的变异系数范围分别为0.05～0.39、0.07～0.38。第2轮专家咨询结束后，各个指标的重要性及可行性的变异系数分别为0～0.19、0.05～0.18。第1轮重要性及可行性的整体肯德尔协调系数分别为0.285、0.244，第2轮重要性及可行性的整体肯德尔协调系数分别为0.306、0.312，协调系数的显著性检验均P<0.001，见表3。

表3 2轮专家意见的肯德尔协调系数及显著性检验结果

3 讨论

3.1 系统性红斑狼疮合并骨质疏松病人护理指标体系的可靠性和科学合理性 本课题通过两轮专家咨询，对方案进行充分论证，以提高其可靠性和科学合理性。本研究遴选的专家具有以下特点：专家来自湖北省、湖南省、重庆市及四川省等三级甲等医院和大学，具有广泛代表性；硕士及以上学历专家7人；高级职称专家6人；风湿免疫科专家7人；这些特点为专家咨询的代表性与权威性提供了强有力的保障。本研究专家权威系数为0.835，表明专家权威程度较高。经过第2轮咨询，各个指标的重要性及可行性变异系数分别为0.05～0.19、0.05～0.18说明专家对各个指标的评价一致性较好。此外，本研究运用了肯德尔协调系数来表示所有专家对全部指标的一致性评价，两轮专家对各指标的重要性和可行性肯德尔协调系数差异均具有统计学意义(P<0.001)，且协调系数第2轮均大于第1轮，表明专家意见趋于一致，协调程度较为可靠。

3.2 条目的修订 专家意见及修订结果如下所示：①修改：将“健康教育”从一级指标第3项移到一级指标第1项；将“营养饮食干预”从一级指标第1项移到第2项；将二级指标“疾病自我管理指导”中的三级条目“骨密度测量的结果及意义和定期骨密度检测的重要性”移到二级指标“疾病知识宣教”中的三级条目池中；将三级条目“常见心理干预方法”改为“常见心理问题干预方法”；②合并：三级条目“一般生活指导”与“疾病自我管理指导”合并为“疾病自我管理指导”；③删除二级指标“进食方法”“疼痛药物治疗相关护理指导”“物理因子治疗指导”；删除三级条目“中西医结合治疗”“倒着走”“五禽戏”“八段锦”“瑜伽”“柔韧性训练”“平衡训练”。

3.3 系统性红斑狼疮合并骨质疏松病人护理指标体系的全面性和实用性 本研究构建的护理指标体系包含健康教育、皮肤护理、营养饮食干预、药物治疗相关指导、运动、生育指导以及疼痛护理及心理指导。世界卫生组织(WHO)提出，膳食调节、充足钙剂和运动疗法是防治骨质疏松症的三大原则[8]，综合的护理措施能有效提升骨质疏松症病人疾病相关知信行水平，缓解腰背部疼痛，降低跌倒、骨折发生率[9-12]。汤锦美等[13-18]研究表明，综合护理干预具有系统、全面、专业、个体化、人性化的特性；不仅提高了病人对疾病的认识能力，而且调动病人及家属的参与意识，从而使病人更加积极乐观地面对疾病，主动配合治疗，帮助病人减轻身心压力、增强自信心、化解负性情绪、改善心理健康水平，从而极大改善病人生存质量。

国内外关于系统性红斑狼疮合并骨质疏松症的研究大多在发病机制、基础研究、疾病相关性研究、危险因素、药物研发等层面，而综合干预研究少见。因此，迫切需要偏重于综合干预的措施、系统化标准化的护理指标体系来提升此类慢性病病人的生活水平。因此，规范化、系统化的护理指标体系对提升系统性红斑狼疮合并骨质疏松症病人疾病自我管理水平与生活质量、延缓各种并发症的发生、发展至关重要。

4 小结

本研究通过2轮专家咨询构建的系统性红斑狼疮合并骨质疏松症病人护理指标体系，架构合理，咨询结果可靠，内容科学、实用，能够为临床针对此类病人的干预提供参考依据。未来课题组将进一步开展临床对照研究，以验证指标体系的临床运用效果，并根据实际效果进一步修改和完善。