万 彬 赵 霞 陈雪宇 雷丽梅 冯世平 刘春梅 吕春容 郭利华
1.成都市公共卫生临床医疗中心护理部,四川成都 610066;2.成都市公共卫生临床医疗中心感染科,四川成都 610066;
目前,疲劳是人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)携带者和艾滋病患者(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)常见的临床表现,HIV 相关疲劳的发病率为33%~88%[1]。Barroso 等[2]研究揭示,对疲劳影响较大的直接和间接因素是其心理状态,而患者CD4+T 淋巴细胞计数、病毒载量等生理因素并不能显著预测疲劳。此外,多项研究发现HIV/AIDS 患者常由于污名化出现多种心理问题如焦虑、抑郁、孤独等[3-4],而这些心理问题的出现及进展与患者情绪处理能力密切相关。述情障碍作为人类认知加工过程中出现的一种特有的情感和认知情绪处理障碍,常会导致个体不能适应性地调节情绪,如调节唤醒、表达或抑制情绪、使用社会支持、容忍痛苦情绪和认知同化,被认为是导致抑郁、焦虑、强迫和成瘾行为的核心因素[5]。此外,研究还发现HIV 感染引起的神经病理学改变可能表现为述情障碍[6]。因此,了解HIV/AIDS 患者的述情障碍与疲劳的相关性对后期患者疲劳的深入研究具有重要意义。鉴于此,本研究调查了HIV/AIDS 患者的述情障碍与疲劳状况,并分析其相关性,希望能为疲劳相关的机制研究和干预研究提供证据。
2019 年9 月至2020 年6 月,采用方便抽样选取成都市某院HIV/AIDS 门诊患者。纳入标准:①18~50 岁;②根据《中国艾滋病诊疗指南(2018 版)》[7]诊断为HIV/AIDS;③能和医务人员进行正常沟通交流,意识清楚,知情同意。排除标准:①存在精神分裂症、双相情感障碍等精神疾病;②伴卡波西肉瘤、淋巴瘤等恶性肿瘤;③伴重要脏器功能障碍;④药瘾。本研究已通过该院伦理委员会审查批准(PJ-K2020-37-01)。
1.3.1 一般资料 包括HIV/AIDS 患者性别、年龄、学历、婚姻状况、HIV 感染年限、人均月收入、CD4 计数等。
1.3.2 多伦多述情障碍量表(the 20-item Toronto alexithymia scale,TAS-20)含3 个维度20 个条目:维度1 是难以识别自己的情感(7 个条目),维度2 是难以描述自己的情感(5 个条目),维度3 是外向性思维(8 个条目)。评分为Likert 5 级评分法,共20~100 分,分值越高,提示述情障碍越重:≤51 分为无或低水平述情障碍;52~60 分为中度述情障碍,≥61 分为重度的述情障碍[8]。TAS-20 量表重测信度是0.87,Cronbach’s α=0.83,信效度较好[9]。
1.3.3 中文版多维疲劳量表(multidimensional fatigue inventory,MFI)该量表有4个维度20个条目,4个维度分别是体力疲劳(10 个条目)、脑力疲劳(4 个条目)、动力下降(3 个条目)、活动减少(3 个条目),条目评分为Likert 5 级记分,共20~100 分,得分越高疲劳越重[10],Cronbach’s α=0.702,信效度较好。
2019 年9 月至2020 年6 月,采用问卷星或纸质问卷进行调查,内容包括患者人口社会学资料、TAS-20和MFI 量表。调查前对调查员进行培训,培训内容包括问卷调查的目的、内容、规范的用语。调查时,患者知情同意后,由患者选择问卷星或纸质问卷进行调查,当患者遇到疑问时,调查员则立即进行调查内容解释。
采用SPSS 26.0 软件对所得数据进行统计分析。符合正态分布的计量资料以均数±标准差()表示,采用t 检验。计数资料以例数或百分比表示,采用χ2检验。述情障碍与疲劳的相关性采用Pearson 相关分析。以P <0.05 为差异有统计学意义。
200 例HIV/AIDS 患者接收了本研究调查,其中186 份问卷为有效问卷,有效回收率为93%。年龄18~50 岁,男179 例、女7 例;中专及以下50 例,本科及大专123 例,硕士及以上13 例;未婚132 例,已婚38 例,离异16 例;HIV 感染年限0~1 年51 例,>1~3 年114 例,>3 年21 例;CD4 个数为0~200 个25 例,>200~500 个112例,>500 个49 例;人均月收入为0~3500 元33 例,>3500~5000 元50 例,>5000~8000 元55 例,>8000~10 000 元23 例,>10 000~15 000 元9 例,>15 000 元16 例。
186 名HIV/AIDS 患者TAS-20 量表得分为20~82 分,平均(56.62±10.52)分,52 例无述情障碍或低水平述情障碍,中度述情障碍有54 例,重度的述情障碍有80 例。各维度得分:难以识别自己的情感7~31 分,平均(20.02±5.31)分;难以描述自己的情感5~21 分,平均(14.36±3.22)分;外向性思维8~32 分,平均(22.23±3.43)分。
186 例患者MFI 量表得分20~92 分,平均(53.18±12.51)分。各维度得分:体力疲劳10~44 分,平均(26.49±6.41)分;脑力疲劳4~19 分,平均(10.39±3.42)分;动力下降3~15 分,平均(7.89±2.44)分;活动减少3~15 分,平均(8.42±2.54)分。
Pearson 分析显示,患者述情障碍总分及难以识别自己的情感维度、难以描述自己的情感维度、外向性思维维度与疲劳总分及各维度评分呈正相关(r >0,P <0.01)。见表1。
表1 HIV/AIDS 患者述情障碍总分及各维度与疲劳的Pearson 相关分析
本研究结果显示,186 例HIV/AIDS 患者中有134 例(72%)患者的述情障碍得分在中度及以上,发生率较高,与多数研究结果一致[11-13]。研究显示,述情障碍患者在神经机制可能源于额叶皮层的功能失调,特别是在前扣带回皮质和前额叶皮质[14],患者也很难利用适应性过程来调节情感,会引起更高的生理唤醒和身体症状[15];而HIV/AIDS 患者不仅存在免疫功能缺陷,还存在额顶叶影像学改变及认知的改变[6,16-17]。因此,HIV/AIDS 患者可能更易发生述情障碍,这也提示临床医务人员应重视HIV/AIDS 患者述情障碍的评估及干预。
本研究调查结果显示,HIV/AIDS 患者疲劳总得分为20~92 分,平均(53.18±12.51)分,得分在中度及以上,与Jong 等[1]、Coetzee 等[18]研究结果一致。疲劳是HIV/AIDS 患者的常见症状之一,单身、失业和体重不足的HIV 携带者的疲劳程度常更高[19-21],教育水平偏低、居住在城市也与疲劳有相关[22]。一些研究还发现HIV/AIDS 患者心理状态对疲劳状况也有较大影响,Barroso 等[19]一项为期3 年的纵向研究发现,焦虑和抑郁症状增加1 个标准差,疲劳强度分别增加0.53 和0.48 个点。HIV/AIDS 患者的疲劳状况会影响患者对抗病毒治疗的坚持[23],然而HIV/AIDS 患者的疲劳不会随着时间的推移而自然缓解,疲劳症状也可能会恶化[24]。因此,在临床工作中以解决疲劳为主要结果的有针对性的干预是非常必要和重要的。
Pearson 相关性分析系数,HIV/AIDS 患者述情障碍与疲劳呈正相关性,r 值高达0.64,且两者维度间也存在相关性。研究发现,述情障碍患者不仅很难利用忍受痛苦情绪、使用社会支持等适应性过程来调节情感,而且可能通过引起更高的生理唤醒和身体症状,影响自身免疫功能导致疾病的恶化和病程[6],从而加剧患者疲劳症状。同时,有述情障碍的患者还可能由于自主意识的提高或注意力集中在身体的感觉上,放大身体的感觉,使疲劳症状更加明显和强烈。因此,述情障碍和疲劳在机制上可能存在相关性,鉴于此,建议临床医务工作者在关注患者疲劳的同时,对述情障碍的评估和干预也不可忽视。
HIV/AIDS 患者存在一定的述情障碍和疲劳,两者具有相关性,建议临床医务人员在工作中关注患者的述情障碍和疲劳,并采取有针对性的干预措施。